楊明亮:以前覺得上課好累啊,就想歇一下,但現在就特別想去上課
眼前的這位男孩子就是亮亮,他告訴我們,他現在連做夢都是回學校上課,回到寶中的教室裡,可惜的是,教室裡的那個座位,他僅僅只坐過半天。為了治病,亮亮跟媽媽租住在南京郊區的一個小公寓。亮亮的媽媽向寶芹告訴我們,老天爺一直在磨練這個苦難的孩子,早在2014年的時候,孩子就被查出了先天性脊柱側彎。
亮亮的媽媽 向寶芹:不手術的話,發育就會彎得很快,正好卡在他的肺那邊,如果不做手術以後就會呼吸困難,他在醫院的時候,不管是護士還是醫生都覺得他很好,打麻藥啊什麼的,他從來就不叫疼
那一年亮亮10歲,從知道自己得病的那一天起,他就學會了堅強。
向寶芹:他說,媽媽,用了鎮痛棒會不會影響智力,我說不會的,那是簡單的麻藥。我們就用了一次,以後每次手術都不用。人家建議休學半年,他說不用,我可以上學,然後一天都沒有休
亮亮一邊治病,一邊學習,雖然連上課時間都比別人少很多,但他卻從不放棄,一心要考上寶應最好的中學。
向寶芹:就是提前一個星期跟老師問一下,什麼時候考試,老師告訴我們,我們就趕緊約,每年過年的時候我們都在鼓樓醫院(聯繫幾年了)六年,總共做了七次手術,六次撐棒,我們在鼓樓醫院過了六個年,他比人家要付出很多的,別人背一遍的單詞背一遍的書,他要背兩三遍,別人放假的時候,他也不可能放假的,肯定是在上興趣班。當時我就跟他講,我說亮亮,隨你考到哪一個高中我都高興,他說,如果我進不了寶中,我就給我爸丟臉,我說不存在,我說你自己不知道,你很優秀的,很好的。
今年上半年,亮亮一家是雙喜臨門,一是亮亮的脊柱撐棒手術終於快完成了,二是亮亮以優異的成績收到了寶應中學的錄取通知書,就在一家人沉浸在喜悅之中時,孩子在軍訓課上出現了意外。
向寶芹:人家全都放學出來了,他背著個書包,一瘸一拐的才出來,他說,媽媽,每次出去軍訓的時候,我就吃顆藥,吃顆止疼的藥就不疼了
楊明亮:最疼的時候,我就躺在這裡,整個人都動不了了,只能這樣躺著,所有的直覺都不知道
亮亮一家趕緊到南京醫院檢查,醫生的一句話讓夫妻兩個的心跌到了谷底,仿佛又回到了七年前的那一天。
向寶芹:他說我給個東西給你看一下,他說你兒子這裡面不是息肉,不是簡單的鼻竇炎,裡面有塊腫瘤,我一聽根本說不出來什麼滋味,說這個腫瘤長得很快,已經侵蝕到顱底了
當時醫生說,做這個手術會有一定的風險,但為了保住孩子的命,父母還是要賭一把。
向寶芹:我說惡性淋巴瘤什麼意思,是不是就是人家說的那種癌症什麼的,醫生說是的,不敢想像那種滋味
命運雖然對亮亮不公,但對這次手術卻網開一面,手術很順利,接下來就要看化療放療的效果了,亮亮父母放下心之後,又皺起了眉頭,為了給亮亮治病,家裡七年前的債還沒還完,如今又是雪上加霜了。
向寶芹:當時到血液科化療,醫生第一句話就問我,你們家就一個孩子嗎?我說是的,他說回去生個二胎吧,因為又不是一天在醫院裡面,我說醫生,我們就這麼跟你說吧,我不會考慮生二胎的,我就想把孩子治好,只要能活下來,我們都很年輕,我們從來也不是那種懈怠的人,別人救了我們一時的急,等緩過來,一定會好起來的
因為病痛的折磨,有時候孩子自己都受不了想放棄,每每這個時候,家裡人都非常痛心。
向寶芹:他說媽媽,我們回家,我不想在醫院,我不想在醫院,我回家就好了,我說你要回去幹什麼,當時生命體徵很差,他說媽媽,我就想回去,我說你回去幹什麼,我說你要回去就讓我們一家人在一起都不活了還是什麼,有你才有這個家,如果沒有你,我跟你爸活了還有什麼意思呢
楊明亮:很累,我真的很累,因為對於我而言,我就覺得自己像個拖累一樣,就像媽媽在醫院,每天都要出去給我買菜,然後回來,因為我媽身體也不是很好,然後坐在那裡就跟暈掉了一樣,我就特別的心疼
向寶芹:誰都可以不要你,但爸爸媽媽從來都不會放棄你,所以說你任何時候都不能說媽我要回家,我不治了,我說請你不要這樣講,你就是爸爸媽媽前進的動力
為了省點房租,母子兩個住得比較偏,為了省點夥食費,做媽媽的也是買菜之後,步行一個小時,到親戚家自己燒。
向寶芹:他也不能吃亂七八糟的東西,有很多東西這個病規定不能吃
除了日常的生活,每天大量的時候都用在求醫的路上,每天為了晚上的放療,白天都要有大量的檢查,檢查單上的每一個指數,都牽動著家人的每一根神經。
亮亮的表哥:如果血小板指數比較低的話,凝血就比較低(影響今天晚上的化療嗎?)不影響,現在白細胞是3.35,如果低於3.0就不行了,現在就是怕他白細胞低
指數正常,對媽媽來說就是最大的安慰,都說女子本弱、為母則剛,亮亮的媽媽雖然個子不高,但卻成了兒子最大的支撐。
最近夜裡氣溫非常低,都在零下8、9度,當很多人都窩在家裡享受家人團圓的時候,亮亮跟媽媽要出門了,目前治療強度最大的就是晚上放療,因為人數很多,固定每天晚上10點半去排隊,今天運氣好,排了20分鐘就進去了。
向寶芹:一般來的時候都會等到11點,今天來就算最早的,今天10∶40是最早的,來10次了,今天是第11次
對別人來講,每天那麼晚還要陪孩子來治療,是非常辛苦的一件事,但對於亮亮的媽媽向寶芹來說,只要孩子能下地走,她的陪伴就是一種幸福。
向寶芹:只要他能好起來,能走路能動我就滿意了,只要有一點點希望,我們就把他向前推,我們繼續加油,我相信肯定會好的。
因為兒子在南京治療需要大量的費用,做爸爸的楊師傅為了掙錢,不得不留在老家工作,雖然很牽掛,但也不得辦法。