[美]約翰·唐文/凱倫·祖克 著
高天放/諸葛雯 譯
四川人民出版社
2019年6月
大約十年前，一個博客「爸爸愛喜禾」曾感動了無數中國人。男孩喜禾在兩歲時確診自閉症，這個博客就是那位爸爸所記錄的一家人如何在生活中面對這個殘酷的事實。在我的印象中，這大抵是「自閉症」這個疾病進入中國公眾視野的一個標誌性事件，也因此，那位爸爸蔡春豬甚至被冠以「自閉症之父」的名號。這方面，中國的步調大體與外界同步：聯合國大會確定的第一個「世界自閉症日」（每年的4月2日），正是從2008年開始的。
遲來的關注
實際上，就算在發達國家，對自閉症的認識也相當滯後。直至二戰結束後，這一病症的存在才得以確認。《不同的音調：自閉症的故事》所講述的，便是這一病症如何被發現、認識的過程。在這背後，是無數家庭的痛苦、掙扎和努力。
雖然這是一種發生機率相當低的病症，但與其它許多病症相比，自閉症可能更多地具有公共屬性——對自閉症認識的每一步推動，與其說是臨床醫學的發展所致，倒不如說是與社會認知相輔相成。這種病乍看是「患者的事」，但由於這些患者幾乎很少對外界做出響應，因而在其中扮演主角的其實是患者的家人和醫生，正是他們如何看待、診斷決定性地推動了自閉症的研究。就此而言，自閉症的這段歷史，正折射出社會觀念的變遷。
自閉症在美國初次被診斷時，其社會氛圍與近些年的中國不無相似之處：在和平安定下享受著比上一輩更富裕生活的年輕父母，正在為如何「科學」養育下一代傷透腦筋。1946年問世的《斯波克育兒經》被他們奉為聖經，很多父母對其中的育兒指導不敢稍有違拗，以免自己無意中的一個小過失就毀了孩子的一生。自閉症肯定不是人類歷史上的新疾病，但只有在這樣對孩子高度關注的社會氛圍之下，才第一次得到了遲來的關注。
被責怪的母親
於自閉症並沒有任何身體器官上的損傷，因而最早識別出這一病症並為之下定義的列昂·肯納，本職是兒童精神病醫生，畢竟自閉症最明顯的特徵就是患者往往身體健康、智力無損，但卻無法與他人建立起聯繫。事實上，「自閉症」（autism）一詞最初就是從另一種完全不同的病症——精神分裂症的症狀描述中借用來的。對於一種不知如何界定的病症，這大概也難以避免，然而，這種從精神病的視角出發的理解也造成了很長時間裡無數家庭的悲劇。因為既然這是「精神病」，那麼，在探究其病因時，人們很自然地就認為這是患者嬰幼兒時期在家中受到的「精神創傷」所致。
「點亮藍色，幫助自閉症患者」運動在社交媒體上引發關注，包括白宮在內的世界各大地標均參與活動。
1948年出現的「冰箱母親」（refrigerator mother）理論，在此後的很長時間裡都折磨著病童的母親，讓她們以為自己需要對孩子的不幸負責。更不幸的是，一如書中所言，即使為孩子做出了許多犧牲，但父母的行為也仍然被解釋為病態行為，因為這被理解為是「他們因為自己在潛意識中拒絕了孩子而產生了內疚感」。不過，值得補充的是，這一現在看來錯誤的理論之所以在當時被廣泛接受，是因為受精神分析大師弗洛伊德的深遠影響，社會公眾普遍認為一個人的精神病症是受幼兒時期的經歷所塑造的，而施加這一影響的又通常都是父母。
直至二十年後，才有人挑戰這一假定，而論據其實非常簡單：首先，幾乎所有撫養自閉症患兒的母親都同時撫養著未患自閉症的孩子，這就很難解釋為什麼這些母親只針對某一個孩子；其次，如果是父母造成的「精神創傷」，那麼精神療法對這種心因性疾病按說是有效的，然而事實卻是完全無效。如果病因不是心理上的，而是根植於人類基因中的神經學因素，那麼從社會認知到治療方法，勢必就要發生顛覆性的變化。
治療也是社會文化過程
本來，在對一種疾病的認知上，初期的模糊不清大概在所難免，但自閉症尤為複雜。人類學者羅伯特·漢在《疾病與治療》一書中主張：「從本質上看，所有的醫學都是跨文化的——因為醫生和病人不可避免地在對世界的認識、在交流方式及行為方式上多少存在一些不那麼相似或者不那麼協調的地方。」為此他強調，治療不僅是生理醫學過程，也是社會文化過程。醫學界那句古老的格言「偶爾治癒，常常幫助，總是安慰」，在此可說尤為貼切。在對自閉症的認識、治療過程中，很多時候正是社會文化起著決定性的影響。
