凱博文是二十世紀後半葉最早進入中國大陸開展研究的美國人,在中國的生活、工作經歷極大地改變了他的世界觀,所以他對中國有著特殊的情感。並且,他的工作和研究對中國人也產生了深遠的影響。雖然,文化的差異性讓凱博文非常吃驚,看似普遍的人性卻有著千差萬別,但終究對於照護而言,這非常重要。
基於他的工作研究與自身的照護經歷,他撰寫了這本《照護》,以他身為丈夫和醫生的雙重角色,在妻子瓊被診斷出患有早發性阿爾 茨海默病後,開始了對她的悉心照護。
凱博文是一名醫生,在他還是醫學院的學生的時候,在他要去學校裡看一部經典法國電影的時候,命運的安排讓他和瓊相遇了。這是非常浪漫的一種相遇。自此,瓊在學習、工作和生活中,一直在凱博文身邊擔任著重要的角色。
瓊參與到我的研究項目中,我們不再只是簡單的研究抑鬱症和其他特定精神障礙的診治,而是在家庭、社區乃至於整個社會這樣的一個大框架中,去研究人們疼痛、疲勞和意志消沉的經歷。
作者的很多感悟,都來自於他在中國以及世界上其他國家的親身經歷。憑藉生活體驗、研究,得以進行跨地域的比較,然後得出豐富的結論,以充實自身的研究成果,擴大視角。當然,在很多問題的思考上,瓊給出了很多建設性的意見,幫助作者進行了有效的梳理,並去接納這些體驗和道理。
凱博文在工作中經常遇到瓶頸,在這個時候,都是瓊在一邊鼓勵幫助。在西雅圖工作的六年時光裡,他經手的病例越來越多,工作經驗越來越豐富,他開始擅長根據不同的家庭照護模式做出診斷和判斷,並研究出改善這些照護模式的辦法。
像凱博文在書中所言,一切都開始的毫無預兆。瓊在五十多歲的時候開始出現各種不協調的問題,首先就是視力問題。她在看書、看電腦的時候都不太順利,逐漸的影響到了日常的工作和生活,給瓊帶來了極大的挫敗感。再就是經常摔碎東西,像酒杯、餐盤什麼的;更嚴重的是她已經無法看懂帳單上的內容了,並且記憶開始出現混亂…雖然剛開始,凱博文和瓊都刻意淡化了這些顯而易見的問題,只是單純地認為這是自然老化的進程,畢竟瓊當時還不到六十歲,而凱博文九十歲高齡的母親,都沒犯難到這種程度。直到有一次瓊在跑步的時候出了車禍,他們才意識到,瓊先是失去了視力,然後是判斷力,接著又是基本的生活能力,凱博文終於要面對這種考驗的時候,他的內心充滿了煎熬和不安。
阿爾茨海默病,對很多患者和家庭來說,都要經歷漫長的煎熬,相對應的,照護就顯得極為重要。
瓊的狀況越來越差,她會拿錯東西、跑錯方向,輕易摔倒,她的記憶力、判斷力、理解力都出現了大幅的下滑。凱博文考慮到自身的處境,不得不改變很多生活上的節奏和方式。推遲旅行、取消約會,小心翼翼的生活,幸福感極具降低,他們失去了所有的快樂。
曾經是熱情、溫柔、善良的瓊,隨著病情的惡化,開始變得越來越苛刻。在發生了很多事情以後,凱博文不得不考慮,必須要有人二十四小時的去照顧她,這真的很難。
在瓊生命中最後的十年中,作者用了「黑暗時刻」這樣的描述。如果用一句話來形容的話就是「忍忍所不能忍」。艱難總是開始於某些不起眼的事情,挑戰會逐漸升級為絕望,徹底的疲憊來自於照護工作的繁重,以及看不到盡頭。凱博文認為,如果家庭照護者不曾接受過有關照護的訓練,就會輕易被照護擊垮。
在瓊生活在這個世界上的最後幾個小時中,她非常平靜,她的呼吸逐漸減慢了,慢慢的離開了這個世界。
借用書中的一句話:任何照護都必須建立在被照護者自身最迫切的需求之上,了解他們的痛苦、他們的掙扎、他們的害怕。對於照護者來說,他們必須努力走進被照護者的內心世界,不管那裡是哪種荒郊野嶺,有多麼寸草不生。
敬畏生命,敬畏愛情,敬畏人性。