因病致貧,C肝村民的漫漫求醫路

2020-12-20 騰訊網

導讀

C肝可治癒,卻仍然成為萬千家庭不可承受之重。如何抗擊C肝?

2019年4月,湖南省益陽市桃江縣浮邱山鄉大水洞村,浮邱山尖時隱時現,稻田翠色襲人。這個美麗的村莊受C肝疫情困擾多年。

文|財新記者 趙今朝 邸寧 圖|財新記者 趙今朝

從湖南省益陽市桃江縣城登上西行的巴士,20分鐘後就來到浮邱山鄉大水洞村。這裡背靠該縣名勝浮邱山,山下有泉,水清竹綠,田園錯落,雞犬相聞,村民相傳自古此地便是個長壽村。

許多大水洞村村民卻難圓「長壽」夢想。以風景秀美聞名的大水洞村多年與「美麗鄉村」稱號無緣,縣城幹部提及此村往往面露難言之色,周邊鄉鄰也不願再去村莊走動,原因在於村裡幾年前陸續查出傳染病,至今還在悄悄蔓延,具體患病人數尚無法準確統計。

這種傳染病就是C型肝炎。它由C肝病毒引起,起病症狀輕微,病程漫長,但如果延誤治療,便會造成肝臟持續性破壞,進而惡化為肝硬化甚至肝癌,在醫學上被稱為「隱匿的殺手」。

大水洞村的疫情具有一定代表性。主持制定中國第一部《慢性C型肝炎防治指南》的中國工程院院士莊輝告訴財新記者,中國C肝感染率約為1%,估計有1000萬C肝病毒感染者,C肝患者人數居全球首位,大部分患者分布在農村。

大水洞村只是桃江縣浮邱山鄉三個重災村之一。它們被當地人稱為「C肝村」,即大水洞村、黃鶴橋村、炭山橋村。財新記者前往調查發現,村中C肝患者十分密集。第一批患者早在2010年就已經發現,此後每年都查出新的發病者,至今很多患者未能治癒。

2017年,桃江縣一所中學曾曝出數十名學生感染肺結核,疫情轟動一時。至今,疾控失守給一些家庭留下的陰霾仍未徹底散去。「C肝村」的憂患,令這個並不富裕的縣基層官員束手無策,成為另一個難言之隱。

財新記者在三個重災村隨機走訪了近20戶村民家庭,其中發現感染者40多名,常見家庭聚集式感染。C肝陰影下,村民經濟負擔和精神壓力沉重,不少患者常年患病,因病致貧。

需要提及的是,通過血液傳染的病毒性肝炎C肝,雖然遲至1989年才被國際醫學界命名,但在今天並非不治之症。

在中華醫學會肝病學分會和中華醫學會感染病學分會最新的2015年版的C肝防治指南中,早已推薦了近年來國際上流行的以DAA藥物(直接抗病毒)為基礎的抗病毒方案。這種方法以12周為標準療程,C肝可實現超過90%的治癒率。

形成鮮明反差的事實是,2017年以來,多個直接抗病毒(DAA藥物)的C肝特效藥已經在中國獲批上市。

2018年9月5日,國家衛生健康委員會副主任曾益新正式宣布,2018年版《國家基本藥物目錄》納入當時的全球第一款泛基因型口服DAA——一種單一片劑的C肝治療新藥丙通沙(索磷布韋/維帕他韋)。泛基因型DAA藥物可進一步降低C肝治療的門檻並提升治癒率。

但在中國大部分地區,DAA藥物尚未納入醫保目錄,許多醫院也並不採購和推薦使用這一藥物。眾多C肝患者錯失了更好的治療機會。而在現有醫保目錄中,已經安排了注射幹擾素加口服利巴韋林的PR療法治療C肝。但其較低的治癒率、較高的副作用和復發率背後,個人和社會的疾病負擔愈發沉重。海外代購DAA仿製藥,也成為許多患者家庭不得已的選擇。

國際上已提出「治療即預防」的策略,但即便已有多個DAA藥物上市,這在中國仍難以落實。

中國是如今C肝患者最多的國家。經過最近十多年的防控努力,多數學者認為目前的C肝患者在1000萬左右,每年約有20萬抗體陽性病人被發現。

從制度架構上看,C肝的防治分散在疾控部門和醫療機構。前者聚焦防控人群中的流行,承擔疫情監測、免疫和健康教育等職能;後者負責診斷和治療。但據多位專家介紹,長期以來疾控和醫療愈發割裂,疾控的監測數據並不能轉化為醫院具體的治療行為;醫院的治療多為「守株待兔」,面對的是患者發病後的求醫,並無動力通過篩查主動尋找病人。

