白天上班,晚上治病,從不出遠門……但他說,我還有夢想

程康（化名）的一天是在深夜11點多結束。雖然是躺了4個小時，但他依然覺得疲憊。他拉下衣袖，蓋住胳膊上鼓起的包，背起黑色的雙肩包，打起精神，往外走。

這個時候的他，就像一位正常的上班族，結束一天漫長的工作。

和他一起魚貫而出的，多數都是一些年輕的面孔。

「我們下班了。」有人打趣。

夜幕沉沉，整個城市都安靜了，程康開車飛馳在寂靜的街道上，有些慶幸：又平安度過了一天。

程康是一位血液透析患者：白天去工作，晚上來血透，每周三次。

這樣的生活，36歲的他堅持了6年，身邊極少有人知道他是一位病人，「我的目標是，堅持到20年。」

帶有悲愁色彩的深夜血透室，對程康這樣的年輕患者來說，卻像是一個支點。

就像程康，流過淚後，轉眼又眼帶笑意，「好歹我還活著，對吧。我還有夢想，而且也有機會實現。」

浙大一院血透室，每次做血透前患者都要先稱體重。

（一）我的生活，被血透改變

除了兩下刺痛，也沒什麼難受的

6號樓B區5樓。這裡是浙江大學醫學院附屬第一醫院的血液透析室。這裡每天的血透排班是三個時段：上午、下午、晚上。

選擇在晚上7點30分到11點30分這個時段來做血透的，大多是像程康這樣的年輕患者，他們白天需要工作。

5樓的血透室，最高峰時，每晚有100多位血透患者，這其中，三分之一的患者，年齡在50歲以下。

每天晚上7點，程康會準時趕來。他總是背著一個雙肩包，裡面裝著下載了很多電子書的電腦，透析的4個小時，他不是看書，就是聽書。

30歲的柳明差不多和程康同時趕到。 「上機後，我就看手機打發時間。」

也有年紀偏大的患者，躺下來，倒頭就睡。

每位血透病人的身上都插著兩根管子，從動脈端引出血液，進入透析器，去除血液中的有害物質後，從靜脈端回流到體內。

他們把這個過程稱為：上機。

知乎上曾有人問：血透是什麼感覺？

一個被高贊的回答是：並沒有想像中那麼難受，甚至可以說，每周三次、每次4小時的透析，是最輕鬆最舒服的時候。除了上機時動靜脈各扎一針的刺痛。

這個回答，程康覺得很貼切。

不能出差，不能加班，不能應酬

6年前，開始血透後，程康的生活就變得規律。

血透當天，他傍晚6點30左右到醫院，在門口的拉麵店吃一碗牛肉麵，加一個餅，共19元。這算他一天中最隆重的一餐。

「我一日三餐只要40元。我可能是生活成本控制得最低的那群人吧。」他有些得意地笑了。這麼做主要是為了省錢，但程康覺得一舉兩得，「我們本來就要控制飲食。 」

含鉀高的食物不能吃，水不能多喝、綠葉蔬菜吃之前要特殊處理……對飲食禁忌，每位血透病人都爛熟於心。

「我以前愛吃橘子，能一口氣吃掉一斤，現在饞了，就吃半個。每天喝水不超過一礦泉水瓶。夏天最難熬，有時沒控制住，喝多了，我就出去曬太陽，運動，讓自己出汗。」柳明笑了，帶著不好意思。

