20 歲感染 HIV,病情被醫院判死刑後:什麼才是「活著」?

2021-02-22 丁香園

今天是世界愛滋病日

據 WHO 估計

目前中國有超 125 萬愛滋病患者

而我們的主角,正是其中之一

許赫的微信電話跳出來的瞬間,我手忙腳亂地按下接聽鍵,那頭歡快的笑聲很快傳過來,他拖長了尾音叫我:「陳老師——」

我只「餵」了一聲,他立刻就道:「你知道嗎,你的聲音一點都不如微信聊天裡表現得那麼有趣。」

我在約定的時間趕到樓下,裹著黑色羽絨服在北京的寒風裡抖了十分鐘,許赫翩然飛到我的面前來,上下打量我一眼,又道:「你穿的這身衣服也很無趣。」

 

這是我們第一次見面,也是他第二次指出我的無趣。

 

作為一家公司的年輕中層,許赫穿了一件印著米奇的連帽衫,左手中指上帶著一枚玫瑰型的戒指,看起來像個大學生。

 

我只好被迫接受了他的評價,承認他確實有趣得多。

 

 

搶來的希望

 

聽說我本意是寫一個愛情主題之後,許赫突然就笑開了,他說:「這個故事不適合我,我們太平淡了。」

 

許赫自嘲地道,自己是個「比較慘的人」,所有愛滋病患者碰到的坑,他幾乎都摔了個遍。

 

和幾乎所有當代大學生一樣,20 歲的許赫作息並不規律,常常半夜上網,白天偶爾補覺,持續一段時間後,原本只有 120 斤的體重突然暴漲一大截,由於奶奶是腎病患者,許赫媽媽看著他水腫嚴重的腿,本能地覺得不對。

厄運接二連三襲來。

隨後,他就在北京某三甲醫院查出了腎病症候群,醫生告訴他,需要進一步住院診療。

住院前的檢查中,許赫又被查出了 HIV 陽性,至今回想起來,許赫仍想不起來,自己究竟是何時感染的。

醫院沒有將這一情況告知本人,而是直接通知了他的父母,勒令許赫出院。

 

對於當時的許赫來說,腎病比 HIV 感染要緊急得多,需要做穿刺進一步診斷。而這家醫院的醫生直白地告訴他:「我們做不了,你可以試一試北京大學人民醫院或者協和醫院,如果這兩家醫院也不收你,你只能回家了。」

 

和病情一樣焦灼的,是許赫的父母。

同從小在北京長大的許赫不一樣,許赫的父母是後來才到的北京,受老家觀念影響,對「愛滋」這兩個字避如蛇蠍,視醫囑如最後的審判。

 

北京這座城市實在是太大了,來協和醫院求醫的人,也實在是太多了。

圖片來源:自己拍的

 

那些日子,許赫的母親幾乎整日以淚洗面。在母親的哭泣聲中,許赫憑著不知道從哪裡來的勇氣,帶著厚厚一疊病歷資料衝到了協和醫院腎內科。

 

那天,當他敲門走進診室的時候,已經是 11:50,他幾乎是「不出意外」地被即將下班的醫生拒絕了。

救命的稻草從眼前滑落,他頭腦一熱,把那疊資料往桌子上一攤,幾乎抱著最後一搏的決心,沒頭沒尾地懇求道:「他們說,如果您不救我,我就只能回家等死了。」

 

對方道:「我現在沒有時間看,真的很不好意思,我有一個會必須馬上就走,把你的就診卡留下吧。」

 

許赫對我說:「我已經覺得沒有希望了,你知道嗎?她沒有拿走我的就診卡,只是讓我放在桌子上,我當時覺得,這已經是一個婉拒的信號了。」

 

到了希望完全破滅的地步,許赫奇異地保持著平靜。他帶著自己的病歷回了家,卻陰差陽錯的將就診卡落在了醫生的桌面上。

 

