「母親已經喪失了期望的本能，也無法當他站在她面前時準確地認出他來，甚至他走了，母親也不會記得他曾來過。貝羅安去一趟等於白去。母親不會盼著他去，他不來她也不會失望。這等同於捧著鮮花到墓地去——逝者已逝，拜訪不過是形式。至少母親會端起一杯茶放在嘴邊慢慢地啜吸著，雖然她看到貝羅安卻不能叫出他的名字來，也想不起來他們之間的關係，但母親很樂意有人坐在那裡，聽她無意識地胡言亂語。任何人坐在那裡聽她說話，她都很高興。貝羅安不喜歡去母親那裡，但如果他太久不去看她又會鄙視自己的不仁不義。」
——[英] 伊恩·麥克尤恩，《星期六》
2014年5月，外婆已經過世十個月。意外讀到這段文字，我感覺受到重重一擊，忍不住要落下淚來。這裡所描述的情形正是過去三年我的家庭面對的現實。外婆患了阿茲海默症，這種腦部退化是不可逆的過程，它是一種緩慢的、漸進式認知功能衰退，並最終導致生理機能喪失，任何藥劑都無濟於事。作為親人，我們只能眼睜睜看著她慢慢退縮到某個除她自己以外任何人都無法抵達的角落，忘記了所有她愛的和愛她的人，並且失去了生活的能力。我們全家被深深的無力感籠罩，似乎，她已然生活在不同的世界。
也正是這段時間，由嚴歌苓小說《陸犯焉識》改變的電影《歸來》上映，其中所涉及的失智症立刻成了中國電視螢屏爭相表現的「當代生活內容」。我沒有讀嚴歌苓的書，那些電視劇也沒去看，我不相信有編劇能夠準確呈現這種疾病給患者家人帶來的心理壓迫。哪怕是2011年，梅麗爾·斯特裡普（Meryl Streep）主演的傳記電影《鐵娘子》（The Iron Lady），對柴契爾夫人患阿茲海默症的表現也只停留在關於亡故丈夫的幻覺和讓觀眾暈眩的閃回畫面。不知何時起，中央電視臺開始播放「關愛失智老人」的公益廣告——兒子尷尬地發現老父親將餐桌上的食物直接裝進口袋，老父親卻說要帶回家給兒子吃。字幕提示，多一些關愛，多一些耐心。在任何文化中，阿茲海默症都是導致心智和生理功能喪失以及嚴重經濟負擔的主要疾病，這顯然不是關愛和耐心就能夠應對的。撇開經濟負擔，讓患者家人最無法承受的，是伊恩·麥克尤恩（Ian McEwan）在小說《星期六》（Saturday）中準確描述的這種感覺，患者不再與外界互動，面對他們就「等同於捧著鮮花到墓地去」。
「失智老人」是臺灣地區常用的說法，而在大陸，我們更熟悉的是一個頗具歧視性的短語——「老年痴呆」。在神經內科，失智症（Dementia）還可以細分為至少五種疾病，「老年痴呆」阿茲海默症（Alzheimer’s disease）只是其中一種，約佔失智症總病例的60%到70%。早在古希臘和羅馬時期，哲學家和醫師就將智力退化和老年聯繫在一起，但直到20世紀初，這種失智症才在臨床醫學上被確定為一種疾病。1901年，德國精神病學家阿茲海默博士（ Alois Alzheimer）跟蹤一位51歲的女病人，他跟蹤她病情的發展，記錄了認知障礙、方向感喪失、幻覺、失語和行為失控等症狀，並在1906年病人去世之後公開了這一研究。這是全世界第一個阿茲海默症病例。
阿茲海默症的最初症狀是短期記憶力喪失，因為其病理紊亂始於大腦海馬體病變。現在，詳細的神經心理學測試可以在出現阿茲海默症診斷指標前八年就揭示患者輕微的認知障礙，但記不起近期了解的事實或者無法習得新知識之類的初期症狀常常被忽視，人們認為健忘只是衰老的正常表現，或者將它歸因於壓力過大。
