昨天椰菜君冒死寫了《自閉症的一個嚴酷但須正視的事實》,除了把原始研究的核心數據給圖形化一下,便於讀者直觀了解之外,菊花那是夾得緊緊的,一個多的屁也不敢放。饒是如此,仍有讀者(不知道是不是家長)質疑椰菜君居心何在,並憤而取關。下面簡短回應一下,作為今天正文的楔子。
某虎質問道,你「不靠寫這個掙錢,天天這麼閒?」椰菜君的回答是:你說的對!椰菜君靠這個掙錢買貓罐頭。有讀者打賞,貓吃什麼我吃什麼;沒有讀者打賞,貓逮住什麼我吃什麼。希望該虎滿意。
另一位圓圓的讀者,雖然椰菜君明確和她說,寫該文的目的並非是要家長「反正活不久別管孩子了」,而是要根據現實「凡事預則立,不預則廢」,結果她氣憤地說,「最討厭這種自持清高的裝知識分子的傻逼「,因為椰菜君」提供這些數據的目的「,是想」把那些狗屁研究複製過來嚇唬家長「,」一大早販賣焦慮」。並要椰菜君"有本事就研究怎麼預"。
首先,椰菜君雖然不做叫獸久矣,然鵝博士學位仍在,端的是如假包換的知識分子,根本不用裝的。
其次,椰菜君必須承認自己研究不了「怎麼預」,因為既不是專業科研人士,也不是醫院的大神,更沒錢開機構。這個只能虛心接受,堅決不改。
第三,家長的焦慮何消由椰菜君來販賣。有家長說過,如果你是馬爸爸,那家裡有十個譜系孩子也不怕,再生100個就是了。家長焦慮的根源,雖然不能說全部,大部分也是來自金錢。
這最後一條,就是今天的主題:養譜系孩子花費大,家長應該早做規劃。
養一個譜系孩子要花費多少錢?不同時代、不同國家、不同地區、不同病情、不同家長,這個數字變化很大,不僅直接涉及到家長和孩子的福祉,也涉及到國家政策的制定,因此研究頗有一些。在2019年發表的一篇論文中,作者詳細收羅了已有資料,共找到近50份相關研究,主要是在西方發達國家如美帝、英帝、土澳、大家拿、瑞典、荷蘭進行的。根據該文,幸好我天朝上國在其中也佔了一個名額。
這麼多研究沒法匯集在這短短一文中,因此只列出美帝和天朝兩項研究的簡要數據,正巧它們都是2011年的:
1、美帝(該研究發表在《美國醫學會志·兒科》,當然也不能完全排除是狗屁研究的可能)
年總費用41000元。此外,該研究得到的家庭年收入是近20000元,即患者家庭全部收入僅夠康復費用。
請問這位圓圓的讀者,在這樣大的壓力下經營家庭,家長還需要椰菜君來販賣焦慮嗎?不應該根據現實,全面規劃自己和孩子的當前和將來生活嗎?
參考文獻:
The Economic Costs of Autism Spectrum Disorder: A Literature Review. J Autism Dev Disord. 2019 Jul;49(7):2873-2900.
Costs of autism spectrum disorders in the United Kingdom and the United States. JAMA Pediatr. 2014 Aug;168(8):721-8.
Investigation of raising burden of children with autism, physical disability and mental disability in China. Res Dev Disabil. Jan-Feb 2011;32(1):306-11.