撰文 | 陳佳靖
『讀藥』是界面文化每周推送的固定欄目,專為讀者定製解決人生疑難雜症的文化藥方。每周,我們會選取讀者提供的「病情」,針對一種「病症」推薦適用的書籍、影視、音樂、文藝活動等,讓生活變得更加充實和美好。想尋醫問藥嗎?歡迎進入「讀藥信箱」給我們寫信,聊聊你的疑難雜症。
本期讀藥,我們想與大家聊聊一種特殊的疾病:阿爾茨海默病(俗稱老年痴呆或失智)。在此前收到的來信中,一位讀者講述了Ta對於家人患病的感受:
@ THM:兩年前,我的姥姥被確診為老年痴呆症,起因是她有一次出門時在家附近迷路了,後來帶她去做檢查,才發現這是老年痴呆的症狀之一。最近兩年,我和家人明顯感到她的記憶力越來越差,有時候是明確知道誰是誰的,有時候又不那麼清楚。想到有一天她會把這些都忘光,我就覺得這個病真是非常恐怖,不知不覺就會把認識的人當做陌生人看待了,對於家屬來說也很殘忍,而且誰都沒辦法阻止。
阿爾茨海默病是一種神經退行性疾病,發病原因尚未明確,至今仍未有根治的辦法。記憶力衰退是其中最主要的症狀之一。由於病變過程最長可達20年左右,期間患者並無明顯臨床症狀,因此,該病的確診往往是延後的。事實上,中國大多數阿爾茨海默病的患者在確診時已為中重度,錯過了最佳的幹預階段。
與其他老年病不同,阿爾茨海默病給患者帶來的痛苦並不會隨著病情惡化而加重,相反,從患者的角度看,越到後期他們能感知到的痛苦越輕。從失去記憶到失去認知、語言、方位感和行動自由,他們如同一步步回歸到嬰孩階段的自己,最終只剩下最基本的生命體徵。而與此同時,痛苦更多地從患者身上轉移到了心智健全的家屬、陪護者以及醫護人員身上,在長達十年甚至更久的病變過程中,他們需要以常人難以想像的意志力幫助患者維持正常生活。
除了阿爾茨海默病本身的症狀之外,更令人難解的問題或許是,當記憶先於肉體而去,我們該如何看待過往發生的一切?面對「自我」的喪失與「關係」的瓦解,我們是否可能作出一些有益的改變?接下來推薦的幾部相關作品,或許可以為我們解答這些問題提供啟示。
《依然愛麗絲》:失去的藝術並不難掌握
電影《依然愛麗絲》詩人伊莉莎白·畢肖普曾寫到,失去的藝術並不難掌握,很多事情看上去都終究會失去,這種失去並不意味著災難。對於影片《依然愛麗絲》中的主人公愛麗絲而言,她的每一天都在學習失去的藝術,因為在50多歲時,她發現自己患上了罕見的遺傳性早髮型阿爾茨海默病。
人們很難將愛麗絲與使人失憶、語言退化、反應遲鈍的阿爾茨海默病聯繫在一起,因為她不僅是一名優秀的語言學者,還是家庭中承擔著主要職責的一名近乎完美的妻子和母親。過去的才華、語言、表達塑造了她,親人和朋友則構成了她生活中最珍貴的積累,而如今,這些都被疾病無情的剝奪了。這種剝奪的過程因漫長而顯得尤為殘忍,從遺忘單詞、熟悉的食譜、約會的時間地點到失去理智和方向,愛麗絲感到整個生活正在分崩離析。
「我們早已不是原來的自己,誰還能認真地對待我們呢?我們怪異的舉止和笨拙的話語改變了他人對我們的看法,也改變了我們對自己的看法。我們變得可笑,失去能力又滑稽。」對於阿爾茨海默症患者而言,一個不得不面對的問題是,當殘酷的結局成為一種必然,他們又該如何繼續前行?在不斷失去的過程中,愛麗絲領悟到,與其為了掌握失去的藝術而將自己擊垮,不如活在當下,努力和過去的自己保持聯繫,也享受每一天純粹的幸福和愉悅。用更加從容的心態接受失去,才能真正掌握失去的藝術。
《女人,四十》:休涕淚,莫愁煩,人生如朝露
電影《女人,四十》人過四十,便是進入了中年。對於多數生活在普通家庭中的女人而言,四十歲的確有著「危機」的意味,因為這一階段正是她們在人生中戲份最重的時期——身處家庭與事業的頂峰,她們必須學會扮演母親、妻子、女兒、兒媳等多重角色,也不得不在內部與外部、長輩與晚輩之間馬不停蹄地奮鬥和掙扎。
在導演許鞍華的作品《女人,四十》中,與公婆生活在一起的阿娥所面臨的境況則更為艱難。婆婆的突然離世使公公一時間成了痴呆老人,幾個兒女隨有往來,但在親眼見到父親的病情後,都紛紛選擇了逃避,照顧老人的重任一下子落到了大嫂阿娥和丈夫、兒子一家人身上。儘管身體康健,痴呆症卻使公公的情緒反覆無常,生活上也不能自理,如同一個不明事理的小孩,不斷地製造麻煩,卻永遠無法長大。這對於悉心照顧他的家人而言,無疑是對意志力的巨大考驗。
儘管由疾病帶來的現實如此艱難又令人無奈,在影片中,卻被阿娥的樂觀與堅強化解了。她讓我們看到,一個平凡之人在內外交困的中年人生中,亦可以保有對生活最真摯的熱情。正如片尾的粵曲所唱,「休涕淚,莫愁煩,人生如朝露」,無論是老年痴呆,還是其他人生中突如其來的苦難,一旦發生,我們能做的只有學會接受並毅然面對,不讓人生因苦難而虛度。
