中英癲癇專家聯合會診,打造癲癇國際解決方案

2020-12-23 丁香園

北京大學第一醫院兒科主任姜玉武教授攜手國際抗癲癇聯盟主席 Helen Cross 教授,強強聯手,為中國癲癇患兒家庭打造既有國際視野、又能充分考慮國內外落地實施的疾病解決方案。

癲癇,俗稱「羊角風」或「羊癲風」,是大腦神經元突發性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。 

在普通大眾看來,癲癇事關大腦和神經,一定很難治癒。

其實不然。

據健康時報報導,中國流行病學資料顯示,中國約有 900 萬左右的癲癇患者,其中,70% 可以通過藥物治療完全控制或者治癒,剩下 30% 藥物難治性癲癇患者中,又有 80% 可以通過手術治癒。

由此計算可知,高達 94%(70%+30%×80%)的癲癇患者,可以通過藥物或者手術達到治癒或完全控制。

那為什麼在網絡上或者民間,我們還是經常聽說有人癲癇發作呢?

《中國癲癇流行病學調查研究進展》給出了答案——在我國,70%-80% 的癲癇患者處於未經治療或未接受正規治療的狀況之中。

孩子患了癲癇,切莫諱疾忌醫

對部分患者家庭而言,癲癇是一種難以啟齒的疾病。

由於大部分癲癇患者都是兒童,家長往往不想讓別人尤其是熟人知道,自家孩子患上了癲癇。一方面,癲癇會影響患兒智力成長和心理健康,患了癲癇,可能被打上「問題」兒童的標籤;另一方面,部分癲癇與遺傳相關,家有癲癇患者,傳出去可能為其他家庭成員帶來不必要的猜測。

這導致了部分癲癇家庭諱疾忌醫,不敢光明正大地帶孩子到醫院去尋求正規治療。殊不知,任何疾病都是越早治療效果越好;且初次治療至關重要,如果一開始就跑偏了,往往造成不可逆的結果和影響。

此外,癲癇發作如不早日得到控制,還可能增加患者致死風險。

據《柳葉刀》發表的一項研究,英國牛津大學的 SeenaFazel 博士及其同事在對近 7 萬例癲癇確診病例和 66 萬對照人群進行平均 9 年的隨訪後發現,對照組只有 0.7% 的人死亡,而癲癇組死亡率達 8.8%,超過對照組十倍。

是擔心傳言傷了「面子」,還是及時尋求好的治療保孩子一生平安,家長應如何選擇,結果不言而喻。

久治不愈,也許問題出在方案上

並非所有患者家庭都諱疾忌醫,也有的家長深知規範治療的重要性,一直帶孩子積極尋求治療,但仍然沒有取得很好的結果。 究其原因,有時候是運氣使然,並非家長不夠努力;但也有時候,解決方案可能非常簡單,只是沒有找對醫生。

「給我買一輛跑車,我要撞死×××!」

這是一個 19 歲大男孩憤怒的發洩,他是一名患病 10 年的癲癇患者。自從患病起,父母就帶著他四處求醫,腦電圖監測做了好幾次,但始終沒有找到放電點,不能手術,就只能通過藥物來控制。

在服藥後,癲癇的大發作有所減少,但小發作仍然每晚七八次,令這個家庭苦不堪言。父母尤其擔心,頻繁的發作和長期服藥會對兒子的智力造成嚴重影響,再這麼下去,兒子可能就廢了。

後來,孩子父親經朋友介紹聯繫到盛諾一家,看國外是否有更好的治療方案。國外專家評估後認為,當前治療藥物的選擇是對症的,但是在劑量上存在問題,調整藥物方案後堅持服用仍有治癒可能,只是需要時間。

折磨了 10 年的疾病,只調整方案就能治癒?孩子父親難以置信。但沒想到,效果來得如此之快:在大幅調整其中一種藥物的劑量,並增加一種安定類藥物後的第 5 天,孩子的癲癇症狀——消失了!

