人類的血型，除了有常見的A、B、O、AB型之分外，還有RH陽性和陰性之分。在中國，RH陰性血僅佔0.34％，是一種非常稀有的血型，又被稱為「熊貓血」。按這個比例，目前全國約有400萬RH陰性血者。但這400萬人中，很多人並不知道自己是「熊貓血」。
由於沒有血液普查，不少稀有血型者是在生死關頭才得知自己的血型；由於稀缺，一些「熊貓」在重病之際「求血無門」。而社會上對「熊貓血」抱有諸多誤解，更讓他們遭受困擾，甚至歧視。
面對這一切，一個堅持無償救助的純民間自發組織——中國稀有血型聯盟，正努力改變著現實。
12年來，稀有血型聯盟募集了3萬RH陰性志願者。他們來自五湖四海，為了一句「當別人需要的時候，我可以站出來」而集結。在稀有血型者遭遇血荒時，他們隨叫隨到，自願無償獻血。
「熊貓」志願者的每一次獻血，可能就是他人生存的唯一希望。至今，該聯盟已經累計救助3000多人。
他們自發自願成為其他RH陰性血的「活血庫」，因為在他們看來，「天下RH陰性血是一家人」。他們都有一個共同願望:希望越來越多的RH陰性血型者被發現，使稀有血型者在危機時刻能像普通血型者一樣，方便快捷地找到血源。
以血為盟
中國稀有血型聯盟在創建之初就明確了公益性質:「拒絕捐款」、「因為公益，所以不以任何理由收費」。
上個月26日，中國稀有血型聯盟創始人小龍收到一個求救電話:患者紀廣林，RH陰性B型血，56歲，因腫瘤和重度貧血在廊坊文安縣醫院重症監護室，生命垂危，急需400CC全血。
小龍核實信息後，火速將其發布到聯盟的微博、論壇、志願者QQ群裡。
當天傍晚，這條消息被家住廊坊永清縣的28歲女孩徐志苓看到。她也是RH陰性B型血，在看到消息的第一時間，她聯繫到病人家屬，但那時血站已經下班。於是，轉天她起了個大早，開車從永清趕到廊坊市中心血站。她到得太早，血站還沒開門。
早9點，血站開始採血，在迅速填完「自助獻血申請表」和相關資料，並經過血液檢測達標後，她終於完成了400CC全血的捐獻。她鬆一口氣:「總算沒白跑一趟。」
從26日發出求助信息，到27日徐志苓完成獻血，僅24小時，聯盟就幫助患者找到了救命血。
徐志苓說，她是在8月18日驗血時確認自己是RH陰性血的，於是上網找到了中國稀有血型聯盟，立即申請成為志願者，她很認同「當別人需要的時候，我可以站出來」的聯盟口號，沒想到10天後自己就獻血幫助了一位垂危的病人，她認為「稀有血型者互相幫助，是應該的」。
而這，在中國稀有血型聯盟的救助之曲中，只是一個跳動的音符。
提到小龍，聯盟志願者都會感到親切。他本名王勇，36歲，來自山東，在北京經營一間森林公園裡的店鋪。他是聯盟的創始者，是諸多救助行動的發起者，讓記者感到意外的是，他又是聯盟裡唯一不是「熊貓血」的人。
一個不是稀有血型的人，怎麼會建立這個聯盟呢？
「多年前，我看到一條新聞，一名稀有血型的白血病患者因為找不到血源而放棄了治療，這對我觸動很大。我查了資料，發現中國大約有幾百萬稀有血型者，如果有一個平臺讓大家互相幫助，這樣的事就不會發生了。」小龍回憶道。
小龍說，有的癌症病人手術，拖延一天轉移擴散的機率就大一分。幾年前，有一個山東患者長了一顆18公分大的腫瘤，他是RH陰性AB血，該血型在人群中小於萬分之三。他到北京6次，就是找不到供血，幾乎只能等死。當患者的弟弟找到小龍求助時，完全不敢相信這裡不僅能找到血，而且是無償的！最終，幾個河北、山東的聯盟志願者趕到北京獻了血。患者後來恢復了健康，回老家開了一家小飯館。
2002年左右，當「建立稀有血型聯盟網站」的念頭在小龍腦海中醞釀時，他遇到了志同道合者。網名「牛牛」的牛聯中，是中國稀有血型聯盟網站站長之一，而在現實生活中，他是山東東營廣饒縣一名教育工作者，也是一名稀有血型者。今年40歲的牛聯中，自1996年得知自己是RH陰性A型血時起，就與獻血、救人結下了不解之緣，每當得知有人急需救命血，他總是毫不猶豫地站出來。「90％以上的稀有血型者是在用血時才發現的，所以在救助他們時，更能感受『時間就是生命』這句話的分量。」他說。
