從一個面臨生存困難的小科室，到名副其實的「大科」，王莉帶領腎內科探索出一套獨特學科發展經驗。
臨近中秋節，熊先生又提著月餅來到四川省人民醫院腎內科。這一習慣他已經堅持了20年。
熊先生是一個尿毒症患者，20年前因有大量腹水，還有肝硬化等併發症轉入四川省人民醫院腎內科。作為他的主治醫師，四川省人民醫院副院長王莉毅然決定給他做腹膜透析。「腹膜透析後的20年裡，他沒有出現過一次感染。」王莉稱熊先生是一個「模範病人」。
時光倒回幾十年前，恐怕沒人能想到尿毒症患者可以正常生活、工作。在四川省人民醫院，透析患者存活二十多年的已經不算少數，他們可以在進行透析治療的同時，兼顧學習、工作。
四川省人民醫院副院長王莉
從一個面臨生存困難的小科室，到現在名副其實的「大科」，王莉帶領著腎內科一步步探索出一套獨特的學科發展經驗。
生存挑戰下突圍
「一個學科要想成長為一個全國有名的學科，首先得有患者，留住患者，取得患者信任。」這一單純的目的也是腎內科要搭建慢性腎臟病全程管理中心（CKDMC）的原動力：「我要吸引一批患者，培養患者的依從性。」
早期的透析治療受技術限制，不論硬體設施，還是透析管理，與現在相比均有很大差距。尚在草堂病區之時，腎內科的生存狀況並不理想，這段時期甚至稱得上是科室發展的「低谷時期」。「那時候條件差，如果我們從草堂如果沒有走出來的話，我們整個科室就垮掉了。」對於王莉來說，如何吸引到患者，讓科室生存下去是首要難題。「我們要在病區生存下來，必須靠團隊全心全意為患者著想，讓患者完全信任我們。」
慢性腎臟病（CKD）患者常常伴有血糖、血壓、血脂及尿酸異常等多種症狀，綜合管理是防控CKD的關鍵，需要醫生長期指導。
在此基礎上，王莉讓科室內每個醫生把電話主動留給患者，隨時向他們答疑解惑。「那段時間，一個醫生平均一天要接7~8個患者電話。這會讓患者會覺得有醫生在關注自己，有什麼事情都可以找醫生。」這一做法，也就是CKDMC的雛形。
後來，科室著手建立紙質透析檔案，引入持續質量改進概念；1988年，開展腹膜透析，設立專職護士，建立隨訪檔案；2006年，紙質版非透析CKD患者隨訪登記系統建立……直到2020年7月，全國CKD全程管理中心正式成立。
CKD隨訪體系建立過程
而腎內科也早就在2014年3月，由草堂病區整體遷入位於第三住院大樓的面積逾9000平方米的新病房，開啟新的發展篇章。
在這個過程中，腎內科的聲譽開始不脛而走，越來越多患者找到他們，患者和醫生之間的聯繫也越來越緊密。
全程隨訪管理
1988，四川省人民醫院開展腹膜透析。不同於血液透析，腹膜透析可以居家實施。但患者若操作不當，一旦誘發腹腔感染，治療麻煩，後果嚴重，對患者的居家操作指導尤為重要。
「慢病管理的重點是做好患者出院後的隨訪管理。」王莉解釋道，「飲食該怎麼吃，血壓該怎麼測量，運動該怎麼去做，這些都要醫護團隊對患者進行全程指導。」
具體來說，CKDMC的院後隨訪管理分為三種方式。
一是家訪，醫護團隊上門對患者的實施環境、動作等檢查指導；二是電話隨訪，專職護理團隊在固定時間內對患者打電話指導；三是網絡隨訪，通過微信、視頻等網絡方式對患者進行指導。
在四川，患者的腹膜透析治療並不在醫保報銷範圍內。而在慢性腎臟病管理上，王莉一直都是不惜成本，「雖然無論家訪還是電話隨訪，中間的費用都需要團隊自己負責，但這是學科發展的需要，也是為了提高患者的生活質量和長期生存，我們必須做。」王莉希望通過這種全方位的管理，讓患者得到規範治療，從而減小併發症出現的風險。