就是這孤注一擲的掙扎,讓小小的奇蹟第一次發生在他的身上。

第二天,協和醫院就打來了電話,通知許赫帶 2 萬元去辦住院。當時的協和腎內科床位緊缺,那位只留下了就診卡的醫生甚至幫忙聯繫了感染內科,才把許赫塞進了感染內科的病房。

做了穿刺之後,許赫的被診斷為原發性膜性腎病——這意味著與 HIV 陽性毫無關係。從腎內科的治療角度出發,需要通過激素抑制免疫來治療,而這幾乎是與 HIV 治療是完全衝突的,對於醫生來說,治療的風險太大了。

 

那時的許赫,已經出現了腎功能不全,再拖下去就有尿毒症的風險。感染內科的醫生拉著許赫和他的母親衝到了腎內科的例會上。在散會前帶著許赫進入會場,說:「我這個病人,情況很嚴重。」

 

許赫並不清楚醫生所說的專業術語,他說,現在只記得那天自己坐在會場內,愣愣地看著臺下的大家,自己的母親在場外,不斷地啜泣。

 

許赫眉頭一揚,道:「我們醫院最後把我收下了,安排兩個科給我一起治。」

 

 

最接近的死亡

 

同樣是在許赫 20 歲那年,廣州某所大學的課堂上,一個趴在課桌上猝死的學生上了頭條。

 

許赫就讀的學校開始找所有患有重大疾病的學生私下談話,告知他們可以不來學校,「事實上的休學回家」,同時答應最後會發給畢業證。

 

許赫也被輔導員談了一次。

 

他當時剛從協和醫院出院,住院的一個半月裡,親眼見到了專門治療愛滋病的 4 個醫生 3 名護士,如何每天連軸轉著應付近 600 個病人。

在這裡,每個病人的問題都大差不差,許赫聽得耳朵都快起繭子,醫生護士們還是好聲好氣地一遍遍解釋著。

懷揣著報恩的心情,許赫重新回到協和醫院做一名義工。在協和,許赫展現了自己超凡的工作能力。

 

病人一到醫院,許赫就開始引導病人走流程,從身高、體重、血壓的登記,到詢問服藥的依從性;從可能需要的化驗,到解釋化驗前必須要做的準備,他把所有條款列印了出來,提前分好與病人核對,所有事情都打理得清清楚楚。

 

許赫很快成為科裡「行政護士」一樣的存在,人人都喜歡他。他穿著綠色的男護士服穿梭在就診的人群中,滿臉膠原蛋白,好似一顆水靈靈的嫩蔥。而許赫本身的感染者身份,無形中也拉近了他和其他患者之間的關係。

他就是在那個時候認識了五毛。

 

五毛只比許赫大一歲,還是大學生,學的是西班牙語。他的病情和許赫十分相似:膜性腎病 3 期,HIV 陽性。

在五毛看來許赫「特別可愛」,兩人私底下關係非常好,由於病情相似,有的問題五毛問許赫,比問護士還方便。

 

除了五毛,幾乎沒有其他病人知道許赫的真實病情。醫生告訴許赫,他的病情如今只能儘量控制,爭取到 23 歲之前不做透析。

在住院的時候,科裡有過不少透析的病人。許赫眼睜睜看著他們被病痛反覆折磨,有的病人不做透析就喘不上氣、走不動路,他覺得這樣的人生「沒有意義」。許赫說,也許到了 40 歲,50 歲,他可以接受這樣的自己,但那時候,他才 20 歲啊。

「我什麼事情都不能去感受,這麼大的世界也不能去體驗,20 歲的我怎麼接受?」

 

許赫想了很久,他要為自己而活。

不客氣的說話習慣就是那時候養成的。從來表現成熟的許赫開始有脾氣,對拿著百度網頁來質疑醫囑的病人道:「那您不如上百度掛個號吧?」

 

許赫說:「我活在當下,我要享受當下,這是當下的事情給我帶來的感受,我為什麼不去感受?