醫保的制約,更令已經發病的患者難以獲得最佳治療。不少專家期盼能夠協調相關方,將消除C肝作為一項系統工程,自上而下推出行之有效的全國性防治策略。

不容忽視的是,基層醫療水平和疾控能力制約下,中國有更多的患者未被診斷,或未能被正確診斷,甚至診斷後不能順暢銜接標準化治療,其診斷率和治療率均低於國際水平。

2016年,世界衛生組織(WHO)要求到2030年消除病毒性肝炎作為重大公共衛生的威脅,包括90%慢性C肝得到診斷、80%應得到治療者獲得治療、C肝新發感染降低90%,相關死亡率降低65%。但一項被莊輝等專家多次引用的國際專業機構Polaris Observatory按數學模型推算的數據顯示,中國2018年C肝確診率僅22.51%,治療率僅3.49%(參見圖表)。

可以斷言,財新記者對於桃江縣浮邱山鄉大水洞村的調查案例不孤。在中國從上到下,全面提升C肝防疫治療效率,已經是箭在弦上。

疫情撲朔

「我們村啊,又有些人身體有反應了。」這一噩耗,從電話那端傳來。大水洞村村民告訴財新記者,今年5月以來,陸續又發現幾位感染者,其中一位「隔幾天去抽肝腹水,肚子像氣球一樣」。

財新記者近期走訪了這個被疾病陰霾籠罩的村莊,試圖拼接起村民們反反覆覆與C肝抗爭的生存圖景。有的人生命尚存,卻在被病毒持續性傷害。更多人輾轉多地求醫,病無所依。

11歲和15歲的王氏兄弟,家裡購買的治療藥物,一種是「利巴韋林」,已經落滿灰塵,按包裝上的保質期,藥品已經於2017年8月過期;另一種為「阿歸養血顆粒」,功效是「氣血虧虛」「面色萎黃」「頭暈乏力」「月經量少」。

48歲的劉亮亮,飼養的所有豬賣掉後,終於花8000元給妻子買了孟加拉仿製藥。2014年和2017年,夫妻二人相繼查出患C肝,由於家中經濟周轉不開,妻子一直未接受任何治療。兩個月前,劉亮亮的妻子開始喊「一身沒勁」。

75歲的張湧山,坐在院子裡「聽天由命」。每年底宰豬的兩三千元工錢,以及子女少量不定期補貼,便是老人的全部收入。義診確診C肝後,張湧山無力承擔藥費,自述年紀這麼大,只能「聽之任之」。

已經故去的梁長七,在生命最後的歷程裡,備受肝硬化與多重疾病的侵擾。因錯失早期治療時機,用盡積蓄卻落得人財兩空。

類似的故事,在三個重災村不斷上演。在系統性防治盲區之下,C肝病毒悄無聲息地「攻城略地」。桃江縣政府有關官員稱,大水洞村個別村民患C肝或可追溯到上世紀八九十年代,不過多年來知之有限,防控雖有努力卻相當被動。

自2010年開始,村民們在血液檢查中聽到了這個新結論:體內有C肝病毒。病毒在當地到底感染了多少人?

來自不同線索的信息各異。

「2012年檢查一人,2013年沒有,到了2014年之後,每年都有十來個。」村醫吳知非在大水洞村行醫22年,2011年被調到浮邱山鄉衛生院水口山分院。部分村民依舊習慣找其看病。吳知非表示,大水洞村和太平村(現均劃入大水洞村)找他看病的村民中,將近60人在衛生院查出C肝抗體陽性。據水口山衛生院就診記錄,截至2019年4月22日,2019年大水洞村有4例新查抗體陽性。

C肝抗體陽性只是疑似病人,表明其曾感染過C肝病毒。世界衛生組織認為,抗體陽性者中有70%到90%為真正的C肝患者。C肝確診及是否啟動治療,依賴於進一步的核酸檢測。