除了白內障，以及10多年前在自家院子裡跌倒導致的腿腳不便，外婆的身體並沒有器質性疾病。2009年夏天，等待出國的兩個月裡，外婆每天都要問我航班是哪一天、有沒有同學一起，並且叮囑我，到了英國要每天吃雞蛋。再把記憶倒推五六年，似乎一直以來外婆就是這樣，嘮叨，健忘。我們並不以為這有什麼異常，2008年外公外婆金婚，我問朋友借來漢服和影棚燈，肖像裡，兩人都精神得很。最近，我從外婆留下的許多本子中找到一張紙片，她寫道，「我心愛的孫女，你已經離家好幾天了，外婆隨時都想著你的，反過來想想，你是應該出去見見世面……」沒有寫日期，但顯然，這歪斜顫抖的字跡屬於2009年10月。到了2010年末，她開始叫不出日常用品的名字，並用「圈圈」來指代一切說不出來的物品，從工資卡到放大鏡。白天，她坐在沙發上，與電視機裡的人對話。
現在，憑藉後見之明，很容易辨識出阿茲海默症的標準症狀，儘管外婆的病從未正式被診斷。顯然，阿茲海默症也屬於被桑塔格（Susan Sontag）稱為「有失人格」的疾病，它給患者「帶來一種新身份，使患者變成』他們』中的一員」（蘇珊·桑塔格，《疾病的隱喻》，程巍譯，上海譯文出版社，2003年，112-113頁）。根據國際阿茲海默症研究會（Alzheimer’s Disease International）的統計，到2015年，全球約有四千四百萬阿茲海默症患者，其中僅四分之一被明確診斷。在中國，「老年痴呆」這一名稱更產生了誤導，把腦部病變轉化成了人格侮辱。許多患者即便涉及住院治療，也會以心腦血管問題或其他器質性疾病為藉口。
第一例阿茲海默症患者被確認的一個世紀之後，其成因依然是個謎團。流行病學數據明確顯示，年齡增長是該疾病的首要誘因。其他環境和基因的風險因素則被認為有可能改變疾病的進程，這些因素包括早年頭部受傷、肥胖和胰島素耐受性等，以及與營養和環境改善密切相關的社會經濟狀況。20世紀以來，隨著公共健康和醫療水平的提高，世界人口的平均壽命也大幅增長，相應地這也增加了阿茲海默的發病率。從65歲起，年齡每增長五歲，罹患阿茲海默症的機率就翻一番。
阿茲海默症表現為進展緩慢的一系列失調，從最早發病開始，持續時間2到20年不等，沒有藥物或醫療手段可以逆轉其進程，確診後患者的生命周期平均為四至六年。伴隨早期記憶症狀，患者在語言表達方面的主動性削弱，詞彙量減少，說話重複，開始出現忘名症和表達困難，傾向使用簡單句式。即便如此，這一階段的患者依然能夠進行基本交流，但在完成書寫、繪畫等精細任務時，會出現一定的協調問題，然而這些症狀並不易察覺。隨著視覺空間能力下降，患者容易迷路，或者找不到東西。
疾病發展到中期，患者理解能力出現損傷，即經皮質感覺性失語。隨著大腦顳葉進一步病變，患者最終完全喪失語言功能。同時，行為異常和神經精神病症狀也開始顯現，神志恍惚、易怒、情緒波動，有時還會莫名慟哭或者出現攻擊性，並拒絕接受照料，幻覺和妄想症隨之而來。病情的不斷惡化最終影響患者獨立生活能力，隨著時間流逝，複雜運動機能喪失了協調性，使人更容易跌倒。小便失禁等症狀的產生常常讓家人或護工備感壓力。在最後階段，肌肉質量和機動性完全喪失，患者於是不再能自行進食，並且只能臥床。情緒上，最常見是極端疲憊和冷淡，然而，有時候患者依然能夠理解擁抱、撫摸等情感信號，並做出反饋。