經常會有人說,等你老了的時候、等你老了的時候,但萬一我沒有老了的時候呢?我臨死的時候天天想著說,我那個時候應該做什麼,那個時候應該罵誰,那我多憋屈。」

 

為了感受當下而越來越恣意的許赫,沒想到自己會這麼近的接觸到一場死亡。

 

毫無徵兆的一天,五毛的愛人給許赫打了個電話,道:「五毛想見你。」

 

許赫當時就聽出了不對,他只是沒想到分別來得會來得這麼快。

對方在電話那頭,話說得簡短乾脆,每個字後頭,又都是令人不能細想的重量:「他不行了,醫生說,過了今晚,能過來就過來了,過不來就死了。」

 

許赫連夜趕過去,中午 11 點到了五毛所在的醫院,一步不離地在五毛身邊待到了凌晨 1 點。幸好五毛的情況還算穩定,按照醫生的說法,也許睡一覺就挺過去了。

圖片來源:圖蟲創意

然而,次日清晨,許赫還沒睡醒,就再次接到了五毛愛人的電話,對方在聽筒中告知許赫:「五毛走了。」

 

那個瞬間,是許赫感到死亡離自己最近的一次。

 

他忽然意識到,在死亡面前,自己是徹底無能為力的。

 

愛能不能跨越疾病?

 

好在 20 歲就被判了「死刑」的許赫,直至今天還精神奕奕地坐在我面前。

他說:「你看我現在還活蹦亂跳,是吧?但我可能不會像大部分人一樣,有那麼長的時間去做一些事情,所以,我只能保證自己做的每一件事情都是有意義的。包括我後來去做公益、接受採訪,都是希望盡我最大的力量來幫助到每一個人。

 

許赫覺得,是時候去找一份真正的工作了。

離開協和醫院後,他進入了北京同志中心。作為這個群體的一員,他一直有些焦慮,害怕自己孤獨終老、無依無靠。他想在街上看到更多的同性戀,只有當這個人群能夠光明正大的走出來,他才能找到人和他一起走下去。

 

我問:「這就是培養市場?」

 

許赫糾正道:「市場本就存在,這充其量是把它挖掘出來,呈現在大眾眼前。」

 

從某種程度上來說,許赫挖掘到了。他和男朋友周樂相識於一次「約會」,那時的他,對自己並沒有多少自信,甚至可以說有些自卑。

 

許赫的父母一直信奉「惟有讀書高」,無論許赫參加過再多的活動,拿過再多獎項,也從沒得到過父母的肯定。這直接導致他在工作中強勢,但在戀愛中卻表現得十分黏人,像一隻貓。

 

他坦承地告訴我,那時候他另有所愛。「看到自己喜歡的人,第一眼就沒有原因的開始小鹿亂撞,心裡緊張心跳加速。」

 

而面對自己現在的男朋友周樂,許赫則要冷靜得多。他們在網上聊了一個多月,然後在現在見面,發生了性行為。考慮到自己在吃藥,雙方的性行為也是安全的,許赫沒有告訴對方自己是 HIV 感染者。

 

那時候的許赫,本沒有想到自己會和對方一直走下來。

 

從協和出院 1 年後,許赫晚上開始無故發燒,一燒就燒到了 40 度,但是一到白天,體溫又恢復了正常。發燒反反覆覆,每晚 11:30 開始,燒到凌晨 4 點結束。

 

許赫想去醫院打點滴,但其他醫院得知他得的是膜性腎病之後,都不敢給他打點滴。那時很多醫生對這個病還不了解,摸不清抗生素打進去之後,會不會發燒治好了,結果尿毒症了。

 

許赫心一橫,又衝到了協和去掛急診。

 

作為中國最好的醫院,協和的急診可能是最能見識到生離死別的地方。許赫排著號進去,剛坐下介紹完自己的情況,還沒等大病歷調出來,醫生就被叫走了。協和的病人晝夜不息,從  11:30 等到凌晨 1 點,許赫才輸上液。

 

他探出腦袋去看,急診裡連坐著的都是病重的,床位滿到加不下。護工們把去世的病人連床一起推出來,自己的病情在這裡可以說都「算不上什麼」。

 

醫生說,許赫只是普通的感染,免疫力低下的時候就容易發燒。許赫輸了 4 天液,也就在夜晚的協和急診待了 4 天。

 

他對我說,要是有什麼想不開的,你就到協和的急診去待 2 個小時,在全國醫療水平最高的地方,還有那麼多人救不回來,真是再慘也沒有的了。那些人都還在努力活下去,我又有什麼過不去的呢?

