「難受是肯定的,好比男人切掉一個蛋。」
在一條發起的
「你或家人經歷過乳腺癌嗎?」問卷中,
一位媽媽和小姨都被確診為乳腺癌的男性家屬,
寫下這樣一句話,形容自己的心情。
乳腺癌是全球女性最普遍的癌症,
中國女性的發病高峰,在45-54歲,
比歐美女性提早了10年。
目前中國的乳腺癌發病率,
正以每年2%的速度遞增,
增速列世界首位,
尤其北上廣等大城市的發病率,
已接近歐美發達國家。
慧寧在芬蘭據《柳葉刀》最新權威發布,
北歐小國芬蘭的癌症治癒率名列世界前茅,
尤其是乳腺癌的治療效果相當出色。
芬蘭乳腺癌患者的五年生存率為91%,
十年生存率為85%,
和瑞典、挪威,及北美,
並列成為乳腺癌治癒率最高的地區。
然而芬蘭的乳腺癌發病率也偏高,世界第13位,
大約每8個婦女中就有1個乳腺癌患者。
10月,是世界乳腺癌防治宣傳月,
一條採訪中、芬兩地的專家和乳腺癌倖存者,
並與生活在芬蘭的華人慧寧,
聊了聊她在芬蘭治療乳腺癌的經歷。
撰文 | 殷紫 編輯 | 陳子文慧寧,45歲*為保護採訪對象隱私,其個人信息都已做調整和改動。
摸到腫塊,結果晴天霹靂四年前,我感到右邊乳房時不時疼痛,手摸著有一個很明顯的腫塊。
當時非常忙,每天工作十小時以上,還要照顧兩個孩子。兩三個月後,不見好轉,才想到應該去檢查一下。
地區衛生所的全科醫生一摸腋下,立刻就說要做乳腺鉬靶X線攝影和B超。兩周後,醫生一看B超顯示的腫塊,當場決定穿刺活檢腫塊和腋下淋巴。所有的一切飛快地在我眼前發生,而我還稀裡糊塗完全不知道怎麼回事兒。
醫生說必須等待活檢結果才能確診,而最壞的情況就是乳腺癌。當時我聽了居然一笑了之,我從沒把自己和癌症聯想到一起。
幾周後,我接到一個護士的電話,劈頭一句:我是來通知你乳腺癌手術具體安排的。我一下子被這晴天霹靂給打傻了。
赫爾辛基大學附屬醫院的癌症中心 忐忑不安中進行手術極度恐慌之中,我不得不強打精神,開始治療。在芬蘭公立醫療系統的安排下,乳腺癌的治療好比工廠流水線,每一個步驟按部就班。
和中國不同,我並沒有挑選醫生或醫院的自主權,都是分配好了的。
手術醫生在術前兩三天和我見面,具體解釋了我的病情:乳腺導管癌,有一個兩釐米大的腫瘤和一個小腫瘤。並說明了手術性質:
1)切除腫瘤,提取活檢樣本做病理檢測;
2)摘除所有發現癌細胞的腋下淋巴;
3)初步乳房整形。
我的腫瘤相對於乳房尺寸來說比較大,按常規要進行全切手術,但醫生卻建議我切局部。她說考慮到我還年輕,全切後或許會對生活質量和心理產生一定的負面影響,我可以在進手術室的最後一刻告訴她決定。
最後我選擇了切局部。
有些乳腺癌病人在手術前須植入放射性粒子定位以確保精準切除癌細胞手術一切順利,有專門的乳腺癌術後病房,空間大、空氣流通,病友都非常安靜、節制、有禮,大家互不幹擾。護士來餵藥查房也都輕言細語、非常和善,讓我住著感覺很舒適。配送的夥食非常普通,沒有冷熱講究和飲食忌諱。
第二天我就回家了,覺得大問題被摘除了,一下子輕鬆了好多,也沒什麼疼痛。一兩天後,出門購物、帶孩子玩,沒有覺得太多不便。
赫爾辛基大學手術醫院的乳腺癌專科病房入口 意外發現:然而手術後四周,之前腫塊的活檢報告出來了,診斷結果:乳腺導管癌,三期。
