「我爸以後可能永遠這樣了。」兒子Shannon Leith告訴記者，「我躺在床上，試著想像一下他的感受，就如活埋一般，感到絕望又痛苦煎熬著。」
來自英國坎布裡亞的50歲畫家Darren Leith於2017年4月得了中風。當他醒來時，又陷入了地獄般的噩夢：對周圍的環境了如指掌，卻如癱瘓一般，全身唯一能動的就是眼珠子。
Darren Leith的診斷為閉鎖症候群，也稱為「腦-延髓中斷」、「假昏迷」，是一種嚴重的神經系統疾病。
一 閉鎖症候群是什麼？
閉鎖症候群最常由腦幹的一個特定部位——腦橋的損傷引起。
最常見原因是由於腦血管（通常是基底動脈）梗死或出血造成的組織損傷，也有可能是感染、腫瘤、神經炎症和某些疾病導致，如肌萎縮側索硬化（ALS）等。
由於腦橋基底部受損，雙側皮質延髓束與皮質脊髓束均被阻斷，所以，患者將表現為四肢全癱，面部無表情；
由於動眼神經和滑車神經的功能保留，眼球能上下運動，可以睜閉眼；
大腦半球和腦幹被蓋部網狀激活系統沒有損壞，所以認知功能不受影響，仍有睡眠-覺醒周期。這意味著病人意識清楚，聽力正常，能理解別人講話。
可是即使能理解別人講話，病人也很難做出回應——他們只能用睜、閉眼或眼球活動示意回答。
但這對於閉鎖症候群的患者來說，其實是一種折磨！想像那種什麼都做不了，無盡等待時光流逝的感覺，讓人絕望！
Darren Leith用眼睛指著黑板上的字母，拼出了句子——「帶我回家」。
二 無法治癒的疾病
每年患上腦中風的人群千千萬，發展成閉鎖症候群的卻只有1%。但如果你不幸「中獎」，慘了！
一旦卒中發展為閉鎖症候群，患者預後通常很差差，在發病後的前四個月，患者病死率高達90%。目前沒有標準的治療方法，也沒有可以完全治癒的方法。
能夠做的往往也都只是對症治療：電極刺激肌肉反射，來幫助患者恢復一些肌肉功能；計算機輔助技術通過追蹤患者眼球活動，幫助患者和外人溝通。
臨床經驗表明，腦橋梗死的閉鎖症候群可被改善，但很少。
在一項14例典型或完全閉鎖症候群患者報告中，神經康復3-6個月後發現：運動恢復21%，吞咽恢復42%，言語交流28%，膀胱和腸道控制35%。
是否有可能從閉鎖症候群中恢復？
是，但完全康復是非常罕見。
這是一名22歲男性，診斷為急性基底動脈梗死。儘管進行了積極的溶栓治療，但仍發生腦橋和小腦梗塞。
雙眼向左側凝視，向右側水平運動困難
此患者每天運動3至4小時，到第17個月時，痙攣性共濟失調導致的步態異常仍然存在，大多數其他運動功能恢復良好。
三 有愛，就有希望
Richard Marsh，前警官和教師，作為曾經的閉鎖症候群患者，對該病有著強烈的看法。
這位60歲的老人奇蹟般地走出重症監護室，在中風後的四個月零九天後，他離開了長期護理機構。如今，他恢復了95%的功能；他每天去健身房，為家人做飯，甚至還買了一輛自行車，在他居住的加利福尼亞州納帕谷騎行。
他說，「我還不想死。」
Marsh對被「鎖住」的感覺給出了一個詳細的描述。
「當我在重症監護室醒來時，我所能做的就是眨眨眼，」他回憶道。「我靠著呼吸機維持生命，身體的每個部位都有管子和電線，喉嚨裡還有一根呼吸管。一切都很糟。」
「但奇怪的是，我從來沒有感到害怕。我知道我的認知能力是100%。我可以思考和傾聽，但不能說話或行動。醫生們會站在床邊，仿佛我不存在一樣地說話。我只是想大喊：「嘿，我還在這兒！」但是沒有辦法讓任何人知道。」
Marsh回想起變成閉鎖症候群患者的兩天後，醫生告訴他的妻子Lili他只有2%的存活率，如果活下來也只能是植物人，建議應該關掉他的生命維持機時，他只能無助地在床上看著。
「但我是個幸運的人。我的妻子或孩子從未離開或者放棄。」
Marsh出現康復的第一個跡象是他的手指輕微地抽動。不過，對於他為什麼在還沒有做康復訓練的情況下自行恢復，仍然是一個謎。
這仿佛就像「天選之子」啊！一定是上輩子積了不少運氣！
作為為數不多的幸運兒，他開始願意站出來講述他的故事。「我感受過絕望，時間過得太慢了，就好像靜止了一樣。」
Marsh正在合作寫一本書，希望能激起人們心中的希望，並向閉鎖症候群患者及其家人提供信息。
「這是一個可怕的疾病，但總有希望。」他補充說。
「你必須要有希望。」
參考文獻：
[1]https：//www.foxnews.com/health/dad-completely-paralyzed-stroke-triggers-locked-in-syndrome
[2]https：//www.theguardian.com/world/2012/aug/07/locked-in-syndrome-richard-marsh
[3]https：//rarediseases.org/rare-diseases/locked-in-syndrome/