 

那時候周樂還住在大興,來回幾個小時的折騰陪他去看病,每天 6:00 起床,晚上從西單到許赫家要 1 個小時,陪許赫 2 小時,回去又要近 2 個小時。

圖片來源:圖蟲創意

周樂堅持了兩個月,許赫被打動了。

 

被全身心的、沉浸地愛著,讓許赫很有安全感。

 

周樂是個非常「直男」且「單細胞」的人,具體表現在審美和大男子主義上。許赫無意中提到自己喜歡玫瑰,周樂就把網上那些「男默女淚」的禮物一股腦搜羅起來,什麼金玫瑰、銀玫瑰、水晶玫瑰、假玫瑰,統統打包送過來。

 

雖然有些笨拙,但許赫能從周樂的眼神和行為中都感受到,對方對自己的愛。

 

許赫決定在自己生日的時候和對方坦承自己的 HIV 感染者身份。周樂考慮了良久,最後問:「你在協和做過義工、在北京同志中心做的是 HIV 相關項目、也去清華附中講過防艾課程,在這方面,你是專業的。那麼你告訴我,我有感染的風險嗎?如果你告訴我沒有,那我會絕對相信你。」

 

許赫說:「那時候我才真正覺得,愛能跨越疾病。」

 

 

沒那麼轟轟烈烈的故事

 

許赫形容自己像一杯咖啡,而周樂像一杯茶,一個老,一個新,兩個人都裝在杯子裡,哪哪又都不相同。


 

兩個人的第一次見面在一個購物中心,許赫想吃一支 DQ 冰淇淋。周樂給許赫買了一根 DQ 的冰淇淋,給自己買了一根小布丁。

 

後來熟悉了,兩人再談起這件事,周樂才表露自己的不解。他告訴許赫,不要吃 DQ,太貴了,外面的雪糕一支幾塊錢,為什麼要花十幾塊?

 

雖然不公平,但人生的很多部分從出生那一刻就已經確定了。

 

周樂生在農村,家裡還有兄弟姐妹,賺了錢要給家裡打去一半。但許赫不同,他的家庭雖然算不上大富大貴,但還算殷實。

兩個人的金錢觀截然不同。

 

許赫相信的是自己的能力,他認為自己現在能賺到 1000,以後就能賺到 2000、3000,並不需要特別存錢;但周樂的思維則是做減法,賺了 1000 就要對這筆錢進行再分配,掰成幾塊存下來。

 

日子磕磕絆絆過去。

在生活中,許赫買東西會考慮性價比,也會考慮物品的質量和自己的喜歡程度,他願意為了自己的喜好去花錢。但比起「喜好」,周樂永遠考慮更便宜的替代品。

 

為了自己的生活品質,也為了對方的生活品質,許赫決心改變對方的價值觀——在他看來,最迅速、有效的方法,就是先把對方的生活水平和自己拉到同一個水平線上。

 

許赫很壕氣地決定,拿錢砸他。

 

休學的那兩年裡攢下的 2 萬塊,他幾乎全砸到了周樂的身上。再後來,許赫進了現在的公司工作,工作能力不斷得到認可,加薪的速度也越來越快,這時的周樂也從一開始的「精打細算」轉向了「大手大腳」。

 

而當許赫的工資遠遠把周樂甩下後,兩個人之間微妙的平衡終於被打破。

 