牛聯中至今已經無償獻過30多次血，獻血總量超過1萬毫升，相當於全身換過兩次血。「剛開始，只是自己聯繫用血困難的『熊貓血』患者，給他們獻血。可是一年獻兩次血才能救幾個人？天下陰性血是一家人，我們必須相互幫助才能渡過難關，才能使生命重生。」共同的心願，讓牛聯中和小龍走到一起，2003年，他們一起建立了中國稀有血型聯盟網站。
聯盟在創建之初，就明確了公益性質:諮詢、找血、獻血全免費。許多獻血者不僅自己出路費跨省救助，當他們看到家庭條件極度困難的病人時，還會拿出錢來捐助。
在聯盟網站首頁最醒目的地方，寫有「拒絕捐款」、「因為公益，所以不以任何理由收費」。如此純粹，按牛聯中的解釋:「就是單純地想做些好事、有意義的事。」小龍的回答則是:「如果接受捐款，就得有專人負責管理帳目，這樣才能使每一筆錢都花得乾乾淨淨，不然公益就變了味。」
加入稀有血型聯盟的條件很簡單:提供聯繫方式，並且當別人需要時能志願提供無償援助。十二年中，自願加入聯盟的志願者已達3萬人。全國各個省份都建立了QQ群，由熱心志願者擔任群主。除了救援性質的群外，還有稀有血型孕婦群等，大家在這裡探討有關稀有血型的知識。
為了快速反應，聯盟成立了「救助部」，由小龍、「牛牛」、「山鷹」、「笑笑」等骨幹成員組成，遇到求助後，他們首先核實求助信息的真實性，通過醫院核查無誤後，火速將信息發布在聯盟的QQ群、微博和微信平臺上，緊急尋找獻血者。
通常，一條信息發出不久，就會有志願者報名。有時報名踴躍，小龍還要根據他們的身體狀況、近期獻血情況進行優先級排序。情況越緊急，越需要他冷靜判斷、考慮周詳:「因為資源有限，必須合理化安排、調配，保證獻血的質量，還要保護獻血者的健康。」
聯盟上百個活躍的QQ群，按地區、血型的不同而建，當小龍收到一條異地求助信息後，通過在該地區的QQ群發布，就能快速找到就近的會員去獻血，保證了救助效率。獻血者趕到病人所在地的血站後，先經過一系列正規血檢，就可「定向」獻血給求助者，因此血液的安全性也得到保障。
隨著聯盟影響漸大，求助的人越來越多，最初幾天接到一個求助，現在最多時一天能接到20個求助，並且來自全國各地，僅憑一己之力已經難以應對，小龍自嘲「最初想在工作之餘把這件事做了，現在看，有點想簡單了」。現在，「救助部」成員的手機全部24小時開機，隨時準備接聽突如其來的「生命求援」。這些求助多為生死攸關的緊急情況:孕婦大出血、車禍和癌症。所佔比例最高，有的病人對血液需求量極大。小龍時常感慨，這種應急救援、協調工作，20個人專職幹才夠用，而聯盟志願者都是利用業餘時間去做這件事。
直到現在，每當手機顯示一個陌生來電，他心頭就略過一陣緊張:「怕找不到合適的血液，找不到的話，真的萬分焦急。」
請不要誤解「熊貓血」
當得知自己是稀有血型時，許多人會震驚、恐懼，怕有問題。聯盟的另一項職責，是普及、傳播稀有血型知識。
「熊貓血」雖稀少，卻只是一種基因上的差異，它不意味血液出了問題，也不意味著好或壞。
「社會對『熊貓血』有很深的誤解，甚至很多醫生都抱有錯誤觀念。」小龍說。
曾有一個「熊貓血」女孩被一個「熊貓血」小夥子表白，但女孩聽說兩個「熊貓血」不能生出健康的孩子，拒絕了男孩，後來她才知道，兩個「熊貓血」在一起是最安全的組合，不僅可以孕育健康的孩子，而且沒有不良輸血反應的風險。
小龍說，社會上還有一種流傳甚廣的誤解，認為「熊貓血」女性生不出健康的孩子，曾有某衛視的一檔節目短劇裡出現「你和你老公一個是RH陰性血，一個是陽性血，根本不可能生出健康的孩子」這樣的臺詞，誤導視聽。