自2010年以來,還陸續有村民找現任大水洞村鄉村醫生何向紅打針。據何向紅介紹,「這裡大概有90多個C肝病人」,部分已經治好。

2017年,「360全球好藥」海外醫療服務公司找到何向紅,表示想在大水洞村做C肝義診。據參與義診的知情人士透露,前後兩次義診,村中共查出約100名感染者。

這一數據並非大水洞村感染的全貌。與全國其他農村地區一樣,這裡從上世紀90年代初捲入「民工潮」,部分村80%的青壯年男女外出,相鄰行政村界限也相當模糊。

多名大水洞村村民推測,在3000多人的大水洞村,感染率可達30%到40%。桃江縣疾控相關人士認為這說法「誇大一點」,不過也承認,大水洞村所在的浮邱山鄉,人口約在5.5萬,C肝感染率達到2.8%,而且不包括未到醫療機構確診人群。這已經遠高於全國1%的平均感染率。

中國的C肝防治工作,已經於2009年納入國家疾病防疫體系的「性艾中心」(此中心同時承擔著愛滋病、性病防控)。財新記者從桃江縣衛健局獲悉,2018年桃江縣性艾防治(包括C肝、愛滋病、美沙酮維持治療)經費配套46.56萬元,人員配置4名,其中美沙酮門診常年開放,佔用工作人員2名。

「這是一個很持續的事情,並不是一蹴而就的。」縣衛健局官員認為,如果做大面積篩查,需要從上面到下面,國家層面配合政策和經費支持。

病從何處來?

60歲的李中良是臨近大水洞村被查出的第一批C肝患者之一。2012年3月,他治病閒在家,曾與其他幾個村民持十餘人的聯名信,找到縣政府呼籲「補點錢,重視這個事情」。

據桃江縣政府向財新記者提供的最新《浮邱山鄉大水洞村地區C肝事件有關情況匯報》(下稱《匯報》),當時縣衛生局曾組織縣疾控中心前往,開展了個案調查,不過並無結果。此後,2015年8月20日一則微信輿情稱,浮邱山鄉大水洞村可能有三四百個C肝病人,附近村的發病情況也較嚴重。縣疾控部門再次前往調研,在同年9月聯合省市級三級疾控中心現場調查核實。到2016年6月,鄉政府再度接到群眾信訪,反映大水洞、炭山橋村C肝多發,提出「要求查明C肝多發原因,加強C肝患者救助」等訴求。

村民反映加輿情連連,除了使少數病人得到極為有限的補貼,主要是政府啟動調查病源,很難。

「沒有找到合理的解釋,到底是什麼原因引起的。」縣疾控部門內部人士回憶溯源過程,由兩部分組成:第一部分,在已有「疾情報告網絡」數據基礎上,進一步篩查核實名單;第二部分,根據名單,到各戶詢問個人行為比如靜脈輸液、輸血、性生活、拔牙、共用生活用品等。上述人士稱,因為涉及隱私,並且日常活動具有相似性,很難作為暴露因素分析。

2003年中國暴發SARS危機之後,在2004年建立了傳染病和突發公共衛生事件報告信息系統,即「疫情報告網絡」。據中國疾控中心網站,全國100%的縣級以上疾病預防控制機構、98%的縣級以上醫療機構、94%的鄉鎮衛生院和社區衛生服務中心實現了法定傳染病網絡直報。

湖南省疾病預防控制中心副主任陳曦在接受財新記者採訪時進一步介紹說,疾控中心監測C肝感染有兩種途徑,一種是被動監測,即醫療機構上報「疫情報告網絡」;另一種是針對社會人群,特別是吸毒人群,設立監測點做抽樣。這足見基於疫情報告網絡的調查之重要。

不過,這種調查落實到基層,缺乏嚴格的篩查規範,在村民眼中簡化為「在門口問了一下」。源頭尚無定數,村民們人心浮動。循著蛛絲馬跡的猜測很多,大多是關於C肝如何傳染的誤解和流言。

即便當地鄉村醫生也認為,聲稱蚊子不傳染,是擔心「大家都恐慌」,「水汙染」「集體吃飯」「一起打麻將」傳染C肝的說法也在村裡傳開。

據世界衛生組織網站,C肝病毒是一種血液傳播病毒,也可通過性方式、母嬰傳播,但不常見。不會通過母乳、食品或水傳播。

財新記者向多位醫學專家求證,證實蚊蟲叮咬不會傳播C肝病毒。世界衛生組織數據顯示,2010年,因不安全注射而感染C肝病毒的人數為31.5萬。而反覆使用注射器是造成注射不安全的主要因素。財新記者採訪的專家也均表示,目前中國C肝的傳播途徑主要是注射毒品和不安全注射。

