孩子的血變成了粉紅色,醫生還開了病危通知書

2020-12-24 騰訊網

開始一切都如我預想的那樣,等待規律宮縮,宮縮有一定強度後入院。2016年9月6日凌晨5點,我的兒子順產出生了,體重4.9斤,反應很好,哭聲很大。早吸吮、早接觸,這些我都積極地在實施,也非常順利。

產後,我實現了純母乳餵養。經歷了生理性乳漲和新生兒黃疸之後,哺餵也算安穩走過來。不僅如此,我家冰箱冷凍室裡還攢下滿滿一大格冷凍母乳。

萬萬沒有想到,孩子竟然因為純母乳差點住進重症監護室。

高燒不退,才發現嚴重貧血

孩子八個多月的時候,連續高燒三天,體溫最高到39.8℃。我堅持在家裡觀察,物理降溫加間斷口服布洛芬,體溫在吃藥後可以降下去,但很快回升。

第四天的時候,孩子精神狀態非常不好,整個人無力、嗜睡、面色蠟黃。我這才覺得情況不妙,趕緊送往最近的二甲綜合醫院。

兒科醫生開出血常規檢查,抽血的時候聽到檢驗科醫生說了一句,「你們家小孩的血怎麼是粉色的」。當時沒有在意,檢查結果出來,孩子的血紅蛋白只有51克/升,這已經在危急值範圍,醫生馬上讓孩子住院

到兒科以後,主任批評我們如此不重視孩子的病情,在家發熱了四天才來,並強烈建議給小孩輸血。

輸不輸血,思考了一整夜

我和孩子爸爸相當猶豫,雖然血液檢測技術已經非常發達了,但仍然可能有無法檢測到的疾病存在。

想起我和孩子都是O型血,我想到能不能輸我的血。輾轉諮詢到血站工作人員,他告訴我,直系血親不可以獻血,可能出現非常兇險的反應。

我立即查詢才知道,血親間輸血容易引發一系列免疫性疾病,其中包括極為兇險的輸血相關性移植物抗宿主病(TA-GVHD)。在一般人群中,TA-GVHD的發病率僅為0.1%~1%,而血緣關係越近,發病率越高,一旦發生,死亡率高達90%。

我恍然大悟,原來電視劇裡的橋段不是真的,誤導了我。

那一整夜,我跟孩子爸都在思考是否給孩子輸血。

圖丨torange

轉到大醫院,急診通知單上寫著病危

第二天再去醫院,聽到熟人說「如果我是你,會趕緊去大醫院的」。於是我們先放下輸血的事情,當即出院轉到本市唯一一家三甲醫院。

這家醫院也只有兒科,沒有血液內科。兒科醫生看了孩子的檢驗結果,在入院前談話時直接說,「孩子是重度貧血,從化驗單來看,屬於小細胞低色素貧血。如果是地中海貧血,我們這裡也沒辦法,建議直接去省會兒童醫院吧」。

那天,黃昏,夕陽照得那麼刺眼。我們立馬帶著孩子出了醫院,加滿油,驅車趕往省城。一路上都在想,我們該如何承受這一切。還好孩子從二甲醫院出來就沒有再發熱了。

到兒童醫院的時候已是晚上七點多,可門診部裡亮堂堂的,人們不緊不慢地走著,就像白天一樣。只有在掛號的時候,導醫臺告知夜間沒有血液內科,才意識到是晚上了,算急診了。

等到八點半,一位年輕的男醫生接待了我們。他看過化驗單,二話沒說,讓孩子住進重症監護室。因為當天沒有床位,醫生開了留院觀察的單子,準備有床位了再轉進去。我還記得那是一張黃色的單子,上面寫著病危。

門診醫生的話,讓我感激至今

孩子爸爸問醫生,留院觀察的話,我們還能看到孩子嗎?看不到。於是我們決定不留觀,籤了字,出門找了一家最近的快捷酒店住下。

孩子早早睡下,看著懷裡面色蒼黃的小身軀,我內心充滿了愧疚,不禁淚流滿面。無暇思考太多,順著時間走吧,我困得淺淺地睡去。

第二天一大早抱著孩子,掛了兒童血液內科的專家號,副主任醫師。等待的過程很焦慮,孩子爸爸把檢查結果都拿出來攤開。本以為小地方二甲醫院的檢查必須重新做,又要給本來血不多的孩子抽上幾管子。

看過化驗單,這位醫生看到孩子對他很感興趣,逗了兩下問道,你們家有沒有地中海貧血的,我們否認了。我至今都無比感激醫生接下來說的話:「孩子雖然重度貧血,但是精神狀態還可以,不像其他重度貧血的孩子,狀態都非常差。所以我考慮缺鐵性貧血的可能性大,不太考慮地中海貧血。但慎重起見,今天複查一個血常規,再重點篩查一下地中海貧血的相關基因。」

