4歲女兒得了惡性畸胎瘤，媽媽3次崩潰後依然挺住了

不明原因地急性嘔吐——崩潰，手術成功後被診斷是惡性腦腫瘤——崩潰，放療後得知還要化療，接著崩潰……

但是我和女兒都挺過來了。

這麼小的孩子，怎麼可能會有這麼大的瘤子？

我叫青青，在網上，大家都叫我青蛙公主。以前我從事的工作主要是房地產策劃和管理工作，現在則是一位全職媽媽。而這其中的轉變，就要從女兒4歲生日時那場急病說起。

我的女兒月兒從小身體就不算非常健康，時不時就會出現一些小的嘔吐，但我一直以為是孩子胃比較淺，或者體質比較差，小心翼翼地照顧著。

2018年年初，月兒開始不斷嘔吐、嗜睡，我們帶她跑了四五趟醫院，得到的診斷是支氣管肺炎，然後不斷地輸液、霧化，治療效果時好時壞，持續了幾個月。

2018年4月的一天，那天是她的生日。晚上蛋糕已經端上了桌，但是她精神很差又開始嘔吐，吐得非常厲害，胃都開始發出痙攣的聲音。

我衝著丈夫喊，必須馬上帶孩子去急診，再不去可能孩子都沒了。丈夫罵了我一頓，說我淨胡說。當時已經是凌晨，醫生說嘔吐只是症狀，還是要找到嘔吐的原因才行，但孩子精神狀態差還是給安排了輸液。

輸液過程中，突然月兒就開始身體僵直，眼睛歪斜，面色鐵青，全身抽搐。護士站直接把我們從門診拉到住院部再拉到ICU，通宵做腰穿、核磁、籤了很多病危通知書。

第二天早上，當醫生告訴我們孩子腦部有個巨大的腫瘤時，家裡人都無法接受。我真的不敢相信，這麼小的一個孩子怎麼會腦子裡長一個很大的瘤子？

成功手術後，病理結果又讓我崩潰了

容不得我震驚，醫生就問：「孩子要不要治？」就這麼一句話。

毋庸置疑肯定是要治，於是救護車又把我們拉到當地的兒童醫院，在月兒的頭部兩側都打了洞做了2次外引流手術，緩解腦袋的積水，降低顱壓。因為就是顱壓太高，才會引起她嘔吐和嗜睡。

引流手術後的幾天，月兒狀態略好，還可以跟我們說話，但沒多久又陷入了完全昏迷狀態。我們喊她，不會回答，用光照刺激，也根本沒反應，胃管和尿管都插在了她幼小的身體上。

大人們全都崩潰了，在醫院抱頭痛哭。

醫生綜合評估月兒的情況後，安排了開顱手術切除腦部的腫瘤，手術非常成功，月兒的恢復能力出乎了我們的意料。

手術醫生出來之後說腫瘤全部切除了，應該是良性的畸胎瘤，我們一家人真的是非常高興地抱在了一起。

手術後兩三天，月兒從ICU出來，尿管就可以拔掉了，過了一周左右胃管也可以不用了。

我以為這就過去了，誰曾想，病理結果出來以後，月兒的顱內畸胎瘤被診斷為惡性。

做完手術出了ICU，病床上的月兒笑了

4歲的孩子，能承受放化療嗎？

拿到惡性結果的診斷書，我們又陷入了崩潰。醫生說月兒還要接受放化療，可是4歲的小孩能接受這麼痛苦的過程嗎？我見過的成年人化療，光是想想就痛徹心扉。

我和孩子爸爸去廣東、上海、香港各地的醫院問專家，得到的說法都不一樣。最後主治醫生說：「你們放療效果還是好一點，因為如果化療的話，我就算給你壓10年，孩子可能也就十幾歲，很絕望，要是一復發可能又沒了，就做放療吧。「

決定了做放療以後，我們又去問哪裡做放療好，哪一個副作用低，最後選擇去臺灣做了質子放療。雖然費用很貴，但是對於向月兒這麼小的孩子來講，質子放療的保護作用還是要好一點。

但是我們也捨去了一些概率，比如說如果做全腦全脊髓放療的話，復發概率會更低一點，但是對小女孩的生長發育會傷害比較大，家裡人在權衡之後，就決定不做脊髓部分的預防放療。

我們在臺灣呆了一個半月，住短租的房子，搬了4個地方。放療總共安排了30次。

每天早上就去醫院報導，大概1個小時等待及治療的時間，之後再回家補充營養、休息，下午會在樓下的社區公園裡看其他人玩耍，適當做一些鍛鍊。

月兒在做放療

因為聽過國內有的醫院會對孩子做放療前的心理輔導，月兒放療的時候，我騙她說這是玩太空船遊戲。

每次放療結束，我就把買的小禮物拿出來說是醫院送的，她就挺配合的。

放療前的疏導

從2018年4月做完手術，到8月做完放療回家。本以為可以結束了，放療醫生卻說，月兒可能還得化療！

月兒頭上的疤

聽到這個消息真的很難接受。為了不讓孩子化療，放療的時候我們儘可能地加大劑量，如果再化療，我們能不能扛得住？

放療的副作用是遠期不可逆的，本來月兒得腫瘤我已經非常內疚了，要是因為化療全身副作用傷害，我怎麼面對我的孩子和家人？

孩子生病，我也患上了抑鬱症

自從月兒被診斷以來，我的精神狀態一直就非常不好。手術前擔憂，手術成功後以為是良性，卻被告知是惡性，艱難決定放療，可放療後又得知還要化療……一次又一次的打擊和內心自我譴責，讓我整個人都陷入了痛苦裡。