知曉C肝傳播途徑的村民,對於去世近十年的何姓老村醫記憶猶新,稱他曾經常重複使用同一針頭。不過時至今日,國家對「一人一針一管一用」已嚴格規範,2013年版《基層醫療機構醫院感染管理基本要求》基本落實。大水洞村為何感染頻頻,目前還缺乏科學結論。

鑑於發病人群年齡層較高,縣級衛生部門官員將疫情歸咎為「歷史原因」。按其解釋,包含兩層意思:一層是上世紀80年代,直輸血、玻璃注射器導致的感染;另一層是改革開放以後,外出打工者眾多,夫妻分離,安全性行為難以保障。

大水洞村雖有「C肝村」之名,現在究竟有多少人確診C肝仍然是個謎。村裡老人提到,年輕人因為工作、婚嫁原因很多都隱瞞了病情。

財新記者在某位年輕女性直系親屬處了解到,她感染過C肝,在家關門打針一年。當面詢問時,她矢口否認。一位患者的父親也再三囑咐,不要在別人面前提及其子女有病。

漫漫求醫路

拎著鞋盒大小的紅色泡沫箱,用膠帶把蓋子封住,周嶽希獨自出發了——坐上縣城跑村裡的中巴,再轉乘的士到益陽站,晚上8點登上火車,硬臥一夜顛簸。清晨七八點,終於抵達廣州。

2014年一整年間,湖南益陽開往廣州的綠皮火車上,近12個小時的車程,周嶽希平均兩個月往返一次。漫漫求醫路的開端,是兩次不明所以的本縣醫院住院經歷。

2014年初,周嶽希在家犯頭暈,去縣醫院住院治療。得到的結果為「轉氨酶高」,但醫生無法找到具體原因。沒過多久,轉氨酶再次升高,返回縣醫院住院半月後,周嶽希決定換醫院就診。

周嶽希最後的選擇是投奔在廣東工作的女兒。2014年4月,他在廣州第八人民醫院檢查,確診C肝現症感染。第一次打針後,在女兒為其治病專門租的房子裡,周嶽希一夜發燒。

一個多月後,治療轉向常態,周嶽希開啟了「兩頭跑」的日子。

長效幹擾素需要每周注射一次,醫生根據每次核酸檢測評估病毒學應答來指導治療和開藥量。根據C肝防治指南,在PR治療過程中,患者在治療前,治療4周、12周、24周應做檢測。這意味著,為保證治療有效性和可持續性,周嶽希必須頻繁往返,啟程、檢查、等結果、回村幾近耽擱一周。

「別人問為什麼兩邊跑,我不說。」患病初期,周嶽希不願公開病情,特意跑到鄰村醫生處打針。休養在家的日子,周嶽希偶爾在後院菜圃裡拔一把草,也需休息十幾分鐘,「都以為我得了癌」。

兩年以後,周嶽希的妻子同樣確診C肝。這對近60歲的夫妻又一起開啟了求醫奔波的日子。

「一個星期一針,每針1280元。」周嶽希算了一下,夫妻二人加上車票、檢查、治療一共花了14萬元,「沒有女兒出錢,就是死路一條」。夫妻倆至今還在吃女兒買的國外保肝護肝藥,又是一大筆開銷。

外省就醫是少數。更多的村民們選擇往返於長沙醫院與家之間110公裡的路程。一位吳姓村民表示,在縣中醫院住院期間,一度以為自己無法治癒,「親戚來眼淚就下來了」。他轉到長沙市傳染病醫院治療,十天後便趕著回家幫人「做道場」,賺錢治病。這是當地送別死者的一種習俗,需要請人吹拉彈唱兩天兩夜。吳姓村民說,雖然體力透支但也要撐著做完。