周樂原本堅定地扮演著傳統家庭中「丈夫」的角色,甚至曾經開玩笑要自己努力掙錢,爭取把許赫拴在家裡。


而眼看著許赫發展得越來越好,周樂也不需要再為了錢的事情發愁,他不再提那樣的玩笑話。

3 年前,周樂決定轉行和許赫做一樣的工作。許赫在圈子裡已經有名氣,也有能力,多多少少能夠幫帶他。

入了同一行,風聲雨聲都更容易進耳朵來。也就是這個時候,周樂開始「放棄進步」。

在許赫看來,周樂一直抱有「打工」的心態,給多少錢,幹多少活,他不再主動爭取機會,不再主動學習,也不願意為工作額外付出。

 

在許赫覺得自己可能無法永遠為周樂兜底的同時,周樂心裡也有一筆帳,記載這自己和許赫在一起的「成本」。

 

周樂曾經在許赫面前崩潰大哭。

他認為自己背負著被爸媽拋棄、和家庭決裂的風險和許赫在一起。兩人家庭情況不同,他和許赫在一起花銷越來越大,談戀愛以後,加班的時間又越來越少,到手的錢也就不如從前。

 

對於這樣一筆一筆計算出來的成本,許赫並不認同。

 

在他的認知裡,這些東西都「與他無關」,周樂可以通過提升自己的能力賺到更多的錢,而不是單純的出賣自己的體力。許赫支持周樂培養一些積極的興趣愛好,古琴、健身什麼都好,哪怕需要脫產學習。

 

但周樂拒絕了。

 

許赫想,也許自己改變了周樂的消費觀,但並沒有改變對方的價值觀。

 

咖啡和茶的故事

 

周樂好像變了,變得開始向他要東西了。

 

周樂的行為有時候和小孩子如出一轍,他會冷不防念叨一句:「你看,誰家買了一個什麼東西,看起來挺好的」、「最近出了一個新遊戲,這個遊戲特別適合你。」

 

在許赫給自己買了 iPhone12 後,半年前才換了 11 的周樂開始在許赫耳邊念叨:「你買了 12,需不需要給我買一個?」

 

許赫意識到,自己砸錢太猛,把對方砸懵了。

 

雖然周樂要的東西沒有超過他的消費水平,但還是給他帶來了不小的壓力,他必須逼著自己越來越努力。許赫沒有同意買新手機的事情,轉而和周樂坐下來,好好談了一次。

 

許赫說:「不是我不給你買。原來我給你買 iPhone10 是為什麼?是因為那個時候你不知道自己想要什麼。你跟我在一起,我的手機比你的手機貴好多,我的衣服比你的東西貴好多,我很害怕傷害你。

 

但現在你自己已經想要什麼了,那麼我覺得,你應該自己想辦法去得到它。」

 

聊完之後,周樂「好」了兩天,又開始在許赫耳邊吹風。

 

另一方面,周樂似乎也越來越害怕失去許赫。

 

許赫和朋友一起出門的時候,周樂常常軟磨硬泡要跟著一起去,就連別人搭了搭許赫的肩膀,周樂也要把別人的手輕輕拍開。

  

許赫有點想要逃離這樣的氣氛:「我太窒息了,我不能養一個孩子,我也不希望我有個克隆一樣兄弟存在。」

 

但在周樂帶來的安全感面前,許赫無法下定決心。

 

所有人都覺得他們倆是相愛的。周樂記得許赫喜歡吃什麼、平時愛用什麼、習慣是什麼。他儘可能地遷就著許赫的喜好,也會隨時隨地牽著許赫的手,即使路人投來探究的目光。

 

在許赫因為工作難受的時候,周樂總是陪在他身邊。這種陪伴幾乎貫穿了生活的所有縫隙。

在陌生人敲門的時候,在許赫感到恐懼,焦慮的時候,周樂都會第一時間站出來,去主動去承擔一些事情。

 

許赫想了又想,還是覺得,周樂能陪在他的身邊,已經很勇敢了。

 

他給我講了一個「圓桌騎士團」的故事,這個歧視鏈深藏在 LGBTQ 這個性少數群體裡,對內大家互相看不起,完美地形成了一個閉環。

 

