「最怕聽到別人說『這孩子真沒教養』，其實我們花的功夫成千上萬倍」
熬過崩潰，比現實更焦慮的是未來，抱團取暖是他們的渴望
一個自閉症家庭的19年
父親接兒子放學。兒子的背景是父親凝視的方向。
因為疑似自閉症，6歲男孩樂樂被媽媽小葉遺棄在了杭州城站肯德基店（錢江晚報、浙江24小時APP近日曾做連續報導）。
樂樂和小葉的故事經錢江晚報、浙江24小時APP報導後，不少和小葉同病相憐的家庭給我們打來了電話。每個自閉症家庭，都經歷過小葉的崩潰和絕望。只是，大多數人最後接受現實，並選擇讓自己強大。
47歲的吳民（化名）是杭州一家小便利店的老闆，他還有另一個身份，一個19歲患有自閉症的大男孩的父親。近日，錢報記者走近吳家，記錄下這個家庭的日常。
下午3點40分，是晨晨（化名）放學的時間。一到點，他會站在杭州楊綾子學校的門口，等爸爸來接。
學校邊上的「智慧樹」小店，晨晨盯著各式蛋糕看，沒有吭聲。吳民看出兒子眼中的渴望：「想吃哪一個，就自己去買。」
晨晨興奮地到收銀臺邊，掏出手機，點開支付寶，「嗶」地一聲支付成功。
記者誇晨晨很棒的時候，吳民說，只有回過頭來想想的時候，才會發現邁出的這一步是有多大。
那一刻，即使有心理準備
但依然很難很難相信
19年來，極致的欣喜和痛苦，這個家庭都嘗過了。
2000年1月17日，晨晨出生。一對年輕人，初嘗父母滋味，有無措，有激動，在孩子的啼哭聲和自己的手忙腳亂中，度過了最幸福的一年。
即使當其他孩子開始牙牙學語時，吳民也沒有太在意。都說「貴人語遲」，說不定晨晨在某一方面「天賦異稟」呢。事實是，這樣的「自欺欺人」隨著時間的推移，變得不堪一擊。除了不說話，一歲半的晨晨拒絕眼神交流，連最簡單的對視都做不到。
一開始，吳民以為晨晨是聾啞孩子。夫妻倆抱著孩子四處求醫，甚至花了2萬多元給晨晨配了助聽器。
孩子3歲時夫妻倆第一次去北京，在一家腦科權威的醫院裡，他們得到了自閉症確診單。那一刻，即使有心理準備，吳民還是感覺像被判了「死刑」。
晨晨低著頭一語不發，妻子整天以淚洗面，吳民難受到心裡好象有根針在刺。
一邊沒日沒夜地賺錢
一邊給兒子做康復訓練
接受現實並且熟悉晨晨作為自閉症孩子的一舉一動，是他們能做的第一步。
自閉症患者生活在自己的世界裡，刻板、規律。晨晨很安靜，「專心致志」玩玩具，能連續幾個月只玩一個玩具，無論大小，必須隨身攜帶，否則就會從嗓子裡發出低吼，開始哭鬧。晨晨還會莫名其妙地笑，踮起腳尖轉圈圈，直到摔跤……
夫妻倆在杭州市中心開了一家小便利店，離不了人。所以只能一人看店，一人帶孩子。
吳民多方打聽了解到，自閉症患者需要做康復訓練。「根本不去想未來，也沒有很遠的打算。當時只有一個目標，做訓練。」
夫妻倆起早貪黑，延長開店時間，賺錢給兒子做康復。接受現實之後心裡的念頭只有一個，就是一邊賺錢一邊給兒子看病。
那年聽說美國有種藥對自閉症有改善作用，夫妻倆想盡辦法找人代購，每個月好幾千的藥費，讓孩子吃了一兩年。
晨晨4歲進入康復機構，在杭州待了一年，又去青島康復了一年。
那麼多年過去了，吳民依然記得當晨晨終於喊出那一聲「爸爸」時，彼時他內心的激動。他對妻子說，「兒子終於開竅了。」
一遍遍重複和解釋，還要應對突發
有時候崩潰起來悄無聲息
