《爸爸愛喜禾》:自閉症父親寫給兒子的文字,看完潸然淚下

2021-02-17 特教師培通

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這四年時間,其實最大的變化不是他,而是我。他兩歲剛剛診斷為自閉症的時候,我們一心一意地想改變他,背後的一個原因就是特別不接受現在的這個他,覺得他不是我們要的。這麼多年我知道,沒有什麼把他包裹著,他就是他,如果你接受這個孩子,那你就連他的自閉症一起接受。——蔡春豬

在自閉症圈內,一位名叫蔡春豬的父親感動了無數網民。蔡春豬面對孤獨症的兒子,沒有怨天尤人,而是用詼諧幽默的語言和戲劇性的細節描寫場景。「@爸爸愛喜禾」,那是他在新浪微博的用戶名,他把自己在不同時間、不同心境下,以得自閉症的兒子喜禾為話題寫的微博連綴在一起,儼然一部老爹「笑淚錄」。那是父親對兒子的揣測,也是一個星球對另一個星球的揣測。

@爸爸愛喜禾:開車在四環路上,視線一片模糊。當醫生說出「孤獨症」三個字,我知道我胡作非為的日子過去了。我兒子兩歲零六天,被診斷為孤獨症。回家路上,四環滾滾車流掩不住我的哭聲。郭敬明說對了,我的悲傷逆流成河!

@爸爸愛喜禾:兒子原來是個孤獨症!再去看他這兩年的成長過程,一些曾經讓我們引以為傲的行為,曾經我們以為的可愛,卻原來都是病症。回溯過去,點點滴滴都是傷心淚。

@爸爸愛喜禾:為什麼會這樣?為什麼這麼對我?我做錯了什麼?我一直在問,不停地問。沒誰肯放慢腳步跟我說句話。一個抱小孩的婦女看到我痛苦如此,走到了我身邊,輕輕地問了句:「先生,要發票嗎?」

@爸爸愛喜禾:我要發票!我要退貨!

@爸爸愛喜禾:我頭上有兩個漩渦,據說這種人比較犟。犟歸犟我不傷害別人。但誰想到命運也有漩渦,一下就把我還有我的家庭卷進去了。真他媽無力!

@爸爸愛喜禾:我想知道原因。醫生說先進如美國,目前為止都找不到原因。廢話,美國還找不到賓·拉登呢!後來他們找到了,但全世界又找不到拉登屍體了。

@爸爸愛喜禾:其實找到了原因又如何呢?送一面錦旗——— 為人類的多元化做出了貢獻?!

@爸爸愛喜禾:一個親戚打電話過來,直奔主題:「怎麼帶的孩子,好好的孩子怎麼就自閉了?」我說:「他腦損傷。」顯然她被我的話激怒了:「也不看好孩子!從什麼地方摔下來的?」其實我也想問醫生:「我老婆生孩子的時候是不是因為床位不夠安排在樓頂上了,生出來又從樓頂掉了下來?要不然怎麼解釋他的現在?!」

@爸爸愛喜禾:無論是醫生說的還是我自己查到的資料,都是這麼一個事實:孤獨症是先天的,跟後天一點關係都沒有。喜禾三個月大的時候在我懷裡腦袋被門磕了一下,我誰都沒告訴,現在我可以坦然了。

@爸爸愛喜禾:「先天」的說法,就像合同上註明的「不可抗拒力」,只要遇到的是「不可抗拒力」,就可無條件撕毀合同。我也想撕毀合同。

@爸爸愛喜禾:老婆懷喜禾時,該做的體檢都做了,排除了唐氏症候群,排除了畸形兒……謝天謝地,生出來的時候一切正常。我們知道生一個健康的孩子多麼不容易,喜禾一周歲時我們全家對老天爺感恩,感謝他的仁慈,感謝他的恩賜。出爾反爾、說話不算話,以為只有我們這些尋常百姓才這樣,老天爺你可是有身份的人。

