授轉自｜王雅媛港股圈（ID：Victoria-hk-stocks）
基因編輯嬰兒這件事引起了全球關注，大部分都在譴責，該實驗是犯罪行為，賀建奎其人，已經成了眾矢之的。關於crispr技術，關於科技和道德的思考，也不絕於耳。
但是，我們是不是忽視了這件事情的主角？
是的，這件事件的主角，遠不止賀建奎一人。事實上，這項實驗的真正主角，是兩個嬰兒露露和娜娜。
為了名利、肆意妄為的賀建奎，所面臨的最壞結果，也可能是在監獄裡度過幾年罷了。但是對於這兩個孩子，生而無辜，等待著她們的，卻是常人難以想像的、註定多舛的一生。
楚門的世界
不知各位有沒有看過一部經典的美國電影《楚門的世界》。
主角楚門出生在一個以他為軸的世界，這個世界裡面的所有人都是以楚門為主角的配角，他們聯手製造了一場以楚門一生經歷為基礎的一場秀，一切都是設定好的劇情，楚門每一天的生活，都是在套圈，而這都成了電視劇裡的內容，供人民大眾觀看取樂。
直到30歲，楚門都一直活在這個虛偽世界下，遠離真相。他的一生被禁錮在導演設定好的劇情下，2萬個攝像頭的持續監控下，就像一隻上好發條的傀儡。
經歷了一系列艱苦的調查，故事的最後，楚門發現了真相，艱難划船逃離了片場，影片戛然而止。
電影的經典在於其故事性，充滿想像力，一個人的一生被監控起來，當作一場秀，供大眾取樂，這本身就是非常荒誕的，反人性的。
而在這個矛盾中，以楚門的逃離結束，無疑是對這些對命運操縱者的鞭撻，對楚門追求自由精神的歌頌。
但我沒有想到的是，我原以為電影是科幻的，虛擬的。今天，現實告訴我，比電影更科幻離奇的事情發生了，楚門的世界真人版，將從這一刻開始。
主角就是露露和娜娜。
被攻擊的一生
等待這兩個孩子的，比楚門世界更可怕 —— 她們的出生就被視為違背倫理、危及人類，是罪惡的，而面對的，是被全球70億人持續關注的可怕世界。
轉基因人僅此兩個，未來很長一段時間內，都不會允許出現第三個了。她們註定會成為各大醫學組織關注的對象。
基因編輯有脫靶風險，編輯CCR5基因也會帶來易感病毒的風險，因此，她們將更容易受到病毒攻擊，一生可能是多病的，他們很難像一個普通人一樣健康生活。而且在成長過程中，中途夭折的風險要大得多，她們的壽命，很可能比普通人要短。
命運一開始對她們，就是不公平的，賀建奎所謂的改造，弊遠大於利。
但是，細菌、病毒的攻擊並非她們一生中最大的攻擊，更可怕的攻擊來自人類社會。
我國目前關於轉基因食物的爭論有多麼激烈是顯而易見的，現在，轉基因人出現了，可以想像，反轉基因聯盟會有什麼樣的反應。
我從來不以惡意猜測人類。但是，我真的不能保證，是否會有為了反轉基因和為了保護人類基因穩定性的極端分子，想盡辦法來謀害這兩個孩子。對這些極端分子來說，這兩個孩子就是原罪。
哪怕全球所有人都有理智，不會犯法謀害她們。我也不確定是否有極端醫學分子，拿著沾滿HIV病毒的針筒去偷偷扎這兩個孩子。畢竟，主動實驗是反人類的，如果這兩個孩子一輩子潔身自好，那麼這個實驗就永遠無法結束。總有基因編輯的狂熱擁躉，來做這種惡毒的事情。
即使這些都不會發生，但歧視與輿論攻擊，大概率是無法避免的，社會是把她們當做人類還是異形看待，這都要打上問號。
她們的一生將持續受到人類和病毒的攻擊，在大多數人眼裡，她們壓根不應該來到世界上。此時此刻，很多人的心裡想的是：這兩個孩子趕緊因為副作用掛掉最好。
被監控的一生