村民楊麗霞回憶,定期就診在她家中形成一套分工明確的流程。兒子陪同楊麗霞清晨6點出發,8點趕到湘雅醫院,小跑進醫院,10點抽完血,下午2點半檢查結果出來,拿幹擾素返回桃江。回家後,馬上再由丈夫騎摩託車,匆匆送其趕到鄉衛生院打針。據楊麗霞的丈夫回憶,楊麗霞首次注射完幹擾素,臉色黑到嚇人,身體紅得發紫,發高燒不能動彈。

接受過PR方案治療的村民,花費在2萬到14萬元不等。幹擾素分為兩種,長效幹擾素一周注射一次,價格上千元,普通幹擾素隔日一次,價格也在十幾到百元不等。

在周嶽希患病的年份,治癒率高達90%以上的C肝直接抗病毒藥物(DAA藥物)尚未在中國上市。直到2017年4月,國家藥監局批准第一個C肝口服DAA類藥物上市,中國才開啟了C肝治療的新時代——患者可合法使用的「C肝創新藥」。目前,有11種國內外研發DAA藥物在中國上市,一個療程價格在4萬到8萬元之間;不過,村民們就診的醫院對此知之不多,鮮有推薦。

何況此藥同樣意味著巨額負擔。更糟糕的是,財新記者走訪中發現,家庭聚集式感染不少,三口之家、夫妻雙方、三兄弟等接連感染。這無疑是難以承受之重。

周嶽希相鄰的一戶便是如此。一間舊房拼建的四室小平房,院外堆著石頭、樹枝等雜物,磚牆,電線裸露在牆體外,這是王建端的家。一戶「貧困戶」,家中有四名C肝病人——他母親、妻子和兩個兒子。而他2013年因車禍致二級「智力殘疾」,喪失勞動力。

當財新記者詢問孩子是否接受治療時,王建端拎出兩個布滿灰層的塑膠袋。這是妻子外出打工前留下的:過期的利巴韋林和補氣養血的「阿歸養血顆粒」。

大水洞村的一戶貧困戶家中灶臺。這家人目前有四位C肝病毒感染者,最小的年級不到12歲,負擔沉重。

王建端心裡很擔憂:負擔會越來越承受不起,因為病情越來越重,藥費越來越貴,必然形成惡性循環。王建端的藥物是託熟人買的,他並沒去醫院開藥。

原因在於,桃江縣醫保對門診費用報銷有限,按家庭帳戶報銷方式,每年人均只有80元的額度。如果是住院治療,縣人民醫院到市級定點醫院再到湘雅醫院這樣的省級醫院,報銷比例從70%、60%再到50%,依次遞減,治療效果最好的省醫院報銷最少,還要承擔遠途看病的額外花銷。即便PR治療所有藥物均在醫保目錄之中,報銷之外的費用依然讓王建端難以負擔。

而C肝這種兇險的疾病,可對肝臟造成持續性破壞,進而向肝硬化、肝癌等終末期肝病惡化,如果不能及時治療,後期惡化後治療費用還會大幅增加。

桃江縣醫院的自身發展也充滿糾結。2017年,這家縣醫院終於建起C肝核酸檢測實驗室,可獨立檢測診斷C肝病患。然而,據縣醫院感染科主任李益介紹,「一個星期沒有什麼病人」,導致單個病人檢測成本增加,縣醫院不得不將血液樣本繼續送到第三方檢驗機構代檢。

「有的自己做,有的送第三方,有的介紹病人到大醫院。」陳曦分析,阻擋核酸普及縣級醫療機構主要有兩個因素:一是技術,基層人員技能培訓以及儀器易汙染的特性;二是設備,診斷盒試劑較貴,成本高,且核酸檢測所需分子生物實驗室,按國家標準門檻較高。

印度「神藥」

在外就醫患者增多,「C肝村」的名聲傳到了桃江縣城甚至更遠。

「360全球好藥」聞訊而來。據360健康官網介紹,360全球好藥是360健康旗下的一個找藥平臺。在國際藥品方面,「幫助患者優選境外治療方案」、與印度專業團隊合作,「為中國客戶提供健康諮詢服務」。

2017年7月1日,以免費義診方式,360團隊在浮邱山鄉大水洞村衛生院給村民開展第一次C肝篩查,其篩查手段為核酸病毒定量檢測。此後,360團隊將100人的血液樣本送到第三方機構檢測,約30人被確診C肝。

