每天都要扎針測血糖,孩子的手上、腳上都是針眼
河南商報記者 侯建勳/攝
她是「小糖人」,是我省的兒童糖尿病患者中的一名
為了治療,她一天要扎十幾針來測血糖、注射胰島素,這樣的「罪」她要受一輩子
每年幾萬元的治療費也給家裡帶來沉重負擔 家長最大的願望,是把兒童糖尿病納入醫保
河南商報首席記者 李肖肖
記者 宗雷
昨天是「聯合國糖尿病日」,根據估算,我省有670萬糖尿病患者,還有糖尿病前期人群1170萬。在這個龐大的群體裡,有一群人更需要關注,他們是兒童糖尿病患者,被稱作「小糖人」。
每天十幾次的抽血檢查、打胰島素伴隨著他們的整個童年。每年幾萬元的治療費,也給他們的家庭帶來沉重的負擔。
兒童糖尿病的致病原因,除了少數年齡稍大的孩子與飲食有關,大部分孩子無法準確判斷,可能是遺傳、基因、感染等。根據估算,這類人群在我省可能有3000到6000人。
今天,我們關注「小糖人」這個群體,希望社會能對他們消除偏見,給予他們更多的關愛。
【講述】
一天最少測8次血糖
注射4次胰島素
好幾次給孩子扎針前,宋麗都要試著在自己手上扎一針。「想試試孩子到底有多疼,我真是恨不得替她受了。」話沒說完,宋麗的眼淚就吧嗒吧嗒往下掉。
她懷裡1歲的孩子,3個月前檢測出了糖尿病。
在鄭州市兒童醫院,和宋麗的孩子同樣在住院的,還有5個孩子,都是一歲多。
該測血糖了,鄰床上1歲1個月的亮亮,一看到護士過來就躲進媽媽懷裡,拼命扭動身子,把小手往身後藏,嘴裡不停喊「不」。
他還小,會說的不多,只能用哭喊反抗。
可「狠心」的媽媽一把把他的小手拽出來,讓護士扎,小手上已經布滿針眼。
手上扎不下了,就往腳上扎,脫下襪子,寶寶的腳後跟上都是針眼。
一旦患上糖尿病,意味著每天最少測8次血糖,注射4次胰島素。這樣的場景,可能要伴隨寶寶一生,一天扎十幾針,一年就得三四千針。
這種漫長的折磨,讓很多家長無法接受,很多人要以淚洗面幾個月,病區有個年輕的媽媽,幾天時間內,頭髮白了一層。
【隱痛】
孩子上學
不敢向老師說病情
對於嬰幼兒時期的孩子,主要是忍受治療的疼痛,隨著孩子長大,就要面臨更多的壓力。
劉強的兒子雷雷,已經確診糖尿病7年了。
當時,9歲的兒子正在上小學。一旦患上糖尿病,孩子就要不停測血糖,運動過後或者吃飯前後都要打針,如果血糖高,容易發生酮症酸中毒,如果血糖低,也會引發昏迷。不管孩子白天多累,凌晨3點的一針,都要準時叫醒孩子起來打。時間長了,因為經常在肚臍上下扎針,孩子肚臍周邊的皮膚都變硬了。那段時間,孩子要經常躲在廁所偷偷打針,不敢讓同學知道自己得病了。
經過了很大的思想鬥爭,劉強決定跟老師說。「萬一有什麼意外發生呢?必須讓老師知道這個情況。」
河南商報記者在糖尿病患者的論壇「甜蜜家園」上發現,有不少孩子因為患糖尿病讓家長倍感糾結。「不給老師說吧,怕孩子在學校突然昏迷發生危險,說吧,又怕老師對孩子有看法。」而不止一個家長反映,因為告知老師孩子的病情,孩子面臨著失學的風險。
鄭州市兒童醫院內分泌遺傳代謝科主任衛海燕說,現在很多「小糖人」處於一種隱病狀態,在幼兒園,在學校,都不敢跟老師說病情,「學校很怕承擔風險,會想盡一切辦法將孩子『辭退』。」
【分析】
兒童糖尿病
發病原因更複雜
衛海燕一提到「小糖人」就直嘆氣,2008年時,她一年接診的新發病「小糖人」不超過20個,近些年,每年接診的新發病兒童超過120人。
而河南乃至全國也沒有關於「小糖人」的流行病調查研究數據。在業界有個普遍的認知,「小糖人」發病率在十萬分之三。這樣來說,每年都有300到600名兒童新發糖尿病。
衛海燕說,兒童糖尿病的發病機制跟成人不同,原因也更複雜。
Ⅰ型糖尿病,有的是基因突變引發的,有的發生在嬰幼兒時期,也可能跟過早接觸奶製品有關,有的可能是遺傳因素等。Ⅱ型糖尿病,主要是肥胖引起的,不規律飲食和生活習慣,加重胰島細胞的負擔,時間長了,胰島功能減退引發糖尿病。「這些孩子得終身用藥,一般每天至少打四次胰島素針,一天測4~8次血糖。」衛海燕說。
【提醒】
因為輕視兒童糖尿病
很多孩子都被耽誤了
讓衛海燕感到心痛的是,一些孩子因為社會上認識的誤區,一輩子都被耽誤了。
一個5歲的女孩得糖尿病4年,家長也會給孩子注射胰島素,但並沒有認識到這個病的嚴重性,只是想起來就打一針,也不注意給孩子測血糖,連每三個月進行一次複查也從來沒堅持過,最終孩子失明了。
一個12歲的男孩患糖尿病,家長卻不重視,孩子後來慢慢出現噁心、嘔吐的情況,家長以為是腸胃炎,帶去輸了兩瓶糖水,孩子很快昏迷,再也沒救過來……
【負擔】
兒童糖尿病治療
能報銷的費用很少
衛海燕說,治療費用上,每月注射胰島素的費用就得兩三千元,還不算住院費。目前這方面的費用,在我省能報銷的非常少。
而在青島,兒童糖尿病被納入醫保門診大病統籌範圍,可以報銷到70%,在上海,針頭、胰島素都可以報銷。
宋麗不止一次地想,我省如果能把兒童糖尿病納入醫保,或許家裡的負擔會小很多。不過眼下,她需要做的是使勁安撫孩子,孩子的爸爸還得在外面打工掙錢。
(文中劉強、宋麗為化名)
(河南商報)