都是成年人，飲食控制並不難。

讓柳明最困擾的是社交。

他在一家公司做行政，同事們並不知道他是位病人。

「我們這種人找工作的時候都不會說自己的病情，不然怎麼找得到？」

柳明習慣用「我們這種人」稱呼自己，他會說：我們這種人，很多不是死於尿毒症，而是心臟疾病，因為心臟負擔過重。

下午6點前要能下班、不需要加班、不需要出差、應酬要少。這是柳明找工作的要求，難度可想而知。找到現在這份工作，他花費了快兩年的時間。

「同事們偶爾會有聚會，酒我是絕對不喝的，飲料拗不過，就抿一下。 」剛開始，他覺得尷尬，漸漸，也就習慣了。

出差也並不能完全避免，好在多是省內，他可以一天打個來回。有一次，實在推不掉，他出去兩天，少做了一次透析。

「那兩天幾乎不吃東西，不喝水。第二天晚上，還是浮腫了，暈乎乎的，覺得自己從頭腫到腳。」

從那以後，柳明再也不敢冒險。

血透室裡的患者

他的活動範圍沒超出過杭州

程康覺得自己很幸運：他經營一個攤位，時間自由。「我認識一個病友，在工地幹活，有時候趕不及，只能少做一個小時。 」

程康的電腦桌面上是世界各地的風景照，那是他的「詩和遠方」， 「我最想做的一件事，就是出門旅遊。」

血透開始後，他的活動範圍不能超出杭州，迄今為止，他去過最遠的地方是建德。

曾經有一次，朋友們想帶程康去青海，他們花了兩周的時間，去聯繫當地可以做血透的醫院，最後，他還是放棄了， 「風險太大，我怕萬一出意外……」

（二）血透前，我的生活有至暗時刻

他預感身體會出大事，但也只能硬著頭皮做

類似的牽制幾乎隱匿在生活的每一處。但無論是程凱還是柳明都覺得 「其實也不算事兒」

躺在透析病床上的他們泰然地看書、玩手機。聽說，我們要採訪，柳明還開玩笑：我應該塗個髮膠。

如果不是透析機此起彼伏地嘟嘟聲，會讓人忘記他是躺在病床上。

這大概是因為，他們已經走過至暗的路。

程康24歲時被確診為慢性腎功能衰竭，終末期，也就是俗稱的尿毒症，「託了做醫生的熟人去打聽，都說：不用看了，沒救。」

那一年，程康的人生已經起步：他和父母在廣東一座小城打拼10多年，剛買了新房；他承包了一輛計程車，準備跑車；女朋友開始和他談婚論嫁。

一切戛然而止。

有人對他們說：這個病，可以治，只要有錢。

一家人輾轉到北方尋醫，2007年，幸運的程康等到腎源，做了換腎手術。

這其中有多曲折？時隔10多年，程康再說起，眼圈依舊泛紅：房子賣了、積蓄沒了、女朋友分手了……

換腎後，他遭遇肺部感染，50%的死亡率，舅舅帶他去就醫，「他對我媽說：真不行了，我來處理事情。」

程康又逃過一劫。

2008年，生活困頓的一家人來杭州謀生。「有親戚說，這邊機會多。」

程康的父母開了一家小吃店，生意尚可，卻兜不住他的藥費。「我腎移植後，要吃排異藥，沒有醫保，一個月需要3000多元。我必須出去掙錢。」

因為藥物反應，他左腿股骨頭壞死，走路一瘸一拐。思來想去，他決定去開計程車，「坐著就行，不用怎麼走。」

程康玩命一樣掙錢：每天開車10多個小時，夜班。周末不休，過年不停。

換腎後，他本不能透支身體。

「我沒能力考慮以後的事，只能走一步說一步。」 程康開計程車沒多久，趕上一項政策：杭州給計程車司機上醫保。

「我每個月的藥費，一下子減少到七八百，簡直是救了我的命。」

那段時間，程康的收入不錯，他甚至掙到了做股骨頭置換的錢，可他隱隱覺得不安。「太累了，身體可能會出大事，但還得硬著頭皮去做。」

患者血透前後都需要稱體重

媽媽捐給他的腎，兩年後不行了

2014年，程康放棄開計程車，在一個市場裡租下一個攤位，自己做生意。

那一年，例行檢查時，程康的肌酐飆升到250多，幾近翻倍，這意味著，他移植後的腎臟再出問題。看到這個結果時，他不慌張，反而很平靜，「這一天，終於來了。」

程康認識一位病友，做過4次腎移植，對方一直對他說：換腎後，要愛惜身體。

「我也很想啊，但真的做不到。」

程康當時就去醫院，在手臂上做了血透要用的內瘻。如今，他的手臂上有三處鼓起的包。透析久了，內瘻會腫脹、堵塞……

柳明和程康有類似的經歷：他在19歲那年確診尿毒症，同一年，媽媽捐出了自己的一個腎，救了他的命。

兩年後，這顆腎就出問題了。

「那個時候，排異藥太貴，沒錢持續吃。我也年輕，不懂事，沒愛惜好身體。」

剛開始做血透時，柳明生不如死，「做完回去，渾身乏力，昏昏沉沉，躺床上起不來，要躺一天才能緩過來。我有過輕生念頭，想著以後每天都這樣，怎麼熬得下去？」

最終，他熬了過來。

（三）我不悲情，我有可及的大小目標

他說，至少我不會說走就走

9年過去了，柳明已經適應了這樣的生活節奏：白天上班、晚上血透，一周三次，風雨無阻。

最初做血透時，柳明不知道有晚班，他只能找一份上夜班的工作，擔心身體受損，做了不到一年，他就辭了。「後來知道可以晚上做，整個人都正常了。」

這6年，程康的生活也極其規律，三點一線：攤位、家、醫院。

在血透室做了10多年護士的孫護士說，這幾年，像程康和柳明這樣的患者越來越多，「他們白天去工作，回歸社會，看不出是病人。不像早幾年，得了尿毒症，就只能待在家休息。」

