3歲女童患罕見病難治癒,醫生說出了特效藥,病友:一瓶藥23萬元

2020-12-22 圖文時代

「爸爸,我什麼時候才能長出頭髮啊?我想梳兩個小辮子。」年僅3歲半的小悅悅摸著自己的小光頭問著。爸爸鄭聖葉握起她的手說,「快了,等你上學時就能梳漂亮的辮子啦!」聽完爸爸的回答後,小悅悅卻一臉的沮喪,她點了點頭沉默了,因為她不記得這是爸爸第幾次給她這樣說了。看著沉默的女兒,鄭聖葉再次陷入了沉思,因為他不知道該怎麼更好地來回答女兒的問題。

小悅悅名叫鄭純悅,家住浙江省溫州市蒼南縣,爸爸鄭聖葉是一名汽車銷售員,媽媽楊春夢是一名普通的上班族。鄭聖葉和妻子在2013年結婚後,兩個上進的年輕人一起努力打拼,先後在縣城裡買了房子和車子,雖然不是大富大貴,但也過得幸福愜意。尤其是2016年12月份,女兒小悅悅的到來更是讓夫妻倆倍感幸福。「女兒是爸爸上輩子的小情人」這句話一點不假,鄭聖葉恨不得把最好的都給女兒,他更加努力地工作掙錢,就為了能讓妻女過上更好的生活。然而,夫妻倆做夢都沒有想到,他們幸福的日子會在一年多後戛然而止。

2018年5月份,當時1歲半的小悅悅出現了反覆發燒的症狀,而且還伴有腹脹。在當地醫院治療了一段時間後,發燒還是反反覆覆,腹脹也不見好轉。「當時真不敢再那樣耗下去了!」鄭聖葉和妻子趕忙帶著小悅悅來到了溫州醫科大學附屬第三人民醫院,在做完詳細的檢查後,檢查出小悅悅右腎上有一個腫塊,醫生初步懷疑是腫瘤。聽完醫生的話後,鄭聖葉不敢相信,他覺得肯定是醫院誤診了,他急切地去找更權威的醫院接受更詳細的檢查。在醫生的建議下,夫妻倆又帶著小悅悅轉到了上海兒童醫院。

2018年7月份,小悅悅在上海兒童醫院被確診為腎母細胞瘤!當這幾個字刺進夫妻倆的耳中,再聽完醫生的解釋後,即使有心理準備,夫妻倆還是無力地癱坐在地上,就覺得天像塌了一般。小悅悅隨即開始了化療,嘔吐、腹瀉、脫髮等一系列化療副作用接踵而至……「我們之前從沒有想過孩子會受這麼大的罪!」看著備受病魔折磨的女兒,夫妻倆心疼萬分卻又無可奈何。

2018年8月份,小悅悅在做完第一個化療後,夫妻倆在病友的推薦下,又帶著女兒轉院到上海復旦兒科醫院進行治療。經過醫院的專家會診,醫生給出了手術切除腫瘤,然後再通過觀察病理再決定後續治療的方案。很快,小悅悅就被安排了手術,看著小小的女兒被推進了手術室,夫妻倆心痛得無法呼吸。3個小時後,小悅悅被成功切除了腫瘤,可術後的病理結果卻讓夫妻倆再次崩潰,小悅悅所患的腫瘤是惡性程度極高又罕見的「腎橫紋肌樣瘤」。

「惡性程度高又罕見」這樣的結果徹底擊潰了鄭聖葉和妻子的心理防線,那段日子,兩個人經常躲開孩子失聲痛哭,小悅悅可是他們最心愛的唯一的女兒啊!每當小悅悅看到爸爸媽媽流淚時,都會學著大人說,「爸爸不哭,媽媽不哭!」有時候就是這樣,孩子越懂事父母就越心疼,望著可愛懂事的女兒,夫妻倆好幾次忍不住崩潰大哭。醫院的花費讓夫妻倆瞠目結舌,為了讓女兒的治療有保障,夫妻倆沒有先去求親告友的借錢,而是果斷地賣掉了家裡的房子和車子。

化療和放療讓當時只有1歲多的小悅悅受盡了折磨,鄭聖葉和妻子看在眼裡疼在心裡,但也只能輕言細語地哄著女兒,恨不能親身代替。小悅悅因為體質弱、血象低,感染髮燒成了每次放化療後必經的過程,輸血、輸血小板更是小悅悅維持生命的必需辦法。近1年的時間,在做了10次化療、11次放療後,小悅悅通過了醫院的評估,在2019年6月結療了。由於房子賣了,夫妻倆只能帶著女兒回到了蒼南農村老家,雖然房子和車都沒有了,但夫妻倆覺得一切都值了。然而讓夫妻倆沒想到的是,更大的挑戰還在後面。

