導語:系統性紅斑狼瘡被譽為「不死的癌症」,簡稱SLE,它是一種自身免疫介導的,目前還沒明確了解它的病因和發病機制,研究認為 SLE是多基因相關疾病,與環境、和性激素有關。多發於20~40歲生育年齡的女性。
01系統性紅斑狼瘡為何這麼可怕?什麼是系統性紅斑狼瘡?
系統性紅斑狼瘡臨床症狀多樣,開始可以累及1~2個身體系統,但是時間越久,就會逐漸出現多系統的損害。這種疾病在相關文章中出現「治癒有望」、「成為可能」、「最新療法」,我們就可以了解到這種疾病不會被治癒,病症輕者還好,不會太影響到生活,但重者在生活中要處處小心,很有可能因為各種各樣環境的原因導致發病,十分可怕,重者一生都在這個疾病的陰影下生存。
02得了紅斑狼瘡我們身體內部會有哪些表現,我們需要深入了解
1、患者全身及皮膚與黏膜的表現
活動期的患者大多有全身的症狀,大約90%的患者在得病過程中會出現各種熱型的發熱,以低熱、中熱多見。除此之外還會有疲倦、乏力、體重下降等等的全身性表現。
大約80%的患者會在得病過程中出現皮疹,鼻梁和雙顴頰部呈蝶狀分布的紅斑具有特異性,並且可見盤狀紅斑。口腔及鼻黏膜的無痛性潰瘍較常見。還有部分患者會有脫髮的現象。
2、漿膜炎、抗磷脂抗體症候群以及乾燥症候群
漿膜炎包括胸膜炎或心包炎,可通過胸片、胸部CT或心臟彩超檢查確診。約有50%以上的患者會出現這一病症,多見於急性發作期。患者可能會感覺到胸悶、氣短、胸疼、心悸等不適。
抗磷脂抗體症候群簡稱APS,我們身體的免疫系統產生了會攻擊和傷害正常組織或者細胞的抗體。此類病症多以動脈或者靜脈血栓形成和習慣性自發性流產為表現。少部分患者會患有繼發性乾燥症候群。
3、肌肉關節和眼部表現
關節痛是最常見的症狀之一,此症狀可為遊走性,發病率極高,約有95%的患者會在病程的某個時間段出現關節疼痛。一般關節痛時,表面為潮紅,溫度升高,還有水腫,且晨僵較明顯。眼部可能會出現視網膜血管炎和視神經炎。
4、腎臟以及心血管、肺部表現
SLE的腎臟損害又稱為狼瘡性腎炎(LN),最終會有75%的系統性紅斑狼瘡的患者會出現腎臟損傷,腎活檢時幾乎所有SLE的病理學均有改變。最常見的腎臟損傷標誌是蛋白尿、血肌酐有所升高。
心血管的表現除了心包炎之外,還有可能出現疣狀心內膜炎和冠狀動脈受累。肺部的表現除了胸腔積液之外,還可能出現肺間質病變。肺動脈高壓不多見,是SLE愈後不良的因素之一。極少數患者合併瀰漫性肺泡出血。
5、神經系統和消化系統以及血液系統的表現
神經精神狼瘡又稱狼瘡腦病。血管內垃圾堆積在顱內血管,誘發顱內血管炎症,導致血管栓塞。幹擾神經衝動的傳輸。常出現在疾病的活動期,患者可能會癲癇、頭痛、腦血管病、眩暈等症狀。約有80%的患者腦電圖會出現異常。
消化系統可表現為腹痛、消化道不適、噁心、腹瀉、肝功能損傷和急性胰腺炎等症狀。血液系統可出現做檢查時,血沉升高、紅細胞、白細胞、血小板減少。部分患者可能會出現淋巴結腫大、肝脾大。
03這種病如何診斷?我們在治療過程中需要注意什麼,有哪些是患者可以做的。
1、診斷
頰部會有固定的紅斑、鼻梁和雙顴頰部呈蝶狀分布的紅斑;片狀高起於皮膚的紅斑,粘附有角質脫屑和毛囊栓;對日常光有明顯的反應,引起皮疹;口腔或者鼻咽部潰瘍,一般為無痛性;患有關節炎,累及2個或多個外周關節,有壓痛或者腫脹及積液;
胸膜炎或者心包炎;腎臟病變檢查報告;癲癇發作或者精神病;貧血,或白細胞、淋巴細胞、血小板的減少;免疫學異常;在任何時候和未用藥物誘發「藥物性狼瘡」的情況下,抗核抗體滴度異常。以上病狀或檢查4項或者4項以上,要及時到醫院得到最準確的答案。
2、日常需要注意的事情和患者也可以做的事情
(1)注意飲食
其實患者在飲食上並無特別的禁忌,但是對於紅斑、光敏感的患者,有些食物容易誘發或者加重病情,必要時避免食用。比如辣椒生薑等辛辣食物,韭菜等含有光敏感物質、羊肉荔枝等屬性溫熱的食物。除此之外,日常我們還需要注意要低鹽、低糖、低脂,適當多食用蛋白質和維生素等。
(2)注意誘因
在我們日常生活中應該要祛除誘發或加重病情的各種因素。比如要避免外出時陽光暴曬、避免接觸染髮劑化妝品等。除此之外,還應該保持身心健康,避免手術,在病情活動期間,女性避免雌激素避孕藥。吃藥之前認真詢問醫生是否可以食用,因為有些藥物也會引起或者加重紅斑狼瘡。
(3)加強鍛鍊、注意休息
系統性紅斑狼瘡可能會引起心血管類併發症,有的患者可能會有血管栓塞等,所以要在病情穩定時加強鍛鍊,使我們自身自發去清理血管中的垃圾,這樣對我們的病情或者預防有很大好處。但是不要選擇劇烈運動。
(4)保持身心愉悅
系統性紅斑狼瘡是一種系統性疾病,是一種慢性病沒有辦法治癒,但是可以控制。與患者自身身體狀況和精神狀態有很大的關係,所以患者要保持良好心態、樂觀積極,要有擊敗疾病的信心。此病如果不嚴重的話,不會影響正常生活,甚至可以懷孕。
結語:系統性紅斑狼瘡患者不可以自行驟停或突然減量藥物和激素,激素是把雙刃劍,有很好的治療作用,但是長期使用也會造成嚴重的不良反應。以當前的醫學水平對於系統性紅斑狼瘡的診斷和治療並不困難,即便有很重的臟器受累,只要積極治療,基本上可以控制病情穩定。