原創 姜龍醫生 孫成彥功能神外
臨床中，有的孩子剛出生不久就被發現有腦損傷，有的則在發育過程中運動功能明顯落後於正常兒童時才發現患有腦癱。孩子被確診後，漫漫求醫路便開始了。
打針吃藥、針灸、打肉毒素、神經營養……網絡上治療腦癱的手段五花八門，讓人眼花繚亂。家長越想認識這種疾病，越是理不清思緒，越來越糊塗。面對這些治療方法醫生都可能懵圈，更別說患者家屬。
許多家長抱著「只要有一絲希望，也要給孩子試試」的心態，走南闖北，走訪一家家醫療機構，嘗試各種治療手段，孩子受了不少罪，卻收效甚微。
康復機構主張保守治療，外科醫生建議手術，眾說紛紜，家長難以抉擇。為什麼要康復？又為什麼要手術？沒有明確的答案。
其實，想要獲得好的治療效果，必須得先認識疾病本身，基於足夠了解而做出的選擇才最有利於孩子。
痙攣型腦性癱瘓是什麼？
圖中士兵站的非常齊整，長官讓稍息就稍息，立正就立正，一切規規矩矩。若長官不足以管制士兵，就會有積極分子無視指令出來搞事情。
痙攣型腦癱的發病機制也是這個道理：神經主要是支配肌肉的，大腦中樞受損，對下面的神經抑制不足，下面的神經就自己活躍、敏感起來，引起肌肉收縮，表現為肌張力增高，攣縮畸形……
肌張力和肌力的區別
DIFFERENCE
那麼肌張力和肌力分別是什麼？
二者有何聯繫？
為何會影響肢體運動？
肌張力的作用是維持身體各種姿勢以及正常運動的基礎，可將它理解成維持肌肉的形態。肌力是驅動關節、讓身體活動的力量。肌力可通過鍛鍊獲得強化提升，沒鍛鍊之前能搬兩塊磚，鍛鍊之後能搬十塊磚。
肌張力和肌力是伴隨的，肌張力異常，肌力的訓練必然會受到影響。舉個極端的例子，肌張力很低，肌肉形態都維持不了，人的肢體就很軟，肌肉無法實現主動活動。而肌張力特別高的時候，肌肉僵硬，掰都掰不動，幾乎沒有關節活動，更遑論肌力。
早期，肌張力高表現為肌肉痙攣，隨著時間的推移，會出現攣縮畸形，繼而造成肢體功能障礙。
痙攣型腦癱導致的肢體功能障礙
如何治療？
中樞神經受損不可逆，需通過FSPR手術把下面一些敏感的神經離斷，從而降低肌張力，已形成的肢體畸形通過矯形手術來改善，好比教官把愛挑事的士兵關禁閉的思路一樣。
不手術，採用牽拉、矯形鞋、支具等手段行不行？採取這些辦法無可厚非，但要注意可能會引起慢性疼痛，持續的疼痛將使患者牴觸治療，甚至產生抑鬱心理。
肌張力降低、畸形矯正了是不是意味著治療就結束了呢？No。
痙攣型腦性癱瘓的患者，軀體為了獲得運動功能，會代償出一套適應病態的異常模式，雖然通過手術降低了肌張力、改善了畸形，但異常的運動模式卻根深蒂固，需要通過康復訓練來重建正常的運動模式。
舉個例子，看一個視頻
視頻中的小朋友下肢肌力差，勉強能行走，髖關節、膝關節靈活性差，伴有膝過伸，攣縮畸形明顯。
那麼，他可以直接做FSPR手術嗎？
由於孩子只是勉強能走的程度，基礎略薄弱，未完全達到做腰部手術的標準，因此不主張先做FSPR手術。由於孩子有一定的力量基礎，但畸形過於嚴重，我們先通過矯形手術，使其身體結構恢復正常，接著通過康復訓練增加肌力，重建部分運動功能，等力量和平衡都練好了，再行腰部手術降低肌張力。
小朋友肌力肌張力手術後對比鮮明，而這還只是整個系統治療中的一部分，相信系統治療結束後，他的運動功能會更好的改善。
為了幫家長走進孩子的心理世界，這裡附上一首治癒小詩，來自曾經治療過的一位腦癱兒童：
我是一隻鳥
作者：@你若安好，便是晴天
人們總說鳥兒熱愛飛行，
熱愛他所飛翔的每一片天空
盡情享受飛的樂趣、飛的自由
也有些鳥飛的不如意、飛的不快樂
當這些鳥飛上藍天
留在天空的
不是宛若雄鷹般的飛行姿態
只有一些歪歪扭扭的飛行軌跡
這些不會飛的鳥兒
嘗遍鳥情冷漠
嘗遍同類的冷眼
嘗遍同類的嘲笑
我便是他們其中的一員
我深知他們的不容易
因為我也是一隻折翅久不飛的鳥
我對飛的感覺渴望已久
於是，我懷著對飛的嚮往和執著
在某年某月的某一天
來到上海
盼望這裡是我重塑鳥生的地方
這座城市便是我夢想開始的地方
漫長的等待
終會讓重展羽翼的我
飛翔在藍天
經歷無數疼痛折磨
讓我像蒼鷹一樣飛翔
如果有一天
你偶然看見一隻鳥
那便是我
在蔚藍的天空
勇敢的振翅飛翔！
這首詩裡，有無奈，有苦楚，還有辛酸……孩子字裡行間充滿了對自由的渴望和對美好未來的企盼。
這首詩最發人深省的地方是，腦癱孩子的心理健康也應該引起廣泛關注。
如何關注腦癱孩子的心理健康？
心理健康是孩子身心健康發展的重要一環，不僅有利於治療，還有助於孩子健康成長，這就需要家長進行正確的引導。
患有腦癱誰都不願意，但家長要先面對事實，只有接受事實才能有一個好的心態去應對和解決問題。生活中，家長雖不能以正常人的運動標準來規範孩子，但在教育上，應把他當成正常孩子養育。
不過分保護。很多家長認為孩子腿腳不便，哪怕一件極其簡單的事也不敢讓孩子去探索和嘗試，其實大可不必，只要在保證安全的前提下，讓孩子由易到難多參與一些勞動、活動，這對孩子是有益處的。
拒絕貼標籤。腦癱孩子常被貼上：不如正常人、無法超越正常人、沒有未來等標籤，作為家長，應學會認識和接納孩子，善於發現他的閃光點。
目標要客觀。術後康復過程中，給孩子定目標要符合客觀實際，和自身做比較，今天比昨天強就是進步，值得肯定和鼓勵。
要有耐心。漫長的康復過程容易讓家長產生焦慮，但不可喪失耐心，循序漸進的引導孩子。同時，適當的給孩子一些壓力，既能保持動力，又不會造成負擔，對自己、對孩子都有利。
……
希望所有的腦癱患兒都能安然跨過這道坎，涅盤重生，像蒼鷹一樣自由翱翔，快樂陽光。
END
原標題：《「每周壹案」漫漫求醫路，如何讀懂腦癱孩子的心理？》
閱讀原文