一位愛滋病患者的就醫困境:做痔瘡手術,5天跑了3個城市

2020-12-24 健康時報客戶端

閱讀提要：

（健康時報記者孔天驕）「我就去醫院門診部，詢問系統開不了的原因，門診部讓我去醫院四樓找醫保科，醫保科工作人員說信息中心沒對接，所以開不出藥，」章亮說，「我當時非常著急，我說能不能讓信息中心幫忙解決一下，因為我的藥馬上要吃完了，但工作人員回復稱，這需要等開會討論。」

「我不敢說。」

「我自己承受著這些壓力，不能讓家人再承受了。」

「我只想用剩下的時光，掙些錢，留給妻兒。」

……

在他們拿到診斷書的那一刻，他們就再也不是「好人」，在很多人的傳統觀念裡，這種病，是見不得人的。

孤獨、歧視，他們更要日復一日地面對周圍的壓力與指責。

愛滋病患者：

跑了四個部門才開到藥

「自從我患者愛滋病，我一直沒有和家裡人說過。」遼寧省瀋陽市章亮是一位愛滋病患者，今年52歲了，患愛滋病已經10年。

2010年，章亮做夢也沒有想到，自己會患上愛滋病，他覺得「愛滋病」一直是電視裡的詞彙，與自己非常遙遠。

患病的前兩年，章亮一度不知道何去何從，並沒有主動去找藥物治療。慢慢地，章亮結識了一些和自己一樣的病友，他發現：「原來不止自己患有愛滋病，還有那麼多愛滋患者一起積極樂觀的生活。」

2012年開始，章亮開始服藥治療，決定好好活著，為自己，也為家人。

和章亮一樣的患者不是少數。世界衛生組織發布數據顯示，目前在全球範圍內愛滋病已造成3200萬人死亡。截至2019年10月底，全國報告存活感染者95.8萬，死亡人數20999人，佔全國傳染病死亡總人數的83%。

章亮患有愛滋病的事情沒有告訴自己的家人，章亮談到，「這種事情怎麼和他們說？我沒有辦法說。即使有時候病情嚴重，需要住院一段時間，我也會早上去，晚上回來，我不想讓妻子和我一樣承受這種疾病的壓力。」

章亮告訴記者，親人、朋友只覺得章亮疏遠了他們，他們卻不知道是章亮患了病。「我只想用剩下的時光，掙些錢，留給孩子和妻子。」

其實愛滋病並非洪水猛獸，是可防可控可治的慢性傳染病。《愛滋病防治條例》提到，任何單位和個人不得歧視愛滋病病毒感染者、愛滋病病人及其家屬。愛滋病病毒感染者、愛滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業、就醫、入學等合法權益受法律保護。

「兩個月前，我去瀋陽一家醫院開醫保慢病藥，最初是掛號找醫生，醫生態度不錯，但醫生說因為系統原因，開藥單一直出不來，」章亮告訴記者，「但我的藥馬上要吃完了，時間上不能耽擱。」

「我就去醫院門診部，詢問系統開不了的原因，門診部讓我去四樓找醫保科，醫保科工作人員說信息中心沒對接，所以開不出藥，」章亮說，「我當時非常著急，我說能不能讓信息中心幫忙解決一下，因為我的藥馬上要吃完了，但工作人員回復稱，這需要等開會討論。」

於是章亮去了院辦，說了事情原委，院辦最終和章亮說可以開藥了。讓章亮奇怪的是，為何系統問題需要跑四個部門才給開藥。

就醫困境：

做痔瘡手術，跑了縣、市、省三地

「自從患上這個病，我已經不敢和更多人說話，我怕被嫌棄。」今年32歲、來自遼寧省的宋廳（化名）說到，。

宋廳發現自己患有愛滋病已經兩年了，具體什麼時候感染的，他自己也不清楚。兩年前，因為一次長達一個月的感冒，他才發現自己患上了愛滋病。

「當時按照嚴重感冒治療了一個月，隨著身體素質急速下降，都不見好轉，後來去市級醫院才檢查出有愛滋病。」宋廳回憶起兩年前那段時間稱，「當時的心情，瞬間跌落萬丈，覺得生活再也沒有意義。後來在家人的支持下，才慢慢決定面對疾病。」

