近日，中國精神殘疾人及親友協會發布了2020年世界自閉症日的中國宣傳主題：「格外關心 格外關注」——推動建立孤獨症家庭救助機制。這一主題是基於今年疫情爆發以來產生的社會短板，以及今年我國全面建成小康社會的重大契機，在機制上建立孤獨症家庭救助體系，為自閉症人士及其家庭的發展提供保障。
據公開數據顯示，中國的自閉症人群數量已經達到1400萬人左右，佔中國人口數量的1%，每年新增數量還在逐年增長，這讓我們無法忽視這一特殊群體的生存狀態。
自閉症也叫孤獨症，患者的主要臨床表現為「社會交往障礙」、「交流障礙」、「興趣狹窄」及「精神發育遲滯」等。社會交往能力的嚴重缺失和孤獨的生活狀態，導致這一群體長期「生活」在一顆與眾不同的、相對獨立的「星球」，他們也因此被稱為「星星的孩子」。
(石頭跟志願者開心聊著天，眼神和微笑自然而溫暖。圖片由北京憨福兒基金會提供)
回歸家庭，不應是成年自閉症人士僅有的出路
目前，治療自閉症較為有效的方法是，採用綜合性教育和訓練，輔以藥物及心理治療。由於病因未明，缺乏醫學治療措施，核心症狀可能持續終生等特點，孤獨症人士需要終生支持，家長承受著長期的心理和經濟壓力，幫助孤獨症人士融入社會和有質量的生活，需要建立完善的社會支持體系。自1983年我國診斷第一例自閉症患兒以來，首批患者已過而立之年，找不到工作、離開學校後無處可去，只能回歸家庭，這是大量成年自閉症人士僅有的出路，然而，家庭環境的單一化不僅不能有助於他們的繼續康復，反而是推動其綜合能力逐漸退化的重要因素。
「養老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。」電影《海洋天堂》裡這句無奈的話，正是很多大齡自閉症家長的切身感受：「孩子大了，越大越難。」 畢業了無事可做，長期閒呆在家裡，語言能力、社會交往能力等都在退化，家庭環境給不了孩子成長所需要的多維度社會支持，這是一種沒有希望的日子。
「我們老了，不在了，孩子怎麼辦？」這是所有大齡自閉症家長不得不面對的終極難題，也是石頭的媽媽最為擔心的問題，她和石頭經歷過很多自閉症家庭都發生過的故事，而不同的是，兩年多以前，石頭媽媽送石頭去參加的一個職業康復訓練營，為這個家庭帶來了不小的改變。
(石頭正和其他小夥伴聽輔導員講解彩繪筆法訓練成果。圖片由北京憨福兒基金會提供)
石頭（小名）今年23歲，自閉症3級，初中和職高就讀於特教學校。石頭小時候跟其他自閉症孩子差不多，有非常多的行為問題。他經常重複說一些沒有意義的話；上課時用削尖的鉛筆扎同學；把學校的英語磁帶都洗掉；練習騎自行車時壓別人的腳；去外面吃飯時經常搶別人的東西；從樓上往下扔東西……
石頭媽媽無奈地說，作為這樣孩子的家長，真的要有一顆強大的內心。孩子做錯事了，我們要賠禮道歉，要帶人家去醫院看病，要賠償經濟損失，要挨人家的數落。
不得不說，石頭是幸運的，2017年7月他在特教學校職高畢業前夕，參加了北京憨福兒公益基金會發起的「幫憨福兒找回勇敢的心」公益項目，主要是為大齡心智障礙者提供職業技能訓練和職業素養教育，經過一年多的訓練，石頭改掉了很多問題行為，還逐漸學會了獨自乘坐地鐵，再換乘公交車，每天花三個小時來往於家和訓練營，有時還會帶上幾片自己親手製作的曲奇給媽媽，他說：「媽，這是我做的曲奇，你嘗嘗！」說這話時，他眼睛裡閃著光。
(石頭工作訓練的樣子，專注而自信。圖片由北京憨福兒基金會提供)
