他們不聾不啞,卻不善言辭;他們內心澎湃,卻寂寞地躲在自己的小世界裡……他們是自閉症患者,被稱為「星星的孩子」。他們的內心世界,對很多人來說,就像星星一樣遙不可及。今天是第12個「世界自閉症日」,讓我們走近他們,傾聽他們的故事,共同了解和關愛這群「星星的孩子」。
核心提示
他們不聾不啞,卻不善言辭;他們內心澎湃,卻寂寞地躲在自己的小世界裡……他們是自閉症患者,被稱為「星星的孩子」。他們的內心世界,對很多人來說,就像星星一樣遙不可及。今天是第12個「世界自閉症日」,讓我們走近他們,傾聽他們的故事,共同了解和關愛這群「星星的孩子」。
專業訓練助「星星的孩子」成長
1日上午,在洛陽市金雨點啟智中心的一間教室裡,8歲的小迪(化名)正在接受老師的一對一訓練。看著老師拿出的一疊卡片,小迪一張張指出上面的圖案,「熊貓」「長頸鹿」「櫻桃」「西紅柿」……
小迪是個自閉症患兒。「當時醫院確診後,我感覺世界末日都到了。」回憶起當時的經歷,小迪的父親常先生不由嘆了一口氣。孩子開口說話晚,起初常先生和愛人並未在意,直到一次無意中在網上看到自閉症的常見症狀,「幾乎都能對上」,這才有些著急,趕緊去醫院,最終確診小迪患有自閉症。
「醫生說年齡越小,改善的程度越好,為了他恢復到能生活自理,再難也要堅持下去。」常先生說,從此帶兒子去康復機構做訓練,幾乎成為他和愛人日常生活的全部。
4年前,常先生把兒子送到洛陽市金雨點啟智中心進行康復訓練,經過一段時間的學習和訓練,「孩子去理髮竟然不哭不鬧了」,這是他幾次主動提到的幸福事兒。
「小迪在這裡4年,進步很明顯。他變得能開口說話了,能自己去打水了,願意和人交流了。也許再努把力,孩子就能去普通的學校讀書了吧。」常先生說。
對自閉症患者救助力度不斷加大
市殘聯相關負責人表示,近年自閉症逐漸得到社會關注,確診率也提高了很多。對於自閉症兒童,要及時幹預,越早治療越好。然而由於缺少專業的訓練機構、家長認識不足等因素,一些孩子錯失了訓練時機。
2009年,洛陽市金雨點啟智中心正式註冊成立,成為我市第一家為自閉症等兒童提供專業訓練、評估等的非盈利性服務機構,也是我市孤獨症兒童康復救助定點機構。該中心負責人焦巖表示,自閉症就是人們常說的孤獨症,有社會交往障礙、語言障礙、興趣狹窄和刻板重複的行為模式。
「自閉症是一種起病於嬰幼兒時期的神經發育障礙性疾病,不能治癒,目前世界上沒有一例完全治癒的案例,只能靠長期的康復訓練和特殊教育慢慢改善,讓他們能接近正常的孩子。」焦巖說,近幾年,已經有一些自閉症兒童在該中心經過康復訓練,情況明顯好轉,回到了普通學校上學。
近年,我市不斷加大對自閉症患者的救助力度。2011年,我市下發《洛陽市救助孤獨症兒童工作實施方案》,對我市孤獨症兒童開展救助,救助對象為具有洛陽市戶籍的0至6歲、經定點機構確診的孤獨症兒童,每人每月有500元的康復救助金。
2018年,市殘聯、市財政局聯合下發《關於提高孤獨症兒童救助標準的通知》,將孤獨症兒童救助年齡提高至14歲,救助標準提高至每人每月有800元的康復救助金。
多措並舉,助自閉症患者融入社會
市殘聯相關負責人表示,自閉症是世界上患者人數增長最快的疾病之一,據不完全統計,我國自閉症患者目前已超過1000萬,並且近年患病率有上升趨勢。自2012年以來,我市接受市級救助的自閉症兒童有360餘人,但目前我市的自閉症患者數量應該遠遠大於這一數字。
在採訪中記者發現,自閉症患者家屬都非常關心一個問題:孩子長大了該怎麼辦?市殘聯相關負責人介紹,我市把自閉症列為精神或智力殘疾種類,家長可以帶孩子去相關診斷機構進行檢測,如果確診後可以辦理殘疾證,享受殘疾人的各項優惠政策。
「自閉症患者要融入社會,需要社會給予更多的關注和關愛。」採訪中不少自閉症患者家屬建議,希望相關部門能夠創辦專科層次的特殊教育班,滿足自閉症患者接受高等教育的需求,提高自閉症患者就業與生活的能力。此外,建立自閉症患者日託服務機構,解決自閉症患者所在家庭實際困難。
市殘聯相關負責人表示,我市正積極探索殘疾人日間照料模式,目前主要為處於就業年齡段(16歲至59歲)但日常起居需專人護理的精神或智力殘疾人提供基本生活照料和護理、生活自理能力訓練、社會適應能力輔導等方面的服務,自閉症患者在這裡可以進行學習、交往,並嘗試融入社會。市殘聯還將進一步探索居家、社區託養等照料模式,加大對自閉症患者的關懷和救助力度。(洛陽日報記者 戚帥華 通訊員 崔婕 文/圖)