與自閉症患者一起生活：亞歷克斯的故事

　　

自閉症對我家庭的影響遠超過我的想像。我們不能象許多「正常」家庭那樣去度假，出去吃飯或做其他一些事情。我9歲的弟弟麥凱患有自閉症。

　　自閉症是一種精神障礙，它不僅給得病兒童本身帶來困難，而且給整個家庭也帶來不便。自麥凱出生以來，我的父母，我的兄弟丹和我的生活都以這個不能用語言表達自己的孩子為中心。

　　患有自閉症的孩子對父母帶來令人難以置信的困難。但是我的父母在他們的成長過程中是不需要象丹和我那樣去承受由一個患自閉症的弟弟所帶來的影響的。我們都知道我們長大後，將不得不照顧這個患自閉症的弟弟。

　　不管我多麼愛麥凱，對於我，一個17歲的孩子來說，認識到將來要照顧麥凱仍是困難的。我從學校和作為一個青少年的生活中感到壓力，但我所擔心的與我大多數朋友所擔心的不一樣。我正與母親討論我畢業舞會上發生的事時， 麥凱的恐慌症突然發作。他倒在地上，這是因為他有苦痛卻不能表達，我和母親在晚飯桌上的談話也就因此被迫終止了。

　　不管我多麼想幫助麥凱，有時我仍感覺自己很沒用，其實自麥凱被確診以來，我早已開始與自閉症以及自閉症患者的特殊需求打交道了。

6年前，我父親和我為有特殊需要的兒童開設了體育診所，我們的診所讓他們學習踢足球，打籃球和棒球。我們的最終目標是讓這些兒童能和其他孩子一樣參加聯賽娛樂活動。

　　在出席「帶頭」——一個在蒙特霍利約克大學舉辦的婦女領導能力培訓班時，我開創了另一個將改變我們這個團體的舉措。我問媽媽，作為自閉症兒童的家長，她想做什麼。她說：「很簡單，想出去吃飯或去度假。想做其他家庭能做而我們不能做的事。」

　　就在那一刻，我決定為自閉症兒童家庭創造一個安全的公共場所，讓他們在吃飯時不必再擔心別人盯著自己或對自己有偏見。我創辦了「自閉症家庭之夜」，讓這些家庭能在餐館內輕鬆舒服地就餐，同時也讓不懂或不了解自閉症的人受到相關教育。

　　麥凱第一次被診斷得病時，我還小，那時，我們曾試圖帶他外出就餐。可是，他的行為難以預測，在幾秒鐘內他可以從一個安靜的男孩變成發狂的動物。他用頭撞桌子，抓住任何接近他的人並拽他們的頭髮，咬他們，或者是尖叫。有一次，我聽到一個人在我們背後說：「他們為什麼不能做更好的父母？」直到現在，這句話仍一直在我耳邊迴響

　　2007年，當我向星期五餐飲連鎖企業提出我的建議時，我想可能有幾家餐館會願意舉辦「自閉症家庭之夜。」出乎意料的是所有35個星期五餐館都願意舉辦 「自閉症家庭之夜。」今年的4月15日，在所有新澤西州，康乃狄克州和部分紐約的星期五餐廳舉行了這一活動。新澤西沃瓊的星期五 餐館爆滿。如果每一個餐館都有一半上座率的話，那麼，這個活動就是成功的。

　　在一次晚餐活動中， 麥凱又演了他的插曲。我父親把他帶到外面並使他冷靜下來。與以往不同的是，他們仍能回來吃完他們的飯，因為他們沒有被歧視。雖然這次發生的事與上次一樣，但沒有人盯著他們問：「你孩子怎麼了？他為什麼這樣？」相反，人們會問：「你還好吧？你需要什麼？」因為麥凱能在那兒呆兩個小時，我們也有了一次正常的晚餐，。就是像外出就餐這樣的一些小事情，讓我們家庭感受到幸福。

　　我為像我們這樣的家庭創建了體育診所和「自閉症家庭之夜」，但其實，在內心深處，我是為了麥凱才這樣做的。作為他的姐姐，我想找到幫助他的方法，我做到了。我想他知道我愛他，當他把頭靠到我的頭上，並用大眼睛望著我時，我特別珍惜這樣的兩秒鐘時間，因為它會激勵我繼續努力。