又一次意想不到的打擊是:手術並不成功,癌細胞並沒有切乾淨。
當時我非常生氣,更不能理解的是,醫生告訴我,不能馬上給我進行第二次手術,而是要先化療殺死癌細胞。
無可奈何之中,我一點兒也不敢耽誤地趕往赫爾辛基大學腫瘤醫院,我進行的是比較普遍的治療方案:分別進行多西紫杉醇和 CEF兩輪化療,每輪三次,每次間隔三周。
我也可以去指定地點領取免費的假髮,以防頭髮脫落之需。
我的化療地點,被安排在赫爾辛基婦產科醫院的女性癌症病患化療區,安置了床、躺椅和沙發等。出乎我的想像,原來我的化療就跟打吊針一樣,非常簡單。
在化療室,也認識了一些病友,聊天中才發現,她們中很多人都是一邊化療、一邊上班,過著幾乎正常的日子,令人欽佩。我不由地感染了她們這種積極向上的精神,每次化療都是自己步行半小時來回;做飯、家務,以及工作上的雜事,也都基本料理著。
癌症中心的放療科 放療之後,乳房再造化療結束後兩個月,終於迎來了第二次手術:切除原先仍然發現癌細胞的區域。
謝天謝地,手術成功。於是順利進入放療階段:每周一至五,一共25次。
放療結束後,終於感覺自己越過了一個坎,都結束啦!然而嚴峻的現實立刻又擺在眼前,治療進入了恢復階段——也就是長達5年的內分泌藥物治療。
慧寧每天要吃他莫昔芬、鈣片、維生素D醫生給我開的藥是他莫昔芬,同時要服用鈣片。我的藥物反應很強烈,經常情緒低落,很沉默,甚至整個人傻傻的;關節疼痛,甚至有過兩三次藥物引起的子宮內膜出血。
另外,由於手術造成的乳房凹陷,我還接受了乳房再造型手術。從腹部吸出脂肪,注入胸部,但接連三次都失敗了。因為胸部經過放療,DNA有所改變,腹部脂肪無法被吸收。
不過現在,我對自己身體的變化慢慢習慣了,也不那麼強求改善了。
社工幫助接送孩子,心理醫生免費其實在之前的手術治療期間,芬蘭癌症協會就安排了一個病友志願者,給我打電話,給予精神上的支持和安慰。
另外根據我的家庭情況,醫院還幫我聯繫了社工,可以在我手術期間,每周提供幾小時免費看護孩子的服務,包括接送孩子去幼兒園、陪他們玩耍。這在很大程度上緩解了我患病期間的精神壓力。
在後來的化療期間,醫生為我安排了免費的心理醫生,不得不說是雪中送炭。
雖然生了那麼大的病,我卻始終無法毫無顧忌地發洩千頭萬緒的情緒。孩子還小,老公心理負擔也夠重,很多時候我不得不忍著自己的情緒,但忍受的結果就是把自己搞得很崩潰。
去心理醫生那裡哭訴一番,是一個絕佳的出口。我不需要顧忌什麼,有什麼不滿都可以一股腦兒倒出來,還能罵罵老公。也就是一杯水、一疊紙巾,雖不能解決實際問題,對我來說卻是非常急需的心理疏導。
一定要積極防治!就這樣,我已經安全通過了第四年的複查。
因為藥物帶來的身體不適,還是會影響我的生活質量。治療過程雖然也有不滿意的地方,但我仍然感謝芬蘭公立醫療系統高效率且高質量的工作。
芬蘭的社會文化和民間支持,也讓我在這人生最艱難、最具挑戰的時段裡,扛了過來。
我希望我的經歷可以給國內的女性一些借鑑和啟發,多注意自己的身體變化,積極防治病變。一旦不幸發現了病症,並不等於判了死刑,一定要樂觀地配合治療,日子還長著呢!
