南京天佑兒童醫院蔡惠英《講述》:我長不大的女兒

2020-12-17 中華網

我叫蔡惠英,退休後在南京天佑兒童醫院生長發育科。在我身邊看似小女孩的叫趙路君,當年26歲,患有侏儒症,是這艘遊輪上的特型舞蹈演員;當時我百感交集,因為我尋找她近兩年了,我們倆人的母女情緣於很多年前。

1996年夏天,16歲的趙路君由父親帶領,從河南南陽農村老家千裡迢迢來到南京,慕名找到我看病。第一次見到趙路君時,有十多年治療矮身材經驗的我著實吃了一驚、嚇了一跳,那會已快17周歲的趙路君,身高只有65公分,體重3.75公斤那麼一點點大,像個小毛猴;且頭髮枯黃,身上顏色如蘿蔔乾似的皮膚,皺得像80多歲的老太太,只是兩個眼珠在動,才讓人知道她是個生命。她能走,也能講話,但聲音就像蚊子叫;幾乎沒有智力,什麼都不懂,要大小便了,就往地板上一蹲,與別人幾乎沒有交流。從沒見過像趙路君這樣的「袖珍」病人,心裡沒數的我一時間束手無策;擔心自己會否因此出醫療事故,把她給治死了。

趙路君的父母都是老實巴交的農民,雖然家境十分貧困,可小路君是家裡的獨生女,父母對她非常疼愛。因其出生時身材就很小,故對長得慢的她,父母也沒當回事,可到了10多歲時她仍沒長就發愁了。父親花光了所有的積蓄帶著她四處看病,但都沒什麼效果。去醫院給她檢查時,發現她身體各個部位都正常,就是個子小,各部位器官小,沒法治療,也沒什麼長高的藥,都只是看了一下回來了。

面對如此奇特的趙路君,迫切想了解這個孩子生理狀況的我萌發了一個大膽想法,對其父母提出,既然要給趙路君看病,我就要觀察她的體溫、脈搏、心跳、呼吸,包括她的飲食及大小便。在徵得趙路君的父親同意後,把小路君帶回自己家,像照顧小嬰兒一樣的照顧著小路君的吃喝拉撒,當時也沒考慮到小路君的到來,會給這個家庭帶來諸多的不便。把自己孩子小時候蓋的大毛巾,給趙路君蓋著肚子讓她睡覺,以至晚上我丈夫下班回家,發現家裡突然多了一個如此奇怪的小孩,實在有些不能接受,甚至以為趙路君不是人。

在我的勸說下,丈夫勉強同意小路君暫時住下。但另外的麻煩隨即而來,和丈夫白天都要上班,誰在家裡照顧小路君成了難題。當時只好請來80歲的婆婆來幫忙,給小路君洗衣服、做飯。趙路君不能多吃,也不能少吃,少吃了,害怕她長不高;多吃了就要拉肚子、嘔吐,吐在地上,拉在褲子裡。而老婆婆把小路君當自己家的孩子一樣,經常給她做好吃的,希望讓她能長胖、長高。小路君也不挑食,什麼都吃。

為給小路君制定治療方案,蔡惠英為她做了包括腦部CT、內臟B超及骨齡測定的詳細全身檢查,發現小路君的內臟器官除了小於常人外,並無其它異常,而她的骨齡遠遠小於她的實際年齡,趙路君其時18歲,而她的骨頭就像是5、6歲孩子的骨頭。此結果讓蔡惠英興奮不已,心裡有數了,骨齡小就有辦法治了。

因小路君家拿不出高昂的治療費用,醫院為小路君減免了治療費。醫院很多熱心人得知了小路君的情況後,自發為她捐款3000多元。後面採用中西結合的方法,為小路君進行治療及其家人的悉心照料下,小路君有了顯著變化,三個月後,其身高從65公分增至68公分,體重從3.75公斤增至4.4公斤。當時,真沒想到小路君確實還能長。因為長了肉,小路君的皮膚皺紋少了,也變白了。她還知道愛美了,把麵粉擦在臉上讓自己更白些。

