有自閉症患兒的家庭,家長難以接受現實,救子心切之下聽信他人的介紹或者網絡廣告的治療方案,相信那觸摸不到的「奇蹟」,結果往往反而讓悲劇的發生成為可能。
能不能治好?只有艱苦卓越的努力
很多家長會問,「自閉症,到底能不能治好嗎?」
但是很遺憾,目前,自閉症的治療仍然是一個世界性難題,沒有特效藥,也沒有什麼神奇療法可以讓他們一夜間成為正常的孩子,教育訓練是最主要的治療方法。
「自閉症訓練,沒有捷徑,只有艱苦卓絕的努力。」鄒小兵強調。
的確,自閉症的訓練就像遊戲裡的衝關,每一關都需要長期的付出,而每突破一關,孩子的能力就上了一個臺階。
第一關:起點。孩子需要別人照顧一輩子。
第二關:自理。孩子可以生活自理,也就是大部分家長的心願。但這裡只是第二關,孩子還有更大的潛能。
第三關:勞動。孩子長大後可以完成簡單的勞動。
第四關:半獨立。孩子成人後,在一定的保護下,能獨立地生活、學習和工作。
第五關:獨立。這是最高級別。孩子長大後與常人一般,能獨立地生活、學習和工作,並對社會作出自己的貢獻。到達這個級別,從自立和融入社會的角度來看,孩子的自閉症可以認為已經治好了。衝關成功!
我們也要清楚一點,級別越高,能到達的孩子越少。在這個過程中,家長能做的其實很多。自閉症訓練,首先要接受訓練的其實是家長。
不用總往醫院跑:家人才是最好的醫生
星孩嘉嘉2014年在東北老家被診斷為自閉症後,就開始像許多自閉症兒童一樣,被多次送往各地求醫。
「其實家長不一定總要往醫院、機構等跑。我們太希望可以教會他們正確的訓練方法了。」鄒小兵表示。經過培訓,家長完全可以像機構那樣訓練自己的孩子。
家有自閉兒,首先需要接受訓練的是家長,因為父母才是孩子最好的保護者和老師。經過系統正規的培訓,在專業機構的指導和配合下採取家庭訓練為主、機構訓練為輔的模式,可能更有利於孩子的成長。
鄒小兵就認為,如果家長每天一對一、面對面地訓練孩子四到六個小時或者以上,堅持半年,便可初見成效。而這個強度,在絕大多數機構裡是達不到的。
家庭訓練既可以像機構訓練那樣,在特定的時間內對孩子進行結構化教育、應用行為分析或人際關係等訓練,也可在日常生活中對孩子進行教導。
家庭訓練並不需要特別的條件,因為其訓練內容並不複雜,一般家長都能應對。它只需要三個前提:家長的愛、時間和方法。
如果情況不允許,如家長耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙於工作,則可以採取機構訓練為主、家庭訓練為輔的策略。但無論採取何種策略,都要定期複診,對孩子的變化進行評估後,調整訓練內容和方法。
爸爸媽媽:請耐心、耐心、再耐心一點
開始進行家庭訓練時,很多家長都反映:我們想教他,可他就是不理我們。「如果他們每次都理你,也許就不是自閉症了。」鄒小兵認為這種情況很常見。
孩子不理睬、抵抗、哭鬧,甚至出現攻擊性、破壞性行為,是家庭訓練剛開始時經常遇到的問題。其實這些問題在機構訓練中也會存在,但機構的老師能正確應對,堅持訓練,過渡就快。
相反,如果孩子一哭鬧就放棄,以後的訓練會變得更加困難。所以,這時家長要狠心一點,也要堅強一點,面對困難,並運用培訓中學到的方法應對,孩子會慢慢變得配合。當看到孩子一天天進步時,訓練的信心也會越來越足。
養育自閉症孩子不容易,對父母的感情絕對是一種考驗。在孩子的訓練問題上,父母更要協調統一,互相配合、支持。畢竟,自閉症雖然是先天性疾病,但家庭環境和父母的愛可以改變很多事情。