父母血型配對似兄妹 9齡童患全球罕見疾病

2020-12-20 合肥網

父母血型配對似兄妹 9齡童患全球罕見疾病

news.wehefei.com   發布時間：2013-08-27 23:13:24    來源：安徽商報 合肥網|0  

資訊標籤： 變異性免疫缺陷病 血型

核心提示：「對著流星許願不靈，吹生日蠟燭許願不靈，牙齒掉了扔到房頂上許願還是不靈，我的病是不是治不好了?」

安徽商報 合肥網訊 「對著流星許願不靈，吹生日蠟燭許願不靈，牙齒掉了扔到房頂上許願還是不靈，我的病是不是治不好了?」9歲的男孩小輝(化名)有氣無力的躺在安徽省立兒童醫院普外科的病床上，這個被一種名為「變異性免疫缺陷病」的疾病折磨得體重僅有30斤的男孩，虛弱的向來查房的醫生詢問自己的病情。孩子對生的希望和該病目前無法治癒的現狀，一時間讓病房裡的人都含淚沉默了。

罕見的疾病 全球確診僅130餘人

小輝的媽媽李女士告訴記者，小輝從幾個月大時就經常生病，而且每次恢復期都特別漫長。開始病因未明，他們去了很多醫院檢查，最終在上海兒童醫學中心，當時年僅2歲的小輝被確診患上一種名為「變異性免疫缺陷病」的罕見病。

「全球至今不過130餘例，沒有治癒辦法，是個世界醫學難題。想維持患者生命，只能長期不間斷輸送『丙球蛋白』，費用昂貴，還不能避免其它疾病出現。」省立兒童醫院普外二科主任戚士芹博士痛心地表示，他們很想「拼一拼」把小輝治好，苦於沒有辦法。

不幸的巧合 夫妻血型配對似兄妹

「在上海，醫生讓我們夫妻倆做了血型配對，結果顯示我們的血型相似程度和親兄妹幾乎一樣，攜帶同樣的病毒缺陷。」李女士告訴記者，事實上，他們夫妻倆沒有任何血緣關係，她是巢湖人，小輝的爸爸是壽縣人，兩地相隔幾百裡路，他們是在上海打工的工廠裡認識的。

「如果生的是男孩，那麼發生這種先天的免疫缺陷病的機率大約是1/4，如果是女孩的話，發病率就會非常低。」醫生的解釋讓夫妻倆覺得很委屈：「為什麼這樣不幸的巧合會發生在我們家?」

九年的堅守 家人在一起就是圓滿

九年來，這一家人早已山窮水盡、債臺高築，但他們始終沒想過要放棄。「小輝懂事，心疼我們，經常偷偷說，『媽媽你不要給我治了，把錢留著還債吧』，這麼好的孩子，誰忍心。」李女士說，九年來，他們夫妻，包括孩子的爺爺奶奶、外公外婆都在盡全力打工、種地，攢錢給小輝治病，他們只有一個簡單的想法：只要一家人能在一起，那樣就是圓滿了。

這次小輝入院是做闌尾炎手術的，傷口恢復得非常慢，也存在其他繼發感染的可能，小輝的家人憂心忡忡。「如果真有一天，小輝走了，我們打算把他能捐獻的器官都捐贈出去，去幫助那些正在絕望中的家長和孩子。」

王煒 童有兵 鄭慧

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責任編輯：超級管理員

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