事實上，2008年給外公外婆舉辦金婚慶典的時候，我就覺得應當把相機對準他們了。這原本該是一個溫馨的家庭相冊，充滿外公外婆之間無聲但是無處不在的相互關照。2010年末我一回國就開始了拍攝，然而一年之後，這已經成了另一個故事。2011年10月的某個晚上，外婆從床上跌落，磕破額角，血流了一地。我發現自己也落入了許多影像記錄者的困境：救助還是紀錄？只是我所面對的，是親人。這時若旁觀，恐怕已經落得個不懂事的責罵，要是再舉起相機，那簡直是添亂。儘管跌跤之後，外婆口中說沒事，我們卻發現，她的狀況很快惡化。兩個月都不到的時間裡，外婆從可以靠拐杖走路到只能坐輪椅。她忘記了如何走路，即便有兩個人攙扶，她的雙腿也死死夾緊，不願意邁步。失禁是2012年初開始的，傍晚母親和護工一起給外婆擦拭換藥，突然一團土黃色的排洩物就從她的兩股之間流了出來。我站在門口，遠遠地瞥見。一陣噁心便背過身去。我感覺愧疚：拍照片是無濟於事的。
2012年4月公布的第55屆世界新聞攝影獎「荷賽」（World Press Photo）結果中，阿根廷攝影師亞歷杭德羅·吉爾洽科（Alejandro Kirchuk）獲得日常生活類組圖一等獎（Daily Life, first prize stories），他的故事《不讓你離開》（Never Let You Go）紀錄了祖父對患阿茲海默症的祖母的日常照料。他的第一幅照片，鏡子中祖母躺在床上，表情漠然，祖父站在床邊，用手遮住了雙眼。瀰漫在影像中的疲憊和絕望引起我的共鳴，然而這並不是我們東方人所習慣的情緒表達。之後我檢索當時的底片，發現並沒有拍攝任何情緒激烈的場面，更多的是肖像，其中外婆的神情越來越漠然。
此時，在家照料外婆已經不可能，猶豫兩個月之後，我們終於選定離家不遠且願意接受失智老人的養老院。作為外公外婆的獨女，母親必然每日探訪，我則隔天去看她。我們會把帶去的香蕉或蛋糕一口一口餵給她，然後用刻意的歡快的語氣說些家常。而她大多時候並不會回應。看到她這樣讓我很難過，但我又無法不去看望。除了責任感的驅使，我始終覺得，她事實上知道我們是家人，只是再無法準覺地將名字和臉匹配。然而，每次在她的屋子裡，我依然坐立不安，一到那兒，就希望探望已經結束。無力感幾乎把我吞噬。如何表達愛和親情，其實我們從未學習過，偶爾撫摸她的額頭和手，自我安慰認為她能夠接受這樣的信號，同時，我又開始給她拍照。每次探望時我都帶上相機，即便並不一定會按下快門——相機成了我忍受每次探望的法寶。不久之後，母親也開始在我不去的日子裡為外婆拍照。對於難以接納的現實，拍攝不再是目的，而慢慢成為了療愈的手段，我們把攝影當作讓我們逃離虛無感的出口。桑塔格在《論攝影》中所批判的，恰恰是我的「救命稻草」：「攝影已經變成體驗某些事情、表面上參與某些事情的主要手段之一」（蘇珊·桑塔格，《論攝影》，黃燦然譯，上海譯文出版社，10頁）。然而，在外婆的病房中，攝影本身就是參與，如若不然，坐在她面前無所事事，那是更無法忍受的情形。至少，帶著相機，或者母親的手機，我們便有理由可以去吸引外婆的注意。有時候她甚至是夠清醒，能給我們一個微笑。
目前，沒有明確的證據表明阿茲海默症有任何預防措施，全球醫學界對該疾病的預防或延緩方法研究常常帶來前後矛盾的結果。流行病學調查提出阿茲海默症與某些可變因素可能存在關聯，比如飲食、心血管風險、常用藥物或智力活動等，而這些因素是否可以幫助預防阿茲海默症，還有待進一步研究。根據「認知儲備」（cognitive reserve）假定，閱讀、下棋、填字遊戲、玩樂器以及定期社交等智力活動在一定程度上能降低患病的風險，而年輕時更長的正規教育也有助於推遲阿茲海默症的發病。觀察顯示，這類「認知儲備」被認為能夠調用平行的大腦網絡來補償阿茲海默症造成的功能損傷。然而，經受更久正規教育的患者在確診之後，病情惡化的速度卻更加急劇。
