孩子,我只想比你多活一天

2021-02-09 樂天行動派

袋鼠是一種特別能夠詮釋母愛的動物,在媽媽的袋子裡寶寶可以感受溫暖,安全、被呵護,長大後就可以脫離媽媽的袋子。可是有這樣一群孩子,他們屬於特殊群體,媽媽的袋子沒有使用期限。孩子無論多大,都離不開這個袋子。可如果有一天媽媽不在了,她們的寶貝該如何安放……

// 我叫邵豔華 //


試問,有哪個母親願意自己比孩子多活一天?若不是想護他們一世的周全,誰願意向蒼天發出悲情的心願。「原之愛」(盤錦市原之愛心智障礙者家長互助中心,簡稱「原之愛」)的孩子們最喜歡的手語舞就是《有你的地方是天堂》,有媽媽在於他們便是晴天。人生最大的不幸一是看不到希望,二是不能安心的逝去。這樣的情緒我每天都在深刻地經歷著。

我叫邵豔華,是一個罕見病、伴有重度智力障礙以及自閉症傾向孩子的單親媽媽。這麼多的沉重的標籤疊加在一個人身上,我應該活成一個什麼樣子呢?

1997年11月9日,我的女兒園園出生了,和很多準爸媽一樣,我們歡天喜地地迎接這個可愛的小生命,憧憬著美好的未來。然而,四個半月後一場噩夢襲來,園園突然患上了一種可怕的癲癇,每天無數次的大小發作折磨著她,四歲的孩子不會說話,不會走路,甚至沒有意識,連爸媽都不認識。四處求醫後,直到5歲才控制住癲癇,也慢慢學會走路。後來經確診才知道孩子得了一種叫結節性硬化症的罕見病。

父女的最後一次深情對望

2007年,十歲的園園智力還不如八個月的嬰兒,沒有任何機構、學校願意收留她,於是我和愛人帶著她去北京做康復訓練。正當我們滿懷欣喜地看著孩子有了一點點起色,一場巨大的災難再次襲來,2008年11月28日,我愛人卻突發心梗,永遠離開這個世界,離開了苦難中無依無靠的我們娘倆,那一年園園十一歲。面對人生不幸的變故,我強忍悲痛,只能選擇堅強地面對,帶著女兒在北京堅持著康復訓練。

正當我好不容易建立起對生活的信心和勇氣,2010年10月園園的病情再次惡化,雙腎多發嚴重錯構瘤突然尿血,被送到北京各大醫院急救中心輾轉治療,多舛的命運再一次把我們母女推向絕望的深淵,當被醫生告知無藥可救的時候,在北京兒童醫院悽冷無助的夜裡我萬念俱灰。

那時候我站在北京兒童醫院的西直門大橋上,真想一頭扎進車流人海,了結此生。當我回到病房看到孩子,她眼裡流露出本能的求生欲望,母性讓我再一次選擇堅強面對。

// 回到盤錦 //

因為園園體重140多斤,我背不動她,在距離醫院1000多米的路程裡,她掛著導尿袋,強忍疼痛的自己走。那時候在EICU病房住不起,我們就轉到輸液大廳,病情始終無法控制,沒有好的治療辦法,無奈之下我們離開北京回到了老家。

後來經過多方輾轉尋找,我了解到有一種進口的抑制劑可以治療園園的病,於是在2011年3月,我帶著園園再度回到北京尋求治療方法,終於給園園用上了藥,而且也見到非常好的效果,但高額的醫療費和康復費也讓我們在北京的生活舉步維艱。無奈之下在2013年,我最後還是帶著園園回到了家鄉盤錦。

當我回到盤錦,最讓我感到無助的是,當地資源的匱乏,沒有接收大齡孩子的機構,園園失去了學習環境,功能也在不斷地退步,情緒越來越差。我經常在想,有一天我沒有了,園園該怎麼辦,那一段獨自照顧園園的日子裡,我特別的迷茫和抑鬱,感覺這麼多年的努力有種功虧於潰的感覺,我不敢生病,不敢有任何差池。 

後來我了解到,在盤錦本地,像園園這樣的孩子還有很多,他們多數被拒絕於校門之外。因為感同身受。我特別能體會家長們的無奈。2015年5月,我個人出資租了一間民房創辦「原之愛」,免費為一些因自閉症、腦癱、唐氏綜合症而無法上學、家庭困難的孩子提供簡單的康復教育。

2015年12月25日,我帶著家長們成立家長互助小組,幫助更多特殊孩子,並且積極鼓勵、引導、培訓家長,帶著家長和孩子們充滿自信地追求有品質的幸福生活。這些媽媽們始終堅信「天助自助者」。