考慮到她們被攻擊的人生，有關部門可能將不得不保護她們，將這兩個孩子監控起來，監控疾病，身體指標，也保護她們免受襲擊。
這就已經是楚門的世界了，不是嗎？也許不是被全球70億人在電視機前看著，但至少已經同時被各大醫學機構，政府部門，反轉基因聯盟一直監控著了。她們將失去很大一部分的人生自由。
而且最重要的一點是，這兩個孩子至今都沒有驗證HIV免疫，而無論是體細胞，血細胞的體外病毒接種，都無法完全證明免疫，得讓她們徹底暴露在HIV下，確認不會感染病毒，才能最終完成這個實驗。
主動實驗，給她們接種HIV病毒，毫無疑問是反人類的。我們只能期待被動的試驗。看看這兩個女孩長大後，會不會主動接觸HIV病毒。
這也意味著，這兩個孩子的性行為，何時何地何人，是否發生體液交換，都可能要毫無保留地向醫學機構公開，記錄下來。而且，她們的每個性伴侶也要經過HIV測試，只有這樣，才能最合理合法地驗證基因編輯的成功性。
她們很有可能這輩子都無法正常談戀愛。
你能想像這樣的世界嗎？
如果讓你面對這樣的世界，是否願意留下來？
失去生育資格的一生
對於露露和娜娜，假設他們活到了成人階段，想要成家立室了，她們不得不面臨一個嚴重的問題，是否可以擁有生育權？
這個問題，我想由不得她們自己做主，屆時，很可能將由全人類的醫學倫理會來決定這一切。
很簡單，基因修改後的後果沒人知道，也許兩個女孩的基因都已經發生未知的變化，但是在她們這一代沒有表達，也許到了她們的子孫後代，基因的變化才會表達。而連續多代生育傳遞後，基因突變會不會繼續累積，最終成為更可怕的「變種人」呢？
這是需要慎重考慮的問題。一不小心，就會變成了生化危機。
而且，當孩子生下以後，這意味著這條修改過的基因已經進入了人類基因庫，未來將一直傳承下去，全人類的基因穩定性都有可能改變，這個後果誰來承擔呢？
所以很大概率，這兩個女孩的生育權將被剝奪，她們是否生育由不得她們決定。即使允許了，她們的後代，很有可能還會重複她們的一生。
這是何等的苦難啊。
致無視倫理者
疫苗和試管嬰兒的出現時，同樣伴隨著世人的反對，而基因編輯技術，很有可能也是這樣的醫學突破。這是基因編輯嬰兒支持者的主要論調。
但是，這些人顯然從沒有從被試者的角度去想過，站在露露和娜娜的角度，你就會發現，她們面臨的是艱難而痛苦的命運。
假如可以選擇的話，不知道露露和娜娜會不會選擇不被改造，冒著攜帶HIV的風險被妊娠，而不是成為一個免疫超人，但註定了命運。
畢竟，前者要幸福得多。
其他孩子出生，得到的都是祝福和期待，而她們的出生，得到的是來自社會的謾罵、詛咒、指責她們根本不該來到這個世界。
誰不想要正常的生活？長大、讀書、生活、交友、戀愛、生兒育女——對於普通人來說觸手可及的幸福，對這兩個孩子卻顯得遙不可及。
如果這兩個孩子換作是你，會不會發自心底地央求：「如果出生就是錯誤，請不要讓我來到這個世界」。
為什麼醫學研究要顧及倫理道德，就是要避免這樣的悲劇。
楚門的世界裡，主人公最終划船逃離了那個可怕的世界，電影結局是圓滿的。
但現實裡，基因如影隨形，將永遠伴隨這兩個孩子的一生，無論她們的船怎麼劃，永遠都逃離不了這一切。
賀建奎給她們設定的幸福彼岸，註定是一條不歸路。
註：本文授轉自｜王雅媛港股圈（ID：Victoria-hk-stocks）
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