以下為慧寧在芬蘭公立醫療系統治療乳腺癌,以及每年複查和服藥,自掏腰包所花的大致費用。
*芬蘭政府的補貼未計入其中
根據「2019中國臨床腫瘤學會(CSCO)乳腺癌年會」上的數據顯示,目前中國乳腺癌患者的5年生存率為83.2%,在過去10年間提高了7.3%。
在一條發起的問卷中,收到了近百份患者家人或本人的經歷。在得知患乳腺癌後,43%的患者會感到傷心難過,為什麼是我?一切都結束了;12%的人會產生負疚感,怕連累家人,怕孩子缺失母愛;還有很多人面對未知,感到恐懼。
而家人的第一感受幾乎相同:心疼。
Feng,浩和小馬菌,都曾或正在陪伴親友治療乳腺癌,以下是他們的經歷自述。
圖片來源於網絡,與內文人物無關 「媽媽病了,別人都說我一下長大了」Feng,女媽媽在40多歲時,發現得了乳腺癌。當時我還在讀高中,不能完全消化這種複雜的情緒。大學期間把這段經歷拍成了一個小短片,才完全梳理好面對它的態度。
當時我和爸爸一起暫時對媽媽保留了她病情,直到化療的時候才告訴她。爸爸停職一年在家照顧媽媽,他是一個非常細心又有耐心的人,包容和化解了媽媽的很多痛苦情緒。
媽媽的性格發生很大轉變,在術後治療的一兩年中,她大部分時間是獨處、看書或者做手工。很安靜,不再像以前一樣為所有人操心,包括我。
那段時間,我覺得以前的媽媽好像突然消失了,非常沒有安全感,身邊大人說我一下長大了。但現在回想,自己只是用「長大了」的外殼,試圖掩蓋當時無法處理的迷茫、壓抑、無助和怨恨。
圖片來源於網絡,與內文人物無關 「女友22歲被確診乳腺癌,一年前,22歲的女友,覺得不舒服去醫院檢查,一發現就是乳腺癌晚期:已骨轉移到脊椎,T6骨折不能走動。
住院的第一個月,女朋友從沒有在外人面前流下一滴眼淚。
無力,真的很痛苦,希望得病的是我。
我們在一起兩年,關係一直很好,就跟剛開始談戀愛的時候一樣。當初兩個人都在考慮未來,現在卻只有自己一個人。每次看其他情侶在一起的甜蜜事,或者癌症患者和親屬說自己的經歷,都忍不住流眼淚。
以前我們有什麼高興不高興的事,第一時間都會發微信告訴對方。現在,和誰說呢?
在鼓樓醫院,乳腺科醫生說就算化療,她的生存時間可能是3到5年。
我女朋友現在很積極樂觀,雙方父母和身邊的同學朋友,一直都在支持、鼓勵她。我對她說:醫生說沒問題,3、5年還是可以的!
圖片來源於網絡,與內文人物無關 「結業回國陪伴媽媽,是最不後悔的事」小馬菌,女母親剛查出患病那年,我還在美國讀研究生。家人瞞了我十個月,直到我中途回國才得知母親患病。
回國見到她化療完虛弱的樣子時,我崩潰了,一下子接受不了殘酷的現實。可媽媽卻笑著安慰我,連連說著:「媽沒事,媽沒事,媽好好的。」我決定立刻結業回國,美國的畢業典禮也沒去。用了十個月待業時間,陪她繼續靶向治療。
母親的樂觀和堅強令我詫異。她最困難的時刻我不在她的身邊,父親工作又忙,很多時候她是獨自往返醫院,獨自面對病魔。
後來我的陪伴也給了母親溫暖和信心,後半程的治療十分順利。
如今已經過了6年,很幸運媽媽還很健康。經歷了這次,我和媽媽對人生都有了新的態度,家人和健康成為我們最重要的生活重心,其他事情都看淡了許多。
另外,我自己也進行了乳腺癌的一些研究,發現乳癌的診治已經很成熟,有不同系列應對方案,但是對於個體化的精準治療還是欠缺。
希望媒體和社會鼓勵女性儘早介入檢查,如今女性疾病越來越年輕化,儘早檢查診斷可以獲得更大的生存概率。