@爸爸愛喜禾:看美國電影的經驗是,不到最後一刻不要說你知道了……我們家的美國大片上演了。主演:喜禾;導演:老天爺。二人首度合作,精彩無限。

@爸爸愛喜禾:我埋怨老天爺把我兒子設計成孤獨症卻不肯給我一個解釋,是夜老天爺就以春夢的方式來跟我說,因為我的樂觀豁達,一個孤獨症的孩子會在我這裡得到幸福云云。老天爺有河南口音還略帶嬌喘,很多字沒聽清。

@爸爸愛喜禾:兒子被診斷為孤獨症沒幾天,日本發生了大地震———當然不是說地球以這種方式為我鳴不平,我是想說,喜禾被診斷為孤獨症,對我以及我的家庭來說,也是一場地震,有過之無不及。在地震面前,人類無力;在命運面前,我及我的家庭無力。

@爸爸愛喜禾:「讓無力者有力,讓悲觀者前行」,這是《南方周末》的口號。在我舉目無援的時候,它也切切實實幫到了我……今天兒子怎麼拉了這麼大一泡屎,《南方周末》該擴版了。

@爸爸愛喜禾:日本發生地震後,緊接著就是海嘯、核洩漏……我很擔心,我們家會不會也發生海嘯、核洩漏?如果會,什麼時候來?

@爸爸愛喜禾:來了,海嘯來了!為了更好地照顧兒子,老婆把工作辭了!

@爸爸愛喜禾:老婆去辭工作的時候,領導說:「你兒子都這樣了,你更應該指望在事業上幹出點成績了。」是的,左右你得挑一個。那挑一個最差的吧。

@爸爸愛喜禾:老婆的理想就是當一名家庭主婦。我問老婆,「你這個理想是不是跟老天爺聊過?」

@爸爸愛喜禾:我沒什麼理想,不過我對兒子有一些希望——— 希望他不用學習,有一個快樂的童年。現在看來老天爺錯誤地理解了我的意思——— 你說他是不是老糊塗了?

@爸爸愛喜禾:竊以為老天爺心地善良尤其愛幫人實現願望——— 他就幫我老婆兒子各實現了一個。我的願望很庸俗,有一輛法拉利。喂,老天爺同志,你還在聽嗎?

@爸爸愛喜禾:有一句口號:不能讓孩子輸在起跑線上。兒子出生前我就說:「我就要讓我兒子輸在起跑線上!」現在不是輸在起跑線上的問題了———他倒在了起跑線上。

@爸爸愛喜禾:能不能更改一下規則——— 站在起跑線上,不一定非要朝前跑……

@爸爸愛喜禾:好消息,可以重新跑。各就各位——— 預備,跑!大家都箭一般衝出去了,喜禾還停留在原地——— 誰這麼缺德,在他腳下灑520膠水了?

@爸爸愛喜禾:「輸在起跑線上」這句話看來被人下了咒,幾個想法跟我一樣也提過這個口號的家長,很不幸,他們的孩子,三個孤獨症一個腦癱……在此奉勸準爸準媽們,不要拿孩子的前途開玩笑。

@爸爸愛喜禾:未雨綢繆,我們不得不考慮十年後,二十年後,甚至我們老了之後的情況。一切都提前了。但把我老婆的更年期也提前就有點過了。

@爸爸愛喜禾:哈哈!那個把我兒子弄成孤獨症的傢伙太不了解我老婆了。我老婆很犟的,任何事只要她真的想做,都會有一個完美的結果。老婆辭職後專門在家帶孩子,此刻正在啃大部頭孤獨症的書籍呢。「母獸勿惹」的道理沒聽說過嗎?

@爸爸愛喜禾:老婆一直以來表現得都比我要堅強,我總是怨天尤人。多麼好的老婆,選擇跟她結婚還真是對了。不對啊,如果不跟她結婚我是不是就不會生這麼一個孩子了?我怎麼選擇跟她結婚了?!

《爸爸愛喜禾》後記

兒子被診斷為孤獨症,我面臨的最大的質疑是:「你怎麼還笑得出來?!」

同志,醫生只是說我兒子是孤獨症,沒說我面部肌肉癱瘓,我怎麼就笑不出來了?

