姐姐為自閉症弟弟寫的22篇日記——這就是自閉症的日常
2020-09-05 蝸牛夏至4月27日
五一假期，我回家了。
據爸媽的描述，在我大三回校後，弟弟已經很久沒有踏出家門一步，一直呆在家裡。
結果在我放假回來的第一天，他神使鬼差般又想到了要外出去走走。
我的出現好像讓他想起了什麼，又好像打破了他的生活軌跡般。
不知道自閉症的兒童心裡，是否有 「久違」 這個詞？
以上這篇日記，是我偶然在網上看到的。
來自於一個姐姐記錄的，關於比她小8歲的自閉症弟弟的日常，這只是22篇日記之一。
01
☉ 姐姐自述：
我是今年的應屆畢業生，現在在找工作中。因為我家庭的原因，我母親不太願意我回老家工作，寧願我留在大城市。
她說「你自己一個人才能夠快活，回來面對這些幹什麼？」可是漂泊在外也哪能快活得起來？我到現在都還很迷茫，夢想是離我很遙遠的了。
我這種學渣儘管希望渺茫還是有在備考公務員，準備和別人同擠一條獨木橋，就只是想拼拼看能不能讓未來有個保障。
我想儘量找離家近的地方工作，往後家裡可能就只剩我有社會勞動力了。
的確，有自閉症兒童的家庭，物質上的消耗並不可怕，可怕的是精神上的煎熬。
但人的承受能力到底來說還是很強悍的，想像不到的痛苦也只能說是沒經歷過吧，其實很多困難人還是能承受的。
十幾年說長不長，也就這麼過來了。我自己的影響還算小，日日夜夜對著我弟弟無法抽身的母親我更為她難受，我也有在努力消化源自於她的負能量。
自閉症孩子中有一部分是屬於高功能的患者，就是某一方面的技能特別厲害，不過我弟弟不在這10%的範疇內。
他屬於重度自閉的那種，語言社交存在嚴重障礙，我只希望有件事情能讓他靜下心去做，繪畫也好其他事情也罷，只要能在不傷害別人和不殘害自己的情況下成長就好了。
這個堅強懂事的女孩子，有一個鰥患孤獨症的14歲的弟弟。
因為弟弟從小社交障礙，還有很多問題行為，所以對於弟弟的感情，有血濃於水的愛和心疼，也有不可言說的生分、尷尬、甚至埋怨……
02
一個家庭裡有一個孤獨症孩子是什麼樣的呢？
姐姐通過這22篇日記的文章，讓大家對生活中的自閉症孩子，有了更多認識。
01 刻板、機械的行為
1月30日
又是關於自閉症的刻板行為。
每天都會在同一個時段翻閱日曆，從頭翻到尾，再從尾翻到頭。似乎無目的地數著日子。
數完之後，將日曆掛回原來的地方，並撕下當天的日曆紙。
有時候這個動作會剛好發生在12點整。
2月16日
開始長成了個小夥子了。手指第二指節關節處已經全都皴裂破皮冒出血珠讓人不忍看，可還是停止不了每天定時玩水的機械行為。
7月5日
孤獨症的孩子總是會機械性地做一些事情，例如，數彩票。
每天都會坐在床上數彩票的旭兒，已經讓家裡大大小小的盒子箱子罐子都裝滿了彩票，不知道他什麼時候才會停止這一項工作呢？
此次回來，他不喜歡和我擁抱了。
8月9日
小夥子也是個晚睡強迫症，每晚都要三四點以後才入睡，於是每天固定中午起床，起來後固定只吃一種午餐——乾麵。
除非是發生一些意外或插曲，要不這種狀態會一直持續下去，這種就是孤獨症兒童的機械思維。我奇怪的是，父母好像也從沒想過要去打破這種狀態。
吃完飯，固定玩水，摻一堆沐浴露玩泡泡，一邊玩會一邊發出不明的「嗚嗚」聲。這種規律好像從沒被打破過。
自閉症孩子總會有一些狹隘或固定的興趣和重複刻板行為，不同的孩子所表現的具體行為不盡相同；
同一個自閉症孩子的某個固定興趣和刻板行為可維持相當長的一段時間，也可隨著年齡增長而發生變化。
02 無意識的壞脾氣和問題行為
2月5日
到了14歲，再也不是兒童而是進入青春期的少年，留存的照片也不再是萌娃的樣子了。任何突兀的姿勢、動作，都會引來側目。
在大庭廣眾之下，那孩子尖叫，嘶吼，轉圈，揮動手部，家長只能臉上一陣紅一陣白，卻別無他法。
頂著旁人的不解和竊竊私語，原來是那麼難熬的。
母親不想我回家鄉工作，我去留不是。
可是總得撐下去，沒有崩潰的理由。
8月4日
自閉症兒童有時會產生自我刺激的行為，用手擊打自己的頭部臉部胸膛，等到他冷靜下來時已經是鼻青臉腫，嚴重的時候還會毆打攻擊他人。
能讓其冷靜下來的方法多半需要採用精神藥物。
帶他出外有時候真的很尷尬，因為自閉症患者的不按牌理出牌很讓人頭疼，有時候實施起暴力自殘和打人掐人就更麻煩。
之前放假回家，發現我爸媽身上有傷痕，心裡真的是很難過，我爸媽也漸漸老了，經不起這樣的折騰。
有自閉症兒童的家庭普遍壓抑，壓抑久了就經常性的爆發，相互怨懟的家庭爭吵源源不絕。
長此以往，大家的心都病了，好脾性也回不來了，家庭條件日益走衰。且這樣的環境，恰恰對病童有著十分惡劣的影響。
自閉症兒童會因為種種原因突然間向身邊的人施加暴力，孩子一天天長大，力氣與反應力見長，家長會漸漸壓制不住來自病童的暴力，被打傷擰傷的情況更為明顯。
所以在未來很長的日子裡，家長除了要控制自己的情緒之外，更重要的是要學會處理孩子的問題行為。
03 他們也是有情感的
9月19日
和父母通完電話，今年中秋還是沒有回家過。
老小孩好像也隱約感覺到這是一個團聚的日子，電話那頭傳來了一種莫名的小興奮。
8月2日
我的手和弟弟的手還真是鮮明的對比呢.....
和他說多兩句話這孩子就會很燥，特別不喜歡和人互動。
但，要讓他抓住我的手他還是會配合的。
很多時候，我們覺得孤獨症的孩子是「不通人情」的，但是實際生活中，從他們微小的動作和表情可以看到，他們也是有感情的，只是不懂得表達。
社交障礙讓他們無法正確表達自己的需求和情感，但是有良好的互動和正確的引導，他們也可以是貼心的小棉襖。
姐姐的字裡行間很讓我動容，她不吝於通過日記表達對弟弟的憐愛，也能體諒父母的不易。
相對於沒日每夜陪伴弟弟的父母，姐姐的角色或許像是一個旁觀者，但是對於父母的無奈和心酸都深有體會。
不敢想像在親身經歷的廣大孤獨症家長們，是怎樣度過漫長且無助的生活。
只願在未來的日子裡，孤獨症家庭能熬過所有苦，所有孤獨症孩子也能被溫柔以待，不再孤獨。
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