三個多月的共同生活,小路君與我們家人建立了深厚的感情,她開始喊我為蔡媽媽,並學會了很多東西,如自己上廁所、穿衣服,畫畫、寫自己的名字,和其他人溝通情感;智力比以前有了明顯的提高,原來說話只能說兩三個字,後來就可以說長句子了。醫院給趙路君送藥、捐錢,我給她買了好多衣服,當我把衣服送給她時,她感動地改口叫我媽媽。

就在小路君的治療初見成效時,不幸突然降臨。從河南老家傳來噩耗,小路君的母親病逝。小路君只好隨父親趕回河南奔喪。醫院仍對她進行持續治療,只要是她的藥快用完了,醫院就又給她寄去,如此治療了兩年多,從1996年到近1998年底。可1999年初,我與小路君的家人失去了聯繫,打電話也找不到人。這讓我一時難以接受,我不想讓小路君失去最好的治療時機,可幾經打聽,皆無趙路君的消息。三個月的共同生活,讓她們建立了母女般情誼;三年的不間斷治療,讓小路君繼續長大成為醫學佳話。可突然間音訊全無,讓我百般牽掛,茫茫人海,女兒小路君會去了哪裡呢?

2000年深秋的一天,正在醫院上班從院長那裡得知一個讓她震驚的消息。院長在報紙上看到報導說,趙路君的爸爸突然因車禍死亡。看後不禁潸然淚下,小路君太可憐了,本來媽媽死了還有爸爸照顧,現在爸爸也死了,她以後該怎麼辦啊?

早在1999年,在與小路君父女倆失去聯繫時,小路君的父親就開始帶著小路君,跟一個雜耍草臺班子東奔西走以賣藝為生。如今小路君的父親遇車禍身亡,小路君成了孤兒,對小路君的掛念湧上心頭。當時我想去看看小路君,或是去關照一下她,雖然自己沒有很大能力,但每個月給小路君一百兩百元錢還是可能的,自己少吃一頓葷菜,少買一件衣服就能省出來,可苦於沒辦法聯繫上趙路君。

從此後,只要遇到從河南來的人,我都要打聽一下小路君的下落,但一直沒有消息。時間一晃到了2003的夏天,我有一次到河南洛陽開會,她想趁此機會去一趟趙路君的老家尋找其下落,可遭到了家人的反對,認為她自己的年齡也大了,而且又暈車厲害,不讓她去。最終說服了家人,在兒子的陪伴下,踏上了尋找小路君的漫漫長路。

汽車一路顛簸,我也心緒難平,失去聯繫多年,此行能找到趙路君嗎?她沿路找沿路問,有人知道趙路君其人,但不知道其近況;有人連其人都不知道。經過一路尋找,我們終於打聽到小路君的下落,原來其父亡後,警方把她從草臺班子裡解救出來,如今她跟著姑媽一起生活。我們找到了小路君的姑媽家,看到了正在洗衣服的趙路君,我和同去的醫生們都很激動,趙路君一把抱住蔡惠英,激動得大叫媽媽。

這次見面讓我深有感觸,已停止治療一年多的小路君,此時看起來比以前更加瘦弱。原來小路君在雜耍團的那段時間,其父在別人的慫恿下,不再給她吃藥了,怕她的個子長高了失去特點,以後就沒人看她的節目了。趙父當時為了多掙點錢,就放棄了對女兒增高的治療。小路君停止了用藥,雜耍團還讓她表演有危險性的節目,與蛇共舞。演出時,蛇纏在她的身上,她在臺上扭動著跳舞,以博得觀眾的掌聲丟錢給她。

雖然此時的小路君在姑媽家過著穩定的生活,但我覺得,小路君應該去南京繼續接受治療。當時覺得小路君在智力和身高上都有繼續生長的可能,於是小路君告別了姑媽,再次回到南京,再次住進了我們家。此時我的婆婆年事已高,還專門花錢請了一個保姆,負責照顧小路君。親情的滋潤加上科學的藥物治療,小路君發生了顯著變化,她非常快樂,人也活潑多了,有很多小朋友跟她一起玩,她就像換了一個人,不僅字寫得不錯,而且能說能唱能跳,甚至能兩隻手畫畫。