但是,無論這個閉環內怎麼歧視,都是相互的,唯獨 HIV 感染者處於毫無爭議的低端,所有人都會看不起你。在這個性少數群體內部,HIV 感染者不潔身自好這個觀念甚至超越性別、性取向,成為第一共識。

圓桌歧視團(自己畫的)

 

只有周樂不這麼看。

 

在得知許赫患者身份之初,周樂曾試圖阻止許赫和其他 HIV 感染者交流。他認為許赫是這些感染者中的特例,而近朱者赤近墨者黑,再與其他感染者接觸下去,許赫也會被「帶壞」。

 

他不接受所有的 HIV 感染者,只接受許赫。

而為了許赫,周樂也在逐漸轉變。許赫慢慢給周樂介紹了一些同為感染者的朋友,周樂也在慢慢的理解和接納。

 

許赫說,談戀愛是一種我把自己交給了對方,對方也把自己交給了你的一個過程。周樂的改變給了他勇氣,讓他去改變世界的勇氣。

 

他下定義道:「我們是一個咖啡和茶的故事,傳統和新潮的碰撞。」

 

 

尾聲

 

距離許赫和周樂在一起已經過去了 5 年。

時間慢慢地走,兒子絲毫沒有動搖的意思,許赫的母親也在慢慢地接受兩人。和大部分中老年人一樣,她在這個資訊時代偶爾會碰到問題,微信怎麼發圖?支付寶怎麼轉不出錢?許赫性子比較急,可能教幾次就沒了耐心,周樂會自覺地把活兒攬過去,一遍又一遍把問題講明白。

 

許赫說:「這就是我的愛情故事,但是我的愛情故事沒有那麼的轟轟烈烈。我男人有一點做得很好,他很會哄我媽,也很會照顧我的感受。我想養狗,他也支持我。」

 

許赫給我看了看他們養的狗,叫「或許」,白白胖胖、活潑可愛。每天 6:30 準時來叫早,兩個人會在睏倦中為了「誰遛狗」這件事打起來。

 

或許的英文名叫 maybe,許赫說,這意味著無限可能。

碰到什麼事情的時候,他就會告訴自己,這件事或許能行,「或許」都能行,那自己也一定可以。(策劃:Leu.)

感謝淡藍公益對本文提供的支持

致謝:本文經 首都醫科大學附屬北京佑安醫院感染綜合科副主任醫師 李侗曾、浙江大學醫學院附屬第二醫院腎內科主治醫師 林宛兵 專業審核


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    11月初的一天凌晨,青島婦兒醫院的靜謐被120急促的警笛聲打破——10個月男嬰睿睿(化名)由當地醫院ICU帶著氣管插管呼吸機通氣下轉入青島婦兒醫院。睿睿以高熱起病,第2天精神差,第3天右下肢腫脹,就醫後雖經當地醫院積極治療,睿睿的病情仍持續惡化,出現休克、全身腫脹、肺出血……當地醫院即聯繫青島婦兒醫院轉院治療。急診、兒童重症監護室(PICU)的醫護人員早早準備就緒,爭分奪秒為生命接力。
  • 他姦殺年輕母親勒死11月大女嬰,是日本第一個判死刑的未成年人…而如今,他依然活著…
    我們今天要說的,是發生在日本的一起性質惡劣的案件——「光市母子被殺事件」,由於加害人實施犯罪時「年僅18歲」(日本法律20歲才算成年…),使得這樁案件成為了日本歷史上第一起「未成年人判決死刑」的案件...這樁改變日本司法史,讓時任日本首相小淵惠三嚴重關切的案子,至今在日本仍然充滿極大爭議....
  • 恐怖:一度被判無罪的「食人魔殺手」
    1996年他在巴爾的摩(Baltimore)城市被逮捕,並被控謀殺三人,過後他聲稱20年來曾經殺死過10個人…▼這就是殺人魔喬,宣稱自己殺過10個人,然而更讓人毛骨悚然的是他的稱號「食人魔殺手」…PS:(光看他的照片,我就有陰影了…)