62歲的王蘭琴就在其中。她回憶當時的場景,村委會議室七八十個座位全部坐滿了人,還有人在房間四周、走廊上圍站著。第一次篩查之後,只有8人最終乘坐360專車到湘雅醫院做複查。她認為,村民之所以不願意去,「有一部分沒有錢,也有一部分不相信的,想要觀望一下」。

2017年7月21日,到湘雅醫院後,王蘭琴再次確診C肝,自費檢查800元。據其回憶,過了一個星期,360團隊兩三人到家拜訪,與其籤署了「境外醫療諮詢服務協議」,現場繳納1萬元現金。半個月後,三盒標有「Mylan」生產的仿製藥從印度寄來。

正如電影《我不是藥神》描述的,印度素有「世界藥房」之稱。得益於強仿製度和當地法律支持,印度、孟加拉等國仿製藥產業發達,藥價低廉。為了規避「專利強制許可」,截至2015年,吉利德主動將其研發C肝產品授權給包括邁蘭(Mylan)在內的8家印度仿製藥藥企。由於沒有經過審批程序,根據中國《藥品管理法》,低價印度藥被認為是「假藥」。

王蘭琴轉述360團隊的承諾,一個療程後復檢若沒有治癒,免費再提供一個療程的藥物。但是她沒有再去,「怕查出來沒好又是1萬塊」。

有第一次口碑鋪墊,2017年9月21日,360團隊通過何向紅再次入村「義診」。前述知情人士透露,約60個病毒陽性中有20個人去湘雅醫院,兩次共計40人左右購買服務。

一位村民透露,曾有人向縣工商局舉報360團隊「銷售假藥」。知情人士表示,「之前有藥販子舉報賣藥,藥監局和工商都查了」,按照合同模板和服務事項,公司均提供的是諮詢服務,沒有直接接觸藥品。

何向紅認為,360團隊處於中間環節,沒有直接銷售藥,從印度採購,走物流,到患者手中,公司未過手藥物。加之義診又請湘雅醫院醫生,不構成非法行醫。到2019年4月,在大水洞村衛生院辦公室牆壁上還掛著「360健康」宣傳板。

2019年4月21日,財新記者來到浮邱山鄉水口山衛生院,探訪此前在大水洞村行醫多年的醫生。醫生表示,2011年以來,水洞村附件陸續有村民在這裡查出C肝抗體陽性。

財新記者拿到的多份「境外醫療諮詢協議」顯示,籤約雙方合作方式為:公司協助患者聯繫境外(印度)醫療機構或藥房並預約專業醫生,患者向公司支付圖文諮詢服務費6500元。

2017年,在《關於深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新》印發後,原國家食藥監總局局長畢井泉坦言,通過中介機構出境看病人數和通過網上購買或請人攜帶入境藥品的現象越來越多,存在諸多隱患。

不同藥企生產的藥物,質量和療效存在差距。代購藥處於法律監管灰色地帶,給劣質「假藥」進入中國市場或提供可乘之機。桃江縣衛生部門官方人士對「假藥」療效也表示擔心。

知情人士透露,360團隊曾嘗試爭取政府出面同意,以把控風險,然後再由商業機構提供規範的篩查服務,但難以找到牽頭之人。2017年以後,360團隊再未入村,一方面是因為人力和資金成本過高,另一方面,政府備案程序繁雜。

「問題不那麼簡單。」中華醫學會肝病學分會一位委員表示,免費檢測作為一種促銷辦法,不失為一個辦法,但企業主動做篩查,藥物不免費,病人難以信任,企業也容易做偏。

對於患者而言,即使是價格相對低廉的仿製藥,依然難以承擔。一位從事C肝相關公益的人士表示,相當大數目的C肝患者生活在極度貧困地區,代購幾千塊對於他們而言也是非常昂貴的。前述知情人士也提到,村民沒有收入來源,一共幾千塊,還有人吃不起,而像大水洞村這樣C肝高發的村子在全國並非孤例。

光有藥還不夠

作為C肝防治的末端,基層地方政府扮演著重要作用。然而,面對病人對傳染病的惶惶之心和恢復健康的訴求,地方政府應對疫情往往表現出緊張與乏力,兩種情緒相互交織碰撞。

2017年桃江聚集性肺結核事件爆發以後,關於患病學生賠償、入學、就業的問題,家屬訴求強烈,餘波尚未平息。政府官員們擔心,如果再公開戴上「C肝村」帽子,政府不僅難以招架,還會嚴重影響當地聲譽和發展。

