(健康時報記者 孔天驕 趙苑旨)一扇朱紅色大門，一排淡黃色的平房。
沒有人知道，在這間距離北京中軸線東北方向70公裡的京密雲區院子裡，有39位植物人，如今安靜的他們，從前無比耀眼、鮮活。
他們有的身上插著胃管、尿管，像健康人一樣，每天吃飯、呼吸、睜眼、閉眼、排便……在這家植物人託養中心裡，時鐘指針滴答的聲音清晰可見，仿佛每一聲都和這39位患者的呼吸做呼應。
「植物人也是人，他們是活著的人！」
大陸首家植物人託養中心的創辦者、北京延生託養中心主任相久大告訴健康時報記者，從2015年成立至今，中心已經累計接收近97名植物人，他們像植物一樣呼吸、生存，直至生命之光消逝。
吃飯、睡覺、呼吸……
他們是活著的人
在北京延生託養中心裡，從一位、三位、六位、十六位、二十位……到現如今的近四十位，累計97位植物人，其中58位患者在這裡走過了生命的最後時刻。
幾十位患者，這個數字和目前全國存在的植物人患者比起來，微乎其微。但數字的每一次變化，都在記錄著整個中心一路走來的艱辛。
2015年3月，機構剛創立時，選址在偏僻的山裡，下了公交車還要走上好幾裡路。
現在以北京天安門為起點，在距離天安門70公裡的東北方向北京密雲區南山滑雪場附近。
「迎來的第一位患者楊聰(化名)，她因一場車禍造成了嚴重的顱腦外傷，成為了植物人，被家人送來了延生託養中心。她是我們這裡的第一位患者，當時7名護士的所有心思都用在她一個人的身上，就像照顧家人一樣。」在北京延生託養中心的病房裡，護士長溫靜告訴記者，當時為照顧好第一位植物人患者，很多護士有人用自己的洗髮水給她洗頭，用自己的吹風機給她吹乾頭髮，用自己的護膚品給她護膚。
2017年9月份，這位患者離開了。
「沒想到她這麼快就走了。」溫靜說，大家都知道終將會面臨這一天，但真到這一刻的時候，讓人難以接受。「她走的很安詳，是我們給她穿的壽衣。」溫靜說，最後的離別，就像送走自己的親人一樣悲痛。
如今的託養中心住滿了患者，這種別離將會慢慢的常態化，但她們仍會像對待家人一樣，讓患者「幸福」的離開。
在整個中心，除了患者外，還有另外30人。其中包括1位醫生、26個護士、後勤3位。他們分別來自雲南、江西、四川、內蒙、河北、山西等全國各地，北京本地護士也在增加，每個區域白班、夜班輪班。
溫靜回憶，今年年初，有一位不到五十的患者孫蘭(化名)也是因為出車禍變成了植物人，直到現在一直在中心住著。在這期間，她的丈夫早上上半天班，每天下午都來看她，陪她說話。可以說是晚上除了回家睡個覺，其他時間一直在陪著自己的妻子。「她就是一條生命，我一定得陪著她。」
也正是因為孫蘭一樣的患者太多，作為整個中心的創始人，相久大曾經是密雲區人民醫院神經外科醫生，從業二十多年後，在2014年離職時，已經是密雲區人民醫院門診部外科主任。工作以來，他一直在接觸植物人，根據長時間的觀察，他發現植物人在後期的照顧上，很難得到保障。
「我想為植物人提供基本的醫療和生活照護，讓他們能夠自然、平靜、帶著尊嚴走完生命的最後一程。」相久大告訴健康時報記者，他也希望，託養中心能成為一個為家屬解決後顧之憂的地方，家屬把親人送來後可以安心回歸正常的工作生活。
2014年，他辭掉工作，拿著160萬的賣房款，在密雲水庫旁的山溝裡創辦了國內首家專門接收植物人的民間託養機構，將其命名為「北京延生託養中心」，有著「為植物人延續生命」之意。
「在醫院或專業安養機構，植物人生存期限一般平均能有一年半到兩年。植物人也是人，是人就有生存權。」相久大覺得這條路可以走通，他也從此走上了這條不歸路。