// 成立原之愛 //

「原之愛」從成立到現在一路走得非常艱難,場地很小而且沒有資金,又沒有收取任何家長的費用,那時候真的是舉步維艱。2016年春節過後,我的一位北京朋友凱崴媽媽跟9歲的凱崴探討著如何使用過年的壓歲錢,媽媽試探的問了他一句「你願意把壓歲錢捐給一些特殊的孩子嗎?」凱崴想了想問「媽媽,什麼是特殊孩子?」

媽媽說「有一些孩子因為一些特殊原因有的不會說話,有的不會走路,還有的不能跟大家溝通交流,這些特殊原因也讓他們無法上學。園園媽媽是我的一個朋友,在她那邊的遼寧盤錦就有一些這樣的小朋友,你願意去幫助他們嗎?」他對媽媽點點頭「我願意捐出一些錢來幫助他們。」經過跟媽媽的商量和討論,他們決定捐出5000元錢給盤錦原之愛家長互助中心,為這些孩子們做一些事情。

當凱崴媽媽跟我說起這件事的時候,我特別感動,也詫異於一個9歲的孩子竟有如此善良、美好的情懷,我決定要讓這份愛發揮更大的能量,傳遞給更多的人。「授人以魚不如授人以漁」為特殊孩子圓一個音樂夢想的計劃突然在腦海裡跳出來。

我馬上跟凱崴媽媽去溝通這件事,他們特別地贊同,因為凱崴是個特別熱愛音樂的男孩,他希望這些有一點特別的哥哥姐姐,弟弟妹妹們和他一樣,能去享受音樂帶來的快樂和靈感。我一直認為藝術在潛移默化中會讓人受益無窮,特殊孩子更是需要。就這樣在我們共同的商議下「威助力」圓特殊孩子一個音樂夢想計劃應運而生。

於是我用這筆錢聘請了一位老師,在每周二、周四為孩子們上一節音樂課,慢慢的越來越多的人知道了「原之愛」,程雯老師是第一個來到「原之愛」支教老師,她的到來給孩子和家長們帶來無限的希望。家長們從來都沒有想過自己的孩子可以學習鋼琴,而孩子們的進步也讓所有人感到信心倍增。

豐富的公益活動讓更多人知道、了解了「原之愛」,在愛的感召下,心懷大愛的王雪、宋潔、李藝燊、呂溪陽四位老師也加入到「原之愛」大愛支教的隊伍中,他們用最美的教育和長情的陪伴,帶給孩子們無限的歡樂與幸福。愛在時間流轉中醞釀,自閉症孩子臉上綻放出越來越多生動的表情。孩子的不斷進步讓家長的精神面貌也有了很大的改變,從最初的無助、迷茫到現在勇敢堅強的面對現實,樂觀充滿希望地前行著。

這期間也有愛心人士和志願者團隊來到「原之愛」,他們得知「原之愛」房租到期,場地受限,就發起募捐,為「原之愛」籌得現在這間稍微好一點的場地,使教育環境有了相對的改善。

// 有一種愛叫原愛 //

2016年的母親節,我參加了婦女發展基金會與騰訊公益聯合發起的「超仁媽媽」項目眾籌,獲得了良好的社會效應,遼寧衛視中國好人欄目也報導了「原之愛」的這群媽媽們。「原之愛」在眾志成城的託舉下,堅持著前行,看到越來越多的自閉症家庭在不斷地受益,孩子的進步也是我最大的成就和動力。

截止2016年年底,「原之愛」的受益兒童為1088人次,來到「原之愛」的志願者約1500人次,影響公眾約2萬餘人次。2017年「超仁媽媽」項目再度起航,希望能夠取得非常好的成績。雖然「原之愛」還會面臨更多的艱難困苦,但無論怎麼樣,這一些孩子需要媽媽們的終身守護。而「原之愛」的媽媽們也會繼續加油的。

「原之愛」裡有一群特殊孩子的家長,她們是一群努力著,不拋棄、不放棄的家長,為了共同的孩子,積極的尋求社會支持,連結優秀資源為孩子提供豐富多彩的文化娛樂活動。讓這些被學校拒絕、隔離的孩子們也一樣的能夠接受文化教育,休閒娛樂,也讓這些特殊家庭不再孤單、絕望。我們通過支持孩子、培訓家長,共同建立特殊家庭的支持體系。希望有一天在我們的有生之年,能夠看到孩子們能在我們不在人世的時候能在這個世上生存下來。

有一種愛叫做原愛,那是來自血緣、最原始的情感,在「原之愛」這個特殊的大家庭裡,每個家長都是所有孩子的父母,每個孩子都是所有家長的兒女。

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