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又到了新一年的開學季,總是幾家歡喜幾家愁,很多星爸星媽對「開學第一天」都有著深刻印象:有的是「潛入」成功後一整天都在為孩子的表現提心弔膽,有的可能和Louise有著一樣沉重的往事——開學第一天就被校方約談:「你應該帶孩子去看醫生。」
最近這位媽媽在論壇上分享了James4歲時第一天上學的經歷:躲在桌子底下、吃沙子和橡皮泥、突然離開教室…以及後來孩子是如何確診的全過程。
但特殊的是,這位媽媽分享這段經歷並不是為了尋求安慰,而是希望分享給正在經歷這些事情的家長一種更積極的心態,她寫道:「當診斷確定後,我和丈夫都感到如釋重負,現在我們可以幫助James了,他的老師、朋友和家人會更好地理解他,體諒他。」
「每年的這個時候,我經常會想起James上學的第一天,那時我就感覺到他是獨一無二的,和他的同齡人不一樣。」
——Louise Williams,自閉症患者James的媽媽
以下內容為James媽媽第一視角的自述
2013年9月一個陽光明媚的早晨,也是James第一天上學。我和丈夫帶著James一起站在新學校的操場上,等待著他列隊進入接待室。
圖片來源於Pexels,與內容無關
我現在依舊能清晰地記得,當時James雖然配合站在隊伍中,但依舊與眾不同。
James似乎沒有意識到在隊列中時,應該和他未來的同學保持多遠的距離。或許是因為站在他前面的同學是他託兒所的朋友,所以才和他站這麼近,以至於把別人的頭髮都含在了嘴裡?!
好在James的朋友並不在意,男孩的媽媽也沒有,她只是問了我類似「James很興奮嗎?」的問題,我回答說:「我想是的……James和其他的孩子很不一樣!」
我確信在那一刻她不知道我在說什麼,我想我也不知道這句話會意味著什麼。
其實我很早就有注意到James和其他孩子明顯不一樣:
但這都還好,他只是有點「與眾不同」罷了
我很高興地告訴大家,James上學的第一天過得很好。他進去的時候沒有哭,出來的時候也很高興,可以說是堪稱完美的開學了。
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然而還沒等到我們參與第一次家長晚會(parents evening),我和丈夫就被James的學校約談了:
「所以呢?」我說,「他才4歲,他是同年級最年輕的孩子之一。」當時我並不覺得James有什麼問題,只是他還小,聽到這一連串的「罪狀」換成哪個媽媽都會生氣。
學校提了一些方法,他們會讓James在課堂上先使用一個特殊的坐墊,這樣可以幫助他保持坐姿;另外還會把他登記到有特殊需求的登記表上,這樣James就可以得到一些早期幹預。
「好吧!」我把雙手交叉在胸前,以表達我當時的不滿,「你們覺得需要做什麼就做什麼。」說完我很生氣地和丈夫離開了接待室。
以往認識James的人都認為他只是一個可愛的孩子,而學校怎麼可以把他說得這麼糟!
後面幾乎每天我都會接到學校的「投訴」電話。
放學時Brown老師會站在門口,掃視一遍在外等待的家長,然後把每個孩子送走。
每次我都會緊張地站在那裡,告訴自己「不要緊張,不要緊張」,但當老師毫無意外地面向我說:「我能和你聊一會兒嗎?」時,我的心就沉下去了。我的臉漲得通紅,每次幾乎是拖著腳走到教室門口。
而其他的父母則努力裝出不感興趣的樣子,因為不是他們的孩子再次惹麻煩了,我能感覺到他們沉浸在欣慰之中。
James都做過哪些「擾亂紀律」的事?讓我細數一下:
儘管每天James都能製造出新的麻煩,但我依舊沒有覺得我的孩子有什麼問題。
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直到夏季學期開始的一個下午,其他孩子和家長都已經回家了,James和他的哥哥George在一旁玩,而我正在教室裡聽Brown老師跟我講述James新的「劣跡」。
「……我和James說話的時候,」老師補充道,「他沒有眼神交流。」
「什麼?眼神交流?」我的大腦像是突然受到了共鳴,幾乎不假思索地對她說,「你覺得他是不是有阿斯伯格症之類的?」
我發誓,我從來沒有考慮過這個問題,這個想法不知從何而來突然出現在了我的腦海中。
老師估計也被我這突如其來的判斷力震驚到了,但她依舊很委婉地向我表達建議:「嗯……我想表達的意思是,我不太確定,你應該去看看專家,和他們談談。」
回到家我給家人打了幾個電話說明情況,每個人都回復我說:「什麼?James?自閉症?別傻了,他只是有點奇怪罷了。」
但我認為,在某種程度上,我心裡已經有答案了。
我們採取最快的方法,安排孩子去見了一位專攻自閉症的兒童精神科專家。
醫生說他需要和James、和我們進行三次會面才能給出確切的診斷。
所以儘管在第一次會面中,他就對James的情況有了判斷,但他還是堅持到最後一次才告訴我們結論:James屬於自閉症譜系。
當診斷正式確立,我和丈夫卻感到如釋重負。事情進展順利,現在一切都說得通了,並且我們終於可以幫助James了。他的老師、朋友、家人會更好地理解他、體諒他。
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每年的這個時候,我經常會回想起James上學的第一天。
時至今日,我很感激Brown老師和學校的其他老師們,他們肯定早就懷疑James屬於譜系內,但在當時「我堅信孩子只是與眾不同」的情況下,依舊溫和地對待我的孩子和我的家庭。
人們常說:「你不應該給孩子貼上標籤。」但我不這麼認為。
「自閉症」這個標籤可以讓James獲得專業的支持,被他人理解,未來也能幫助他理解自己。
元元老師見過不少案例是有初期症狀或者被老師建議「看醫生」後,家長帶著孩子到處診斷、不接受孩子有自閉症的事實,結果往往是既改變不了事實,又耽誤了孩子的黃金幹預期。
今天分享James的故事,就是希望幫助剛入門的家長重拾積極的心態,無論孩子有什麼樣的標籤,我們所應該關注的永遠都是「如何讓孩子變得更好」,而這些標籤恰好告訴我們需要前進的方向。
就像James媽媽一樣,之前James的違紀行為頻頻出現,老師和家長卻都沒法很好地幫他糾正,因為誤解了他的行為只是古怪。
而確診後,James的問題行為終於有了合理的解釋,也終於能夠幫孩子尋找專業的幫助。
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參考資料
https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/stories/stories-from-the-spectrum-james-and-louise-william