RBL拳焱拳擊聯賽2017總決賽暨美兒SMA慈善晚宴，於今晚（2017年12月24日）在成都華爾道夫酒店順利舉辦。美兒SMA關愛中心理事長馮家妹做了精彩的開場演講，活動還同時在一直播、騰訊、網易等平臺同步直播。讓我們一起祝願每一個SMA患兒和家庭都平安順遂。
前線速遞！！！
看點一
馮家妹關於SMA演講
我是誰？
2012年5月，我的女兒美兒來到了我的身邊，她真的是上天賜給我的禮物，白白的皮膚，大大的眼睛，長長的睫毛，可愛極了。
（可愛的美兒）
我開始設想她的未來，一定要學芭蕾，還要會彈鋼琴，甚至想好了她以後要留什麼樣的髮型，我要和她成為閨蜜，一起吃飯，一起看電影，聊她的男朋友。總之我完全沉浸在當母親的喜悅當中，想給她所有最美好的東西，但是這一切計劃都在她四個月的時候戛然而止。她被診斷出患有脊髓性肌萎縮症。
（家妹和美兒）
是的，當第一次聽到這個名詞的時候，我和大家一樣，完全陌生，脊髓性肌萎縮症，英文簡稱SMA，病人會一步一步喪失運動能力，肌肉開始萎縮的最初表現是四肢無力，無法行走站立，再發展到不能進食，甚至呼吸衰竭，一步一步走向枯萎。
2013年10月，美兒永遠地離開了我，直到一年半以後，我才漸漸走出來，勇敢地向大家公布了這個事實。
我為什麼要成立美兒SMA關愛中心？
因為美兒的病，我通過「SMA之家」的QQ群，認識了群主馬斌。
SMA，全稱脊髓性肌萎縮症，不止是我和我的女兒會遇到，事實上它的致病基因在我們周圍人身上普遍存在，它離我們並不遙遠。SMA在新生兒中的發病率是1/6000 - 1/10000，每5０人裡就有１個是攜帶者。這是什麼個概念？比如今天在座的300位朋友中，可能就有6位攜帶者。你的同事、鄰居，甚至你自己，都可能是攜帶者，而我們卻不知道。
因為SMA是一種隱性遺傳病，攜帶者不會有任何症狀，但如果兩個攜帶者結婚，每次懷孕就都有25%的概率會生下患兒，50%的概率生下和父母一樣無症狀的攜帶者，另外25%的概率孩子完全健康。
SMA是2歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺手，據估算中國約有3-5萬名SMA患者。
馬斌還告訴我一個事實，其實對這個病我們並非無能為力，通過咳痰機、呼吸機、站立架等醫療和康復器械，可以顯著提高患者的生活質量。他自己就是一個SMA III型患者，4歲發病，今年已經44歲了。他自學英語，翻譯國外研究資料和護理方法，自己護理，還為上千患者提供了長達十年的服務。
我知道SMA患兒對一個家庭意味著什麼，因為我親身體會過這種絕望感。我希望能像馬斌一樣，給更多這樣不幸的家庭帶來幫助。告訴他們怎麼護理病人，延長生存時間、提高生活質量，怎麼在科學指導下完成生育去有效避免新發病例。
因此，2016年，馬斌作為患者代表，我作為患兒家屬代表，一起成立了美兒SMA關愛中心。1個月前，我們輾轉諮詢了幾家醫院，最後協助來自重慶的貝貝聯繫到廣州婦女兒童醫療中心，成功完成了國內首例1歲SMA嬰兒經皮胃鏡下胃造瘻手術（因為貝貝已經無法自主吞咽，這樣在她胃壁上開個小孔，就可以把流質食物直接打到她的胃裡），幫助貝貝安全進食。SMA被視作為一種頑疾，因為還沒有治癒性的藥物。和沒有錢、沒有醫療支持相比，這是讓患者和家庭感到最痛苦的一點。
但事實上，國內外醫療研發機構和藥企，一直都在努力攻克這一難題。美國百健公司生產的Spinraza，一年前獲批在美國上市，成為全球首個SMA的治療藥物。目前在歐盟、日本、加拿大等國家也陸續獲批，雖然它價格昂貴，且還不是治癒性的療法，只能在50%多的患者身上幫助穩定病情，不同程度地改善運動功能，但這卻帶給SMA患者極大的鼓勵和希望。
而我們所想的是要給國內患者和家庭帶來更多的希望，通過前期不斷的溝通，我們協調、協助瑞士羅氏製藥公司，向中國食藥監局CFDA提交了SMA藥物進入國內開展全球同步臨床試驗的申請，目前該申請已經進入快審通道，我們期待通過這樣的努力，幫助國內患者更早地從國際先進研究成果獲益。
同時，我們也在積極聯繫國內的輔具生產廠家，完成了一款兒童站立架、坐姿椅，兒童電動踏車的改進設計生產，幫助患者以更容易承受的價格配置相關輔具。通過這些努力，我們希望能為患者和家庭重新燃起希望。
看點二：獨臂拳俠
在「拳焱」的舞臺上有一位拳手，他不像其他拳手「雙手拳架」，左右勾拳交替，他的右臂始終背在後面。
熊呈呈（左），焦代儉（右）
