《癌症患者的疾痛故事：基於一所腫瘤醫院的現象學研究》
塗炯
另外，書中的「總結」佔比太大。除去作為介紹的第一章和本身即是全書總結的最後一章，每一章的最後一小節都對本章內容進行了總結。全書結構嚴謹，堪稱學術寫作的模板。然而當我讀到最後一章時，看到在每章至少讀到過兩遍（正常行文一遍，每章結尾總結一遍）的內容再一次被擺到眼前，作為一名非專業的大眾讀者，我實在是不堪忍受……況且，全書也不過十四萬字，這種重複讓我覺得書中的實際內容更少了，加深了研究者的偷懶嫌疑。
「總結」過多
然而，即使有上述不足之處，《疾痛故事》依然是本值得一看的好書。閱讀時，你會與那些患癌的病人產生共情，甚至為他們的疾痛故事掬一把熱淚；讀完全書，你會發現自己增進了對世界的認知，患病的人獲得了希望和勇氣，健康的人會更加珍視健康的日子和身體。這就是所謂的瑕不掩瑜吧。
疾痛是什麼？
「疾痛」不是我們日常生活中會經常用到的詞語，要想讀懂患者的疾痛故事，首先得知道「疾痛」是什麼。疾病：英文為disease，是醫生根據病理理論解釋和重組疾病時提出或發明的概念。疾痛：英文為illness，指的是種種鮮活的經驗，是病人對疾病引起的身體異常和不適反應的切身感受，是給日常生活帶來困擾的根源。P6
總的來說，疾病是一個生物學和醫學概念，關注的是患者的身體；而疾痛主要是指疾病帶給患者的各種各樣的困擾，對患者人生的影響。然而在現代醫學飛速發展的當下，尤其是在醫患比例懸殊、醫療資源緊張的中國，治療過程中的疾痛體驗往往被忽視。癌症是眾病之王，人們常把其與「死亡」劃等號。由於醫學發展，癌症的治癒率顯著提升，許多癌症患者在切除病灶後得以延續生命。但事情真的像看起來的那麼簡單嗎？他們真的還能延續與患病前一模一樣的生活嗎？對癌症稍有了解的人都知道，癌症這種病，僅僅切除病灶根本不算治療成功。成功渡過三年或五年生存期才算治癒，但這顯然不是路程的終點。即使渡過了生存期，一些癌症患者依然會覺得身體裡有顆炸彈。它可能不定時爆發（復發），也可能已被剪除引線，或者可能只是一顆啞彈。但它終究是顆炸彈，就那樣永久存在於體內。
對於癌症患者在治療以及恢復過程中，身體、自我、身份三者發生的變化，作者做了詳盡的研究。她認為，癌症給患者的身體帶來了巨大的變化，身體的問題威脅到患者社會身份的實現；身體變化和身份失序也導致患者對自我的認知發生變化。這也是全書的核心論點和精華所在。當前的生物學治療手段作為應對疾病的方式卻是基於身心的分離，並在治療過程中進一步分離患者的身體、自我與身份。P78如作者所言，醫生關注的是病人的身體，他們首要考慮的是維持生存、減輕症狀，最多包括心理影響的測量。而治療對患者人生的影響很少被考慮，患者作為人的目的被棄置一旁。因此對個人目標的打擊不僅來自疾病本身，也來自針對疾病的治療。P76這或許是醫患矛盾的根源。說到疾病治療對人生後續的影響，就不得不提到2003年非典時期那批股骨頭壞死的患者。當時為搶救非典病人使用了激素。後來發現，一些從非典死裡逃生的病人可能由於使用過激素，罹患股骨頭壞死，行動受限。命是撿回來了，但餘生依然面臨著很大的困境。命重要還是股骨頭重要？先別急著回答。在了解《疾痛故事》裡那些食管癌患者（作者的主要研究對象）為了能像正常人一樣生活都做過什麼努力之後，你或許會有不一樣的答案。對一位具有治癒可能性、值得進行手術來治療的食管癌患者來說，出院絕不意味著恢復正常的生活。最大的問題是進食困難，必須慢慢吃，少食多餐，如不照做，輕則吻合口疼痛，重則因為吻合口瘻再次入院。有位患者感嘆，有時一天吃十幾頓飯，什麼也沒做一天只顧著吃了。然而即使每天如此看重「吃」這件事，也還是要面臨「營養不良」的步步緊逼。其次，由於胃部的位置發生變化，患者若平躺睡覺則容易胃酸反流損壞吻合口，因此手術後的食管癌患者必須終身墊起肩部睡覺。許多患者一開始不能適應，無法入睡，這讓本就虛弱的身體雪上加霜。吃和睡這兩個生理上最基本的問題都要受到重重限制，其他活動當然也要受限。比如說，手術過後，患者必須忍痛練習咳嗽，以免痰液造成肺部感染。讀這些疾痛故事的時候，我一再感嘆，要是某天自己得了食管癌，絕不手術。癌症本身是個全職工作：應對身體和疾病佔據了患者所有的時間和心思。P131癌症患者的日常生活圍繞著治療進行。然而，許多患者追求的不止是生存，還是一種「正常感」，希望自己不被當作異類。很多癌症患者終身都有一種殘缺的感覺，說到底，這是因為他們把自我丟給了疾病。
以上是我對《疾痛故事》這本書所講內容的一些感悟。書中還有許多精彩之處，比如疾病解釋、疾病告知、如何延續因疾病而斷裂的人生，在此未能一一羅列。在最後一章中，作者提出了幾個改善醫療服務和社會政策的思路。說實話我覺得想法不錯，但現實很骨感，若是想在中國推行這樣的方案 （從「以身體為中心」轉變為「以病人為中心」的醫療模式）需要來自各個層面的鼎力支持。但作為一部現象學研究專著，不應該對它的提案要求太苛刻。我能從字裡行間感受到作者渴望減輕患者的疾痛、希望為患者做更多貢獻的真切熱情。在第一章中作者引用了一段文字：健康如果被理解成是「像在家一樣生活在這個世界上」（homelike Being-in-the-World），疾病則可以被理解為是一種「非家感覺的」（unhomelikeness）。P11作為一個與癌症打過照面的人，閱讀此書對我格外有啟發。讀罷全書，除了倍加珍惜能舒舒服服地「在家生活」的日子，我更覺得自己獲得了應對未來可能發生的苦難的勇氣。與君共勉。