為什麼在中國很少聽說閱讀障礙?因為他們統一被打成「笨」

2021-02-08 丁香園

知乎上,有人提問:為什麼在中國很少聽說閱讀障礙?

有人回答:「因為他們直接被當作『智障』對待,沒分這麼細」。

也有人說:「在中國,我們把各種障礙症統稱為笨」。

一位社區精神科的醫生告訴我,「閱讀障礙是最被忽視的兒童心理問題之一」。

每個人都或許遇到過,小時候班裡總有那麼兩三個不愛讀書的孩子。他們有的被評價為,聰明卻不愛讀書;有的則被直接安排到教室的最後一排,無人理睬。

從專業角度講,發展性閱讀障礙症(Developmental Dyslexia)大多表現為認字與記字困難重重。剛學過的字馬上忘記,難以理解所讀文字。常伴有多動、注意力不集中,辨析距離、方向時困難,記憶力差等症狀。

閱讀障礙者閱讀時是怎樣的感受呢?「文字在跳舞,是像坐在顛簸的三輪車上看報紙嗎?」「也許吧。」

那「閱讀如同沉入深海」、「讀一會就頭疼」、「很容易疲倦」,是怎麼回事兒?「想想你在讀一本原版的莎士比亞戲劇」,有人提醒我。

一位「一直被老師各種責罵,最後讀到博士」的學霸吐槽,在美國,他的導師建議他去參加測試——「你錯得這麼離譜,已經不在正常範圍了」。結果,他被檢出確實患有閱讀障礙。

回想自己的小時候,他說,在考試中,因為閱讀障礙,他的平均出錯率在百分之十左右,努力檢查縮減到了百分之五,但死活不能再低了。「我一直以為大家都這樣,後來才發現,就我自己是這樣。」

中國並沒有閱讀障礙發生率的官方數據,只有學術論文中的抽樣調查:臺灣地區的數據顯示,漢語的平均閱讀障礙發生率在 7.9%,而對北京學齡兒童的調查則顯示,發病率大約在 5%-8% 之間。

「按每個班級 30 人算,平均每班有兩人以上?」一位參與調查的專家肯定了我的猜測。

在網絡上,我找不到這一類人發出的聲音。極少數在網絡上發出聲音的閱讀障礙者,一般都有海外留學經歷。

想想也沒錯,這些孩子中的大部分,在勉強完成九年制義務教育之後,在工地上找一份工作,他們的一生終於可以不再和讀寫有任何聯繫了。一位醫生告訴我,「這些孩子,不會發出聲音了。」

而且閱讀障礙孩子的父母也並不會像其他志願者組織一樣在網上抱團取暖,因為他們態度矛盾:一方面,他們渴望有辦法可以幫他們改變現狀;另一方面,他們又不希望孩子被貼上閱讀障礙的標籤。

在網絡上,關於閱讀障礙的個人故事大多是孩子們長大後回想起自己小時候的孤獨與無助,他們身上普遍的標籤是:「粗心」、「不認真學習」,「腦子不好」,「天生不是學習的料」……

所有這些故事中,我幾乎找不到家長們對自家有個閱讀障礙孩子的關注,更沒有各種或勵志,或充滿愛心的日記故事。

舒華是北師大認知神經認知神經科學與學習國家重點實驗室的研究員,她告訴我,「很多家長很痛苦,很多人幾乎放棄。那些孩子在學校根本沒法學習,老師對孩子也沒什麼辦法。而孩子自己,最初可能只是語文學不好,後來就變成全都學不好,甚至體育也不好。整個情緒、狀態、個性、與人交流的方式都變了,老被人瞧不起嘛。」

在西方社會,閱讀障礙是個全民熟知的概念。在那裡,對閱讀障礙的早期識別與幹預深入人心。但在目前的中國,在幾乎沒有政策性幫助,也缺乏專業機構,「閱讀障礙的孩子,能走出來,大概只能靠他們的媽媽」。

皮醫生故事的開頭說:「總有一些人,存在的意義是襯託隔壁家孩子的聰明。我的意義,大概也是如此。直到 8 歲,我還是個文盲,連自己的名字都寫不下來,全靠畫 。」

小學美術課上,這個婦科醫生的兒子很認真地為美術老師畫了自己最熟悉的「陰唇」——媽媽的婦科圖鑑,他看得最熟了。孩子被斥之為流氓,老師向媽媽告狀,媽媽回家問孩子,你還會畫什麼?孩子拿筆從女性生殖系統一路畫到了骨骼肌肉……