《我的母親手記》:所謂返老還童就是過去不斷消失的過程
《我的母親手記》 [日] 井上靖 著 吳繼文 譯重慶出版社 2014-09從上世紀起,日本作家就有創作「私小說」的傳統,在這類小說中,主人公在很大程度上代表了創作者本人,故事也往往取材於真實的經歷,著重描寫個人的心境,因此也被稱為「告白式」小說。井上靖所著的《我的母親手記》就繼承了這一形式,描寫了患有阿爾茨海默病的母親從八十到九十歲的生活,以及作者在日復一日的觀察與陪伴中對衰老、失憶、死亡與親情的深切關照。
因自小與父母兩地分隔,直到父親去世,母親步入晚年不得不受人照料,井上靖才開始真正思考自己與母親之間的關係。橫亙在兩人之間的,不只是教人無可奈何的老年痴呆,還有井上靖自始至終對母親早早「拋棄」自己的不解和怨恨。然而,疾病帶來的失憶使追溯這件事變得不再可能,它如同一個橡皮擦,「將母親數十年的人生之線,從最近的地方逐漸擦拭一空」,其中就包括她對家人的愛與關心。
面對一個對自己的孩子和毫無血緣關係的人都無法分別,甚至完全遺忘的至親之人,所有的情感投入也仿佛失去了對象,變成了懸空般的存在。這正是阿爾茨海默病令人心碎的地方——它看似使人返老還童,但從某種程度上,它也無情地將人與人之間用一生搭建的羈絆一筆勾銷。這一點,在根據本書改編的電影《記我的母親》中得到了深刻的呈現。隨著病情的惡化,晚年的母親反覆嘮叨的只有一些往事的碎片,以及被她留在海峽另一端的「兒子」。至此,井上靖才意識到,母親之所以在家中不停亂轉、甚至離家出走,皆是為了尋找那個多年前被她遺落的「兒子」,儘管他就站在咫尺之間。
《查無此人》:從一個人的失憶到一代人的失憶
《查無此人》於是 著人民文學出版社 2018-06作家博爾赫斯曾寫道,遺忘完全可以是記憶的一種深沉形式。他提醒我們,遺忘是如此容易,除了肉身被動退化,還有精神上的主動遺忘。阿爾茨海默病會引起前者,而特殊時代背景和人生經歷的組合則決定了後者。出生於70年代的於是,未滿中年便遭遇了父親罹患阿爾茨海默症的現實,這場疾病改變了她的人生路徑,也使她意識到,「遺忘」這件事並非僅僅關乎疾病,關乎個體,它還可能牽涉一個家庭、整個家族,乃至一代人的歷史。
這些思考,最終促成了小說《查無此人》的寫作。這裡無法查證的人正是故事的主人公子清的父親。作為生長於改革開放時代的新一代都市移民後代,子清有著嚮往自由的本性,而父親的病則將她從異鄉的漂泊中一下子拉回到了起點。在照顧父親的過程中,子清才意識到,自己對父親的後半生幾乎一無所知,對共處的二十年生活也只有任性而主觀的記憶。而此刻因阿爾茨海默症失憶的父親,已經無法為她拼湊出完整而有效的個人史了,唯有親自去尋找,才可能從這些記憶的塵埃中重新找回生命的意義。
既不「無視疾病對歷史的隱喻」,也不「迴避平凡人家追溯家族故事時的無力感」,是於是寫作《查無此人》的初衷,也是這本書的動人之處。書中的故事儘管從私人出發,卻印證了很多中國家族在這半個多世紀裡的走向,也在嘗試回答關於疾病背後更重要的問題:「身處巨變的年代,太多當下太迅速地被壓縮成太不可信的個體記憶,我們會有怎樣的集體記憶呢?」
《優雅地老去》:每個人都應該擁有不失尊嚴地老去的自由
《優雅地老去》[美] 大衛·斯諾登 著 李淑珺 譯世界圖書出版公司 2014-05許多人誤以為痴呆只是人在衰老之後的一種自然變化,事實上,衰老本身並不會增加患阿爾茨海默病的風險。唯一可以確認的是,這種惱人的疾病是在多種因素綜合作用下導致的。那麼,到底有哪些因素是我們值得關注的?我們是否可能通過多方面的努力延緩甚至避免發病,不失尊嚴的老去?
美國明尼蘇達大學的流行病學博士大衛·斯諾登於1986年展開的一項特殊的研究最終證明,阿爾茨海默病並非毫無防治的可能。這項研究以678位修女為對象,每年對她們進行一次腦力測試和健康檢查,以揭開阿爾茨海默症的奧秘。之所以選擇修女這一特殊群體,一方面是因為每位修女在20多歲加入教會後都留有詳盡的自傳和檔案記錄,並且都做出了在死後自願捐贈大腦的決定,為研究者們提供了充分的資源;另一方面,這些修女們在教育程度、生活經歷等各個方面都有較強的相似性,便於在研究中控制變量,使學術結果更為嚴謹可信。
這些研究過程和成果最終被斯諾登寫進了《優雅地老去》一書。斯諾登發現,儘管有600多位修女的大腦已經明顯出現了病理變化,但仍有1/3的修女沒有發病。通過健康的生活方式、接受高等教育、堅持規律的運動、保持平和的心態、防止中風和頭部受傷等方式,都能有效預防阿爾茨海默病,另外,人們在幼兒時期接受的語言訓練和成年後獲得的情感支持也至關重要。
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