從小當童工掙錢給父親治病,如今他成了首席住院醫師

2020-12-12 騰訊網

小時候,他在工廠打工掙錢給父親治療癌症;長大後,成為腫瘤科學家的他用自己的研究讓患者更好地活下去。

來源 STAT

作者 Eric Boodman

翻譯 阿金

審校 戚譯引

沒人知道穆特來·薩揚(Mutlay Sayan)具體的出生日期。他的母親告訴他那是在夏季的某天,莊家收割之前。分娩的地點是在自家門廊,鄰居們伸出了援助之手,她們用加熱過的廚房刀割斷了臍帶,那年可能是 1987 年,也可能不是。最終,為了滿足官方文件的要求,有人給他創造了出生日期,就像日後薩揚填補自己的各種空白一樣。這是個現實生活版的大衛·科波菲爾*,從在父母的田地上撒野的小孩子,到伊斯坦堡棉花加工廠的童工,最後成為美國新澤西州的放射腫瘤專家。(*譯者註:大衛·科波菲爾[David Copperfield],狄更斯小說《大衛·科波菲爾》的主人公,全書描寫了童年喪父的主人公成長的故事,是作者帶有半自傳性色彩的小說。)

薩揚在土耳其最東部長大,那片地區的形狀就像鼻子一樣,插在亞美尼亞和伊朗之間,每當描述自己童年的時候,他常常以那裡沒有的事物開頭:沒有電,沒有自來水;他從沒見過汽車或者電視機;他沒有上過學,所以不知道周末是什麼;他也從未學過閱讀。這些回憶對他來說恍如昨日,溫暖又鮮活,但也充滿了被時光扭曲的奇異感。「感覺就像幾個世紀之前一樣。」他如此描述道。

他喜歡在大清早第一道曙光出現之前駕著馬車在田野上奔馳。他記得自己當時個頭還很小,父母從棉花蕾鈴中摘下一簇簇棉花時,棉花枝長得比他還高。他們還從土壤中刨出甜菜根,等著一輛車路過把它們收走,送去別處製成糖。到收穫季節的尾聲,一家人會坐在地上,面前是堆積如山的棉花,大家動手摘除棉花種子。這些種子看上去像杏仁核,剩下沒有被送去榨油的種子會被用作冬天取暖的燃料。

對他的同事來說,這種形象很難和他們現在見到的薩揚聯繫起來:穿襯衫打領帶,外面披著一件實驗室白大褂,向剛剛確診的癌症患者詳細講述治療方案。療法可能涉及打斷腫瘤的 DNA 鏈,而用來發射能量轟擊腫瘤的設備巨大無比,必須要用吊車吊起,下放入醫院內,然後重新蓋好房頂。

「我心目中的他使用著我們的質子機器,一臺價值 1000 萬美元的粒子加速器,如巨獸一般,他用那臺機器來精準治療兒童的腦部腫瘤。」約瑟夫·維納(Joseph Weiner)說,他是美國新澤西州羅格斯癌症研究所(Rutgers Cancer Institute of New Jersey)臨床放射腫瘤科住院部主任,而薩揚目前是這裡的首席住院醫師。「但這個人在十幾歲之前從來沒見過燈泡,這聽上去很好笑。」

這兩種形象是如此不協調,當薩揚第一次告訴維納自己從哪裡來的時候,維納甚至不知道該不該信他。他們當時坐在紐約布魯克林的夫拉特布希區(Flatbush)克拉克森大道(Clarkson Avenue)上一家狹小的披薩店內,距離醫院不遠,那時的維納還只是住院醫師,而薩揚是正在輪轉實習的醫學生。「我一時都接不上話。我不知道他講的是真是假。」維納說,「我覺得這一切聽上去就像電影裡演的一樣。」

雖然在他倆交談的時候,薩揚給維納看了自己指關節上的傷痕,那是工廠歲月給他留下的。當時維納還看不出來,但薩揚自己人生故事的痕跡也能夠從他的研究中窺見。他不僅追蹤倖存者的統計數據和副作用,還包括潛伏在這些背後的個人經歷:遠離家庭進行治療的日子,錯過的治療預約,以及癌症患者的疲勞乏力症狀。

「如果你要延長某人的生命,就應該讓他活得更好。」薩揚說道,他最近收穫了美國生物醫藥媒體 STAT 頒發的 STAT Wunderkind 榮譽。「如果說我們將會延長你三個月的生命,但那三個月會一團糟,那可不行。」

讓薩揚走入工廠的正是家中的癌症病人,雖然一開始癌症並沒有顯露真面貌。「有一年,我的父親失聲了,從此再也沒恢復過來。」薩揚說道。他的父親一直等到收割季結束,才搭車去了離家最近的城市伊格迪爾(Igdir),那裡的醫生發現他的肺部有什麼東西正在生長。隨後,父親搭車返回農場,一家人著手賣掉僅有的一點兒土地,舉家搬到伊斯坦堡治療癌症。