什麼是植物人?在國際醫學界，植物人一直被定義為「持續性植物狀態」，處於這種狀態的患者大多因為嚴重的顱腦外傷、缺血缺氧性腦病、腦血管疾病等原因，造成除保留一些本能性的神經反射和進行物質及能量的代謝能力外，認知能力已完全喪失。
然而在中國，植物人群體是一個被忽略的角落。就連中國現存多少患者的具體數字都無人統計。「據估算，中國至少有50萬植物人，並且在以每年7萬～10萬人的速度增長。」相久大告訴記者。
「患者進入『植物狀態』後，少數人會在醫院度過最後的時光，極少數的患者進入民辦託養機構，而大部分人則是在家慢慢走向死亡。」相久大說，植物人也是人，他們仍需要尊嚴。
植物人託養困局：
三不管?前後奔波數年
與想像中的醫院和養老機構很不同，這家植物人託養中心不僅是一排平房。進入病房的四個病區看起來也很簡單。
「或因突發腦出血、腦梗，或因車禍遭受腦外傷……這些意外和疾病，讓很多人變成了插著胃管、尿管、氣切管，終日躺在1米寬的病床上的植物人。」
相久大告訴記者，如果護理得當，植物人有的可以存活較長時間，甚至十年以上。隨著時間的推移，三個月、一年、三年……奇蹟並沒有發生，家屬無法外出工作，脫離正常的生活，讓本來就被掏空的家庭雪上加霜。
植物人也有醫療需求，患者往往伴隨有糖尿病、高血壓、貧血，還會有泌尿系統感染、呼吸道感染、肺栓塞等問題。患者沒有意識，不會表達自己的疼痛，唯一能做到的，就是密切觀察各個指標和臨床表現。
在相久大為「植物人」奔走，發現，現實中的「植物人」曾經真的是「三不管」。
六年來，他先後去過民政、衛生、殘聯等各部門進行諮詢，但幾年來一直石沉大海。「但好在，如今民政部門也開始關注「植物人」這個群體，前些日子，民政局的一些工作人員前來中心實地查看。」
相久大回憶起自己兩年前的經歷依然滿是感慨，「最初我去民政部門，當時得到的回覆是養老主要是符合民政規定的老人，而我所在的中心託養的植物人群體雖然按照年齡來說大多符合，但是植物人在養老體系一般沒有相關技術支撐和沒有明文規定規範，因此，不屬於民政救助和扶持範圍，建議應該去醫院治療為主，衛生系統或許有政策支持。」
相久大再次來到衛生系統諮詢，原國家衛計委回復稱：「衛生系統肯定沒有救助和贊助的職能，考慮植物人的特殊性，可以去人社局問問，是否可以申請部分醫保報銷，以減輕家庭負擔。」除此之外，人社局也因為醫保問題的事情沒有得到自己想要的答案。
相久大解釋，「植物人託養主要工作就是護理，比如翻身拍背、吸痰吸氧、餵食導尿、氣切維護等。對於植物人託養，醫保方面能否就護理部分進行支付。」
除了醫保，相久大想著可以為殘疾人評定殘疾證，然而當初的努力，也並不是一帆風順。「殘聯是一個團體，不是政府職能部門……植物人怎麼判斷為殘疾人」各種話語曾充斥在相久大的腦海裡。
健康時報記者查閱最高人民法院、最高人民檢察院、公安部、國家安全部、司法部聯合發布的《人體損傷致殘程度分級》於2017年1月1日起施行，要求司法鑑定機構和司法鑑定人進行人體損傷致殘程度鑑定統一適用《分級》。在致殘程度分級一級中，第一條就是「持續性植物生存狀態」。
「但是，植物人即使想鑑定為一級殘疾人，也是非常困難的事情。我們全程追蹤了一例，大多植物人在申請過程中，就故去了。」相久大告訴健康時報記者。
截止9月18日，延生拖延中心共收住87人，北京籍47人，非京籍40人；有殘疾證者8人，其中一級殘疾證3人，二級殘疾證5人；植物狀態後成功辦理一級殘疾證者僅2人，也就是醫院確診為植物人後，評定為一級殘疾人不足5%。