晨晨在進入楊綾子學校讀書後，日子似乎進入了正軌。但這種所謂的「正軌」，並不意味著風平浪靜，而是要處理各種突發事件，還有一遍遍不斷的重複和解釋。
比如說，小店靠近貼沙河，晨晨又喜歡玩沙子。有一次晨晨獨自跑出去，吳民發現後立刻關店，發動大家去找人，但好幾個小時都沒有找到。「不像正常孩子，有人喊名字就會有回應。他不會的。」所有人急得團團轉的時候，晨晨回來了，吳民至今都不知道這段時間晨晨去了哪裡。
比如說，如果看到別人口袋有東西吸引他的話，晨晨就會伸手去拿。吳民夫妻倆常常要一個勁地道歉、解釋。
「最常聽到的也是最怕聽到的話是『這孩子真沒教養』。」吳民說，事實上，在教孩子方面，他們下的功夫可能是普通父母的成千上萬倍。
倒一杯水遞出去，這麼一個簡單的動作，每天重複上百遍地教，晨晨也要花幾個月的時間才能完成。
以前，吳民工作，唱歌、跳舞、打球，非常活躍。自從有了晨晨，他完全沒有了自己的生活，每天都在重複這些讓人崩潰的日常，一遍遍，已經磨平了歲月與脾氣。
吳民說，有時候崩潰起來悄無聲息，「周邊也有因為自閉症孩子影響夫妻感情，因為孩子而爭吵最終家庭破裂的。」
「無論是孩子的異常，屢教不改，還是外界的質疑，這些都是我們所要面對和承擔的。有些人脆弱，承受不住，而有些人在這個過程中變得強大。」吳民覺得自己是後一種人。他說，他們不需要藏著掖著，也不需要同情，需要的是理解和寬容。
如今，晨晨的交流已經沒有太多障礙，而且還在學習鋼琴、非洲鼓，學會了支付寶付款，消消樂等簡單的遊戲玩得也很溜。
有人說，自閉症的孩子其實都很聰明，甚至在某一領域是天才。吳民願意相信兒子晨晨可能就是這樣的「寶藏男孩」。
比如晨晨已經將萬年曆深深地印在腦海裡了。
「1999年7月13日，星期幾？」
「星期二。」晨晨回答。
只要答對了，晨晨就會伸出大拇指，想要在對方大拇指上蓋章。這是父子間的一種獎勵方法。而這樣的測試，百發百中，準確無誤。
自閉症患者能就業的很少
不能讓他待家裡，想抱團取暖
戴著鴨舌帽的吳民說著過往，大多數時候一臉坦然。他說沒有計算過在晨晨身上的花費和付出，也沒有天天指望著晨晨都有進步。只是回頭去看走過的那些「一步一腳印」時，無論對於晨晨還是他們自己，都很想說一句「你真的挺棒的」。
但是現實依舊是現實。還有一年時間，晨晨就要從楊綾子學校畢業了。即將走出他的「舒適圈」，他會有怎樣的表現，沒人知道。
楊綾子學校目前約有學生210名，自閉症孩子佔到四分之一。「幾年前，每個班級也就一兩個自閉症孩子，現在一個班能有五六個。」副校長姚鄭芳說，這些孩子從學校畢業後能就業的鳳毛麟角。「現在輕度甚至是中度智障的孩子，會被一些企業接納，做些性質單一的工作，也算是融入社會。但自閉症不一樣。有特殊才能的自閉症患者少之又少，除了部分人去工療站外，更多的自閉症患者無法就業，只能選擇居家生活。」
吳民有些焦慮，「我不能讓晨晨待在家裡，這樣只會越來越退化，我和她媽總有一天會離去，到時候怎麼辦。」
吳民是個實幹派。他知道，這個時候只能抱團取暖。他計劃著，和一幫志同道合的家長一起，為自閉症的孩子打造屬於他們的「小社會」，裡面可以學習、工作、生活，得到24小時的託管。
「這很難，但不是沒可能。問題來了就解決，總會實現的吧。」吳民說。
本報記者楊茜文/攝
責任編輯：張琳(EN049)