納入隨訪管理後，CKDMC為患者建立檔案，聯網更新其所有診療數據，再由醫生和護士團隊做好患者健康教育。在該中心，專職護士團隊負責隨訪工作，也有系統定期給患者發送複診信息。
而隨訪系統的提升，很大程度上依賴於信息化手段的更新。
以數據帶動科研
2008年，腎內科主任李貴森提出隨訪資料庫的想法，並開始建立生物樣本庫。
CKDMC以患者為主體，貫穿CKD非透析、腹膜透析、血液透析、完整記錄患者轉歸。「掌握每個患者在每個階段的臨床表現後，這些數據的積累，更有利於對疾病的研究，科研的進展。」也因此，在王莉看來，建立全病程管理中心的意義不僅是服務於現階段的患者，更具有研究的價值，有利於未來的患者。
於是，科室開始開發管理系統平臺，進行管理、收集、分析數據，為醫護人員做出更好的醫療決策提供參考。2019年，王莉帶領團隊建成CKD管理資料庫，目前該資料庫已經廣泛用於全省。
據王莉介紹，利用網際網路和智能設備等構建區域一體化的CKD大數據平臺，可支持風險因素、併發症和附加信息的錄入，輔助疾病風險分析和個性化治療方案的制定。在為醫生提供資料庫，為全國數據樣本支持腎臟病領域相關研究的同時，也為患者提供健康教育，提升患者的疾病知識和自我管理能力。
除此之外，大數據平臺能動態監測患者各項指標，為患者提供關於飲食、運動、營養和心理方面的指導，實現與醫生有效的遠程交流。
如今，慢性腎臟病資料庫內有11000餘例腎活檢確診患者和非活檢CKD患者，也正是基於大量、高質量的數據，科室的科研工作有了抓手。據了解，CKDMC建立之後，腎內科先後獲得國家自然基金4項，省青年科技創新團隊1項，四川省科技廳重點項目5項，學科團隊發表SCI文章 115篇。
從全院推廣到全省
現在，全病程管理模式已經延伸到醫院多個科室。「醫院醫務部正牽頭打造的慢病管理中心，包括腎內科、內分泌科等10多個科室將會統一使用一套系統。」王莉所說的這個慢病管理中心，未來將成立專職團隊，負責慢病患者的隨訪工作。
四川省人民醫院
一方面在全院推廣，一方面推向全省。
2019年4月，作為區域核心單位，腎內科掛牌「四川省腎臟病臨床研究中心」，牽頭建設「國家腎臟疾病臨床醫學研究中心四川協同研究網絡」。
在這一網絡內全面推廣CKDMC，是王莉的下一個目標。在此基礎上，腎內科為四川基層醫院爭取免費的數據管理平臺，目前在全省已經有超過300家單位安裝。「在這個大的數據平臺，我們根據數據的反饋發現問題，通過科研持續改善臨床治療方案。」如果省內所有的醫院都能安裝這一數據管理平臺，王莉能夠看到的未來是，四川省內的腎病治療水平將會極大提升，患者住院率極大降低。
目前，CKDMC基於國家中心已建立三級協同研究網絡，構建以「國家中心」「核心單位」「網絡單位」和「基層網點」的全覆蓋、分等級的網絡體系，並建立管理委員會，監督中心的日常運作和質量控制。
王莉最終的目標，是要通過CKDMC信息化，以標準化中心為支撐建立區域性醫療中心平臺，實現國家中心、四川省人民醫院、二級以上醫院、以及醫療機構及社區衛生院一體化四級聯動體系，最終形成早期篩查-精準診治-長期隨訪的患者管理閉環。在王莉看來，無論如何，慢病患者的全病程管理，都是改善整體醫療質量的重要方向。
來源：健康界
作者：楊瑞靜
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