今天,我們來傾聽一個7歲小糖友媽媽卓婭的故事。從中我們可以看到母親的慈愛、偉大,令人無限動容。
(小糖友的家在雲南永善一個偏遠且風景秀麗的小鎮上)
2016年5月22日,這一天讓我終身難忘,也給全家人帶來了一個致命的消息:馬上7歲的兒子確診為1型糖尿病。
「早期症狀沒有注意」
兒子一直有尿床的習慣,但是從4月底開始,兒子每晚都要起來排尿3-4次,尿完之後還要喝水。由於我們的疏忽,當時沒把這些事放在心上。因為兒子從出生以來,從沒生病過,連感冒藥也沒吃過,所以根本就沒想到會發生這樣不可思議的事情。
時間一晃就到了5月22日,那天是禮拜天,想帶孩子去醫院看看。我們先是給一位醫生朋友打電話說明孩子的情況,朋友聽後建議帶孩子做個檢查。現在想想,這位醫生朋友可能當時心裡已經有底了。
「確診1型糖尿病」
在醫院先查了尿常規,顯示酮體(3+)、尿糖陽性,醫生看後又安排護士查指尖血,這時我才意識到情況不好了。接著醫生安排抽靜脈血化驗,最後醫生說:「可能是1型糖尿病,帶孩子去重慶兒童醫院再確診一下吧」,我聽後眼淚直往外流……
第三天,我們帶孩子來到了重慶,只掛到了第二天的號,就在醫院附近找了家旅店住下。那一晚才真正體會到了孩子的難過:一直說口乾,喝再多的水也口乾;總跑廁所,尿不完的尿;吃東西怎麼吃都吃不飽…….回想起之前的那段時間,送他上學半路上吃兩個包子,走到校門口又說餓;每天放學都說口乾,家裡煮的白水菜,孩子幾下就把湯喝完了;爸爸看他吃飯的胃口不錯,還很高興,甚至鼓勵他吃多點…..
那一晚我再也控制不了自己的情緒,在衛生間悄悄地哭。我清楚得記得,那晚兒子21:22-03:30,去了5次廁所,最後他說:「媽媽,我乾脆不睡了,太煩了」,沒過幾分鐘,也許孩子真的太累了,睡著了,這一覺睡到了七點半。
在重慶兒童醫院查了尿常規,醫生說:「住院吧,是1型糖娃,不過這裡床位緊張,你們當地要是方便就回當地吧」。
於是我們火速回到了宜賓,入院,進搶救室抽血化驗、輸液,還有心電監護,醫院下了病危通知書,我們都快崩潰了。2天後,血糖和酮體才降下來,轉入普通病房,餐前餐後都查指尖血、打胰島素。那幾天血糖不好控制,凌晨血糖低時讓加餐,早餐前又高,以後出院了孩子怎麼辦。後來我和老公商量,東拼西湊買了一臺胰島素泵,控制血糖就方便些了。住院的那13天,感覺就像地獄般,度日如年!
「兒子比我想像得堅強和樂觀」!
回到家,別人問起時,我有時避而不談,有時大概說幾句,因為自從得糖後,兒子一直和我在一起,我不想傷害孩子。然而我的擔憂似乎是多餘的。孩子回來後,和往常一樣與小朋友玩遊戲、跳繩,這件事絲毫沒有影響到他。看到孩子這種狀態,我釋然了很多,兒子比我想像得堅強和樂觀!
