浙江在線8月31日訊 丹丹12歲了，她是位杭州小姑娘，可是在城市長大的她沒吃過魚蝦蟹，長久以來，她不能吃冰淇淋，也不能吃蛋糕……
每年夏天，無論多熱，丹丹都穿長衣長褲，她不敢穿上漂亮的花裙子、小短褲……
丹丹從小就患上了特異性皮炎。
她過著不一樣的童年，她經常問媽媽：「我什麼時候能好？」
媽媽總是回答：等你長大了。
「其實，我知道，這是個謊言。」丹丹的媽媽黃琪（化名）不知道，這個謊言能說到什麼時候。
丹丹的經歷，引來了很多讀者的共鳴，沒想到，有這麼多人的人生都被「癢」困住——
網友：袁約華
我們家小子跟他家情況差不多，去了很多城市的大醫院，看過很多名醫專家，牛奶也不能喝，而且全身很疼，後面帶到農村養著，自己好了。現在14歲，什麼都可以吃。可能長大了抵抗力好了。
網友：山羊
我太能理解孩子和這位母親的心情了，因為我兒子也是這種皮炎，溼疹的一種，也看過很多醫生，用過很多藥，但我兒子控制得還好，因為我基本上不用西藥，這個只會加重病情，而且我對治癒很有信心。
網友：a-小卡油
深有感觸，好心疼。
我女兒現在6歲，從小溼疹過敏尋麻疹哮喘統統都經歷過，醫生一直說過了6歲就會好起來，我們是幸運的，現在真的好很多了。
要相信，加油！
網友：張芝丹
我的手上皮炎溼疹在杭州和海南是發得最厲害的，在溫州就好多了。半夜奇痒痒醒，這孩子這麼嚴重，真是太可憐了，希望早日找到特效藥。
媽媽，我覺得他們有些怕我
黃琪從手機裡翻出一張女兒的照片：眼睛大大的丹丹，站在荷塘邊，伸展雙臂，笑得很甜。
這是前段時間旅遊時拍的。這也是一年中，丹丹情況最好的時候，這樣的時間有時是一個月，有時也許只有半月。
黃琪又翻出另外一張照片：丹丹的雙眼周圍、臉上、前胸後背、雙手雙腿處，密密麻麻，全是紅色的凸起。有些地方有破損，有些地方有結痂。
這是丹丹最糟糕的時候。大多數時候，她身上都長著這樣的紅斑，區別只在於長在哪裡。
這樣的丹丹總是會引來陌生人異樣的目光。
「她小時還不覺得，大概讀了小學後，就能感受到這樣的目光了。」黃琪記得有一次帶女兒去商場，丹丹突然拉住她，悄悄地問，「媽媽，我覺得他們有些怕我。」
黃琪鼻子微微抽了下，時隔多年，再想起那一幕，她還是很難控制自己的情緒。
黃琪想過很多次：女兒究竟是怎麼患上這種特別的病？
丹丹出生後，臉上就有不少紅點。新生兒基本都長溼疹，黃琪沒留意。
四五個月時，丹丹不僅臉上，腰腿、頸肩都出現了紅疹。
黃琪到處尋找治療溼疹的藥膏、保溼的藥膏，國產的、海淘的，「都沒什麼用。」
丹丹1歲多時，有一次家裡人吃螃蟹，給她吃了一點點螃蟹腿上的肉。那之後兩三天，她突然雙臉通紅、腫脹，整張臉看著像被燒傷了一樣。在醫院打了兩天點滴，用上激素才控制住。
「我有時想，她後來這樣，是不是都是因為那點螃蟹肉。」 黃琪說。
醫生說丹丹是小兒溼疹，易過敏。因為過敏，丹丹還兩次被引發哮喘。
「第一次是1歲多時，半夜突然接不上氣，抱到醫院，醫生直接讓進搶救室。」那是黃琪第一次意識到，女兒的這個溼疹不尋常。
丹丹幼兒園大班時，被確診為特異性皮炎。
「特異性皮炎是溼疹中的一種特殊的臨床類型，病情複雜，易反覆發作，治療又棘手。75%都是輕症，病情可緩解和控制。四分之一的患者為中重度，會頻繁發作、患者要忍受劇烈瘙癢以及大面積的皮損。」復旦大學附屬華山醫院皮膚病研究所所長張學軍教授說。
