健康時報記者 毛圓圓
「要不是我媽當初堅持讓我走出家門，我可能一輩子都被困家裡，連基本的『你好』都說不出口。」記者第一次見到劉鑫（化名）時，她正在社區殘疾人康復站組織「同伴」進門前測體溫、和「同伴」寒暄最近的精神心理狀況。見到記者來了，她先開口打了招呼，並手腳麻利地把手頭的工作交給了她的「助手」。
如果劉鑫不說，沒有人能看得出來她是一名雙相情感障礙患者（躁鬱症），也想像不出來她曾經躁狂地拍電線桿拍到手流血，抑鬱的整夜睡不著覺、吃不下飯，連一句「你好」都說不出口。
現在的她不僅病情穩定，還成了其他患有精神障礙的「同伴」的「輔導員」，暢聊理想、組織活動、寫歌寫詞、編發公號、設計團徽等。
「家裡人沒有人意識到還有這種病，以為是中邪了」
「我現在想想，其實我在上大學的時候就已經有了雙相的症狀，我能感覺到同學在遠離我，我也躲著他們，但我自己沒有意識到這是病，我的家人也沒有意識到這是精神疾病。原來的我喜歡唱歌跳舞，但那個時候就是不想做這些，家人覺得不想幹就不幹唄，就沒當回事，所以就一直拖了好久。」劉鑫回憶。
那個時候，有朋友、親戚到劉鑫家，她會躲到角落裡，不想和他們說話，這讓劉鑫媽媽很不理解，劉鑫形容：「我也不知道這種莫名的恐懼從哪來的，反正打親戚一進門開始，我就覺得我的心要從嗓子眼跳出來了，我就是不想見他們。除了害怕見人，當時的我吃什麼都吃不下去，我用手去刮自己的脖子，想讓自己咽下去，脖子的皮膚都被刮破了，但我就是吃不下去。所以，我天天哭，每天哭得眼睛都是腫的，當時我媽說『只要你不哭，你讓媽幹什麼都行』，但我就是控制不住。」
2008年大學畢業後，劉鑫找了一份銷售的工作，但腦子一直很亂，不能正常完成領導安排的任務、不想和人打招呼和交流。而在做銷售的這一年多裡，劉鑫又經歷了一系列的負性事件。
「那時候，我姥爺病危了，我媽去照顧我姥爺，就在我媽不在家的這期間，我爸的眼睛失明了！我帶著我爸往返各大醫院看病治療，當聽到醫生說『來得太晚了，眼睛保不住了』的時候，差點崩潰了！怎麼所有的不幸都降到了我頭上？」劉鑫回憶說，她當時就感覺到自己快撐不住了。
但姥爺、爸爸的病情還沒穩定，緊接著，劉鑫又被查出來腦瘤，需要馬上做手術。「姥爺、爸爸看病都要花錢，我有糖尿病需要買胰島素又要花錢，家裡已經被掏空了。我媽為了給我湊錢做手術，找所有親戚朋友借錢，翻箱倒櫃把家裡十塊五塊都找出來，就是湊不夠。我記得有天晚上，我媽抱著我哭，說『無論如何，我都會救你！』聽到這話，我當時真的覺得『生不如死』，太絕望了！」劉鑫說，正是這些一起突發的急性事件對自己的情緒影響特別大，也就導致了精神狀況越來越嚴重。
失眠、睡不著是劉鑫最常出現的症狀。「我抑鬱時期的睡不著是感覺自己啥啥都不行的睡不著；躁狂期時的睡不著是我想做的事特別多，這個事我想做，那個事我也想做，感覺自己做啥都行。」劉鑫向記者描述，躁狂時候的感覺，就像是自己被電燒著了一樣，「某一瞬間就有一股電流從下而上奔湧出來，沒有緣由、不能控制地想發脾氣。有一次，我和我媽逛超市，我沒有緣由地不想買了，想走，我媽勸我結完帳，我當時就忍不住衝出超市，用手拍電線桿，拍的手都流血了。當時我就感覺如果我不這麼做，我可能就會被憋死，我會痛苦得想拿腦袋撞牆撞死，但等這勁兒過去了，我就好受了。」
正是因為這些精神障礙引發的進食障礙、睡不著等軀體障礙，劉鑫才到醫院就診，醫生建議她去看看精神科。2010年劉鑫被確診為雙相情感障礙。
患病之初從沒想過是精神出了問題的患者，並不在少數，李淼（化名）也是其中之一。李淼告訴健康時報記者：「2012年，我進入社會工作後，因為經常出差，精神壓力大，再加上出現了一些感情問題，工作了半年就辭職回家了，沒多久就發病了。我記得當時我什麼話也不會說了，也不會吃飯了，什麼都不會了，還一直發燒，當時家裡人都沒意識到得的是精神疾病，就把我送到了北京一三甲醫院就診，醫生懷疑是腦炎，但做了一系列檢查後發現並不是，就建議我們到北京大學第六醫院來了。這才被確診是精神分裂症。」李淼說，不少親戚都說跟中邪了似的，其實是精神障礙。