2018年底，石頭在憨福兒基金會的幫助下，有了正式工作，做餅乾，畫彩繪，還經常參加志願融合活動，他的精細動作能力和語言能力都在不斷提升。很多自閉症家長出於保護，不敢放手讓孩子長時間單獨與人相處，而石頭媽媽感觸最大的一點就是，如果家長不放手，替孩子做很多原本該由他自己做的事，結果孩子無法通過錯誤行為糾正去自己慢慢感悟和成長，而家長永遠也不會知道孩子的潛力有多大。家長都會有老的一天，不可能永遠做孩子的保護傘。
石頭媽媽語重心長地說，「家庭只能提供孩子成長的單一環境，要融入社會，就需要在複雜的社會生態系統中去歷練和學習，包括友善的勞動環境、同齡夥伴的陪伴成長，與友愛的志願者交流進而慢慢延伸到與其他人的溝通交流等等，這個生態系統就不是家庭自身能提供得了的。」
(輕鬆友善的訓練氛圍，放鬆了訓練效果就更好。圖片由北京憨福兒基金會提供)
職業康復訓練，不止於職業技能培訓
目前，國內有很多機構提供兒童自閉症康復訓練，而服務14歲以上的大齡自閉症的機構卻鳳毛麟角。孩子畢業後就只能長期封閉在家，這也是為什麼很多大齡自閉症家長一直處於焦慮狀態的原因。石頭接受職業康復訓練的北京憨福兒公益基金會，成立於2013年底，主要為大齡心智障礙者提供職業康復訓練。這並不是單一流程的重複性訓練，真正實施起來也遠沒有想像中那麼容易。憨福兒基金會理事長錢林湧說，「很多孩子認知能力低下並伴有適應行為障礙，抽象地教他們學習工作技能效果非常不好。憨福兒職業康復訓練是在真正的工作環境下去訓練，輔導員會結合每個孩子的特點，提供個別化訓練輔導，這當中有要求、有鼓勵、有同輩小夥伴的友誼、有合理便利的勞動環境，這些因素對大齡孩子的成長很重要。」
憨福兒不僅教授彩繪、烘焙技術，還提出了「朋輩促進作用」 和禪修中的「心地法門」，前者是讓年齡相仿的自閉症人士在同一個環境中學習訓練，相互交流、彼此促進；後者教學員們隨時省察自己內心的想法，老師隨時可能會問學員在想什麼，學員們也逐漸學會了把自己當時的所思所想用語言表達出來。
(每天訓練結束後，是石頭最喜愛的做菜時間。圖片由北京憨福兒基金會提供)
在訓練營一年多的時間裡，石頭不僅改掉了刻板重複無意義語言的問題，還懂得了同伴之間的情感關懷和合適的語言表達，更讓石頭媽媽意想不到的是，過去從沒有料理過自己生活的石頭，竟然能在周末回家時親手做一頓美味的火鍋與父母共享，石頭的進步與成長讓父母看到了希望。2019年底，憨福兒就業訓練基地搬到了河北張家口涿鹿經濟開發區，學習、工作環境配置合理，住宿條件和居家環境相當。石頭跟媽媽說，涿鹿比家裡好，家裡太吵睡不好。逐鹿不僅空氣品質好，每到晚上星空淨澈，沒有噪聲汙染。這是因為很多自閉症人士聽覺非常靈敏，夜晚城市裡的噪聲會影響到他們的睡眠質量。
(涿鹿憨福兒就業訓練基地宿舍。圖片由北京憨福兒基金會提供)
其實，對於大齡自閉症人士而言，通過工作取得的價值認可遠大於養家餬口的意義，他們從一個資源消耗者轉變為價值創造者，通過自己的勞動獲得社會的尊重和認可，從而找到自信、實現個人價值，這種自尊心和自信心的滿足是身心健康的重要前提。如今，石頭已經是憨福兒籤訂勞動合同的正式員工，他在學習和工作中獲取到的快樂、自信、進步和成長還在不斷延伸，然而，還有更多和石頭一樣的自閉症人士需要這樣的人生出口，憨福兒也需要更多的社會資源、自閉症家庭的共同支持，來實現持續有效的職業康復訓練。
編輯：陳靖雯