一條採訪中芬兩國乳腺癌專家,解惑兩地對乳腺癌的防治與差異。
朱瑋,博士,碩士研究生導師,復旦大學附屬中山醫院普外科副主任醫師。畢業於復旦大學上海醫學院,「中華醫學會外科學分會乳腺外科學組委員」,「上海市抗癌協會乳腺癌專業委員會」委員,二十年乳腺疾病治療經驗。
瑞嘉·霍維寧(Riikka Huovinen),芬蘭圖爾庫大學醫院的腫瘤和放療專家,具有三十多年從醫經驗,主要診治接受手術和化療後的乳腺癌病人。
阿努·涅米(Anu Niemi),芬蘭乳腺癌協會(Europa Donna Finland)會長,為芬蘭乳腺癌患者提供專業知識支持,組織線上和線下團隊活動。
Q:目前的乳腺癌防治,採取什麼方法?從什麼年齡段開始?霍維寧:芬蘭乳腺癌的防禦措施,主要是公立醫療系統的乳腺鉬靶X線攝影篩查制度。從1987年起,所有50-79歲的婦女,都可接受免費的鉬靶篩查,每兩年一次。這個年齡的設定是根據芬蘭乳腺癌高發年齡段55-65歲得出的。
朱瑋:中國女性的乳腺癌高發年齡要比歐美國家提前十年,45-54歲。
防治在中國分成兩部分:機會性篩查和群體篩查。40歲以上的女性,一般推薦採用鉬靶X線攝影來進行篩查;40歲以下的女性,因乳腺組織比較緻密,在鉬靶上可能有混淆,結合彩超檢查會更準確。
Q:診斷治療過程是怎麼樣的?霍維寧:確診階段:在公立醫療系統下,如果在鉬靶、B超和穿刺活檢中診斷出癌細胞,所有的病人都會統一轉至各城市的公立醫院進行治療。
手術階段:在手術醫院的乳腺癌專科,進行手術。這個手術具有多重目的:切除癌細胞、獲取活體樣本做病理研究、檢測或切除淋巴,並進行初步的乳房整形手術。
後續治療階段:如果手術成功,病人轉至癌症中心,在腫瘤專科醫生的指導下進行化療、放療和內分泌治療等。
病人真正住院的時間就是手術期間。如果沒有特殊情況,一般的手術病人住1-3晚就出院了。
朱瑋:中國的國情不一樣,老百姓有醫保卡,每個醫院都可以去看。如果說病人懷疑自己是乳腺癌,肯定會首選三甲醫院。
首先進行:體格檢查,再進行影像學檢查比如鉬靶、彩超,有些病人還會採用核磁共振。
然後大部分病人是先手術,再做輔助治療。我們的手術病人一般從入院檢查到手術後恢復,住院時間大概一周。
乳腺癌的治療方法很多,除了化療,還有靶向治療、放療、內分泌治療,現在還有免疫治療等等。所有這些非手術的治療方法,對於一些晚期的病人,都可用作姑息治療的手段。
現在國內的治療水準在大城市都是差不多的。很多國外的病人會寧願飛回來看病,因為在中國,一方面醫療費用肯定比國外的便宜;另一方面,我們病人量大、經驗豐富,各方面的技能都是很好的;同時,國內醫療十分便捷,檢查快速,治療規範。這是國外的華人選擇飛回來治療的原因。
Q:保乳,還是全切?對於這兩種方式持什麼態度?霍維寧:在歐洲和北美地區,包括芬蘭,我們會儘量對乳腺癌病人進行保乳治療。醫學考量之外,或許也有一個文化因素,病人的生活質量也會因為沒有做全切手術而更高。
我們也非常鼓勵乳房整形手術,乳腺癌患者都可在手術1-2年後,在公立醫療系統內接受整形手術,而不需要去昂貴的私人醫院。
朱瑋:我們在治療理念上會傾向於保乳,因為術後它會給病人帶來更多好的心理暗示。
如果病灶離乳頭乳暈有一定的距離,做一個局部擴大切除後,外形還是比較美觀的。但如果她的乳房很小腫塊很大,那麼這樣的病人可能不適合直接做保乳,因為你切掉了以後並不美觀。
