【聊健康】
作者：賈美香 彭旦媛（賈美香系北京市孤獨症兒童康復協會會長、北京大學第六醫院教授，彭旦媛系北京市孤獨症兒童康復協會資深教師）
我們時常說，每一個人都是孤獨的，渴望被人理解和認可。但是，當孤獨成為一種疾病時，需要的不僅僅是理解和認可，而是康復。孤獨症又稱為自閉症，是一種先天的發育障礙，會影響智力、語言、社會交往能力等，無法獨立生活，而且無法完全治癒。孤獨症患者猶如天上的星星，一個人一個世界，獨自閃爍，因此被叫作「星星的孩子」。
江蘇連雲港為孤獨症孩子組建「星星」足球隊，每周進行訓練和比賽，讓孤獨症孩子們在團隊運動中感受快樂。新華社發
河北邢臺愛繽紛兒童教育康復中心的老師在給小朋友上綜合訓練課。邱洪生攝/光明圖片
隨著人們健康意識的提高，「孤獨症」這個詞被越來越多的人認識。什麼是孤獨症？如何對待孤獨症人士？如何進行幹預訓練？
1、孤獨症是先天的且伴隨終身
孤獨症（也稱自閉症）是一種神經系統發育障礙性疾病，通常起病於兒童早期，會影響人的社會交往和溝通能力的發展。在臨床上通常表現為社會交往和語言發育障礙，以及興趣範圍狹窄刻板和重複行為，還有很多孤獨症人士存在感知覺方面的異常。
目前，孤獨症被認為是一種先天的發育障礙性疾病，它與教養方式以及父母的文化程度、職業和家庭經濟地位等沒有關係，也沒有特效藥物可以治癒。雖然具體病因及發病機制尚不清楚，但孤獨症被認為是一種由於多種生物因素和（或）心理因素，包括基因、環境及基因和環境交互作用所致的心理病理過程。
早在孤獨症被認識和命名之前，具備孤獨症表現形式的兒童和成人可能就已經出現在我們的生活之中，只是不為人們所認識。截至2018年，根據美國疾病控制與預防控制中心的數據，目前每59名兒童中就有1名患有孤獨症譜系障礙，男孩與女孩的患病比率大約為3：1至4：1。由於我國診斷孤獨症的歷史不長，從事孤獨症教育和康復的人員非常有限，且服務能力參差不齊，遠遠不能滿足廣大孤獨症群體的康復需要。根據中國殘聯《2017年中國殘疾人事業統計年鑑》的數據，2016年，全國只有不到1.4萬的7歲至17歲孤獨症兒童接受過康復訓練和支持性服務。
孤獨症是一種複雜的發育性的疾病，它不是一種單一疾病，而是一類疾病的統稱，即使越來越多患有孤獨症譜系障礙的兒童最終能夠獨立地生活，但疾病仍然會影響其一生，無法完全治癒。因此，家長朋友們要科學認識、認真篩選平時接觸到的孤獨症治療信息，對於那些宣稱能夠治癒孤獨症的方法要提高警惕。
2、早期識別孤獨症並不難
雖然孤獨症的病因尚不清楚，但是早期發現、早期診斷、早期幹預和訓練已成為業界共識，只有這樣才可能最大限度補償孩子缺失的技能，開發他們的潛能。
早期識別孤獨症並不是一件很難的事情。父母在撫育孩子的過程中，應隨時注意對照孩子各年齡發育階段的不同變化，仔細觀察和比較，一旦發現某些發育指標落後於同齡兒童或伴有一些奇特的行為特徵，就要高度重視。如果差距較大，應到專門醫療機構諮詢。
從國內外的孤獨症案例報導來看，大部分孤獨症兒童是在3歲左右被發現的。但是在回顧孤獨症兒童的早期發育史時，許多敏感的家長及臨床醫生還是可以在嬰兒6個月以後就能發現其特殊表現。因此，當嬰兒有特殊表現時，家長要及時聯繫醫生並定期追蹤。通常，孤獨症孩子早期主要有以下幾種表現：
在社會性方面，對照顧者沒有太多親切感，對別人呼喚自己的名字反應很少，對人臉缺乏興趣，無目光對視或對視時間極短。到了入幼兒園或入學年齡，老師或家長就會發現他們往往會迴避別人的目光，對周圍環境和小朋友不感興趣，沉浸在自己的世界裡，缺乏共情的能力。