2019年9月,小悅悅結療後的第三個月,在一次複查中醫生發現孩子的下腔靜脈壁「復發」了。拿著報告單,鄭聖葉在醫院裡失聲痛哭,他不明白老天為什麼要一而再、再而三地折磨她心愛的女兒,如果老天非要帶走一個人,他寧願是他自己……當鄭聖葉看到遠處走來的妻女後,他趕緊收起了崩潰的心態,他不想讓老婆孩子感覺失去了靠山。該承受的還是要承受,看著丈夫哭紅的雙眼,楊春夢仿佛也明白了,擦了擦眼淚問丈夫:怎麼辦?

2019年10月份,鄭聖葉和妻子帶著小悅悅住進了山東省腫瘤醫院,醫生給出了手術加放化療的治療方案,治療費至少需要35萬。當時,夫妻倆賣房賣車的錢早已花完,家裡也早已被掏空了,為了湊齊35萬治療費,鄭聖葉只能向親友開口了。2019年12月12日,小悅悅再一次被推進了手術室。因為這次腫瘤位置特殊,整個手術長達7個小時。7個小時的等待時間裡,夫妻倆充滿了緊張、焦慮和恐懼。當看到一臉蒼白、眼角含淚的小悅悅被推出手術室時,夫妻倆的心再次像被刀絞一般疼痛……

手術後,小悅悅進入了6個化療、14個放療的治療階段。一家人又開始了醫院、出租房的兩點一線的抗癌生活,那種迷茫、無助又恐慌的狀態,沒有經歷過的人是不會明白的。2020年4月22日,小悅悅做完了全部的化療和放療。那天,鄭聖葉把這個好消息說給女兒聽時,已經3歲半的小悅悅抱起爸爸就說,「我終於可以歇歇啦!」鄭聖葉聽到女的話後,心裡五味雜陳,心想這場大病真的把女兒給折磨慘了。結果真的會往好的方向發展麼?然而小悅悅的治療中卻又遭到了變故。

幾天後的評估讓鄭聖葉很失望,由於長期的化療,小悅悅的身體經產生了抗藥性,預期的效果沒有達到。醫生會診後,給出了化療加靶向藥的治療方案。由於醫院現有藥物治療效果不好,醫生告訴鄭聖葉說,美國有一種最新研發出來剛上市的能有效治療「腎橫紋肌樣瘤」的靶向藥,但國內沒有上市。聽完醫生的話後,鄭聖葉開始向病友打聽這種特效藥。

「那個藥雖然很有效果,但是非常得貴,我們前兩個月買過,加上中介費什麼的,一瓶藥23萬元!」一位病友的話讓鄭聖葉目瞪口呆,500元一粒的靶向藥對於目前的鄭聖葉來說都已難以負擔,更何況23萬元一瓶的外購藥。可自從知道有專門治療女兒病的特效藥後,鄭聖葉就睡不著了,他滿腦子都是:悅悅要是能吃上這個藥就好了。同時,鄭聖葉也暗下決心,一定要讓女兒吃上這種藥!

如今,小悅悅靠著靶向藥和化療維持著治療,還靠著各種藥物、血製品來預防感染和提升血象。一年多的時間,100多萬的治療費,已經到了鄭聖葉和妻子能力承受的極限,現在他再打電話去借錢,更多的已經是冷冰冰的拒絕。這一切鄭聖葉都能理解,但作為父親他只想讓女兒能夠活下來。女兒的病情嚴重,急需有效的治療,為了能儘快買到醫生口中的特效藥,鄭聖葉只能不停地打電話借錢,因為他知道,那種藥或許是女兒的最後一根救命稻草了 。