中國女性乳房相對較小,腫塊可能離乳頭會很近,所以中國的保乳率肯定沒有歐美國家高。歐美國家的人乳房非常大,一個小小的腫塊切掉以後,保乳相對比較美觀。
中國好的醫院保乳率在30%以上,一般的醫院可能10%-20%左右。
我們的保乳率、乳房再造率還不是很高,一般來說大概只有百分之十幾的病人最終選擇做乳房整形。將來很多病人的理念改變以後,可能會進一步提高。
芬蘭乳腺癌協會的兩位女性創始人,在協會的小辦公室,兩位都是乳腺癌倖存者,左為接受採訪的涅米Q:能說一下在治療期間,對病人的心理支持和社會支持嗎?涅米:即使在芬蘭,我覺得乳腺癌患者也沒有得到足夠的心理關懷。醫生只是治療她們的腫瘤,而沒有把她們當成一個完整的人來看待。
很多癌症病友會有一種負疚感或羞恥感,覺得是因為自己的錯才得了癌。但事實上癌症的成因是複雜的。我們協會的目的,便是從心理上安撫病友。
第二點是對病人家屬的關懷。我們通過調查,發現只有約10%的患者丈夫被詢問過「你還好嗎?」所以我們會為家屬們組織一些家庭活動,比如夏天去湖邊遊泳桑拿。有個參加活動的小女孩從桑拿裡出來後,如釋重負地說,「原來媽媽不是世界上唯一一個乳房有傷疤的人啊。」
我們還有一個重點是:關懷癌症晚期病人。如何好好走完人生最後一程。
朱瑋:在中國,其實我們外科醫生兼顧了很多角色,也會給她進行心理疏導,她有問題就直接跟我們交流,因為在治療過程中,她非常信任我們。
我們也會有微信等平臺的宣傳推送,還有一些病友群,甚至組織一些公益活動。但如果像芬蘭那樣,可以在手術期間接送小孩、解決一些個人生活,在中國大概很困難,因為中國的病人體量太大了。
但是中國的人情還是比較溫暖的,家人、朋友也會給與很多的幫助。
Q:能否簡單介紹治療方面的藥物?中國現在使用的藥物是國際最新的嗎?霍維寧:芬蘭乳腺癌治療的一個突破是在1998年,我們開始把化療和內分泌治療結合起來。
2005年起,針對高風險的乳腺癌病患,我們的標準化療程序是兩輪6次化療,第一輪是3次Docetaxel(多西紫杉醇),第二輪是 3次FEC或CEF。在芬蘭我們是緊隨國際癌症研究準則的。對於核突(HER2)陽性病患,我們最新的用藥是TDM-1(曲妥珠單抗)和Pertuzumab(帕妥珠單抗),對於激素受體陽性的病患,有Palbociclib(帕博西尼)。
在最近十年,我們一個重大突破就是針對癌細胞已經轉移的晚期病人,可以儘量做到病症不發展。讓這些晚期病人擁有一個正常的生活。
朱瑋:芬蘭在用的那些藥,我們這裡也基本都在用。尤其在電影《我不是藥神》之後,國內很多新藥的審批都加快了,很多藥也進了大病醫保,病人只需自付8%。
在國內,對乳腺癌的認知存在許多誤解,正確認知如何防治乳腺癌,十分重要!
圖片來源於網絡,與內文人物無關在一條與朱瑋醫生的聊天中,經歷過1000個病例的她,見證了許多悲喜。但患者們結束治療後,朱瑋都會不斷鼓勵她們早點去上班,早點回到社會,她說這對病情是有幫助的。「每次看到她們煥然一新,我就知道她們已經開始新的生活了。」
「恢復正常生活的她們,真是好看呀!」
以此,與每一位女性共勉。
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原標題:《我的乳房,生病了》
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