前述《匯報》援引湖南省疾控中心在2015年給出的答覆:事件延續時間長,而C肝傳播途徑多,很難查清病例多發的原因,且部分病例僅為疑似病例和臨床診斷,有待進行核酸檢測確診,事件尚在可控範圍,建議加強健康宣傳教育和醫療政策保障,規範診療報告行為。

在無法溯源及難以篩查的情況下,一位桃江縣疾控官員表示,解決問題只能依賴於個人行為宣教、醫療行為規範以及醫保待遇提高,「畢竟新發比例不多,隨著社會進步慢慢降下來」。

所謂「個人行為宣教」,體現在村衛生院走廊兩側牆壁上的綠色宣傳牌,內容包括C肝的流行、傳播、治療等。在醫療行為規範方面,《匯報》報告,桃江縣全縣已杜絕醫療機構重複使用注射器、輸液器等治療用品,衛生機構一次性醫療用品等醫廢集中處理。

《匯報》還提到,浮邱山鄉連續兩年對患病村民進行救助,共計15萬元。村民們回憶,有一兩次,只要登記姓名,說自己有C肝,就可以領到100元、200元。「之後就沒有過了」,對於劉亮亮這樣的家庭而言,臨時救助並不能解決問題。

得病前,工地打工月收入6000元,到了現在,豬賣完給妻子買藥後,劉亮亮和妻子在家「坐吃山空」。儘管病毒已經清除,但求醫五年,劉亮亮無論年紀還是身體,都無法承受工地上的工作強度。妻子已經顯現症狀,難以擔當勞動力。

醫保是保障患者治療可及的重要一環。然而,現有報銷政策與患者意願的錯位,讓投入「打了水漂」,難以真正惠及村民。

在湖南省醫保報銷目錄中,可報銷的C肝主要藥物包括普通幹擾素、長效幹擾素以及利巴韋林。若要享受較高比例的報銷,涉及兩個門檻:第一住院,第二患者依從PR療法。

縣級衛生部門官員表示,縣政府提倡住院治療,享受報銷政策,「他們就是不去住院」,而選擇法律上未被認可的「仿製藥」。多名村民向財新記者表示,不願住院,額外費用高,且影響正常工作。

對於未入院治療的C肝患者而言,門診報銷費用只是杯水車薪。桃江縣醫保局官員介紹,桃江門診報銷主要採用家庭帳戶,每年人均80元,按人頭將錢打入每個家庭的帳戶。湖南省級醫改官員告訴財新記者,湖南省今年要全部取消家庭帳戶,改為門診統籌。

以特事特辦的方式,2017年,縣級政府給予浮邱山鄉C肝高發事件患者報銷政策傾斜。《匯報》提到,浮邱山鄉重災村C肝患者憑正規發票按15%據實報銷(不設起付線)。在此基礎上,建檔立卡貧困戶報銷比例提高5%,住院報銷比例在相應級別醫院報銷比例基礎上提高10%,政策範圍內報銷比例不超過96%。

橫亙在患者與救助可及之間,還有治療方案的選擇。縣級醫院教科書式治療方式,阻擋了患者入院治療。

「我們自己也糊塗了,該怎麼治療?」縣級衛健委官員提到,縣級醫療按照指南選用PR方案,但療效有限。桃江縣指定縣人民醫院為傳染病(包括C肝)定點診斷醫院。全縣各醫療機構均按照《傳染病診斷衛生標準(2008版)》《C型肝炎防治指南》開展病例診斷報告及治療。

縣醫院傳染科的李益告訴財新記者,DAA藥物價格過高,縣人民醫院要評估病人的可負擔性,暫時沒有考慮採購。

「再打還不如死了好」,復發後,劉亮亮「寧願死」,也不選擇PR療法。一位村民2013年確診C肝後,並未立刻用藥,「打幹擾素人受不了」,他等待著新的治療機會出現。

在湖南省疾控中心官員看來,要解決治療問題,主要因素仍是費用,醫保可發揮重要作用。

「自己分擔一點,政府分大頭,也還是可以的。」前述官員透露,「就C肝DAA藥物納入醫保,湖南省已探討過,廠家如果能給一個折扣,政府統一談判,價格還是會鬆動一些。」

桃江縣醫保局成立於2019年3月。據其官員透露,桃江醫保基金現在資金壓力很大,基本上是「略餘」。主要壓力在於,基金增長速度與醫療機構業務發展速度不匹配,以及人口結構性壓力。