相關焦點

  • 男嬰患罕見重病需要特效藥,一針1500萬可治癒令父母崩潰
    醫學不斷在進步,已經能夠治癒一些罕見疾病,但花費卻讓常人望而卻步。近日,英國一名8周大男嬰被確診患上罕見重病,所幸是注射一種新藥就能徹底治癒,但這種藥一劑價格高達170萬英鎊,讓其父母欲哭無淚。據每日郵報12月16日報導,英國女子梅根和丈夫約翰最近剛剛迎來了自己的寶貝兒子愛德華,他們高興勁兒還沒過,愛德華就被確診患上了罕見的SMA(脊髓性肌萎縮症),這種疾病會導致嬰兒肌肉逐漸萎縮,很多患兒在2歲以前,會因為胸肌萎縮無力最終窒息身亡。
  • 「70萬元打一針」特效藥到底是什麼藥?
    「70萬元打一針」特效藥到底是什麼藥?受訪者供圖山東臨沂一戶普通人家不滿周歲的女兒患上罕見病,全身不能動彈。治療這種罕見病終於有了特效藥,可是打一針要花費70萬元,一年需要140萬元。對於家境貧困以打工維持的這戶人家,這筆費用是天文數字。女嬰名為小心妤,所患疾病叫做脊髓性肌萎縮症。治療這種疾病的一種名為「諾西那生鈉注射液」的有效治療藥物本月10日剛剛在國內投入使用,全國已有20位患兒注射了該藥。
  • 男孩患大肚病被嘲笑是孕婦,父親為他求藥3年
    男孩患大肚病被嘲笑是孕婦,父親為他求藥3年 2019-07-23 15:20 來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
  • 母親因兒患罕見病割肝救子 河北姑娘與眾病友捐出十餘萬[圖]
    本報訊 記者馮訓太、實習生何花報導:一雙兒女患上罕見的尼曼匹克氏病,讓永修縣艾城鎮小橋村農婦熊邦鳳再也沒有開心過。8年前,女兒醫治無效撒手西去,讓這個善良女人的眼淚都流幹了。她說,一定要用生命來保護唯一的兒子。母親割肝救治兒子。
  • 十年ICU,多少天價藥|龐貝病|鄭宇寧|icu|鄭洋|特效藥
    董咚在一次對龐貝病患者的調查中發現,84.4%的患者有被誤診的經歷,75%的患者要經過3家以上的醫院才能確診。不僅是龐貝病,整個罕見病領域都面臨著確診難的挑戰,《經濟學人》發布的關於亞太地區罕見病的報告表明,一般情況下,罕見病病人要經過數年、看過多位醫生才能獲得確診。
  • 西安一2歲男童患罕見病 媽媽剃光頭陪進無菌倉
    輾轉多地求醫 確診2歲兒子患罕見病 2018年,王華的第二個孩子旭兒(小名)來到這個世界,旭兒剛開始學說話要比同齡孩子慢一些,王華和家人想著男孩說話晚,也就沒太在意。之後旭兒慢慢學會了叫「爸爸媽媽」,跟哥哥也經常打鬧玩耍,家裡因為旭兒的到來,變得更加熱鬧。
  • 4歲女娃1年沒長個無奈打生長素,20天後變「孕婦」,現狀令人心酸
    「孩子患的是一種叫」戈謝病」的罕見病,目前國內沒有徹底治癒的方案,但是有一種叫「伊米苷酶「的特效藥能抑制孩子的病情,這支藥一般人都用不起,一支需要2.3萬元」丁建州清楚的記得去年女兒被確診為罕見病「戈謝病」的時候,醫生給他說的話。
  • 雲南12歲少年患罕見病 百萬藥費愁壞父母(圖)
    雲南12歲少年患罕見病 百萬藥費愁壞父母(圖) 雖然兒子焦童從小體弱多病,但一家人對他卻關愛有加,儘管他的學習不是很如人意,但父母卻從來都沒有責怪過他,更多的是鼓勵,這也養成了孩子陽光的性格。  9歲之後,隨著焦童身體逐漸好了起來,不那麼容易生病了,母親張慧想著兒子興許已經邁過了人生的大坎,從此以後可以健康成長了,也不枉她專門辭職在家照顧他。可半年前,兒子突然說肩膀疼,經常讓父母幫他按摩。
  • 罕見疾病高燒不退 病危女童急需救命藥
    陝西寶雞女童田田,連續五周高燒不退,生命危險,經檢查,小田田患的是非常罕見的杜氏利什曼原蟲病,現醫護人員緊急向全國各醫療單位求購救命藥———「葡萄糖酸銻鈉」。  據交大一院兒科主任劉小紅介紹說,田田今年只有1歲零4個月,自1月8日以來,就一直高燒不退。
  • 特效藥差近萬元 深圳口岸湧現赴港「帶藥族」(圖)
    特效藥差近萬元 深圳口岸湧現赴港「帶藥族」(圖) More mainlanders buying drugs in HK The variety of
