生如朝露,每一個明天都彌足珍貴 |「為你讀詩」

2021-02-20 為你讀詩

我追逐著明天，追逐每一個明天丨第2049期

Breakers, Colin Fraser [英國]

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予生

作者：包珍妮

為你讀詩：李光潔 | 演員

我想和夥伴 坐在草原上

數著小星星 圍在篝火旁

我想要踏遍 那大小海灘

看層層浪花 衝刷海岸線

我慶幸著 又度過一個昨天

我追逐著明天 追逐每個明天

我望著窗 又是一個晴天

窗臺邊的盆栽 也長出新綠葉

時間年輪緩慢轉著

帶走一切

直到死亡那天來臨

記憶湧現

我慶幸著 又度過一個昨天

我追逐著明天 追逐每個明天

我望著窗 又是一個晴天

窗臺邊的盆栽 也長出新綠

我愛這世界

千變萬化的世界

我有許多心願 來不及實現

我想偷走時間

偷走每一刻時間

恨不得每分每秒 再慢一點點

我們的生命

猶如三月的天氣

偶爾也會狂風暴雨

最終回歸平靜

選自《予生——包珍妮的詩與歌》，中國青年出版社

我的出生註定會死去，但我現在想活著。

——包珍妮

- 關於作者 -

包珍妮，生於2001年，SMA（脊髓性肌肉萎縮症）患者。醫生曾「宣判」她活不過4歲，但她已度過了17歲生日。儘管她依賴呼吸機維持生命，但她仍憑藉唯一能動的右手大拇指學習日語、法語、英語，同時進行創作。代表作《予生——包珍妮的詩與歌》在2018年出版。

世界以痛吻我，要我報之以歌。

——泰戈爾

這是包珍妮喜歡並且在微博上分享的詩句，也是她的寫照。

通過詩與歌，她把這個世界描繪得如此美妙，充滿溫情又不乏冒險：「和夥伴坐在草原上」「圍在篝火旁」，她想去看山看海，去南極北極，去追逐浪花，還要展翅飛翔……

2017年9月11日，在小姑娘16歲生日時，包珍妮許下的願望是「活到下一個生日」，她已經做到了。雖然肉體經歷了太多病痛，但她認真又頑強地堅持著，靈魂從不受困。她告訴人們：「生活沒有打敗我，我還沒有死，那我就贏了。」這令人想起史鐵生的一段話：

生命就是這樣一個過程，一個不斷超越自身局限的過程，這就是命運，任何人都是一樣，在這過程中我們遭遇痛苦，超越局限，從而感受幸福。

心臟在跳動，只是生理意義上的活著。當這種跳動帶有溫度和態度，才是真正的活著，是「予生」——給予新生。心懷愛和希望，擁抱生命中的每一分、每一秒。每一個睜開眼看到陽光的機會都無比珍貴。

「想做個詩人，做一個熱愛生活的詩人」是包珍妮的願望。或許，這也正是詩文之於我們的意義。在浩渺無際的時光中，個體生命不過彈指一瞬，然而精神卻生生不息。那些在靈魂中流淌的句子，宣告著生命的在場。

文 / 阿 一

詩人慕白說：「上帝是存在的，神靈是存在的，但他們都在天上，只有我們的愛在人間！在你我身邊，在我們心裡！」只願我們每一個人都能用力活，用力愛。擁抱此刻，此刻即是永恆。

予生——罕見病病友的心聲

2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發起了第一個國際罕見病日。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。國際確認的罕見病有7000餘種，約有80%是由於基因缺陷所導致的。2018年5月，我國國家衛生健康委員會等五部門聯合出臺《第一批罕見病目錄》，收錄121種罕見病，並表示將不斷擴大這一目錄。絕大多數罕見病無法治癒，僅有5%的罕見病有針對性藥物治療。罕見病病友在醫療康復、社會融入等方面遭遇諸多挑戰，確診難，用藥難，常常遇到誤解或歧視。

特別鳴謝：病痛挑戰基金會

- 詩歌音樂 -

配樂分別剪輯自樂隊S.E.N.S.的作品The Life，出自同名專輯。

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▎詩意的人



李光潔

演員。代表作：電影《流浪地球》，電視劇《和平飯店》《走向共和》《杜拉拉升職記》《山楂樹之戀》等。

▎每日讀詩

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▎明日預告

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策劃出品：Be My Guest「為你讀詩」

智慧財產權法律顧問：金杜律師事務所史玉生律師 鄭績律師

法律顧問：北京市中聞律師事務所 李亞律師 王維維律師

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