大概是從那個時候開始,這位媽媽就下定了決定,一定要讓自己地兒子上大學、做醫生。從那時候起,每當孩子的老師告訴這位媽媽,孩子的智力有問題時,這位「彪悍」的媽媽就回答:「我兒子很聰明,你們見過哪個小孩不到 10 歲就會畫器官解剖圖譜的?只有我兒子!你要教不通,我們自己教。」

媽媽給孩子補課學拼音。因為集中注意力非常困難,學十幾分鐘,孩子就去外面跑一陣再回來繼續,用了半年的晚上,孩子終於學會了拼音。

因為對文字的記憶力實在太差,孩子覺得「背課文就像用鈍刀子割我的肉一樣要命」,媽媽自創了把課本畫成圖畫的辦法。這樣,看到圖,孩子便可以記住課本中的梗概了。

「讀中學時記的內容全是媽媽畫的圖,因為,我只能記住圖片」……靠著圖形化教科書的本領,他考上了醫科大學,並如願成為了皮醫生。

很多年後,已經成為皮醫生遇見了一位心理醫生。他提出了自己的困惑:「我是不是弱智,為什麼讀書於我,就像被凌遲處死的感覺?」醫生告訴他,他的症狀符合發展性閱讀障礙症的臨床定義。

這個診斷凝結成了皮醫生在自己的公號「Skin 與性」中的一個插圖,畫面是個跳舞的小人兒,旁邊粗體字寫到,「自從知道我有病,整個人輕盈了不少」。

在《普魯斯特與烏賊》一書中,塔夫茨大學的心理學教授,也是一位閱讀障礙男孩的媽媽沃爾夫提到了全世界閱讀障礙者共同的故事:「一個聰明的孩子,假設是個男孩子,進入學校時滿懷生命力與熱情,和其他孩子一樣努力學習閱讀,但和其他人不同的是,他似乎學不會閱讀。父母告訴他,試著再努力一些,老師說他『沒有發揮潛力』,其他孩子則說他是『智障』或者『笨蛋』。」

她說,閱讀障礙者身上兼具強悍和極度軟弱的特質。「兒童如果有好幾年不斷失敗的經驗,常常會對生活感到恐懼……成年後無論他贏得多少獎項,或擁有多少車子和飛機,他仍然無法真正認同自己,童年的夢魘實在太長了。」

人類閱讀過程非常複雜——視覺信號首先被識別,解碼,轉換為聲音信息。然後這個信息被傳送至包括被稱作布洛卡區的語言相關腦區進行解讀。

閱讀時,我們實際上是在調動所有儲備的知識並將其應用到眼睛讀到的文本上。熟練的閱讀者在進行閱讀時,大腦內部專門化區域的運轉速度非常高,並且可以達到自動化的程度。而觀察幼兒閱讀時的腦成像圖就會發現,他們的大腦激活並沒有成人那般集中 。

關於大腦的這項複雜運動,普魯斯特說過一句很美妙的話。他說,「閱讀是一個在全然的孤獨之中,仍令人心滿意足的溝通奇蹟。」

然而,所有這一切,閱讀障礙者很難體會。這也就意味著,如果你患有閱讀障礙,除了學業受到影響,你也無法去體會一本真正的《戰爭與和平》。

閱讀障礙與多個基因相關。其發病既有遺傳的原因,也有環境的原因。而閱讀本身又是一件與整個社會的生態密切相關的活動。

一位研究閱讀障礙的姑娘告訴我,根據香港大學神經語言學系的譚力海教授 2012 年發表在《美國科學院院刊》上的一份覆蓋了 2800 漢語兒童的研究報告,孩子們的閱讀水平確有降低,但原因在於拼音輸入法的使用和書寫的減少,卻並非讀圖。

而另一方面,孩子的閱讀水平與他們的家庭環境之間存在著密切的關係。在過去的幾十年,關於子女閱讀能力與家庭中語言環境,乃至家庭經濟狀況的研究已有很多。孩子三歲時,家長在餐桌上討論的內容,所用的詞彙會對子女二年級的閱讀能力有很大影響。

中文的閱讀並未有詳細地將閱讀細分。

閱讀給大腦帶來刺激,讓你調動全部的知識和經驗去重構文字所構建的那個世界,讓大腦的思考一次比一次深入。而那些不會閱讀的孩子,就如同「不會遊泳的小烏賊」,我們得教會他們遊泳,即使他們遊不快遊不好。