有一些患者，索性對周圍的人說，自己就在浙一上班：工作輕鬆，一周只用去三次。

這麼多年來，一切都安穩、有序，只有今年的疫情，讓程康和柳明最慌亂。

「形勢最嚴峻的時候，有過恐懼：血透停了怎麼辦？想來想去，都沒有第二種辦法，如果真到那一步，只能說時候到了。」

他們都很慶幸：疫情控制得很好，醫院的血透室一天沒停。

做了9年血透的柳明想過換腎。深夜血透室內，像他這樣的年輕人，大多都在排隊、期待。誰不想有一顆健康的腎呢？

但是柳明的期待又很克制：「腎源太難等了，上次要不是我媽……」

除此之外，費用也是一道難逾越的坎。第一次換腎，柳明花費了30萬元左右，雖然說在浙大一院換腎的費用會便宜一些，但再來一次，很難。

「換不了也沒關係，我還能透析。想想看嘛，我總好過一些急症的（患者），不會一兩個月就走了。至少我堅持透析，不會一下子就沒了。」沒有去排隊等候腎源的柳明這麼寬慰自己。

患者做完後血透後，穿衣離開

搖擺兩個月後，他放棄排隊

程康則在去年做了一個決斷：退款、放棄排隊。這是他排隊的第五個年頭，本來很有希望等到一個合適的腎源。

「我退款的時候，醫生還挺意外的，反覆問我：想好了嗎？」

做出這個決定前，程康已經搖擺了近兩個月。

在杭州的這幾年，程康攢下了一點積蓄，因為他吃苦又能幹：他控制每天的生活費，能熟練找到各種打折券，點份外賣，也選擇優惠最大一家；他從不開車去上班，因為市場的停車費一天要20元；他做透析時，會先花費半個小時時間，回家取車，再開車到醫院，因為透析結束時，公交車已收班，打車需要50多元……

他本想用這些錢再做一次換腎手術，但去年的一系列事打亂了這個計劃。

「我生意出了差錯，損失了一些錢，我爸又突然中風，半身不遂。」

程康的父母年近70歲，「我要考慮他們的養老。我拿錢去換腎，意味著要把之前的路再走一遍：手術後要休養一年，攤位就要停掉，沒有經濟來源。手術也不是百分之百安全，如果出現併發症，還要再經歷生死劫。我不想再循環一次。」

程康打算維持血透現狀，「現在血透技術挺先進，維持得好，也有透析二三十年的。我可是做好透析20年的準備。」

最重要的是，如今的生活，程康覺得循環很良性：他能掙錢，又能管好自己的身體。一切都在可控之中。

他和媽媽談過一次自己的想法，「我媽堅持讓我換腎，還把我的退款押金單藏了起來。」

但最終，媽媽沒有拗過兒子。

深夜12點，做完血透的患者，在夜色中回家。

他已經朝著目標飛奔

程康說，自己的這個決定一點都不悲情，「因為我有目標。」

他在杭州申請到了一套30平方米的公租房，不用支付過高的房租；攤位的生意，今年沒有受到疫情影響，反而比去年有起色；兩年前，他開始讀書，學習金融理財知識，到現在，已經讀了100多本書，還在股市裡小賺了一筆。

「我一直對理財有興趣，以前不知道怎麼學習。後來加入一個讀書會，真的覺得讀書、學習有用。」

他空閒的時間，幾乎都花在了讀書上，常常在晚上，沉浸其中，一看就是三四個小時。

血透室內，他是少有的，抱著電腦讀書的人。

「我有一個小目標，在杭州買一套房子，和爸媽住在一起。你不知道，這麼多年，我媽為了我，吃了多少苦。她做生意，可以全年無休，一天只睡四五個小時，甚至更少……第一次換腎，有親戚勸她放棄：說會人財兩空。她說，錢打水漂了，也要給我治……」程康的眼淚流了下來，他抬抬頭，「這個小目標，也許，很快就能實現。」

「我還有個大目標，賺夠500萬。有了這筆錢，我也可以安心換腎了。」程康紅著眼睛，笑了。

責任編輯：向勤如(EN006)