實際上，如果女方是RH陰性血，男方是陽性血，那麼他們的第一胎孩子不會有任何健康方面的隱患；第二胎孩子會有20％機率感染溶血症，因為女性在生產第一胎孩子的時候，可能會有少量胎兒的血進入母體內，並刺激母體產生相應的抗體，當帶有抗體的母親再次懷孕時，抗體就有可能通過胎盤屏障使孩子發生溶血症。但抗體可治療，生產(包括流產)後及時注射抗D免疫球蛋白，就可以有效避免下一胎不良反應。
相反，如果一對夫妻的男方是RH陰性血，女方是陽性血，那麼他們的孩子不會有任何健康方面的隱患。
還有一些醫院遇到RH陰性血孕婦，要求孕婦自己備夠了血才能入院。小龍說，得知自己是稀有血型的孕婦，也不必緊張，可用「自體備血」方式將自身血液採出保存，在生孩子需要輸血時再回輸給自身，自體備血能減少免疫反應及感染其他疾病的風險。
除此之外，還有一種誤解，讓小龍更為擔心:「人們普遍認為，『熊貓血』因為稀有，所以離自己很遠。而實際上，每個家庭都可能存在RH陰性血。即便父母血型均為RH陽性，孩子的血型也可能是RH陰性。」
由於常規血液檢測中沒有RH這一項，很多人不清楚自己是RH陰性還是陽性，當得知自己是稀有血型時，他們往往會震驚、恐懼，怕有問題。
很多人就是在這種恐懼、無助中找到了稀有血型聯盟，在加入了聯盟大家庭、了解到更多「熊貓血」知識後，他們長舒一口氣:「終於找到『家』了，心裡踏實了」。
因長期普及、傳播稀有血型知識，小龍如今稱得上是半個稀有血型專家。他認為政府很有必要進行稀有血型的普查，多年來，他一直有個願望:「如果把每個人的血型信息存入身份證的晶片上，這樣按照比例，全國有400萬－500萬人知道自己的血型，這麼龐大的群體，如果合理調配，血液中心就不會缺血了。」
小龍說，被檢測出的稀有血型者越多，當這一群體遇到危險，就會越及時得到幫助，黑價血自然就沒了市場。
生命接力
有一個十四五歲的花季女孩，罹患白血病，每次需要血液時，都得到了聯盟志願者的及時幫助。女孩去世後，她的哥哥和爸爸都加入了獻血者行列。
羅曼·羅蘭說:「只要還有能力幫助別人，就沒有權利袖手旁觀。」在稀有血型聯盟，一條求助信息發布後像號角一樣，一呼眾應，志願者隨時隨地準備獻血救人，可以說是對這句話最好的註解。
採訪小龍時，他接到一個廣東志願者的電話，對方急切詢問最新發布的求助信息是否找到了獻血者，他願意獻血，小龍說:「我沒記錯的話，你幾星期前剛剛獻過血？不行！我不能讓你這麼短時間再獻血。」
掛了電話，小龍嘆道:「按規定，獻一次全血後，間隔6個月才能再獻，但有的成員會不顧這個規定。我當然要阻攔這種冒險行為，但有些人常自己偷偷跑去獻血，事後再通知我。」
很多類似的事，讓小龍既感動又擔心。聯盟在深圳的負責人彭越是更為罕見的「孟買血型」，所佔比例僅十幾萬分之一，他曾經一年獻過5次血，「每次聽說他又超額獻血，我們都『罵』他不要命，但是沒辦法，他遇到求助時就是想救人。」小龍說。
聯盟志願者中，有的志願者累計獻血達到30多次，獻血量累計達20000cc，相當於全身換過幾次血。許多人為了達到「隨時能獻血」的條件而鍛鍊身體、戒菸戒酒，有的女生為了達到「達90斤才能獻全血，100斤才能獻血小板」的標準，努力增肥。在獻血前，他們更加小心翼翼，避免感冒生病、熬夜勞累導致不符合獻血標準。
每逢過年，聯盟還會制訂「值班表」，確保各地都有志願者應對緊急情況。小龍說，甚至有的成員在哪一天要去哪個城市出差、旅遊都會提前通知他，如果所到之處有病人急需用血，他們會隨叫隨到。
除了求助者的無盡感激，他們有時也會遭遇誤解、質疑。2011年，一個四川攀枝花的「熊貓血」病人急需手術用血，但當地血站沒有這種血，手術一再推遲。聯盟在四川的成員趕到當地血站為他獻血，卻遭到血站人員的冷言冷語，說「私自找人獻血違反規定」，並懷疑小龍「非法組織獻血」。
小龍徹底被激怒了，他在博客寫道:「在我們群裡沒有利益，只有愛心。你們不給病人找血，家屬自己找到好心人，你們卻這樣做！為什麼到處鬧血荒？這與你們惡劣的服務態度很有關！你們的冷言冷語很傷無償獻血人員的心！」