在歐美,保護這些閱讀障礙的孩子,幫助他們體會閱讀的樂趣早已被寫進了法律。根據法規,有閱讀障礙的孩子可以享受免費和無偏見的測評,及免費的特殊教育服務。

這其中包括:一個專業醫生的定期指導,考試時,比正常孩子更長的時間,甚至可以派人幫忙閱讀題目。對閱讀障礙的孩子,整個社會的氛圍是關注、幫助,而不是嘲笑、放棄,那裡有著隨處可及的篩查系統,隨時準備著提供幫助。

而在這個曾經「敬惜字紙」的國家,從奧數、英語掛帥的教育體系到天上飄著風口上的豬的整個社會,那種一次比一次更深入的思考成了奢侈品。我們的閱讀經驗越來越少,我們似乎越來越不需要閱讀。

於是,我們想不到要找辦法教孩子們閱讀。在中國,只有很少的幹預機構,幾乎沒有規範的幹預方法。舒華教授告訴我,目前的狀況下,閱讀障礙症的確診是件讓家長尷尬的事情。他們希望找到問題(成績差)的原因並努力解決。然而,結果往往是原因找到了,卻由於種種條件的制約——包括家長的,經費上的,專業人員上的——孩子最終沒有得到有效的幫助。

沒有應對方法,閱讀障礙為孩子們帶來的,是「放棄」。先是老師放棄了,然後家長放棄了。最終,孩子自己也放棄了,接受了自己作為一個「笨」且「不認真」的差生。

不放棄這些孩子,最功利的一個原因可能是:閱讀障礙者那顆不同於常人的大腦在導致閱讀障礙的同時也蘊藏著獨一無二的優勢——這推測也許有道理。想像一下,遊得不快的烏賊們為什麼可以活下來。

一個哈佛大學的研究小組,找來了被診斷為閱讀障礙的大學生,以及作為對照組的普通學生。兩組人都需記住一批類似 X 射線的模糊圖像——這種特質在科學與醫學中是非常有用的。再一次,閱讀障礙組在這個視覺任務中表現出優勢。

賈伯斯在傳記中提到,自己小時候曾困擾於閱讀障礙。根據一些存世資料,人們推斷,愛因斯坦、達文西、等人小時候也曾受閱讀障礙症的困擾。

而在美國耶魯大學的閱讀障礙與創造性中心的網站上,列出了一大批曾困擾於閱讀障礙的在世名人。除了藝術家與醫生、科學家,裡面還有 5 位律師和 11 位記者作家。

基於這些事實,有人甚至大膽地推測說,因為對圖形和空間維度更敏銳,在未來的數字時代,面對聲光電為載體的信息,也許閱讀障礙者會比適合文字信息的普通人更容易適應。

然而,「這些孩子最困難的階段是小學」,舒華教授說:「如果我們能夠幫助他們渡過——就是讓他們跟著大家走,不要要求太高,但也能夠湊合過去——他們上中學,特別是高中、大學後,會找到自己的訣竅,找到策略來對付這個問題。此時,他們的特長,繪畫或是口才,便可以發揮作用了。」

舒華教授講起她碰到過的一個孩子,在北京的公立學校讀不下去,去了國際學校,孩子的媽媽很小心地幫助他讀到了中學,保持了他的自信心。

「那孩子口頭表達能力非常好,他高中去了加拿大。在那裡,這個讀寫困難,卻擅長口頭交流的孩子如魚得水。每周有專門配備的心理老師與他見面,進行交流,提供幫助。那裡有專門為閱讀障礙者提供的字間距特別大的書,有豐富的有聲讀物資源,還有相應的軟體幫助他提高拼寫能力。此外,他還能享受到部分作業免交以及考試時間延長的待遇」。

目前,這個孩子申請到了芝加哥附近的西北大學,他還時常與舒華教授的實驗室聯繫,希望將來畢業後可以幫到中國的閱讀障礙兒童。

在考上醫科大學後,皮醫生像小時候一樣把教科書畫成畫兒,他幾乎可以用一張圖畫出一個病所有的臨床表現,「看過我畫的麻風病人,沒有不說噁心的,但都覺得形象」。最終,他選擇了皮膚科,成了一名皮膚醫生——對於一個擅長讀圖的孩子,那是一個再適合不過的科室。在人工智慧領域,使用圖形識別技術診斷皮膚疾病正是當前的熱門方向。

目前,皮醫生在經營著一個叫做「Skin 與性」 微信公眾號。

與一位閱讀障礙者合作開設公眾號感覺如何?

和他一起輪流負責文案撰寫的另一位醫生告訴我:「他隨和友善,是一個負責的醫生,一個值得信賴的朋友。」(責任編輯:徐卓君,任悠悠)

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