自閉症姐姐因癌症去世,我想分享與她相處16年的人生體驗

2021-01-16 北大腦健康

身為自閉症患者的家人,他們也許需要比同齡人多一份懂事:懂得自閉症兄弟/姐妹的艱難、照顧他們的情緒變化、學會與他們的「特別」和平共處。

他們也需要付出比同齡人更多的努力,去抵抗外界的非議、接受父母將更多的關注放在ta身上的現實……而這些都並非朝夕之間能做到的,也並不是件易事。

懂事的孩子常常令人心疼,因為他們背負著太多沉重的擔子。

「這個過程很艱難,但是當我發現,我在他心中有著如此重的份量時,一切都是值得的。」他們正慢慢學著成為彼此的最溫暖的家人,比如Mike和Mary。

Mary4歲時,在芝加哥大學被診斷為自閉症。而在2012年10月,她與癌症抗爭失敗、不幸去世,而那時的她才年僅41歲。

Mike是Mary的弟弟,雖然僅與姐姐生活了32年,但在這不長不短的歲月裡,他體會到了不一樣的人生……如今,他寫下了這封信,講述這些年與姐姐生活在一起的感受,也為了他紀念生命中最重要的人。

1. 成為自閉症患者的弟弟並不是件易事

「啊啊啊啊啊!弟弟!!!」不論什麼時候向Mary發起對話,我永遠都會得到這個回答。

Mary小時候並不喜歡我,因為我的出生使她的生活發生了翻天覆地的變化——而作為自閉症患者,「變化」是一件非常令人討厭的事情。

因此,在我整個童年的大部分時間裡,我的存在只是令她感到痛苦。我無法與她交流,也很難與她共處,她開始變得非常焦慮,甚至出現許多打人、自傷等極端行為。

一直到我16歲時,事情出現了轉機——我拿到了駕照!這意味著只要她想去,我就可以開車帶她去任何她想去的地方。從那之後,我不再是她的眼中釘,她也慢慢開始接受我這個弟弟。在我們交流時,她不再對我大喊大叫、或者突然摔門而去。

Mary花了整整16年的時間來適應我成為這個家庭的一員、成為她生命中不可或缺的一部分。

我和她一共生活了32年,如果說前16年對於我倆來說都是一場鬥爭,那麼我可以說,接下來的16年絕對是我一生中最美好的時光:我們知道如何使對方開懷大笑,也知道用什麼方式可以觸動彼此。

 2. 因為她,我才學會生活的真諦

很多人覺得,做自閉症患者的弟弟是件既無趣又崩潰的事情,因為父母會不自覺地將更多的關注放在她身上,而我們也不得不承擔許多同齡人不曾經歷的事情。

例如,在公眾場合,人們會盯著Mary看,對她評頭論足、甚至公然嘲笑她「弱智」、「傻子」。即便那時候我還很小,但親眼目睹這一切依舊使我感到非常痛苦,我也經常因為這而與別的小孩打架,因為他們所說的話語和行為實在是太傷人了。

可是她做錯了什麼?她並沒有要求自己生來就患有孤獨症!

為了保護她,我必須比同齡人成長地更快、更成熟。因為她,我明白了什麼是無條件的愛,學會了「耐心」。很難想像,如果沒有她,我將成為什麼樣的人。

也許有很多人好奇,自閉症患者究竟有哪裡不一樣?說實在話,其實並沒有,他們也只是普通人而已。Mary以我們大多數人夢寐以求的方式生活著:她在疲倦時睡覺,在飢餓時吃東西,不與自己不喜歡的人說話。

要說唯一不同的,她擁有著令人難以置信的記憶力,例如,不管時隔多少年你見到她,她都能很快地說出你的生日和父母的名字。

3. 她的存在,就是「美好」

41歲死於癌症的人是不幸的,但更不幸的是,41歲患有癌症的自閉症患者並不能理解她即將要面對什麼。

經過很久的思考,我的母親做了一個很艱難的決定,她告訴Mary她的病不會好起來了,她將需要去天堂。

時至今日,我一直記得那段無奈而令人心碎的對話:

Mary:「天堂裡有什麼?會有大風嗎?」

母親:「你再也不用面對你最討厭的暴風雨天氣了,因為天堂裡的每一天都很美好。不管你想要什麼,都可以得到滿足。當然,你也會擁有自己的房間。」

Mary:「我的房間可以是粉紅色的嗎?」

母親:「當然可以,你也可以去吃任何你想吃的東西、做你任何想做的事情。」

Mary:「誰能幫我把沙發搬到天堂去,好讓我有地方做?媽媽,你幫我把行李收拾好吧,這樣我就很快能準備出發了。」

……

在她去世後,我母親決定將Mary的大腦捐贈給自閉症組織接受,我們希望這項研究能夠幫助後代找到治療自閉症的方法。

那彌足珍貴的16年,是我們姐弟三人度過的最美好的時光。在這些年裡,我們仨之間的對話可能永遠都不會被任何人理解,因為對於「普通人」來說,我們所談論的絕對不是有意義的事情。但對Mary來說,只要能夠和我們呆在一個房間裡聊天,就是她最開心的事情。

我將自閉症拼圖的圖案紋在了身上,上面寫了她的名字。我以這種方式將她永遠銘記在心,因為我知道,沒有她,我們的生活將完全不一樣。 

在二胎家庭裡,如何做到「一碗水端平」是永恆的話題。但在自閉症家庭裡,這一點似乎很難做到。

父母之愛子則為之計深遠,我們很難不將當前的注意力主要集中在自閉症孩子的身上,為了讓他們能夠得到最大限度的成長,也為了在將來我們離開後能夠讓他們獨立生存、儘量不給另一個孩子添麻煩。

但也別忘了,每個孩子的身心發育與成長需求都同樣重要~

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