但這一路的疾病治療並不是一帆風順的。宋寧發現，社會上對愛滋病患者的眼光是不一樣的，一直陽光自信的他也變得自卑起來。

去年，宋寧做了一個痔瘡手術，就醫過程非常複雜。

「我先去的是縣級醫院，等我入院後填寫疾病史時，我低聲告訴醫生，我患有愛滋病，當時醫生沒有說什麼，可過了一兩個小時後，跑來一位醫生和我說：抱歉，您的痔瘡手術我們這裡條件可能做不了。」

「無奈，我又去了市級醫院，剛進去，我就和他們說了我患有愛滋病，醫院建議我去省級指定愛滋病治療定點醫院做痔瘡手術。」

前後奔波五天後，宋寧到達省級指定愛滋病治療定點醫院最終做了手術，而這期間，從老家到縣城、從縣城到市裡、從市裡到省會，他跨越了近200公裡。

在《愛滋病防治條例》中，明確了愛滋病病毒感染者和愛滋病病人在醫療機構的就醫權利。指出醫療機構不得因就診的病人是愛滋病病毒感染者或者愛滋病病人，推諉或者拒絕對其其他疾病進行治療。

宋廳告訴記者：「慢慢地，我的免疫力下降很快，若是患了感冒，能忍著就忍著，一般不去醫院看病，實在嚴重了，就去醫院拿藥，最初看其他身體疾病，我還告訴醫生我有愛滋病，但後來，我就不敢說了，也不敢去醫院了。」

宋廳在家附近的工地上班，由於患有愛滋病，平時被分配做些與人接觸較遠的活兒，用他的描述是，「這是些別人都不願做，只能我一個人在那裡收拾別人留下來的瑣碎事。」

河南省駐馬店市的劉壽（化名）告訴記者，「我去醫院做氣管鏡，雖然醫院給做了，但給我排到當天的最後一位，等所有其他患者都做完了，才給我做。」

期望更多愛滋病用藥納入醫保

讓患者真正受益

劉壽告訴健康時報記者：「我在服用愛滋病免費藥克力芝、替諾福韋、拉米夫定。一天兩次，一次兩片，三種六片。但副作用大，會出現如腸胃不消化、肝臟功能受損等情況。」

受訪者供圖

劉壽解釋：「若換藥的話，就屬於自費藥，我身體素質不好，沒有工作，一直待在家裡，若再花錢壓力就太大了。換成自費藥是有好處的，那樣一天只需吃一頓藥。治療效果好，但就是費用高。」

宋廳告訴記者，「國家現在有一些進入醫保目錄的藥，但很多藥在使用過程中依然是有限制的，有些治療效果好的藥如卡布洛芬，在我們這邊只能在ICU才能報銷。」而宋廳唯一一次享用這種藥的時候，是他忽然病情嚴重，被家人送到ICU，「命懸一線的時候，這個藥才給報銷。」

「我國亟需建全愛滋病立體保障體系，在保留原有愛滋病免費治療的基礎上，將世界主流的愛滋病治療藥物納入醫保。這不僅可以讓更多患者達到持續檢測不到病毒載量、不具有傳染性的狀態，同時還可降低患者伴侶、家屬暴露後的感染風險。」6月18日，十三屆全國人大代表、廣州市第八人民醫院感染病中心主任蔡衛平接受媒體採訪時曾這樣這樣呼籲。

2020年1月1日開始，最新版《國家基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》已經正式啟用，創新藥艾考恩丙替片(E/C/F/TAF)作為唯一一個HIV單片複方製劑治療藥物，進入了2019國家醫保目錄。對需終生服藥的HIV感染者來說，將抗病毒活性強且副作用少的創新藥納入醫保目錄，極大緩解了感染者長期治療的經濟壓力，為HIV感染者長期規範治療提供有力保障。

章亮希望：「引進更多的好藥，代替一些副作用大的藥物。同時建議國家引進更多更好的愛滋病用藥，讓更多藥物納入醫保報銷範圍，真正落實到患者。」

宋廳也希望，「國家要到地方去，尤其是像我們這些偏遠地區的鄉村，加強保護力度，這不是說針對我們的保護，還包括用人單位、醫院等。讓大家意識到，我們不是危害社會的人，我們的疾病也是可以緩解治療的，希望未來這不再是難以啟齒的疾病。」

編輯：張爽

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