「抽動穢語症候群」都被拿來罵人了,能別這麼叫我嗎?

《嗝嗝老師》10月12日全國上映，還是印度電影的熟悉配方：殘酷的現實、勵志的故事。瑞氏症不是主角面對的唯一挑戰，它甚至不是最突出的那一個。影片將妥瑞氏症、教育資源分配、貧民窟等多個問題糅合在一起，不僅保持了高流暢度，還透露出一個信息：生活從來不是只有一個主要困難，不是打了大BOSS就能永遠快樂的通關遊戲。有些東西，比如妥瑞氏症，也許要帶著它前行，還得繼續打別的怪。正所謂，見招拆招才重要，敢愛就不要跑。

拿到了教育學學士學位，又考取了理學碩士，奈娜終於可以向夢想進發了！一心想當老師的她，能力強氣質好，既有教學熱情又親和力滿滿。

她參加了一場又一場面試，5年過去了，被被18所學校拒絕無數次，光是被自己畢業的母校就拒絕了足足5次。

面試官總是會說：你履歷很漂亮，我也相信你能當個好老師，但是你不適合當老師……

這就是在電影《嗝嗝老師》開頭，女主人公奈娜所面臨的處境。

被屢屢拒絕的原因呢？

她坐在面試官面前，時不時大聲「哇！哇！」地叫，頭部向一邊侷促地抽動，還會用手腕用力敲喉嚨，發出奇怪的聲音。隨著面試官投來異樣的眼光，氣氛尷尬緊張起來，奈娜的「小動作」倒更多起來……

她是一名妥瑞氏症患者。

學我的人可以隨時停下來，而我，卻不能說停就停

妥瑞氏症（Tourette Syndrome，TS），中文名叫抽動穢語症候群，主要症狀是不受控制的抽搐和痙攣。這種抽搐可以是身體上的，也可以是語言上的（比如突然出怪聲）。這些抽搐和痙攣可以統稱為tic。

妥瑞氏症全球患病率約每一萬人中有五到十人，1990年的報告更高達1/200。在美國5-17歲的孩童有此症狀大約是0.6％，在中國臺灣則是0.56 ％，幾乎每兩百人中就有一名妥瑞氏患者。

其實，「抽動穢語症候群」這個名稱本身，並不是十分恰當。「穢語症」只是諸多伴隨症狀的一種，並非所有妥瑞氏患者都有穢語表現。即使真的伴隨出現穢語症，也並非是真的口出穢言罵人或者詛咒，而只是tic之一。將穢語單拎出來放在名稱中，實際上使得病名本身帶有了不必要的負面意味。

多數情況下，tic是從頭、臉部肌肉開始，比如眨眼睛、裝鬼臉、噘嘴、搖頭晃腦；之後再轉變到其他部位和聲音，像是清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、重複一些話語等。妥瑞氏症的確診較為複雜，有一條較為基本的診斷是tics一天中出現數次，且持續一年以上。

妥瑞氏患者的體驗中，最高亮的詞就是尷尬、尷尬、尷尬。

尷尬的經歷人人有：所有人都安安靜靜，突然，你的書散落一地，稀裡譁啦的，惹得大家紛紛回頭；會議上，老闆正在嚴肅地講解PPT，大家都在屏息靜聽，突然，你一個響屁沒憋住……

在本該安靜的場合，尷尬劃破長空，被他人的「公德」雷達捕捉，目光齊刷刷射過來，你躲都躲不開。

而這，就是奈娜這樣的妥瑞氏患者的日常。

更令人心疼的是，妥瑞氏症往往是兒童或青少年時期開始顯露病症，也就是說，患者往往從小就遭受著灼灼目光。而且患者往往會因為外界壓力加重症狀，當感到侷促、尷尬與不安的時候，他們也許反而更加停不下來。

根本不受控制又常常停不下來的tics，使妥瑞氏患者不僅會被嘲笑、模仿、排擠，甚至還會惹惱別人，受到「愛惡作劇」、「想出風頭」、「到處惹事」的指責。這些不快不僅來自同輩，還有可能來自一些對病症不敏感的家長和老師。影片中的奈娜，小時候就曾因為在課堂上不停叫「哇！」，而被老師「重點照顧」，好一頓訓斥，著實委屈。