聽說過「恨人有笑人無」這句話吧,如今我有了個孤獨症兒子你們沒有,我更有資本有資格笑話你們。但我沒有,因為我心善,算了。

對於孤獨症兒童家長而言,誰家攤上這樣的事都無異於一場地震。作為地震的受害者,我們會驚慌會絕望會哭,但我們也不能老哭,總得有中場休息,歇口氣吃個飯打場麻將跟女同事調下情,這樣的哭和絕望才是良性的可持續性的。不能涸澤而漁,你懂的。不能因為我們開始哭了就認為我們應該一直哭下去,更不能認為我們絕望過就會一直絕望下去。這個道理,你也懂的。

我實在沒有時間絕望,我太忙了。兒子早晨六點起床,中間午睡兩個小時,一直折騰到晚上九點才睡。兒子睡下後,深夜,憂傷如巨浪襲來,我悲觀我絕望我老淚縱橫———人類啊,就不能不發展核武器嗎?兒子睡著還有醒來的時候,可人類啊,你們什麼時候能醒來?

我知道一些不明真相的群眾受了別有用心的人的蒙蔽,形成一個概念:「你看他兒子都自閉了,多不幸,他應該悲傷絕望,所以我們有義務同情他。」在他們給我植入堅強的時候,我抽空給他們講了個笑話,他們嚇壞了。

他們:「你兒子不是孤獨症嗎?」

我:「Yes.」

他們:「那你還開玩笑?」

我:「……」

我沒話說了。我沒話說是因為英語我就知道一個「yes」,不會說別的。

他們:「你知道你這樣做的後果嗎?」

我:「No.」

其實英語我還知道「no」,我騙你們了。I'm Sorry。

他們:「你跳出了一個孤獨症兒童家長的固定形象,劇本上不是這麼寫的———導演,這戲我們沒法演了。」

……

我絕望但我不表演絕望,我傷心但我不表演傷心,原因很簡單:我是編劇,演戲另籤合同!

很感謝大家對我兒子以及對我們家庭的關心關愛,你們是真誠的。無意褻瀆你們的好心善意,之所以有上面那番對話,主要是為了說明:英語我也是會一點點的。Thankyou!

我每天在微博上記錄我兒子的生活點滴,不是炫耀,因為生個孤獨症孩子不是一件多麼了不起的事情,除非你特別想生這麼一個孩子最後還如願了,那我恭喜你。至於我,我是不明真相的,有一股不知來自哪裡的反我勢力在幕後操控著,我無能為力。

我每天在微博上記錄兒子的生活點滴,不是自我美化。我確實想借這個平臺,讓普羅大眾認識了解孤獨症,從而理解寬容接納這些孩子,無非是希望以後我兒子日子好過點,說到底,還是利己思想。看在我每天努力給你們講笑話的分上,容我自私一下吧!

我不但寫了微博,而且還要出本書,目的也很明確——賺點小錢。老婆工作都辭了,康復訓練是要家長自己掏腰包的,所以你們就不要說我利慾薰心了。你們肯定會發動親朋好友來買我的書,我相信你們有這個好心,更相信你們有這個能力。一箱是五十本,別多買。

幫我賺點小錢之外,我希望這本小書還能達成另一個目的:讓更多的人理解接納幫助孤獨症孩子。不需要你們扶他過馬路,甚至不需要你們捐款。孤獨症兒童很特殊,他們理解不了我們的社會規範,因此會有很多與我們社會規範不符的行為,比如:突然抓了你孩子一下;突然在公共場所尖叫打滾;不知危險衝向你的汽車……這時,你做到不圍觀不起鬨不看笑話,默默走開,這就是對他們最大的幫助。尤其是不要指責家長: 「怎麼帶的孩子?會帶孩子嗎?知道他有病還不管好!」家長們太不容易了。

謝謝。

( 來源:摘自《爸爸愛喜禾》)

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