中英專家聯合會診,解決核心【方案】問題

自 2011 年成立以來,盛諾一家幫助了數千個國內重症患者家庭尋求海外醫療,其中,包括近百例癲癇患者。令這些患者受益更多的,就是方案。但實際上,很多癲癇的治療藥物國內也有,治療方案國內同樣可以實施。

有鑑於此,盛諾一家特別邀請北京大學第一醫院兒科主任姜玉武教授攜手國際抗癲癇聯盟主席、英國大奧蒙德街兒童醫院(GOSH)知名癲癇專家 Helen Cross 教授,為中國癲癇患兒家庭提供【聯合會診】服務,打造既有國際視野、又能充分考慮國內外實施情況的疾病解決方案。

國內權威專家:姜玉武教授

北京大學第一醫院兒科主任、主任醫師、教授、博士生導師

現任職務:

研究方向:

海外權威專家:Helen Cross 教授

英國大奧蒙德街兒童醫院(GOSH)皇家榮譽醫生、內外全科醫學士、哲學博士、皇家兒科醫學院院士、皇家內科醫師學會會員

現任職務:

研究方向:

  • 改善早發性癲癇兒童患者的臨床結局,並基於研究成果開發了癲癇手術項目。

  • 關於使用生酮飲食治療耐藥性局灶性兒童癲癇患者的臨床試驗研究。

  • 探索認知障礙的機制,尤其是研究睡眠與記憶鞏固之間的關係。她參與領導的一項臨床試驗表明大麻二酚對難治性癲癇(Dravet 症候群)有效,且有可能用於各種類型癲癇的治療。

Helen Cross 教授所在 GOSH 醫院是盛諾一家官方籤約合作醫院

關於 GOSH 醫院:

GOSH 全稱大奧蒙德街兒童醫院,位於英國倫敦,擁有 168 年悠久歷史,是英語範圍內頭一家專門為兒童提供醫療服務的國際醫療機構。伊莉莎白女王二世一直是 GOSH 的庇護人和贊助人,黛安娜王妃也曾擔任醫院院長。

GOSH 醫院

在癲癇治療方面,GOSH 擁有全歐洲更大規模的兒童癲癇治療中心,也是歐洲範圍內頭一個提供經腔隙雷射熱治療服務的兒童醫院。2008 年,GOSH 的癲癇病團隊宣布了一項嚴格控制高脂飲食的、具有裡程碑意義的臨床試驗結果,對於耐藥性癲癇患兒,該飲食方式可以將癲癇發作頻率降低到三分之一。

此外,GOSH 醫院 2017-18 數據顯示,60% 的英國難治性癲癇患兒都選擇在 GOSH 手術,不僅死亡率為 0,且 99% 沒有出現併發症,65% 實現了無癲癇生存。

聯合會診能為癲癇患者帶來什麼?

首先,像姜玉武教授、Helen Cross 教授這種平日裡難以預約的國內、國外權威專家,通過盛諾一家「中外聯合會診」,可以快速預約,且二對一為患者提供私密、時長充裕的專屬服務。

其次,患者及家屬全程不用出國,甚至足不出戶,即可面對面見到專家,完成問診。既有國際視野,不錯漏國際前沿的治療選擇,又能充分考慮國內、國外的落地實施情況。

此外,費用固定,一次性解決關鍵的【治療方案】問題,如評估手術可能,調整用藥方案等。家長拿到方案後,自行選擇是否實施,以及在哪實施。如需預約兩位專家所在醫院治療,盛諾一家也可提供相應協助和服務。

會診案例一:

患者 9 歲,兩年前開始癲癇發作,長期藥物治療均無明顯改善,且國內評估不能提供手術,目前仍平均每日發作 2-3 次,給患者家庭造成了巨大困擾。家長非常擔心孩子的未來,想知道還有沒有手術的機會,或者有沒有其他更好的治療方法。

會診意見:

會診案例二:

患者 5 歲,四年前無誘因發作癲癇,且症狀日益明顯,經過 2 個月藥物治療後病情得到控制。一年前疾病復發,且病情加重,通過飲食和藥物治療有所緩解,但未完全控制。患者因疾病導致語言、認知等能力均落後同齡人,家長希望找到病因,尋求更好的治療方案。

會診意見:

  • 關於病因:專家仔細了解患者既往病史、治療史和相關檢查結果後,認為患者癲癇可能具有遺傳性,與 SYP 基因突變和 X 連鎖遺傳神經發育損傷有關。另外建議如果在 EEG 上發現可疑局灶,則使用 3T 掃描複查影像,以判斷是否是結構性損傷引起的痙攣。

  • 關於治療方案:專家對當前治療方案的藥物搭配進行了調整,並列舉了數個未來可能用到的癲癇藥物。此外,專家還提及,當患兒出現痙攣成串發作時,可以嘗試迷走神經刺激療法。

 

*聲明:本內容僅代表文章來源方觀點,不代表本站立場。本內容僅供醫學藥學專業人士閱讀,不構成實際治療建議。

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