【編者按】
2017年12月1日是世界愛滋病日，今年這一天也是記者跟蹤報導愛滋病夫婦小雪（化名）和劉傑（化名）的第13個年頭。澎湃新聞（www.thepaper.cn)繼續為你講述一對愛滋夫婦的故事。22年前，小雪由於剖腹產大出血，在老家的醫院輸血時感染了愛滋病毒，她本人毫無察覺，直到10年後，她再度懷孕時，被告知感染了愛滋病毒，隨後，丈夫劉傑也被確認感染愛滋病毒。2005年11月24日，他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他也是上海首例愛滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。從這一年起，每年的世界愛滋病日，小雪和劉傑都會撰文述說過去一年生活的變化，身體的變化，他們的憂傷，他們的快樂。對愛情的堅定、對生活的追求、對孩子們的期待，支撐著小雪一家走過了22年。這一年，他們再次攜手相伴走過，我們也祝福他們能一直走下去。
【13年相守錄】
2005年：輸血10年後，夫妻倆查出感染愛滋病毒
已有一女的小雪再度懷孕，被告知感染了愛滋病毒。隨後，丈夫劉傑也被確定感染了愛滋病毒。
經查，這是小雪十年前在老家醫院分娩時輸血感染所致。
11月24日，兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，非常健康，他也是上海首例愛滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。
小雪：「很多年前的肝病，曾被誤認為是肝癌，醫生預言我只能再活3年。走到今天，自己已經是超額完成了任務。現在，我還要再爭取活到2010年！」
2006年：丈夫被確診卡波西瘤並拒絕化療
小雪一家迎喬遷之喜，但丈夫劉傑被確診患卡波西瘤，一種惡性腫瘤，這意味著他已經從一名愛滋病病毒感染者發展為一名愛滋病患者，這是愛滋病晚期的表現。劉傑接受了腫瘤切除手術，但打算放棄化療。面對生命的威脅，他顯得非常平靜。
小雪因身體狀況放棄了工作，夫妻倆以「劉傑小雪愛滋臨終日記」為名申請了博客記錄生活的點滴。
小雪：
「很想為其他病友做些事情，也願意和他人分享我們的經歷，為預防愛滋病做些事情。」
2007年：女兒考上重點中學，兒子學會了走路
女兒小學畢業，考上了重點中學。這學期有三篇作文獲獎，還掙到了20元稿費。在楊浦區疾控中心朱醫生的幫助下，夫妻倆最終辦好了低保證明。女兒爭氣，如願考上了一所心儀的重點中學，中學四年的學習費用全免。
晴好閒暇的天氣裡，全家一起去公園走走看看，每個周末小雪帶著兒子去少年宮，陪他一起玩蹦蹦床，開兒童車，仰望風箏在秋日明淨的高空中自由飄蕩。
小雪：
「他們（兒女）才是我們唯一的精神支柱。希望孩子們早日自強、自立並能夠自尊自信地走好自己的一輩子。希望孩子們的未來健康、平安、幸福。」
2008年：面對病痛，夫妻相互扶持不離不棄
大女兒日漸懂事，亭亭玉立，成績優異，乖巧安靜。
小兒子已經3歲，學會了騎三輪的兒童自行車，愛背唐詩，每時每刻帶給這個家庭驚喜。
面對病痛，夫妻相互扶持不離不棄。
小雪：
「相對於40歲的我們，他真的好小啊，我們的一雙兒女啊，父母恨不能拔苗助長，讓你們一夜之間長大成人。」
2009年：小兒子上了幼兒園
劉傑健康狀況有所下降，同時還出現了嚴重的耐藥反應。
大女兒進入青春期，升入初二，小兒子上了幼兒園。
在教育子女的時候，小雪夫婦常常感到力不從心。
小雪：
「只有經歷過苦難的人死後才能升入天堂嗎？天堂也好，地獄也罷，我們都無畏無懼，但求平靜地度過餘生。」
2010年：悲歡離愁都會處亂不驚
兒子在幼兒園與同學老師相處，像紳士一般謙讓。這一年正好上海召開世博會，夫妻倆牽著孩子的手去了世博園。
劉傑雖病退一年有餘，仍然擔負著家庭的重任，實踐著他「生命不息，戰鬥不止」的信念。
家中兩個孩子都未成年，夫婦倆感到任重道遠，不敢輕視自己的生命。
小雪：
「生活依然在繼續，我們同所有普通平凡的人一樣過著普通又平凡的日子。我（小雪）依然每天步行去上班；依然愛美愛時尚愛自我欣賞；閒暇時依然可以一個人去逛街買自己喜歡的衣裙；依然可以去享受旅遊休閒（雖然體力大不如從前）；依然可以有滿滿的愛給我的孩子和家人。」