除大病醫保外,桃江縣醫保基金的統籌方式為縣級統籌。「縣級統籌提高了風險,每一個縣人員結構不相同,每一個縣基金使用有些不同的地方,但是(醫保住院報銷)政策全省統一。」據縣醫保局官員介紹,籌資渠道主要來自個人繳納220元,以及中央省市級財政配套每人520元。

一篇名為《桃江縣:關於財政支出責任的幾點思考》(下稱《思考》)的官方報告指出,2015年桃江縣各項主要經濟指標在全省處於中等偏下水平,屬於經濟欠發達地區。文章發表在財政部網站上。

《思考》分析,2015年,桃江縣一般公共預算支出總額3.4億元,其中民生重點支出2.7億元,佔財政總支出近八成。社會保障和就業、醫療衛生與計劃生育等支出60%源於轉移支付。進而言之,財政支出缺口只能由上級轉移支付補缺,縣財力保障薄弱。整個預算過程存在嚴重依賴,易陷入被動。

桃江縣官方人士認為,醫保政策和患者需要之間存在矛盾,推動C肝問題解決依賴自上而下的國家層面的政策支持,「不僅僅是醫療課題,同時也是社會穩定的問題」。

一位肝炎防治基金會委員表示,政府層面的篩查管理需要有一個頂層設計,先把治療後顧之憂解決,包括藥物上市、報銷落定、基層醫療人員訓練等。

2018年,國家衛健委將當時全球第一款全口服DAA,即泛基因型、單一片劑的C肝治療新藥丙通沙(索磷布韋/維帕他韋片),納入國家基本藥品目錄。不過,該藥物尚未納入國家醫保報銷目錄。

目前,浙江、天津、成都、安徽等省(市)將C肝醫療保障納入醫保支付改革實踐。從更大的範圍來看,全國C肝患者仍難以享受DAA藥物醫療保障。

「C肝治療越來越簡單,效果越來越好,以往基於幹擾素的治療,病人副作用大,且價格昂貴,如果儘快通過談判方式把DAA藥物價格談下來,醫保負擔不會增加,患者不用受苦,藥廠利潤得到保障後,醫保支付會形成良性循環。」前述肝炎防治基金會委員建議,針對目前藥物市場,可以納入兩種或以上藥品,在醫學互補的同時,促進良性商業競爭。

對肝炎有著多年研究的中國工程院院士莊輝擔心,未來納入醫保藥品價格降低之後,如何找到更多的病人,以及診斷後能夠真正轉化為有效治療?

莊輝告訴財新記者,B肝一線藥物恩替卡韋在醫保局「4+7」帶量採購中,價格已經降到非常低,一片藥才幾毛錢,但自降價後,據他觀察並沒有看到患者明顯增加。世界衛生組織提出,到2030年消除C肝作為公共衛生的威脅,他希望國家能夠推出行之有效的防治策略,讓患者真正能夠被發現,診斷後能夠和有效治療相銜接。

「『治療即預防』的可行性相當樂觀」,2016年發表在《柳葉刀胃腸病與肝病》的一項研究指出,要實現肝臟疾病和感染負擔減少的雙重目標,只能向符合治療要求的所有人提供有效的治療。在世界衛生組織中國代表處技術官陳仲丹看來,及時有效的治療更能夠大大節省有限的醫保經費。

在大水洞村,新病例還在陸續出現。2019年4月,村裡一位83歲的老幹部在縣人民醫院剛查出患C肝,進展到肝硬化階段,「不治療就很危險」。坐在病床上,老人說,擔心這個病影響村子發展,「影響健康」。

「浮邱山下大水洞,自古是個長壽村;氣牙淨水無汙濁,山泉湧出巖峰中······」鄉間路邊張貼的打油詩,顯示出村民對健康的憧憬。

而貧困戶王建端的母親,一位70多歲的老人則覺得自己「反正都是要死的人,沒關係」,她更擔心的是孫子們的未來。

應受訪者要求,文中村民均為化名

註:本文刊發於《財新周刊》2019年第32期,原題為:封面報導|桃江病人

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