「媽媽不指望你能找到工作，只希望你能走出家門，能跟人說話」
因為沒錢住院，劉鑫確診後只能回家吃藥治療，但在治療的過程中，她變得越來越不會說話，也越來越不願意出門，連倒垃圾都不願意去，每天就是待在自己的屋子裡發呆。
「我媽當時看到我那樣很著急，她告訴我『閨女，我不指望你找工作，我就希望你能先走出家門、不躲人，學會和人交流、聊天』。」
很難走出家門，他們到底是在害怕什麼？北京大學第六醫院康復中心主任程嘉告訴健康時報記者：「其實，他們害怕的還是挺多的，有些患者的症狀還沒有完全恢復，如他出門還會有關係妄想，總覺得周圍人是在跟蹤自己、監視自己，總覺得周圍人都在議論自己；別人吐痰都是衝著自己來的，所以當他見到陌生人時就特別緊張，就不願意出門。」
還有一些患者是出於對疾病的負面認知，比如總覺得得了精神分裂症就成了瘋子，誰都看不起自己。還有一些患者說「看到別人走在路上都有目的性，要麼去工作，要麼去公園，要麼去幹什麼，但是我上了馬路後就不知道我該往哪走，我沒有事可做。」所以，他們就不願意出家門。
還有一些患者走不出家門，是因為周圍的環境因素，有的鄰居見面後總問這麼年輕怎麼不去工作？怎麼一直在家待著？患者不想回答這些問題，所以乾脆就躲在屋子裡。
「越是不出家門、不接觸社會，精神障礙患者的認知功能退化得越嚴重。」程嘉解釋，因為大腦神經具有可塑性，需要訓練才能不斷提高認知功能。就像因為疫情的原因，所有的服務都轉成了線上，「志願者」們在長久的手機使用「訓練」中，線上社交的能力也在大幅度提升。如果不工作不學習，沒有了這些刺激，大腦就不會有動力去學習，反應力自然就會變慢。
劉鑫的媽媽不知道這些科普知識，但她知道如果女兒再不走出家門，可能她的人生就此毀了。終於，劉鑫在媽媽換著花樣的鼓勵下，走出家門，先去了街道的溫馨家園（專為殘疾人提供休閒娛樂和教育培訓的基地）就為了和陌生人說話。劉鑫說：「我脫離社會太久了，在自己一個人世界裡太久了！茫茫人海，只有我和我的家人，我沒有其他朋友，時間長了，我連早上見面打招呼說的『早上好』、『你好』都不敢說出口了。」
在溫馨家園，劉鑫會學著和其他人交流、唱歌等等，以前和家人沒話可說，在溫馨家園待了一段時間後，她會主動給她媽媽講每天都幹了什麼、明天要幹什麼。而且，她會把握每一個可以「幹活」的機會。
「我們殘疾人康復站的站長會讓我們幫忙幹一些活，我剛去時，站長問我能不能把所有廢舊的殘疾證上的照片撕下來，再在照片後面寫上名字，以備他需。我當時想的就是，我要把這個事幹好。所以，站長看到我認真無差錯地幹完了後，很滿意，慢慢地開始讓我幹一些其他工作。比如一起出去玩之後需要寫個信息稿，站長會教我怎麼寫，我寫完之後給他，他看完又教我怎麼改。再到後來做PPT總結、寫微信公號等等。」劉鑫自豪地向記者介紹。
而讓李淼走出家門的是在2014年復發後，「在復發後的住院期間，我媽了解到精神疾病也需要做康復，就幫我在康復中心登記了相關信息，但我一直很牴觸，因為我沒有信心能堅持下去。我媽一直勸我『先去試試』，半年以後我才開始去康復中心。我做過了七八次的個案管理訪談，一個防復發團體治療（八節，一周一節課），2個月後，負責對我個案管理的老師覺得我康復的狀況很不錯，問我願不願意參加志願者活動。反正在家也沒事，那就試試唄，因為畢竟在家待那麼長時間了，先走出來再說。」
從成長到回饋，在「同伴支持」中獲得了更大價值感
中國疾控中心精神衛生中心副主任馬寧介紹，截至2018年底，我國登記在冊的嚴重精神障礙患者有599.4萬例，還有很多因為病恥感、沒有到正規精神科治療的嚴重精神障礙患者，並沒有收錄在內，其中絕大多數患者缺乏勞動能力，需要長期服藥治療和監護照料，成為多地貧困人口因病致貧返貧的重要原因。