  • 內地香港特效藥差近萬元 深圳湧現赴港帶藥族(圖)
    來源:香港《大公報》  中新網8月16日電 據香港《大公報》報導,經深圳口岸赴港買藥的內地旅客近期越來越多,記者走訪調查發現,受到內地居民追捧的「港版」藥品有兩種,一是香港常備保健藥品,這類藥品多為旅客「手信」(出門到外地時為親友買的禮物),亦是跨境水客走私的熱門貨品;二是治療罕見病、腫瘤、癌症等病特效藥,因在香港上市的品種多,加之動輒上千近萬元的兩地差價,吸引內地患者赴港買藥。
  • 戈謝病「巨腹」兒童的負重之路:特效藥2.3萬元一支
    想甩脫這樣的「負重」,患兒須通過幾道關卡——找出有能力確診戈謝病的醫院、支付2.3萬元一支的特效藥,或成為造血幹細胞移植的幸運兒。  然而,這並不容易。  今年7歲的妹妹,擁有健康的小麥色皮膚,腿腳痩長、發育良好。姐姐小晴卻像一個3、4歲的小娃娃,比妹妹矮了一個頭,面容和頭身比十分幼態。慶祝生日,同一款紙「皇冠」,戴在姐姐頭上顯得大了,像隨時要罩下來;坐在一輛玩具車上,妹妹將小小的姐姐圈在懷裡。  2014年,小晴因出現貧血症狀入院,查出戈謝病。
  • 男子花費百萬治「梅毒」 一瓶吊水要價萬元
    一年多前,因下身有點紅腫,羞於去大醫院就診的姜堰男子翁某,來到泰州一家「四號診所」求醫,被「診斷」出梅毒,花去數十萬後,女兒又被「查出」患了梅毒,在該診所掛瓶水最貴竟要1萬多元。截至今年3月底,翁某父女在該診所共花去「治療費」100多萬元,用光家中85萬拆遷補償款,還借了親友一大筆錢。
  • 四會一嬰兒患脊髓性肌萎縮症一針救命藥要70萬,如今「一針藥賣70萬...
    先看看之前廣東臺珠江頻道《DV現場》報導過的四會七月大嬰兒患脊髓性肌萎縮症 一針救命藥要70萬 視頻來源:廣東臺珠江頻道《DV現場》 現在大多數人都有一個願望
  • 國外神秘的「白癜風」特效藥,究竟是何方神聖?
    很多白友在群聊和私信中諮詢一些國外藥膏能不能買,今天給大家盤點一下,出現在你朋友圈的各種國外「特效藥」,究竟是何方神聖? 3、妊娠婦女慎用。 4、嚴重肝病慎用。 5、白內障或其他晶體疾病。 6、光敏性疾病,如紅斑狼瘡、皮肌炎、卟啉症、多形性日光疹、著色性幹皮病等慎用。 7、嚴重心血管疾病。
  • 西安兩歲男童患罕見病 媽媽剃光頭陪進無菌倉
    輾轉多地求醫 確診2歲兒子患罕見病2018年,王華的第二個孩子旭兒(小名)來到這個世界,旭兒剛開始學說話要比同齡孩子慢一些,王華和家人想著男孩說話晚,也就沒太在意。之後旭兒慢慢學會了叫「爸爸媽媽」,跟哥哥也經常打鬧玩耍,家裡因為旭兒的到來,變得更加熱鬧。
  • 還記得那個吃「偉哥」續命的小女孩 她的續命藥有新政策了
    媽媽含淚說出真相》的短視頻火了,「偉哥」和「8歲女孩」,兩個極其違和的詞彙並列出現,觸動了人們的神經。視頻主人公小雅,罹患一種名叫肺動脈高壓的罕見病,像她一樣要靠「偉哥」類藥物續命的這一群體,開始走入大眾的視線範圍,大河報曾對此事進行過關注報導。
  • 70萬一針的罕見病特效藥,明年或可進行醫保目錄準入談判
    這一異常,讓魯元心裡一緊,「奇怪了,這看著哪裡都正常,為什麼四肢沒有撲水?」看著眼前的魯晴,他的笑容瞬間消失了,「是肌肉出了問題嗎?還是神經元出了問題?」罕見病困境那一瞬間,魯元猜測,魯晴可能患了一種超出他認知的疾病。他和妻子一刻也沒耽擱,帶著魯晴從縣裡去了河南省省會一家知名的醫院看病。
  • 母親割肝挽救患罕見疾病兒子 病友湊做手術錢
    為了挽救患有尼曼匹克氏病的戴星星,50歲的熊邦鳳割肝救子,給了兒子第二次生命。兒女都患了同樣的病熊邦鳳是一名普通的農婦,生活在江西九江艾城鎮小橋村。然而,每當天黑的時候,熊邦鳳都會一個人躲到地裡偷偷地哭。因為她有一對特殊的子女。女兒半歲時,就因為脾臟腫大而「頂著個大肚子」。
  • 降價的天價藥
    △臥室裡,方恬準備抱寧寧下床 無藥可醫的罕見病 「你看這個蝦,初秋買20塊一斤,我把它們凍在冰箱裡,冬天買要30多塊一斤。」不大的廚房裡,方恬把凍蝦泡在水裡,等待著融化。方恬有很多類似的省錢經驗。