在語言發展方面，有些孩子16個月以上仍然不會說任何單詞，有語言能力的孩子可能會存在語言運用障礙，背廣告詞，自言自語，說與情景無關的話，語音語調異常，語法錯誤等。
在粗大、精細動作發展方面，大多數孤獨症兒童落後於同齡孩子。比如坐、爬、站、走的時間比較晚，不會用拇指和食指配合捏小東西，會走路後走路姿勢古怪，有些孩子踮腳走路，身體前衝地跑等。
在行為方面，可能會出現刻板重複的行為，例如重複蹦跳、拍手、晃手，反覆聞物品，斜著眼睛看東西，只吃固定的幾種食物，不能接受或拒絕吃新的食物，對環境的改變及狹小黑暗的空間難以適應。
3、家庭關係融洽更利於孤獨症兒童
發現孩子有孤獨症，家長應該怎麼辦？
首先，調整心態。孩子被診斷為孤獨症對一個家庭來說打擊很大，但這並不意味著「世界末日」的來臨。要認識到，通過努力孩子同樣會有進步，會擁有有意義的生活，關鍵是家長的心態要調整好。焦慮、自怨自艾，抱怨老天不公平或者家人之間互相指責，對孩子的康復都沒有任何幫助，反而會影響孩子的情緒和行為。通過觀察發現，那些家庭關係融洽、家長努力學習，互相支持、統一戰線的孩子進步更快。
其次，認識孩子。想更好地和孤獨症孩子生活，就要先對孤獨症有正確的認識。包括了解他們的缺陷有哪些，強項是什麼，在生活中還有哪些需要，哪些行為是孤獨症孩子特有的，哪些是普通孩子也會存在的，等等。有了正確的認識，才能幫助我們正視與接受孤獨症，在康復訓練的過程中不會走彎路。
再次，豐富生活。孤獨症孩子的教育是一個長期而又艱巨的社會問題，父母不應該承擔所有的困難和辛苦。因此，父母也不要把所有的時間和精力都放在孩子身上，除了日常的幹預訓練之外，應該和普通人一樣擁有豐富多彩的生活。長期來說，這更有益於家長自身的身心健康與家庭關係的融洽。
4、不能完全把孩子「甩」給機構
一旦孩子被確診孤獨症，或者雖然沒有被確診但在很多方面異於正常發展的兒童，家長就應該及早開始「早期幹預」。關於早期幹預，家長可以尋求專業機構的幫助，此外也應多學習相關知識。
關於孤獨症的教育、訓練方法有很多，目前以ABA（應用行為分析）理論為根基的治療方法是被證實最有效、最科學的幹預方法。根據美國國家自閉症中心2015年發布的「國家標準項目」更新版本，在針對22歲以下的兒童和青少年的幹預中，被確認為成熟的方法有14種：行為幹預、認知行為幹預、兒童綜合行為療法、語言訓練（表達）、示範法、自然情境教學法、家長培訓、同伴訓練法、關鍵反應訓練、程序表、腳本法、自我管理法、社會技能訓練、以故事為基礎的幹預。除此以外，如有必要孤獨症患者還會接受語言康復、職業康復、物理康復等。有一些藥物對孤獨症人士的某些共患病症有一定幫助，但這需要尋求專業醫生的幫助。
了解這些，有利於家長為孩子挑選合適的訓練機構，但家長不能完全把孩子「甩」給機構，期待他們可以「治癒」孩子。孩子更多的時間是與家長在一起，所以家長要用知識武裝自己，做孩子最好的老師。只有家庭、訓練機構、教育機構、醫院等多方面的溝通與配合，才能確保孩子取得良好的「預後」效果。
除了求助於專業的訓練機構，新家長還可以向「老家長」學習，比如購買一些專業人士及孤獨症孩子家長寫的相關書籍，了解孤獨症康復訓練及家長的養育經驗。另外，一些網絡社區及家長群裡也有很多人可以提供免費的微課學習或答疑，新家長可以學習他人的經驗，也可以相互鼓勵和支持，做到資源共享。
建議衛健委、教育部、民政部及各級殘聯加快對孤獨症康復專業人員的培養。加大對康復治療師、心理治療師、特教老師和社會工作者的專業培訓力度，通過系統的培訓、考核，使他們達到規範上崗的要求，以促進孤獨症康復水平的提高。
《光明日報》（ 2018年05月19日 10版）
[責任編輯:徐皓]