「儘管有一些患者會在急性期住院治療，也存在一些長期住院的患者，但絕大多數的精神疾病患者生活在社區。」北京朝陽區第三醫院副院長馬良說，康復的最終目標是回歸社會，要達到這個目標，在社區中生活、康復是必經之路。社區是患者康復的重要場所。
2013年，馬寧聯動北京朝陽區第三醫院（北京市朝陽區精神衛生中心）等單位，在全國一些城市的社區開展了「同伴支持」（在國際上也叫朋輩支持、UFE（悟菲））項目，即由經過篩選、評估和培訓的康復良好的嚴重精神障礙患者，作為「輔導員」，在社區每周組織一場一小時的活動，和精神障礙患者一起畫畫、做十字繡、玩遊戲等等，在為其他病友提供服務中分享經歷和康復心得，提供情感支持，以期幫助病友改善社會功能。劉鑫就是第一批「輔導員」。
北京大學第六醫院成立於2010年7月的「綠絲帶」志願者協會也是借鑑UFE模式，建立起的志願服務體制，即讓康復得好的患者或患者家屬作為「志願者」，幫醫護做導診、工娛室陪伴病友、探視日發放探視牌等；在社區開展「互助小組」等活動，一起解決治療中、生活中的難題併科普疾病知識；也讓他們站在講臺把自己的患病經驗大聲說出來，幫助其他患者。李淼就是從2015年起成為了其中之一。
「輔導員」、「志願者」是同伴支持/UFE（悟菲）這一個藤上的兩個瓜。病情比較穩定；對疾病也有一些認識；最重要的是，康復者願意幫助別人，願意介紹自己的經驗幫助其他人一起康復，帶動別人更好地工作、活動，都可以成為「輔導員」、「志願者」。
程嘉介紹，症狀消失、自知力恢復、社會功能恢復就屬於病情穩定。「如果患者自己能管理好自己的健康，能安排好自己的時間、休閒、娛樂、鍛鍊、勞動，能把自己的環境收拾好，就可以說是病情達到了穩定。其中的社會功能恢復並不只有去工作了才算，實際上，如果在家裡承擔著很重要的角色、責任也是社會功能的恢復。比如有位患者每天接送孩子上下學、上課外班、輔導功課、每天做三餐飯、照顧老人等，那麼他就屬於病情穩定。」
2020年底的北京，室外氣溫已經低到了零下12度，但在社區活動中心，劉鑫正「熱氣騰騰」地帶著精神障礙患者做「鑽石畫」，訓練耐心和細心，幫助他們做認知康復；在北大六院的康復中心，李淼正周到細緻地為精神障礙患者做諮詢、導醫服務。
談及過往的輔導經驗、志願服務，劉鑫說：「我剛參加『同伴支持』的時候，想打造『同伴支持』的品牌，想讓參與者記住活動的名稱叫『同伴支持』，我就寫了一首歌，名字就叫做《同伴支持》，馬寧主任他們不但接受了我的歌，還讓全國參與的社區也同唱這首歌，這種價值感、成就感是我前所未有的。」
「2015年8月份，我第一次到長春講課時，手都是抖的，說話都哆嗦，一次講半個小時左右，後來再去昆明、哈爾濱、南京、北京講課就沒那麼緊張了，而且還會和聽眾有一些互動。」李淼說，每次講完課，他們常問的問題就是「你怎麼好起來的」、「我怎麼能像你一樣好起來」、「你吃的什麼藥啊」「你做了什麼康復」，雖然治病不能完全模仿，但讓他們看到精神分裂症不是不能好起來，帶給他們的或許就是榜樣力量。
而從精神心理學角度分析，「對於接受服務的精神障礙患者而言，同伴支持、悟菲可以提高療效，降低復發；患者可以真正體會到自己不被討厭，真的有人從他們的角度考慮，獲得了更多的社會支持。」北京大學第六醫院康復中心程嘉介紹，還可以幫助精神障礙患者參與建立一種新的社交關係，在這個關係中他們的身份不是患者與治療者，而是平等互助的朋友。「這種身份的改變可以提升患者的自我效能感，降低了病恥感，更多地從同伴那裡獲得新的希望，來幫助他們提升社會功能，從康復良好的『榜樣』身上還可以獲得力量驅動著他們探索自己的康復之路。」
而對於提供服務的劉鑫和李淼來說，不僅僅可以提升他們的成就感和自我價值，在提供服務的過程中，還可以促進他們與其他人溝通、交流，提升情感和語言表達，改善社會功能，也有助於他們病情的持續恢復。
「『助人自助』暗含的兩層意思就是如此，幫助其他患者康復、幫助其他患者的同時也在幫助自己康復和成長。」北京市朝陽區第三醫院心理康復科護士長李海忠說。