媒體報導| 罕見的是病,常見的是醫者仁心

2020-12-25 澎湃新聞

媒體報導| 罕見的是病，常見的是醫者仁心

2020-08-31 18:04 來源：澎湃新聞·澎湃號·政務

以下文章來源於醫聊家 ，作者黃汗汗

醫聊家

用不一樣的方式，聽醫者聊聊。

/// 顱縫早閉症候群 ///

罕見病也需要有人去關注

//////////////////////

七/十/六/萬/分/之/一/的/堅/守

//////////////////////

顱縫早閉症候群是一種發病率只有七十六萬分之一的罕見病，由於不同部位的顱縫過早地閉合，影響孩子的顱骨、面部以及骨骼的發育，從而產生一系列的疾病。

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顱縫早閉症候群

在上海市兒童醫院，我們一次就見到了七位患有顱縫早閉症候群的孩子，受顱縫早閉症候群的影響，他們與其他的孩子在外觀上有著明顯的差異，但孩子的父母在接受我們拍攝時卻一再強調不要給孩子打上馬賽克，他們想讓把孩子的真實面目展現出來，讓更多可能還存在這種疾病的人們認識到，並及早治療。

喬彤主任為了能把這個疾病治好查閱了全世界的文獻，得知德克薩斯兒童醫院在治療顱縫早閉症候群的經驗比較豐富後，還專門前往德克薩斯兒童醫院進行學習，一直研究到現在。

顱縫早閉症候群的表現

1.顱內壓增高的症狀和體徵

如頭痛、嘔吐、視力減退乃至失明、視乳頭水腫乃至視神經萎縮。

2.精神錯亂和智力障礙

顱縫早閉者精神錯亂多見，顱縫早閉的數目與精神錯亂有直接關係。

3.腦積水

以交通性腦積水多見，也可見梗阻性腦積水。

4.視力障礙和眼球突出

可有單眼突出或雙眼突出，嚴重顱縫早閉常有視乳頭水腫和視神經萎縮。

5.呼吸道損害

後孔閉鎖、打鼾和睡眠呼吸暫停等。

6.特殊表現

矢狀縫早閉可出現舟狀頭；冠狀縫早閉出現短頭畸形，合併其他顱縫早閉為尖頭畸形；一側冠狀縫和額蝶縫早閉形成額部斜頭畸形，一側人字縫早閉形成枕部斜頭畸形，一側冠狀縫、鱗狀縫和人字縫均早閉形成半斜頭畸形；人字縫早閉形成顱底後部明顯扁平、枕骨增厚。

7.顱縫早閉合併其他畸形的特殊症候群

Crouzon症候群（顱面部發育障礙）、Apert症候群（ACSⅠ型，典型尖頭並指/趾畸形，尖頭並指/趾畸形Ⅰ型）、Pfeiffer症候群（ACSⅤ型）等。

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顱縫早閉症候群

為了治療，孩子們要接受六到七次手術，每次的治療和手術都讓這些小小的身軀承受著我們難以理解的疼痛。大大小小的手術和治療也讓這些家庭的生活更加艱難，但即便充滿著困難，他們依舊保持著樂觀。

對醫生來講，患者們樂觀的態度給了他們莫大的鼓勵，喬彤主任也呼籲大家對這些孩子要保持寬容之心，看到這些孩子不要去嘲笑他們，教育自己的孩子也不要去嘲笑他們，對他們多一點關愛。

節目預告

原標題：《媒體報導| 罕見的是病，常見的是醫者仁心》

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