剛開始的一個月,控糖確實艱難,糖尿病就好比認識一個新朋友,慢慢地接觸,了解他的脾氣後,要像對待客人一樣,哄他高興,不讓他亂來。
這學期,孩子上一年級了,老師和領導特別關照他,給了很多我們想要的方便,很讓我感動。我和老師說「不能給孩子特殊,不要讓他覺得自己和其他小朋友有不同的地方」
接觸糖尿病家庭調養這個平臺純屬意外,很慶幸買了一套餐具(量卡糖尿病專用餐具)認識了營養師糖糖,以前早餐一直控制不好,經過她的指導,血糖一下子就乖啦(非廣告)。
這個病,主要就是培養孩子們積極向上,樂觀的心態,要有良好的心理素質。
以前我是很沒耐心的人,現在才感覺到做父母是多麼的不易,剛開始,成天拿著手機,看群裡人的聊天記錄,不理解的就說,一天就拿著手機玩,怎麼怎麼的,很難聽,很想打人或抓住人家狠狠的罵一頓才解恨。
現在,因為這群孩子,讓我們有了更深一層的體會,更想報答父母的養育之恩。
前兩天,因為某些原因,連續兩天孩子血糖從晚餐二以後就開始猛升,追加胰島素,一個小時半個小時看走勢,看著那雙小手全是針眼,心是那樣的痛
(懂事的卓婭每天自己扎針,自己測血糖)
那天看到電視上那個關於一型的專題,有人說用了一大捲紙,有人說父母哭得稀裡糊塗(稀裡譁啦)的。而我,說實在的,只是鼻子有一點點酸,我沒掉淚,我不想再讓孩子看到我傷心難過,以勉對他造成影響。
(其實)他們吃的食物比沒糖的更健康,我有一次出門了,叫鄰居幫忙給他炒菜,回來發現還有很多沒吃還蠻生他的氣,他卻說,這麼多油,怎麼吃,吃了血糖又高你又麻煩
這孩子長大了更能體貼父母
看到有的小朋友還沒斷奶就發病,想想我們還是幸運的,至少大一點了,懂事了,飲食上都要好料理
孩子對自己的病應該很清楚了,每次碰到熟人給他東西吃,他都說我不能吃,可以吃的他就說不能亂吃的,他可能已經接受了這個終身陪伴他的朋友
孩子自律性還是蠻強的,不能買零食,給他的零花錢幾乎都買文具了。
有的糖爸媽因為工作不能整天照顧孩子,就叫老人幫忙打針,我記得有一天,他的外婆把本該兩單位的量用成了8,結果,那一個晚上孩子和媽媽整晚沒睡覺了,不停吃東西,如果沒發現,後果不堪設想。
像這樣晚上睡不好覺是我們這種家庭的家常便飯了,每個人的手機上都有半夜要起床的鬧鐘。
查血糖,說真的,剛住院買了血糖儀,他們送過來其實都教我們怎麼操作,但過後幾天,我一次都不會用,都是孩子自己動手,看到這些難過,我總是慚悔,為什麼我的父母能給我健康的身體,而我卻做不到。
「樂觀、陽光的心態才是最好的應對方式」
人家都說這個病嘛,得到了就不要到處聲張,我覺得也不一定,我孩子全校老師都知道,因為每天午餐我都送飯到學校,既然大家都知道了,別人看他的眼神也就不特別了,得了這病不怕被人知道,萬一在學校血糖低了,誰發現了可能都知道該怎麼急救。
我兒子有一個同學給他很要好,那個男孩聽我兒子說他的尿尿是甜的,總想嘗嘗,我也是有一次掃地發現礦泉水瓶裝了一瓶,以為是汽油,後來他才說是給同學裝起來的,他說可以當飲料喝的。
如果還有爸媽因為得這個病整日(愁眉不展),那何不把狀態調整好,陪孩子一起控制血糖,給他一段新的人生,不要悲觀,多看看有勵志的資料,收集到一起,現在看不懂總有一天能看懂。
這個病不是某一個家庭在孤軍作戰,如果這樣,可能就沒有每年11月14日世界糖尿病日了
糖尿病人有一本書《甜蜜一生由自己》,這本書真的很好,很有幫助。(糖友尤其是1型糖友可以看看)
每個人都要生病,心態好,樂觀能殺死癌細胞,有的病無藥可治的,糖尿病就不算什麼病,只要你肯學習,有什麼可怕的呢。
孩子什麼能吃什麼不能吃,全靠父母摸索規律,說難聽點,醫生只能診斷出來,他們可能還不能像我們這樣透徹的了解食物對糖尿病的影響。
我從孩病了第二個月開始,我就沒哭過,給我家孩子安泵的說,他見過有了兩年病的還在哭,他說我為什麼接受能力這麼強,我說要麼接受孩子就要接受糖尿病,他們現在就是一個整體。
如果我不接受,我孩子的心態肯定就不像這樣,成天開開心心。
後記:11月14日是「世界糖尿病日」,今年的主題是「共同關注糖尿病」。讓我們一同關注糖尿病這個話題,因為這不是某一個人的挑戰,而是隨著老齡化和社會發展可能會關乎我們每個人的問題。關注糖尿病不應該是「特殊的照顧」,而是公平的對待。
糖尿病不可怕,可怕的是併發症,但比併發症更可怕的是無知和忽視。學習糖尿病知識,下面介紹最近糖友最為火熱的一本書。