顧若凡在《中國夢想秀》製作沙畫 浙江衛視供圖
13歲的西安女孩顧若凡，因身患粘多糖症生命告急，登臺追夢「我想用藥」。此事經浙江衛視《中國夢想秀》近日播出後，7.5萬多網友發起一場「拯救粘寶寶，尋找特效藥」的微博接力行動，楊坤、李亞鵬、陳思成、杜威等明星也加盟助力。記者昨獲悉，在眾多愛心組織和個人的協助下，節目組不僅幫顧若凡聯繫到了美國製藥廠，還聯繫到了法國科學院相關專家。
西安女孩追夢「我想用藥」
13歲的顧若凡，在四歲半時因跑跳出現障礙被醫院確診為粘多糖症。這是一種罕見的先天遺傳性疾病，發病率為千萬分之一。
去年起，她師從中國沙畫第一人蘇大寶，學習沙畫藝術。在《中國夢想秀》現場，她大聲呼喊「我想用藥」，還表演了一幅「隱形的翅膀」的沙畫，普通的一捧黃沙在她的手裡瞬息變幻出種種圖案，極為生動。
儘管她隨時會面臨死亡，但她的堅強與淡定感動了所有人。她說：「比生命的長度更重要的是生命的厚度；我的夢想是陪爺爺奶奶一直到老。」
可喜的是，當前美國已研製出針對粘多糖症的藥物。據小若凡的媽媽說，目前該藥還未上市，尚處於爭取試藥名額階段，如果等到藥物研製成功並上市，保守也要6年時間。孩子這次登上夢想秀舞臺，希望能借力聯繫藥廠獲得試藥名額。
節目組力幫西安女孩圓夢
節目播出後，網友稱小若凡為「粘寶寶」，並在微博上發起「拯救粘寶寶，尋找特效藥」接力行動，欄目熱線接到了全國各地打來的三百多個電話。山東的周女士說，他們這裡也有類似的病症，用了一個土方後還挺有療效的，希望能夠聯繫上小若凡，盡全力幫她。更多的觀眾則表示，小若凡，你一定要堅強，我們一定盡全力幫你！
同時，節目組還打聽到該藥物的廠家在美國，但在臺灣也設有試藥申請點。通多方努力，節目組聯繫了臺灣負責項目的馬偕醫院，並提交了若凡作為試藥對象的資格申請。遺憾的是，小若凡的試藥資格沒被批准。
在試藥途徑遭遇瓶頸後，浙江衛視《中國夢想秀》節目組又聯繫了在法國工作的中國基因研究專家楊光華。楊教授是法國國家衛生研究院幹細胞研究所博士後，得知若凡的情況後，他迅速與法國國家衛生研究院的相關教授研究，決定組建一個多國治療專家顧問團隊，對小若凡的病情進行論證。如若凡願接受基因臨床治療，他們將把小若凡接到法國，以法國這邊的單位為主進行治療，包括臨床前安全實驗、臨床申報、治療費用等需花費200萬元。楊教授承諾，他們基因公司願意來承擔該費用。
記者張靜 實習生楊青
(西安新聞網-西安晚報)