「平安姐姐」是黃蕾的國學老師贈給她的名字,希望她能夠給病友帶來平安。黃蕾很喜歡這個暱稱,她認為平安、踏實,平常的生活就是最好的。
遭遇重症肌無力,是黃蕾6歲的時候,作為醫生的母親覺察到黃蕾身體的不對勁,便決定帶著她從西安乘火車去上海就醫,列車途徑秦嶺,黃蕾病情突然惡化,出現呼吸困難、全身抽搐的症狀,甚至停止呼吸4個小時,是母親與一位同是醫生的乘客一起搶救、做人工呼吸,才將黃蕾從生死線上拉了回來。
經過在上海的治療,黃蕾的病情得到了控制,各種症狀也漸漸緩和,最終還擺脫了藥物依賴,一切都回到了正常的生活軌道。直到1993年,病情復發。
1993年,結婚一年後的黃蕾生出了個健康的寶寶,寶寶出生三個月後,她隱約感覺全身乏力、抬不起胳膊,甚至連抱孩子的力氣都沒有,黃蕾知道,重症肌無力「又來了」。如果說因為少不經事,幼時的患病經歷並沒有讓黃蕾有太大的感觸,那麼,這一次,她感覺跌入了萬丈深淵。「對於一個母親來講,連自己的孩子都抱不起來,我覺得活著沒什麼意義了。」
得知黃蕾的輕生念頭,黃蕾母親非常生氣:「我這麼不容易把你拉扯大,你跟我說這樣的話,你對得起我嗎!」母親的斥責讓黃蕾幡然領悟「不能讓孩子沒有母親,為了孩子,也要堅強的活下去。」於是,她開始積極接受治療,慢慢地鍛鍊自己練習家務,擦地、擦桌子、能做飯,「當我第一次為家人沏茶的時候,內心是無比激動的。」一點一滴的恢復,讓黃蕾重新找回了自己。
「其他小孩子都喜歡買玩具,但我兒子卻說『我不能買這個,我媽媽有病,我要省錢給媽媽治病。』」家人的鼓勵與支持讓黃蕾倍感幸福,包括後來黃蕾問丈夫「當時有沒有想過我(的病)不能好」,「我真沒想過你不能好,我就覺得你一定能好。」丈夫的支持也給了黃蕾力量。
2000年,她再次停藥。「雖然我得了病,但我感覺生活真的挺好的。如果我沒得病,或許我就不會這麼珍惜(現在的生活)。經過這個磨難後,我才會覺得人生的意義。」經過病痛的洗禮,黃蕾涅槃重生。
現在的黃蕾非常熱愛生活、享受生活,泡茶、看書、靜心打坐。偶爾也會和家人、朋友一起唱歌,旅行。
「06年的時候爬了黃山,後來泰山爬了兩次。11年爬華山的時候,我們從早上5:30一直爬到了晚上5:30,一天之內徵服了五座山峰,老有成就感了!」黃蕾開心地與記者分享旅行經歷。在參加完此次北京的活動後,她又將投入到新的旅行計劃。在她看來,生活「多姿多彩」。
除此之外,黃蕾非常注重養生,餐食儘量自己做,包括一些糕點、餅乾。該補充多少水分、什麼營養,她都瞭若指掌。即使外出,也帶著自己做的乾糧,還向記者展示自己用梨發酵了6個月的酵素。
此次從煙臺來北京,她背了一書包的煙臺特產和自己做的糕點,在「愛力」的辦公室分享給每一個人。在看到大家工作疲憊的時候,她又成了「開心果」,給大家講笑話,逗得每個人哈哈大笑。
「雖然我沒有錢,但我覺得自己過得很富有。」因為重生,讓黃蕾比一般人更加懂得珍惜生活。
重症肌無力的病友有一個QQ群,來自天南海北的病友通過這個群互相鼓勵,黃蕾將其比作一個家。在這裡,大家互相傾訴各自的生活,也會相互開玩笑,聊一些有趣的事。
而此次來北京參加徒步慈善賽,在黃蕾看來,也是「回家」。活動前一天,她一到達北京,便直接去了「愛力」的辦公室,做一些力所能及的事情。在4月18日完成自己的徒步項目後,她又扎進了志願者隊伍,和其他工作人員一起在終點為參賽隊員服務。而她自己報名的項目,是此次徒步慈善賽最長的一項——25公裡。
活動當天,完成25公裡徒步後,從黃蕾的臉上一點都看不出累的感覺,「一點事兒都沒有」,黃蕾告訴記者,因為路途中間走錯方向,她還多走了7公裡。
「報名(徒步25公裡)對我來說也是一個挑戰,我希望通過自己,給病友帶來一些力量,也希望讓更多的人了解MG(重症肌無力,英文名稱myastheniagravis),經過治療,(患者)可以恢復正常,甚至有可能超越正常人。」對於慈善,黃蕾「樂」不容辭;對於挑戰最長的徒步項目,她選擇平常心。
她說這很大程度要得益於患病的經歷,正因如此,才讓她心胸開闊,什麼事都能看得開。「我就全當自己中了大獎啦,20萬個才有一個我攤著了。我得了這個病,或許就能讓別人少得一個。」
「我這次來還希望讓別人看到,作為一個健康的人,該懂得珍惜。」她希望通過自己的舉動,讓更多健康的人感知到生活的來之不易,也讓更多的病友充滿力量、積極向上。
(撰稿/Kaya)
本次活動雖然結束,籌款還將繼續,公眾可以通過騰訊公益平臺的項目連結繼續支持重症肌無力患者的關愛康復項目,幫且他們回歸正常的生活。
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北京愛力重症肌無力罕見病關愛中心是由重症肌無力患者發起、成立的民間公益組織,2012年2月8日發起成立,於2013年2月8日在北京市民政局取得民非註冊。愛力致力於為全國重症肌無力(MG)患者群體搭建關懷、救助、支持的服務平臺。2013年11月,聯合中國福利基金會發起「愛力聯合勸募基金」(簡稱愛力基金),取得公募資質。愛力發起了「615重症肌無力關愛日」,發布了首份《中國重症肌無力患者生存狀況調查報告2014》,製作發布了首部重症肌無力科普動畫片《愛力水手的故事》
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