我們聽到這些,內心的焦慮和擔憂減輕了一些,趕緊帶上孩子去繳費抽血。地中海基因檢查七百多,血常規幾十元錢。但這時錢已經不是主要問題了。這家醫院是從頸靜脈採血,孩子頭一仰,還沒有反應過來哭泣,已經抽完血了。

貧血是指血液中紅細胞總量減小丨圖蟲創意

再次危急值,醫生卻放我們回家

接下來就是焦慮地等結果。檢驗科單子上寫著血常規半小時自行拿結果,可我們等了將近一個小時結果都沒有出來。

最後實在忍不住了,到窗口去問,工作人員查詢後說道,「你們這個結果值太低了,血紅蛋白才53克/升,屬於危急值,我們不敢貿然報出去」。我們連忙確認,血紅蛋白之前就是這麼多,這樣檢驗科才把結果列印出來給了我們。

醫生看了結果以後說道,「先回去口服鐵劑吧,等地中海基因結果出來了再拿給我看」。孩子爸驚訝地問,不用住院嗎?醫生肯定地答覆,「不用,回去堅持吃藥就好」。

醫生知道我們是外地人,告訴我們回到當地醫院買鐵劑就可以了,沒必要在那裡開藥。

我和孩子爸爸這才放心地帶孩子回去。這時懷抱裡的孩子除了面色白、口唇無色澤,其他的一切跟一般小孩並無兩樣,這是一件多麼難得可貴的事情。是這個醫生給了我們定心丸,讓我們又充滿了希望。

確實不是地中海貧血,放心補鐵

回家後,每天將鐵劑衝在飲水杯裡給孩子喝。鐵劑帶有一股濃濃的類似鐵鏽的味道,還有點淡淡的酸味,我們大人聞著就想吐。慶幸的是,孩子可能還小,並不排斥,每天喝一包。

地中海基因的檢測結果需要等待一周。這段時間,我從僅僅聽說過這個疾病,自學到基本了解地中海貧血。

地中海貧血的常規治療是輸血和除鐵,可以說與缺鐵性貧血的治療方向完全不一樣。在拿到結果之前,我的內心很不安穩。

一周後,我一個人前往省城拿到結果,提示未檢測到地中海貧血基因,剩下關於基因的描述我看不太懂,但知道這就是排除了地中海貧血,也就是說目前治療方向是正確的。

給孩子看過病的醫生那天不坐診,我專門找去住院部感激她,她說這下就可以放心地補鐵了,一個月後複查血常規。我邁著輕快的步伐回去了,終於可以定下心來思考,為什麼我的孩子會重度貧血,差點住進重症監護室。

我的孩子為什麼會重度貧血?

住院待產的時候,我的血紅蛋白是103克/升,輕度貧血。但我沒有重視,並未補充鐵劑,也未有意識地多吃含鐵豐富的食物,也未因為哺乳期而有意識地增加飲食。

在孩子三個月大的時候,有一次晚上發熱,天亮就退燒了,當時在醫院查血紅蛋白83克/升,醫生說有些貧血。現在想來,那時候已經是中度貧血了,我們仍然沒有重視

至於血色素為什麼會低到重度,我想有一個很大的原因是:在純母乳餵養過程中,由於孩子出生體重只有4.9斤,胃容量小,每一次都吃不完一側的奶水。我就用吸奶器將剩下的母乳全部吸空,基本上每次能吸出200毫升以上,兩個小時吸空一次,家裡的一個單門冰箱裡,全塞滿了我的冷凍母乳。本身我的鐵儲存量就不夠,加上吸出大量奶水,而補充不足,導致孩子吃到的鐵就相當少了。

在孩子六個月時,輔食只加了高鐵米粉以及青菜,一直到這次生病時,孩子都沒有吃過蛋白質類的輔食。

這兩次的錯過導致了孩子重度貧血,因為缺鐵。孩子貧血後抵抗力下降,就出現了這次高熱四天不退的情況。

我一直誤以為,貧血是一種很常見的小問題,很多人都有,沒什麼關係的。因為這種錯誤的想法,導致孩子貧血進展到重度,也減慢了生長發育速度。直到現在,孩子也比同齡人矮,雖然不全是營養的原因,但我想這一定是原因之一。