從2003年夏末到冬天,小路君在我們家住的那半年,對她來說是個飛躍,最大的成效是在智商上,她變成了一個懂事的孩子,且身高一下長了6公分,且乳房也發育出來了,還來了第一次月經。

2004年春節,小路君回姑媽家過年。姑媽覺得她開朗多了,發脾氣少了,說話像常人一樣。她對姑媽道,姑媽,我現在沒家了,一直就住在這裡。姑媽聞言有些傷心道,不要怕,這以後就是你的家了。但我沒想到,春節過後,我又與小路君失去了聯繫。心裡不禁有些擔心,小路君已失去了父母,除了姑媽家,她還能去哪兒?自己還能否與趙路君再續母女情緣?

再次失去了和小路君聯繫,時常掛念著這個特殊的女兒。2005年,我去新加坡參加一個國際性的醫學學術會議。當我隨旅遊團在一艘豪華遊輪上觀光時,竟意外地與趙路君及其表姐在甲板上重逢。當時了解到,2005年初,她作為特型演員來到新加坡的這艘遊輪上表演舞蹈。但不幸的是,到新加坡不久,她就患上了右腿股骨頭壞死症,以至走路腳都有些跛。晚上表演節目時,她的表演強度很大,她在臺上跛著腿蹦著、跳著、跑著,觀眾們從欣賞的角度觀看她別致的演出,我流著眼淚在看她經受著痛苦。而此時,覺得腿疼的趙路君不僅不能哭,還要面帶微笑地演出。

看完小路君的表演,我的心情久久不能平靜,畢竟小路君已喊了她十年的媽媽,而此時,這個孤兒以如此的方式漂泊在外,運動量又這麼大,她和照顧她的表姐,都沒有感受到幸福在流淚。作為醫生,我覺得趙路君太可憐了,為了不讓她長高長胖,以其侏儒表演的形式吸引觀眾,演出主辦方對小路君進行節食,經常不給她東西吃,讓她餓著。

遊輪上的相逢是短暫的,很快我們就要回國。臨走時,我勸說小路君的表姐,讓她帶著小路君回國,因為小路君的病情不能再拖了。我也深知,從醫學的角度講,趙路君不適宜做過量的運動,因為她股骨已畸形,過量運動很有可能使其癱瘓,那小路君的一生就完了。2006年春節前夕,小路君終於回家了。不久後,表哥一家人帶著她再次去南京接受治療。

經過治療,小路君的病情得到控制,但她再也不能進行大強度的運動。目前,她的最終身高長到了137釐米。

蔡惠英 南京天佑兒童醫院生長發育科主任,南京市名中醫,主任中醫師,江蘇省先進工作者,南京市勞動模範,南京市科技進步二等獎獲得者。1988年在國內率先研究矮身材患者及身材矮小人群的病因病機及治療,成立國內第一個矮身材專科門診。發表《特發性垂體性侏儒症與分娩的關係》、《138例特發性垂體性侏儒症的臨床報導》等多篇優秀論文。26年來,收治了3萬多例矮身材患者及身材偏低的青少年,患者遍及國內各省市,國外就診的患者包括美國、日本、菲律賓、新加坡、印度、馬來西亞、泰國等。人民日報、光明日報、羊城晚報、中國健康報等都進行了專題報導,中央電視臺《走近科學》欄目曾五次連續播出專輯,鳳凰衛視、北京電視臺、湖南、安徽、廣州、江蘇等電視臺都反覆報導蔡主任攻克疑難雜症的事例,如世界吉尼斯袖珍小姐趙路君,當時身高僅有65釐米,通過治療長到137cm;吉尼斯最矮先生武相倫等通過治療都得到了驚喜的效果。大批小矮人通過治療成功地回歸社會,融進了正常人的人群,找到了理想的工作並結婚、成家。此外,一大批小矮人還成功發育出第二性,步入婚姻殿堂結婚生子。病人和家長稱她是信得過的「放心醫生」。

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責任編輯:kj005

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