影片中令人揪心的一幕，也是諸多妥瑞氏患者的縮影：幼年奈娜因為總發出怪聲，被學校勸退。看著父母爭吵，奈娜痛苦地往嘴裡塞紙巾，想阻止自己不斷發出的「哇、哇」聲。

當奈娜終於站上講臺，卻被學生們當場編成freestyle的時候，她笑著對學生說：「你們學得真像！但有一個區別，你們能隨時停下來，而我不能。」

別總想著「治好」我，和我聊點別的怎麼樣？

餓了就要吃，有病就得治，可惜妥瑞氏症這般折磨人，人們卻還沒搞明白其病因和發病機制。目前許多證據指出可能源自於腦補基底核多巴胺的高度反應，導致患者反覆出現不自主的動作或聲音，也就是tic。此外基因遺傳一直以來被認為是重要因素，還有少部分患者可能是遭受病毒或鏈球菌感染的關係。

大衛·貝克漢姆（左）和蒂姆·霍華德（右）都是妥瑞氏症患者

比較能肯定的是，妥瑞氏症不具備傳染性，也不是由模仿而來，它不是心理疾病或是精神疾病，而是一種中樞神經系統異常。

對於多數父母來說，孩子有妥瑞氏症，第一反應自然是：「怎樣才能治好？」進而很可能還會發問：「吃什麼藥才能好？」你見到身邊這樣的人，大概也是會自然地問：「怎麼不吃藥？」

但就如前文所說，妥瑞氏症的病因和發病機制尚不清楚，不管是藥物治療還是行為療法，目前也並沒有可以治癒妥瑞氏症的有效方法。對於妥瑞氏症患者的藥物治療多使用抗精神病藥物，如Haldol（好度液）、Ziprasidone（齊拉西酮）等，但是這類藥物往往副作用比較大，還需搭配抗副作用的藥物服用。而且，目前所有的 tics 用藥都只能稍作控制，無法治癒，整體而言，藥物治療可以有25~50%的減輕效果。

所以，若執著於尋醫問藥消除所有症狀，「治好」患者，結果可想而知。對於患者來講，不僅要忍受服藥的副作用，還要被「變正常」的期望，和無法治癒的現實兩相拉扯，疲憊不堪。

這一切都在刺痛奈娜。畢竟，妥瑞氏症說到底只是會有不可控的小動作，並不影響智力，且就事實來講目前並不能完全消除症狀。

其實，與其時時刻刻將妥瑞氏症患者看做需要被治好的「病人」，在治好他們之前忽略他們的喜好與追求，不如接受他們。就像奈娜的弟弟和媽媽那樣，從不懷疑她的能力，不質疑她的追求，不勸她委曲求全放棄努力，陪伴在她身邊，給予愛和鼓勵。

這也是影片中奈娜會和父親有巨大隔閡的原因。奈娜的父親一直將奈娜視為與他人不同的病人，希望她能夠痊癒。因此他會在公共場合奈娜不能順利說話的時候，替她做決定以免尷尬，在奈娜努力追求老師夢的時候，勸解她接受自己朋友介紹的工作——在家畫漫畫，不需要與人交流。

我們和妥瑞氏症患者的關係，也應當是這樣。在知道了妥瑞氏症之後，我們大概都知道不應當對患者指指點點。其實更不應當忽略真正的尊重——在與妥瑞氏症患者互動的時候，不要聚焦在如何「治好」他們上。

這不代表反對用藥，也不代表反對新藥發展。而是我們需要更好地認識妥瑞氏症，更好地與妥瑞氏症患者交流。在用藥治療以外，或許我們更應該學習怎樣讓他們獲得尊重、不受歧視，能健康自在地活出自己。

妥瑞氏症也許是他們的「終身伴侶」，但他們，絕不僅僅是妥瑞氏症患者。