這位拳手就是「拳焱」獨臂俠 -- 熊呈呈，1991年出生，今年26歲，來自湖北宜昌，來自諾克奧特拳擊俱樂部。
在如今的中國職業拳壇，乃至世界拳壇還沒有出現一位獨臂拳手站在拳擊巔峰，因為拳擊高強度的對抗性，每一次的前手試探和後手的真實進攻，都是拳手所不可或缺的。
然而，「獨臂俠」熊呈呈憑藉著一隻胳膊，一路過關斬將，從「拳炎」全國海選賽、全國海選決賽，一路挺進「拳焱」全國16強，他的身上閃爍著永不後退的拳擊光芒！
「拳焱」獨臂俠 -- 熊呈呈（右）
熊呈呈 5月30日「拳焱」首輪循環賽 對戰前後
5月30日「拳焱」全國海選決賽中，熊呈呈一記漂亮的擺拳。
看點三：助力演出
「Human Beatbox世界冠軍」
REATMO (リトモ)
Maroon 5 公認的進化型Human Beatboxer
14歲開始BeatBox，19歲在美國的Bbox大賽上獲得冠軍，2015年在巴黎時裝周上進行表演，2016年在美國進行SXSW全國巡演，2017年在中國首次舉辦的SUMMER SONIC，SHANGHAI上演出，秋季開始將會於Hilty & Bosch在亞洲進行中國韓國日本的三個國家六個城市的巡迴演出。
「DJ Cavia」
世界DMC大賽中國區冠軍
Cavia13歲開始收集唱片, 20歲練習scratch,在2008年拿到世界DMC大賽的中國區冠軍,同年代表中國去倫敦參加世界決賽，至今他仍然是中國DMC比賽唯一的黑馬和最年輕的冠軍。他與世界知名的Skrillex,Diplo, Laidback Luke, DJ Snake, Zeds Dead, Jazzy Jeff, DJ Shadow, DJ Krush, DJQ-Bert, Grandmaster Flash, A- Trak, Daddy G (Massive Attack), Ghostface Killah(Wu-Tang Clan) 等巨星同臺獻藝, 也是Michael Jordan, Kobe Bryant 以及拜仁慕尼⿊足球隊After Party 的指定DJ, 同時也是各大音樂節的常客。
「G.I.A & Elie」
中國有嘻哈前學員G.I.A金英子和來自非洲的Elie組成靈魂組合
多重身份的G.I.A金英子既是Rapper,又是風格多變的Dancer/Model，自參加中國有嘻哈後一炮而紅。
來自非洲的Elie，八國語言讓他在無國界的音樂道路上，不斷取得新的成績，他的Vedio持續在Youtube上超過3000萬+的播放數。
兩人帥氣的颱風，充滿節奏感的表演，燃起在場觀眾心中的那把火。
「花絮」
感謝到場的每一位嘉賓
感謝為活動付出努力的每一位工作人員
感謝活動的合作夥伴：RBL拳炎拳擊聯賽和華爾道夫酒店
北京市美兒脊髓性肌萎縮症關愛中心（簡稱：美兒SMA關愛中心），由青年演員馮家妹與SMA三型患者馬斌共同發起，並於2016年在北京市民政局正式登記註冊。
機構戰略為：在推動中國SMA醫療事業的進步，幫助和關愛患者與家庭，科普宣傳疾病知識，呼籲倡導高危人群中的攜帶者篩查和產檢普及等方面做出努力。
1、SMA患者家庭支持計劃：
針對家庭中遇到的藥物及護理常識，二胎產檢，高危人群攜帶者篩查，危重患兒PICU裡遇到的常見問題，父母對孩子的教育、心理等各方面的諮詢。
2、天使圓夢計劃：
通過對接各種社會資源，幫助患者實現五彩的夢想，讓他們的生命裡多一些美好的記憶，而不僅僅是生病看病。
3、SMA患者康療計劃：
通過企業折價優惠+公益資助+醫生與康復師跟蹤指導的模式，解決國內患者康療設備使用率低、使用不專業的現象，降低因輔助器械缺乏而導致患者死亡的概率。
4、SMA燈塔計劃：
組織SMA相關的各類大、小型研討會，編譯和推廣國際專業治療指南、評測量表等，支持國內與SMA相關的各類研究。
5、SMA宣傳計劃：
製作與SMA相關的動漫、宣傳片、微電影、組織線上線下宣傳活動等向公眾普及SMA疾病知識，反映SMA群體生活狀況。呼籲和倡導藥物可及、攜帶者高危人群篩查等。
銀行帳號：110060635018800009982
開戶銀行：交通銀行股份有限公司北京三元支行
開戶名：北京市美兒脊髓性肌萎縮症關愛中心
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郵箱：info@meier.org.cn
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