他到樹蘭（杭州）醫院坐診時，黃琪曾慕名而來，帶著丹丹來就診。
丹丹就是張教授所說的重症患者。
在此之前，黃琪帶她去過北京、上海、南京、廣州，吃過西藥，用過中藥，塗過藥膏，打過點滴，也找過各種專家醫生。
所有的醫生都告訴她，這種病不能治癒，只能控制。
她說：我的寶貝太辛苦了
黃琪知道確實如此，但又難以接受。「我的寶貝太辛苦了。」
「你知道嗎？她到現在都不會吃魚，因為從小沒吃過，她嘗過蝦的味道，非常喜歡，可直到去年，才偶爾吃一隻。能吃到一隻蝦的時候，你不知道她有多興奮。」
「她最喜歡家裡人過生日，因為這天有蛋糕，她可以舔一下奶油。」
「我帶她去嘟嘟城玩職業體驗，做出來一個冰淇淋，她拿著問：媽媽，我能吃嗎？我都不知道該怎麼回答她。如果說可以，也許吃完，她就要發疹子，身體受到傷害，如果說不，其他小朋友都在吃，只有她眼巴巴地看。心理受到傷害。」
每天早晚，黃琪都要給女兒做塗藥、保溼的工作，每一處患處都要塗抹，每一種藥之間還要有間隔，這套程序下來，最快也要40分鐘。
一年之中，丹丹最難熬的季節是夏天，因為她不能暴曬、出汗。暴曬會起皮，出汗會奇癢。正是因為此，丹丹不能做很多運動：羽毛球、足球、籃球都不行。小姑娘非常喜歡球類運動，但只能選擇兵乒球這類室內運動。
和很多孩子一樣，丹丹從小就喜歡小動物，但黃琪從來不允許她接近。朋友家的小狗只要一靠近女兒，她就趕快把它抱開。
「其他孩子，被小狗小貓撓一下，會很明顯。她的皮膚，這個樣子，你很難發現。」
朋友說她緊張過頭。
「我也不想這樣。」黃琪其實也很疲憊。
女兒的皮膚就是全家的晴雨表
她說女兒很辛苦，她自己也一點不輕鬆。
「你能體會這種感覺嗎？就是每天醒來，就看到自己的孩子滿身都是那樣……」黃琪伸出雙手，做出一個抱頭的動作。
家裡的衛生，她每天都要做一遍，地板一定要擦乾淨、床鋪用去蟎儀吸一遍，布藝沙發換成了皮質的，方便擦洗、女兒的衣服一定要用蒸汽機燙過才上身……
丹丹讀小學後，黃琪辭職了。丹丹隔三差五就需要住院治療，黃琪的父母因為身體原因沒有辦法幫她。她只能自己照顧女兒。
辭職後的黃琪，一切都圍繞著女兒轉。她開玩笑說：女兒的皮膚就是全家的晴雨表。
黃琪最抓狂的時候，是看到女兒抓撓皮膚。
「我會忍不住衝她發脾氣。」發完脾氣，她又後悔，「那麼癢，怎麼可能忍住不抓。」
面對媽媽的訓斥，大多數時候，丹丹都是好脾氣地保證再也不抓了，但有時候，小姑娘也會發飆：「我都這麼癢了，還不讓我抓！」
後來，黃琪想到了一個辦法：給丹丹雙手戴上手套。這樣抓起來可以降低傷害。
這個暑假，黃琪帶女兒去承德旅遊，那裡天氣涼爽，對丹丹來說，這比在杭州要好熬。更關鍵的是，7月份，黃琪剛帶女兒去樹蘭（杭州）醫院就診過，張學軍教授在醫院坐診，她慕名而來。
「對重度患者來說，如果清潔護膚、塗抹外用藥、抗組胺止癢藥都不能起作用的時候，應考慮使用生物製劑。」
張學軍給丹丹制定了一套治療方案，使用藥物後，丹丹情況好轉許多。黃琪手機中那張丹丹狀態最好的照片，就是這次治療之後。
這段時間，是母女倆一年之中情緒最輕鬆的時候。
與疾病共處這麼多年，黃琪也在學著去平和地接受， 雖然真的很難。「我也想過，她可能一輩子都會這樣……」
現在，黃琪也不再那麼敏感緊張，偶爾會讓丹丹吃一點冰淇淋，或者一小塊蛋糕。
女兒被滿足的那種興奮，感染著她。
「我們是不會放棄的，說不定哪一天就找到特效藥了呢。」