一開始，我是真的沒辦法接受自己的女兒竟然得腦瘤的事實。然後開始回想月兒小時候的點點滴滴，怪自己為什麼沒有早點發現，看到家裡人那麼難過，很自責沒有給孩子一個好的身體，覺得很對不住所有的人。也會跟所有得病的家屬一樣去想：「為什麼會是我，到底哪裡出了問題？」

當時有個同事，她知道之後發微信給我，罵了我一頓，她說：「你天天哭哭啼啼有什麼幫助？現在就是爭取時間給孩子治療，好好照顧孩子！」我聽了之後感覺心就硬了起來，該怎麼樣就怎麼樣吧。

於是，我強迫自己在醫院好好吃飯，儘管我當時剛做了膽囊切除手術沒幾個月，吃外賣還老是拉肚子，一下子人就瘦了很多。

持續的打擊下來，我不可避免地失眠了。最長有一次三天三夜都沒睡著，吃了安眠藥都沒用。白天腦子神經抽著痛，有時候好不容易睡著了，半夜都是哭著尖叫著醒來。

從臺灣回來以後，我很清楚地記得去醫院看失眠的時候，醫生跟我聊天，問我為什麼睡不著，我就一邊講女兒的事情一邊哭。

有一次，我去開藥，本來醫生快下班了，看到我就回辦公室給我開方子，跟助理小聲說：「這個病人情況我知道，抑鬱症。」我當時聽到了，才明白過來，原來自己是因為抑鬱了所以才睡不著。

回到家，我開始查抑鬱症的症狀，比如做什麼事情提不起勁、容易發脾氣、焦慮那些我都有。我告訴自己，不能再這樣下去了！

創傷之後，我和女兒一起成長

為了走出來，我開始經常帶著月兒去公園，立志要把所有的公園都走一遍。有時候還是會在睡夢中哭醒過來，有時候還是整晚睡不著，我就去跑步，用運動緩解。

現在，青青每天堅持和月兒溜公園

母女倆在公園玩耍

後來是怎麼好一點的呢？就是把二寶從老家接回來，因為女兒治療的時候把他送回老家給老人帶了。老二回來之後他特別鬧騰，我也特別忙特別累，精疲力盡之後反而倒下就睡了。

因為發病太急，月兒手術後其實有創傷應激反應。

她會非常脆弱，經常動不動就流眼淚，有時候又突然暴怒，拉也拉不住那種。餵飯的時候掉一粒米到桌子上，她都會停不下來地生氣。生氣的時候會尖叫、會很大力氣，就是那種要拼命的感覺。

放療之後因為咀嚼能力不好，吃飯要打成糊，一口一口吞，基本上一餐飯要吃2個多小時，我就陪著她就邊做手工邊吃。

治療結束後的一年裡，我們帶著月兒吃飯、散步、做手工和遊戲，也去上一些運動課程，慢慢的，她恢復得越來越好。

孩子得腫瘤了，心理安撫真的重要

從月兒發病到現在，我們已經走過了兩年多的時間，現在月兒和正常孩子沒有什麼不同，也開始進入幼兒園生活。

如今，月兒是即將進入小學的大姑娘了

我覺得，在患者治療方面，國內關於心裡疏導這塊支持其實還是不夠，尤其是對小孩子。

在經歷了這麼多之後，孩子的心理是需要很長的一段時間去修復，親人的陪伴是尤其重要的，給孩子一個輕鬆的、關愛的環境，讓她開開心心，是十分有利於康復的。

給她安排適合的活動，充實自己的生活，一個社交的環境，老師的引導，都是回歸到正常生活的基礎。

我們後來遇到一個老師特別好，她發現孩子沒有辦法融入同學之中，也不去強求，讓她去熟悉環境然後再慢慢地給與一些支持和鼓勵，再逐漸提高要求。

復學後的半年，月兒的自主能力提高了很多，也開心了很多。

作為家長，在治療之中不要加入太多情緒的東西也是很重要的。生了病就是好好配合醫生去治療，如果都是把情緒放在了哭哭啼啼、怨天怨地上，也許就錯過了最佳的治療機會。

月兒結療後，我結識到了向日葵兒童團隊，得知他們想做畸胎瘤的科普，我就和他們一起參加了科普文的一個寫作的過程，也會跟他們發一些文獻，還有一些醫院的反饋。

我的感覺是向日葵兒童團隊成員和志願者們都很認真，因為一篇看似簡單的科普文，他們會修改四五輪，不斷地在充實內容。我就覺得非常認真，而且是非常有意義的一個事情。

從科普文弄完了以後，我跟幾個朋友就加入了向日葵兒童成為葵花籽，理念上我覺得是高度一致的，就是我們要不斷地去科普去推廣，讓更多的人知道兒童腫瘤，讓家長不要走彎路，耽誤孩子的治療。

這兩年多來，我的心態也發生了很多改變。以前想要的東西會很多，事業也好，經濟上也好，都是完美主義，對自己要求很高。

現在不上班了，專心在家裡帶孩子，做家校溝通，就想著怎麼讓孩子吃好、睡好、玩好、運動好，現在熬過了兩年，還要過了五年才能稍微放心些。

現在對我來說，平平安安的每一天，就是幸福。

特別感謝青青分享她陪女兒的抗癌故事！

以上內容由青青口述

編輯 | 博雅、依伊

排版 | 博雅

校對 | Sarah