隨著志願者愛心不斷傳遞、接力，聯盟成員範圍不斷擴大。讓小龍印象最深的，是一個十四五歲花季女孩，她罹患白血病，從外地來京治病，父母出去四處借錢，只有哥哥一個人陪伴在病床邊，每次需要血液，女孩都得到了聯盟志願者的及時幫助。可惜的是，最終女孩因不治去世，但是，此後她的哥哥和爸爸都加入了獻血者行列，一直在獻血。
讓稀有血型不再稀有
牛聯中建議，有關部門應對各地稀有血型分布狀況進行摸底，有針對性地建立一個全國聯網的中華稀有血型庫，為稀有血型患者提供緊急供血服務。
每接到一個求助電話，「救助部」除詳細登記外，還得認真核實，「尤其是警惕血販子」。小龍說，每天都會有求血無門的病人家屬從「血販子」手中購買救命血，甚至還有「血頭」找到小龍想談「合作」，被斷然拒絕。
而導致這種情況的根源，是各地血液中心時常「缺血」。一次，聯盟接到一個肝脾腫大患者的求助後，用最快的速度組織志願者去血站給她定向獻血，湊夠了手術用量，但沒過幾天，血站打來電話說，你們再來給她獻一次，為什麼？血站說「上次的血，我們挪給別人用了」。
為什麼稀有血型患者經常遭遇「求血無門」？血液中心為何會「缺血」？
實際上，血液中心也有自己的苦衷。北京紅十字會血液中心工作人員表示，因兩次獻血間隔不能低於6個月，再加上需主動獻血，雖然血液中心下設的「首都稀有血型愛心之家」的上千名志願者一直都在定期主動獻血，但血液根本不夠用，庫存量非常緊張。而在現行制度下，跨省跨區域之間調度血液又比較複雜。
有的白血病患者因化療每次需要400CC－800CC血漿，且一兩個星期就要化療一次，病情加重時，用血量更大。最初血站還能保證血液供應，但隨著輸血間隔的縮短，常會遇到血站、醫院都沒血的絕境，不得不讓家屬自己尋找血源。這導致「血販子」手中的黑價血從不缺少買家。
對此，牛聯中直言不諱:「目前，各地血液中心及部分血站都建有不完整的稀有血型資料庫，主要解決本地供血需求，民間也有愛心人士建立的稀有血型聯盟、QQ群等，但沒有一個全國聯網的稀有血型網絡資料庫，不能為全國範圍內的臨床用血提供諮詢及查詢服務。」牛聯中認為，有關部門應對各地稀有血型分布狀況進行摸底，有針對性地建立一個全國聯網的中華稀有血型庫，為稀有血型患者提供緊急供血服務。
如果放眼世界，會發現一些國家對稀有血型庫的建立已有許多成熟經驗。
在美國，成立於1998年的「美國稀有血型志願者計劃(ARDP)」，擁有全美稀有血型志願者的資料庫，它由美國紅十字會與國際輸血協會免疫血液學研究所合作推出，負責「跟蹤和組織稀有血型獻血者信息」，現在已經有80多家機構參與ARDP的活動，其資料庫中擁有超過5萬名積極獻血者。
ARDP募集志願者的方式並不複雜。稀有血型者可在自己所在州登記為志願者，州血液中心會向ARDP報告志願者資料，如果其他血液中心需要這種血型的血液，ARDP可以通過查詢資料庫，聯繫有該種類型的獻血者的州血液中心，看是否有血液庫存，或者能否聯繫獻血者。一旦接到同血型的求援信息，而血站沒有庫存的話，血液中心會聯繫志願者獻血。
對比國際先進的稀有血型庫，小龍說，國內缺的不是志願者，而是更好的機制，「每次看到地震災害後那麼多人第一時間趕去獻血，感覺社會不缺少愛心，而是需要更好的獻血機制。血液中心比我們民間組織更有優勢，能更快發現『熊貓血』，並根據存量變化動員人們來獻血，如果各地血液中心做得好，就不需要我們這種聯盟存在。」小龍這麼認為。
在國內尚沒有全國聯網的稀有血型資料庫的情況下，稀有血型聯盟作為民間自發的社會組織，它的成長無疑對健全社會功能起了積極作用。
多年來，稀有血型聯盟一直靠志願者們的愛心、理想承載著這個團體的未來。但是要把它做規範，還有許多事要做，比如近3萬人的會員資料裡，許多信息需要及時跟蹤、更新。
小龍說，只要稀有血型者有需要，志願者們就不會停下救助的腳步，因為「活著，才是最幸福的，還有一種更大的幸福:是你，讓別人還活著」。