每天按時補鐵一個月以後,再次複查血常規,血紅蛋白升到95克/升。我懸起來的心,終於落下去了。從此以後,孩子飲水杯裡一直是鐵劑衝泡的水。

三個月後,也就是孩子一歲時,複查血常規血紅蛋白120克/升。看著孩子紅潤的小臉,我終於放下心來。

醫生點評

範佳 | 首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液科主治醫師

缺鐵性貧血是指各種原因缺鐵,導致血紅蛋白生成減少引起的貧血。兒童缺鐵性貧血或體內鐵缺乏的主要病因包括體內鐵儲存不足、攝入有限、丟失過多和需求旺盛。營養性貧血是指營養因素(主要是鐵攝入不足)造成的鐵缺乏引起的貧血,好發年齡為6個月~2歲。

胎兒在母體內是掠奪式攝取母體的營養物質,且會儲存足夠的鐵,以備出生後6個月左右生長發育所需。但小嬰兒生長發育快、需求旺盛,若攝入的鐵不足,多於生後6個月後逐漸出現貧血,且進行性加重

就如本文的情況,作者本身存在貧血,貧血性質不明,可能存在缺鐵,且孕期未預防性口服鐵劑;孩子出生體重低、生後單純母乳餵養、未預防性口服鐵劑,導致體內儲存鐵不足,貧血進行性加重。

如果年長兒童出現缺鐵性貧血,除生長發育期需求增多或伴素食、偏食等導致營養攝入不足外,多數需尋找有無慢性失血,如女童月經量過多、消化道慢性失血等。

大家生活水平明顯提高了,還有缺鐵性貧血?

缺鐵性貧血是兒童期最為常見的營養性疾病,7個月~7歲兒童缺鐵性貧血發病率為7.8%,其中7~12個月嬰兒的發病率高達20.5%。發展中國家更為嚴重,農村兒童發病率明顯高於城市兒童。

因多數缺鐵性貧血起病隱匿、病情進展緩慢,處於輕度貧血狀態,且缺乏典型症狀與體徵,難以察覺,不能及早診斷。多數患者在常規體檢,或因發熱等其他不適查血常規時才發現。

輕度貧血需要治療嗎?

經常有家長說,我的孩子沒什麼大病,不影響吃、喝、玩,就是有點貧血。其實不然。鐵元素除參與血紅蛋白和肌紅蛋白合成之外,也是體內多種代謝酶的關鍵元素,缺鐵對兒童多系統功能均會產生嚴重不良影響

長期慢性貧血,可能影響嬰幼兒重要臟器功能發育成熟;影響運動發育、導致運動障礙;免疫力下降、易合併感染;食慾減退、消化不良甚至營養代謝障礙;可能導致智力發育落後,甚至導致心理行為異常。若已經出現智能發育障礙,即使補鐵治療可能也難以逆轉,故儘早診治至關重要。

缺鐵性貧血中常見誤區

許多家長經常問,孩子查了微量元素都正常,怎麼還會出現貧血?我們給孩子吃了某某補血保健品,怎麼貧血還不好?目前兒科臨床微量元素檢測應用比較廣泛。但是,微量元素檢測所顯示的血清鐵含量並不能代表體內總體鐵含量,即使微量元素檢測顯示鐵含量正常,也不能說明體內不存在鐵的缺乏。

目前市售多種補血保健品中的鐵含量甚微,不能作為藥物來預防或治療兒童缺鐵性貧血。為準確診治缺鐵性貧血,仍需積極就診於專科醫院,進行相關專業檢查及治療。

缺鐵性貧血如何預防、治療?

從孕期即應開始預防缺鐵性貧血。孕婦應注重富含二價鐵的動物類食品攝入,監測血常規等檢查了解孕婦是否存在缺鐵,必要時可口服鐵劑作為預防措施。早產兒及低體重兒,可通過口服鐵劑、添加富含鐵的輔食、選用鐵強化的配方奶避免缺鐵性貧血的發生,注重飲食營養的均衡,糾正挑食、偏食等不良飲食習慣。

對於已經存在缺鐵性貧血或鐵缺乏的患兒,單純食物療法並不可取,應遵醫囑採用鐵劑治療,足量足療程;有效補鐵治療後,血紅蛋白可較快上升,小細胞低色素指標現象也可得以糾正。但是,上述指標恢復正常之後,需要繼續服用鐵劑2~3個月,以足量補充體內儲存鐵。

缺鐵性貧血患兒能否輸血?

缺鐵性貧血不是輸血的禁忌症。因多數患兒起病隱匿、病程遷延、對貧血耐受良好,可以耐受通過長時間的鐵劑治療糾正貧血。若貧血程度嚴重,已造成心、肺等臟器功能損害甚至衰竭,積極輸血能幫助患兒度過危險期。

個人經歷分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

題圖來源:Marta Pucci

作者:謝小姐

編輯:代天醫

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