關於自閉症，有一種極為煽情的概念：「困在軀殼裡的孩子」，認為「真正的」孩子們藏在患有自閉症的身體外殼之下。從醫學角度來看，這個想法並沒有真正的科學依據，但卻具有無比強大的傳播力，很多患兒的父母把這個「解放」自己孩子的微弱希望看作是夢想與動力。從某種程度上來說，這甚至有點像信仰：也許它對獲得拯救的許諾是虛妄的，但如果你願意相信，它卻可以成為你動力的源泉；不僅如此，具有相同信仰的人還能團結成為一個亞文化群體。這在圈外人看來是執迷不悟，但對圈內人來說卻是生活的錨碇。
電影《海洋天堂》講述了孤獨症患者的故事
對自閉症家庭來說，治療疾病本身可能還不是最大的困難，更難的，是如何推動社會認識的改變。事實上，很多患兒父母都清楚地知道，自己的孩子極有可能一輩子都難以治癒，因而他們真正在意的，是如何儘量讓孩子在一個不那麼受歧視的社會環境中生存下去。但這一點恰恰是最難的，很多媒體不是把自閉症患者看作是奇怪、神秘的，就是把他們看作是人格殘缺、不健全的人——總之，都不是「正常人」。
我的一位親友是醫學博士，也正因此，當孩子還在襁褓中時，她就及早判斷出他患有自閉症——在自閉症的圈內都知道，這種疾病越早發現、確診就越好。在隨後多年裡，她帶著孩子四處奔走，到國內著名的「以琳自閉症中心」求醫，總算幹預及時，孩子的治療效果算是好的。儘管在上學後也有點跟不上，還受到班上同學的歧視與欺凌，但她最苦惱的，卻是不被理解：在最初，家裡人覺得都是她多事，覺得孩子只不過是「發育遲緩」，並沒有多少異常；而到後來，很多人又不理解她為什麼非要讓孩子和正常孩子一起讀書上學。
自閉症患者的權利
在以往的年代裡，自閉症也許根本不會被看作是一種「病」，而很可能僅僅為視為孩子「晚懂事」或「過分內向」。事實上，在英國，人們也常常自嘲英國社會普遍存在的那種靦腆內向的「社交拘泥症」帶有某些自閉症的症狀；而黑客在世人眼裡，也常常被描述為一些患有阿斯伯格症候群（泛自閉症障礙）的怪胎，他們沉湎在自己的世界裡，儘量避免與外界接觸，卻能在悄無聲息中造成毀滅性的打擊。這樣的社會認知儘管不免帶有偏見與歧視的色彩，但一個自閉症患者卻也不會被另類看待，視為「病人」。
這也是本書的盲點：西方醫學的思路，總是傾向於識別出一種病症，對它進行界定、對象化研究，繼而將病人加以觀察、改造並治療。有時甚至無法確定病因、病理，但卻發明出了新的病症，例如美國士兵在海灣戰爭後出現的奇怪症狀，無以命名而只能稱作「海灣戰爭症候群」。這固然是促進科學研究所不可避免的，但也意味著疾病和患者被「問題化」，這就勢必引發令人頭痛的「正常社會如何看待他們」的問題。
在最早的年代裡，正如本書所言，「一旦被貼上自閉症的標籤，患兒及其家人就必須面對世人的無知與偏見。他們被公立學校拒之門外，精神病院是他們唯一的歸宿，許多人往往在那裡終老一生。」
《雨人》劇照
經過四十年的不懈努力，這些偏見和歧視倒是逐漸消散了，1988年電影《雨人》上映所引發的轟動，更使得自閉症瞬間家喻戶曉，然而這隨後卻帶來了新的誤解：很多人誤以為自閉症患者都能像「雨人」那樣有特異功能，可以背下一整本電話簿。到後來，甚至出現了一個令人啼笑皆非的轉變，以至於患上這種病「幾乎是一件很酷的事了」，因為據說這種有社交障礙的人智力超群，並且具有浮躁的現代人所罕見的特質：極其擅長排斥外界幹擾，專注於自己的愛好。
這是一個戲劇性的轉變：自閉症患者在大眾眼裡逐漸「正常化」了，不必擔心自己的與眾不同會被視為神秘或缺陷，但卻需要擔心自己被「誤當作正常人」了。這同樣是可怕的誤會，大部分的自閉症患者並沒有特異的智商，也確實與常人有著不同，最困難的，就是如何既得到社會的同情理解，又獲得正常人的權利。其實，這遠不只是自閉症患者的困境，而是所有非主流人群共同的兩難：無論是女性還是殘疾人，最能考驗一個社會的，就是能否在承認差異的基礎上，賦予他們平等的權利。這不僅僅關乎自閉症患者，其實關乎我們所有人。
作者 | 維舟 編輯 | 羅皓菱
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