2011年：女兒知道了父母病情，丈夫手腳越發不靈活
大女兒進入了高中階段，夫妻倆將病情告訴女兒，一是希望她了解父母的苦難和不幸，學會逐漸有責任地替父母擔當；二是希望女兒能用科學正確的觀念來對待這個疾病，看待生老病死。
疾病以及長期藥物的副作用越發明顯，丈夫劉傑的身體逐漸不靈便，甚至影響到了行走，也影響到了他的心情。
小雪：
「我們內心始終堅信我們可以走得更遠的，雖然我們知道生命最後的日子終將要來到，但我仍然請求你——如果有上帝的話，請求你因著我們含辛茹苦的父母以及我們一雙幼弱的兒女，暫時關閉我們通向天國的那扇門。」
2012年：丈夫更加羸弱，小雪替他穿脫鞋襪
春節期間，小雪夫妻帶小兒子去旅遊。回程途中，小兒子遭遇車禍，左腿脛骨和腓骨被電瓶車撞斷。最終，兒子挺過了車禍，並順利升入小學。
劉傑的身體更加羸弱、行動更加不便，連簡單的轉身側身抬手舉臂邁步的動作都變得無比遲緩艱難。小雪要替他穿脫鞋襪，替他端好飯菜，幫他洗浴擦身，夜晚協助他翻身。
小雪：
「我們不由自己感嘆：今天還活著，確是奇蹟。我們會在慶賀兒女生日時，也會為自己活著舉杯。」
2013年：丈夫得了帕金森症，網購玩具給孩子
劉傑得了帕金森症，身高1.75米的他體重僅剩55公斤。
在不能夠正常行走的日子裡，他會在網上採購一些食品和孩子的玩具等，這是他唯一能夠給孩子愛的表達方式。
小雪：「傑說窮不可怕，有比金錢更寶貴的，是優良的品質和精神，還有高尚的道德，丟了這些，才最可怕。堅守道德家園，給心靈一片淨土，雖然一生會吃很多虧，卻完全值得。傑希望孩子們能夠堅守這樣的做人準則和信念。」
2014年：大女兒考進了重點大學，丈夫堅持每天鍛鍊
大女兒考進了重點大學，並且幫母親分擔照顧父親的責任。
9歲的小兒子已長成健康快樂的少年，學會了遊泳，成績排年級第一。
劉傑繼續和帕金森、愛滋做鬥爭，他堅持每天散步鍛鍊，空閒時給孩子們烤麵包、做酸奶。
小雪繼續上班、治療，開始學單反攝影。
陪孩子閱讀、運動、玩耍，成了夫婦業餘時間的全部。
小雪：「僅僅活著，感受著孩子們健康快樂地成長，就已經很值得感恩了。」
2015年：不再接送兒子上下學，培養他獨立自強的能力
這一年裡，小雪陪孩子走過不少地方，領略過很多自然風光和民俗風情。她希望孩子們能在大自然的行走中感受到生命的力量、堅持的力量和堅定的信念。也就在這一年，夫婦倆決定不再讓家人接送小兒子上學和放學，希望慢慢養成他獨立自強的能力。
劉傑因帕金森病影響，幾乎手無縛雞之力，甚至一隻指頭就可以推倒他。
小雪：
「也許不知哪一天，我們會如同竹子一樣脆斷，但我們值了，活得能像一根竹子，有氣有節，有模有型。」
2016年：母親離世後小雪擔起大小家務，丈夫身體每況愈下
夏天母親的離世讓小雪對生命的無奈、苦痛和面對人生無常時的無能為力有了刻骨銘心的記憶。原先，母親是家裡的主心骨，是家庭的靈魂和黏合劑。從這個夏天開始，一切都已經變了。家裡的事情大部分都會由小雪來操持，辛勞在所難免。
曾經帥氣英武、鐵骨錚錚的丈夫，如今已經被疾病折磨得面目全非了。每當不在狀態時或藥物失去藥效時，傑的身體如同疲軟的麵條，如同融化了的橡皮糖一樣，但他依然樂觀、積極、頑強，堅持每天早起，或去給家人買早點或買些小菜。
小雪：
「我依然會把每一個日子過得滿滿當當，依然希望把每一個艱難的日子過成詩。」
2017年：小兒子進入初中，小雪獨自撐起一個家
這一年，小雪的小兒子進入了中學，迎來了12歲生日，倏地長成了少年，知道節儉了。
劉傑過得更加艱難，因為帕金森疾病的緣故，他雙腿雙腳的神經已經麻木很難動彈，無法承受持續在電腦前坐上一個鐘頭，手顫抖得握不住滑鼠，這麼多年的專業所學因身體緣故徹底放棄。
這也是母親離世後小雪獨自撐起一個家的第一年，飲食起居、清潔衛生等的所有工作幾乎是落在了她一個人身上。幾乎撐不住時，她就去媽媽遺像前跟媽媽說說話，每一次幾乎都淚流滿面。但她仍很樂觀，積極配合醫生用藥，騰出更多時間來休息調養。
小雪：
「我真的希望可以再久一點再堅持一段時間，雖然那一天的到來是不可避免的，但我依然希望堅持再堅持。」