這裡的植物人也有江蘇、河北、內蒙，浙江、福建等省市，在疫情期間，他們的親人來不了。每位植物人患者的床頭，都有攝像頭，家屬可以通過攝像頭24小時看到自己的家人。被子蓋好了沒有、露肩膀了沒有，家屬都可以在攝像頭裡面看到具體情況。
「有些家屬也會寄一些營養品過來，我們會寫上名字再餵給他們。他們也會寄一些自己的農產品過來感謝我們。」護士們早上交班、換被單被罩、尿布、餵飯、拍背清痰、打掃衛生、為植物人剪指甲、刮鬍子、剪頭髮……這些是護士一天的日常生活，三小時餵一次飯。
在這個最寂靜的病房裡，每個人都在用力地活著。
多項措施實施：
植物人照料道阻且長
五年中，相久大為維持機構的生存奔忙。好在，一切在今年有了轉機。
「在2014年為安養中心辦理經營許可證時，沒有任何一家行政部門同意審批與植物人安養相關的機構。」相久大告訴記者，最後，他以創辦殘疾人託養扶助中心的名義，在密雲區民政局拿到了「民辦非企業單位登記證書」。
但是，安養中心搬家以後，需要換領登記證書並更新註冊地址，密雲區殘聯解除了託養中心的主管單位，這兩年實際上是無照經營。
今年7月，這種狀況開始出現轉機，由北京市民政局牽頭，召集北京市衛健委、北京市殘聯有關部門來到相久大的機構，解決了相久大的「燃眉之急」——今後機構歸入到民政部門管理。
對「植物人」患者來說，不管在重症監護病房還是在康復病房裡，良好的預後仍然是醫護工作的基本目標。
相久大醫生認為，植物人的託養與癌症晚期病人護理，雖然在病程時間上有所不同，實際上並沒有本質的差別。二者都是以基礎護理為主，包括生命指徵的監測、各種管路的維護、併發症的基本處理等。因此，植物人託養納入安寧療護，既擴大了安寧療護的服務範疇，也符合國情。
完全失能人員的家庭照料，對於很多家庭來講是痛苦的，也非常無奈的選擇。
今年2月16日，北京市民政局《北京市老年人能力綜合評估工作指引》中規定，植物狀態或患有終末期惡性腫瘤(呈惡病質狀態)等慢性疾病，需長期醫療護理的，可以直接評定為重度失能。
關注植物人除了行政部門給予幫助，其實，靠民間靠企業靠個人，或許也是可行的。臺灣的「創世基金」所屬23家安養機構，只是靠「小額捐款」就籌集幾十億臺幣，使臺灣1900多位植物人在機構內託養。
相久大建議，植物人應該儘快儘早或直接評定為一級殘疾人。「其實，植物人本應是殘疾人中最殘疾者。但是現實中，往往得不到這一紙承認，直至離開人間。」
目前，我國殘疾類別共分為七類：視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾和多重殘疾。要求必須符合國務院批准的《第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準》規定，才能申辦「殘疾人證」。
對於植物人，鑑定者往往參照第六種肢體殘疾，規定描述為：是指人的肢體殘缺、畸形、麻痺所致人體運動功能障礙。對因病或因交通、工傷、意外等事故造成的肢體傷害的殘疾評定，必須在最終治療結束後經過一年以上功能鍛鍊不能恢復的。
「必須經過治療一年以上不愈者」的規定，將大多數植物人無情的排斥在殘疾人序列外。
健康時報記者查閱民政部主要職責發現，救災救濟、優撫安置、低保、福利、慈善、救助等，也屬於他們的職責範圍。「植物人在這幾個方面如果得到『照顧』，力度應該也很大。」相久大希望。
相久大認為，「植物人發病時，比如呼吸道感染、褥瘡、泌尿系感染等各種併發症以及原發病發作的時候，甚至死亡搶救。醫保應該可以報銷，這是人的生存權得到保障的基本措施。尤其植物人，隨時需要專業護理人員照顧。因此，護理部分的醫保，同樣應該支付。」
植物人也是人，是被家人深愛的人。