一家人坐了將近 24 小時的公交車。薩揚記得當時自己 11 歲左右,有關旅途的一切新鮮又奇異。他記得第一次穿過隧道,告訴母親公交車正開進馬廄。他記得第一次看到電視機,認為出現在電視機屏幕上的人也能看到他。他的母親也有同樣的反應,於是立刻用頭巾遮住了自己的頭髮。

他們在巴格西勒(Bagcilar)安頓下來,那是位於博斯伯魯斯(Bosporus)海峽歐洲一側的工業郊區。薩揚的父親開始接受治療,薩揚和他的母親和姐妹們也都開始在一家紡織廠工作。工作很辛苦,周圍儘是震耳欲聾的紡織機。有人會在T恤上縫好一道接縫,然後扔到籃筐裡。而薩揚的工作就是收集堆起來的衣服,剪斷連在一起的線,疊好帶給下一位工人。因為當時他還太矮小,夠不著籃筐內部,他不得不跳起來把身子探進去,用肚子抵著籃筐邊保持平衡。「你連喘一口氣的時間都沒有。」薩揚回憶說,「你必須在各種機器之間跑來跑去。」

薩揚憎恨工廠。他花了不知道多少個小時用剪刀剪線頭,最後剪刀柄磨破了他的皮膚,開始流血。

然而城市生活很昂貴。他們從農場帶來了曬乾的玉米棒子,一開始,這些玉米就是他們的所有。醫生要求他們給薩揚的父親稱體重,確保他沒有日益消瘦,而體重秤成了另一收入來源:每逢周日,薩揚會休息一天,他就帶上秤去市場,靠給人稱體重掙錢。他第一次這麼做的時候,就掙到了足夠買一些胡蘿蔔和蘋果的錢,當時他心裡一下湧出了勝利感。

生活好像在嘲弄他。從工廠的午餐廳望出去,就能看到一所學校,所以他總能瞥見自己不曾有過的生活。他不確定是什麼讓他產生了這個念頭,總之有一次午休的時候,他來到學校,要求見一下校長。見面之後,他乞求校長能準許他入學。

「她說她很忙,沒時間跟我說話,把我趕了出去。」薩揚回憶說,「但她沒說不可以。」

在接下來的三個月內,他每天都來。他的策略相當簡單,就是讓校長不要忘記他。「每天扒著窗戶和門縫,露出我的臉。」這是他自己的說法。

最終,校長投降了。「我每個月掙 11 個土耳其裡拉,而這位校長,願上帝一直保佑她,她跟我說:『好吧,穆特來,我們找到了一份獎學金,可以支付你在工廠所掙的錢,這樣你父親能夠繼續治療。』」薩揚說。

一開始,她不知道怎麼教薩揚。他既不會讀,也不會寫。他不適合待在一年級,但又跟不上六年級的課。所以校長想出了折中辦法。早上薩揚跟著同齡的同學上課,而下午圖書管理員會教他所缺失的一切知識。「我很害怕,如果我表現不好,他們會送我回工廠。」薩揚說,「這反而給了我動力。」

三年後他小學畢業,立刻進入了職業高中,學習農業商業。作為家裡唯一能讀會寫的人,他和他的父親一起預約醫生問診,傾聽醫生的分析。這點燃了他對醫學的興趣。但讓他得以追求醫學的是個簡直不可能發生的成就和機遇。

在伊斯坦堡大學(Istanbul University),他的 GPA 在班級裡排名第一,從而得到了去美國實習的機會。他在佛蒙特州一戶土耳其裔人家裡住了一個月。在那期間,他正好看到寄宿家庭的一位姐姐坐在廚房桌邊,著手申請大學,她想要學習工程學。

「我當時笑了,跟她說:『這不可能,你的父親不是工程師,你的母親也不是,他們不會錄取你的。』」薩揚回憶說,「她回答我:『不不,在這裡,你可以學習任何你想要學習的。』」這句話對他猶如醍醐灌頂。他轉學進入佛蒙特大學(University of Vermont)。在那裡,他生活在一戶美國人家中,他錄下所有的課程,因為他幾乎聽不懂授課的語言。每天晚上,寄宿家庭的母親會幫助他一起整理錄音。

就像當初他打定主意上小學,作為逃離工廠的緊急出口一樣,現在他決定去癌症實驗室當志願者,於是他發出一封又一封的郵件。「無人回復。我對自己說:『好吧,他們都是大忙人,那我就只能去敲門了』」他說,「我以前就這麼幹過,所以我還能再做一次。」最後,他成功在實驗室會議上搭上了一位研究人員,後者正好在研究土耳其中部由礦石沉積引發的間皮瘤(mesothelioma),很有興趣招一個會講土耳其語的同事。