外婆是成都一戶富裕人家的大女兒，據說早年還有過一段當大小姐的時光。遺憾的是，當我想到去了解這段家史，她已經無法述說。在我初中或是高中的時候，她似乎給過我她父親的書畫，然而我年幼不知其珍貴，現在大多找不到了。當我還對老人的嘮叨不耐煩的時候，倒是一直聽她提過，當年在教會辦的女中念過英文。不過，她的父母早逝，到她上了西南美術專科學校，已經家道中落了。他們一家四個兄弟姐妹中，外婆和她的大弟弟（我的大舅公）顯然傳承了最多書卷人家的氣質，大舅公寫得一手好書法，而外婆則喜愛畫畫。1956年，外婆從美院的染織美術設計專業畢業之後，分配到上海第二十九棉紡織印染廠，從事圖案設計。原來，她才是家中第一位把熱愛的事變成工作的。
20世紀50年代到70年代，上海是全國的紡織基地。上海的紡織印染業是計劃經濟體制下最成功的行業之一，在全國同行業中實力最強、技術力量和生產設備最先進、產品質量最好、花式品種最多，並開發出很多新面料、新花型，為全國服裝業提供了最好最全的面料。改革開放之後，內外銷市場活躍， 至1981年底，上海印花布已出口銷往歐洲、拉美，澳大利亞、紐西蘭、新加坡、馬來西亞等國家和地區。外婆設計的花樣多為外銷，並好幾次獲得了全國一等獎。我在大學期間開始有意識收集家中的歷史資料，在自己的櫥櫃中意外發現了外婆的兩大本花樣設計稿。這是自己裝訂的大本子，牛皮紙封面，其中貼滿了水粉畫的花樣小卡紙，每頁還以硫酸紙保護，得獎的設計還附了專門的表格。除了帶有年代烙印的勞動題材花紋，更多的圖案還是以大自然為靈感。
外婆喜歡畫畫。退休之後，她依然在家裡畫，有時是仕女圖風格的美人芭蕉，而最多的，則是花。我高中的時候，她給我畫過一系列書籤，以梅蘭竹菊為題材，都畫在絹上。我們都沒有留意，她什麼時候停止了畫畫。直到她在養老院漠然地躺著，我才發現，家裡的顏料盤幹了很久了。2012年11月，外婆83歲生日，我們給了她一塊小蛋糕。臥床期間，儘管失去的記憶，她的健康並無大礙。養老院的護工們都不錯，她們對她說話就好像哄孩子，有時倒是能把她逗笑。然而，我的潛意識中總是擔憂，如果在國外呆的太久，很可能被家中急事召回。
阿茲海默症不像突發腦溢血或者心臟病那樣急速致命，然而，根據美國芝加哥拉什大學醫學中心（Rush University Medical Center in Chicago）的最新研究，死於這一疾病的患者比人們原本以為的高出五倍。這一新數據將阿茲海默症列為美國第三大致死疾病，僅次於心臟病和癌症。阿茲海默症患者的生命周期難以預料，然而據估計，大約三分之一阿茲海默症患者都處於疾病的最後階段。隨著大腦功能不斷退化，患者最終喪失咀嚼和吞咽功能，這使得營養不良、脫水和感染的風險大幅上升，臥床也容易導致褥瘡的危險。拉什大學醫學中心研究院布萊恩·詹姆斯博士（Bryan James, PhD）認為，最終致命的很可能是肺部感染或者心力衰竭。
2013年夏天，上海經歷了極度高溫。我終於決定離開幾個月，去做一些自由的採訪報導，潛意識裡擔心的戲劇化情況真的發生了。一個月中，我不得不兩次飛越歐亞大陸。7月末，我們看到外婆躺在呼吸科重症監護室中，插了許多管子，身體承受著痛苦，更加劇了籠罩家庭的沉重感。重症監護室每天只有半小時探望時間，一個星期之後，她的情況好轉。然而，三個星期之後，我在從黑斯廷斯（Hastings）回倫敦的火車上接到母親的電話，說外婆再次肺部感染，最終搶救無效離開了這個世界。我清楚地記得的詭異細節是，那天與華裔的英國攝影師何伯英（Grace Lau）在採訪中，還聊了很多關於死亡的話題。匆匆趕回上海，我們給外婆辦了簡單的遺體告別儀式，致辭的任務意外交給了我。看到外婆躺在鮮花中間，我們似乎也能從悲痛中找到些許安慰，並意識到，她的離去也是解脫——她的解脫也是我們的解脫。