最終,一切從實驗室裡得到了回報。薩揚分析間皮瘤細胞如何對化療產生耐受,以及雞尾酒靶向藥物如何緩解化療耐受。「這是我得以進入醫學院的原因之一。」他說,不過畢業時加入美國大學優等生學會(Phi Beta Kappa)和拿到最優等成績(Summa Cum Laude)當然沒有壞處。他還回想起自己小時候,在家鄉冰凍的池塘上胡亂滑行,然後在伊斯坦堡開始練習花樣滑冰,而後來在佛蒙特還當過滑冰教練。

到了開始成為住院醫師的時候,他早已設想好展開怎樣的研究。他在佛蒙特大學招募腦癌患者,想要理解為什麼這些患者會經歷長期疲勞。

他還想在新澤西研究這個問題。對於那裡的放射腫瘤學家來說,這標誌著薩揚不是他們常見的那種培訓生。正如羅格斯癌症研究所放射腫瘤科主席布魯斯·哈夫提(Bruce Haffty)說:「一個醫學生已經展開臨床實驗研究,而且還是自己提出的課題,這點相當與眾不同。」

對薩揚來說,研究也是為了自己。在學位、獎學金、論文發表這一個個成就之下,流淌著悲痛之情。薩揚高中畢業時,父親過世了,但那個他兒時記憶中的男人其實已經走了好多年。在疾病和治療之間,父親已成為了某種幽靈般的存在。「在伊斯坦堡,我不記得和他有過任何美好的回憶。」薩揚說。

這也是他對於疲勞乏力(fatigue)感興趣的部分原因。他看到腦癌患者不僅在化療過程中被疲勞和乏力步步拖累,而且在一些病例中,治療結束後這種症狀還會持續很久。他想要知道確切的原因。問題出在腫瘤還是治療手段?如果他能指出誰產生了怎樣的感受,以及為什麼,那也許能夠消除那種感覺,讓人們能夠更好地享受生活。

「這是一個被忽視的問題。我們把它歸咎於治療和腫瘤。」薩爾瑪·賈布爾(Salma Jabbour)說,他是羅格斯癌症研究所的胃腸道放射腫瘤科主任,「想要研究這個問題,表明你很關心患者正在經歷的狀況,這令人記憶深刻。」

臨床試驗不是研究中唯一讓他想起自己父親的部分。當他開始研究是否有可能安全地合併乳腺癌療法,進行次數更少的治療而每次強度更高,他發現問題不僅在於生理學方面,也關係到經濟方面。

「傳統的乳腺癌治療大約持續五到六周,但不是每個人都能接受這麼長的治療時間。」他說,「佛蒙特是大城市,讓我們忘掉佛蒙特,在土耳其……」

他恰好知道,跋涉去接受治療的旅途會多麼艱辛,治療的持續時間或者價格可能會決定患者的命運。

他當然知道代價有多少。他的姐妹們最終都結婚了,但母親繼續在同一家 T 恤工廠工作,直到他醫學院畢業後開始掙錢。「有了第一份工資支票,我開始每個月給我母親寄錢。」他說,「她終於不用再去那家工廠工作了,我好開心。」

薩揚頻繁地返回土耳其,不僅是為了探親,同時也是為了研究。兩年前的夏天,他往返於馬爾丁(Mardin),加齊安泰普(Gaziantep)、哈蒂(Hatay)和梅爾辛(Mersin)之間,收集定居在那些城鎮及其周邊的敘利亞難民中的癌症患病率數據。他發現,極少有人接受放射性治療(放療),而那些接受放療的人中也有許多會錯過預約(沒有完成治療),這降低了他們的存活率。薩揚說,護理本身是免費的,就像醫療口譯服務一樣,但他想知道問題是不是在於時間或者交通。

對某些人來說,某些療法並沒有普及到世界上最脆弱的群體中,這可能是一種必然。但是這種情況讓薩揚很擔心,就像為任何阻擋治療的障礙擔心一樣,無論患者來自哪裡。

人們很容易想像一個在某種「真空環境」中展開的癌症研究,科學努力延長患者生命,遠離地緣政治和政策的喧囂。而想到誰來收容尋求庇護的人和難民,誰來將他們拒之門外,什麼樣的政策能提供良好的護理,這些問題就讓人不那麼舒服了。薩揚的故事是一種抓住機遇的教育範本,也是一個典型的美國故事。我們都想在他身上看到我們自己:頭腦聰穎,個性溫厚,風趣健談,不知疲倦地追求某種深刻的道德和價值。我們從來不會想像自己成為某個工廠主,對於手下員工受傷流血的情況視而不見。

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