七月第一個周末上午，一群星媽帶著一群青少年星兒到某中心的交誼廳歡唱，大家開心地參與仲夏歡樂Party。他們都是我們「早期療育協會」花蓮辦事處十幾年前陸續陪伴過的家庭。
我因為有「雙重角色」關係，所以這些年來，雖然這批家長已經早就在早療系統「結案」了，但我一直和他們保持著緊密的聯繫和友好的關係。
所以，經常還會和大年齡層的身心障礙者及其家庭互動，這讓我更有機會「縱向追蹤」長大後的「早療兒」是什麼樣子？
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今年已經20歲的小傑是中度自閉症，性情溫和，情緒穩定，從小學有口語開始，就學會讚美別人，中學和高職都是讀普通學校，標準的「隨班就讀」學生。
高職畢業後的小傑回到臺北竟然沒有適合的機構安置（都市反而供不應求），後來他們母子又回到花蓮，很順利的進了「小型日間作業所」。但是媽媽認為以小傑的能力和性向，他應該可以挑戰支持性就業。
於是，小傑媽媽讓他進了「向陽園」進行職前訓練。
過了今年暑假，小傑將住到「小區獨立居住」的公寓去，體驗他人生和媽媽分開居住的第一步。
我們看到小傑媽媽在面對孩子人生每個階段時，總是不慌不忙，心裡有個譜。
從開始學習「放手」讓孩子獨立，她總能有老神在在的安然.
這就是從早期幹預開始就被賦權增能（Empowerment）的家長。
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小傑的母親是我的閨密，所以這二十年來她的心路歷程和育兒理念我知之甚詳。
她經常跟我說一句話：
★「療育（康復），是要養孩子的心」！
我也經常以這句話鼓勵和提醒家長：
★我們要好好「養孩子的心」。
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不論我們的孩子是哪一類型障礙，對於障礙，我們家長能主張的是什麼？
除了早期幹預和康復外，難道都要遵從醫療專業或特教老師去看孩子不足與不能的部分而給予強化和康復嗎？
★有沒有是家長自己能主張和可以在生活情境裡去培育的？
★孩子除了讀寫算以外，他生活裡還有什麼是可以學習和體驗的？
★我們教育身心障礙孩子，什麼是他獨處時可以做的「有意義的消遣」？
★工作與消遣是成人很重要的歷程與消磨，不是嗎？
「早療」只是孩子發展早期的一小段生命基礎。
家庭成員才是這些身心障礙者最可靠的關係人。
故，「家庭」才是這些生命永遠要依存的避風港呀！
這是小傑媽媽和我很早以前就一直在思考的事……
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或許，有些專業人員會認為：
☻家長就是家長，很多盲點和理由讓家長很難配合療育計劃。
☻以致於療育成效是大打折扣的。
過去我也一直認為是這樣沒錯，早年臺灣還在倡導早療的時候，我們也是高喊：
☻早期發現、早期介入、不要錯過了孩子的黃金髮展階段！
所有的專業人員一致把焦點放在孩子的殘疾上，所有的力氣和心思都在強化「孩子的異常」，鼓吹家長要全力配合療育，絕不能讓孩子的發展遲緩輸在起跑點！
對於父母的社會心理（Social Psychology），雖然文獻上都提到需要顧及遲緩兒家長的情緒壓力，需要提供家長更多的社會支持。
然而，專業人員都心知肚明：
☻家長是最難搞的一群！
☻寧可直接做孩子的康復，最好能避開家長的短兵相接。
☻是許多專業人員的內心話。
可是，時間過去了將近20年，我們當年一起推動早期幹預的老兵，回顧這一路走來：
★哪些關鍵的思維和技術應該提早轉給家長？
★哪些能讓孩子的後半段人生比較穩定和幸福？
★如果時間可以重來，在早期幹預階段，你願不願意把精神和力氣放在「以家庭為中心」（Family-centeredness）而不是「以個案為中心」的操作裡？
★看看長大成人後的「早療兒」，他們以何種模樣過日子？
除了孩子的條件影響外，絕大部分因素是看：
家長早年就調整過來的能力與行為。
你們信不信？
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關於「以家庭為中心」（Family-centeredness），在實務面遭到醫療人員和學校老師的反彈是可以被理解的。
因為醫院的生態和學校的環境，以及專業人員有限的力氣，每個時段有應接不暇的個案要進行康復（療育）。
老師每天有做不完的課件，特別是現階段的大陸早期療育專業嚴重不足狀況下，康復人員哪有時間好好和家長分析與說明？
★家長願不願意認為諮詢和衛教（居家療育）也是同等重要？
★家長願意付費買單不是做「個訓」的時段嗎？
當絕大部份的家長都以為「療育做越多越好」和「個訓（Atraining）要每天反覆不斷進行」的思維階段（在內地有家長詢問我說「某某醫師或康復師要我們每周給孩子進行25小時的康復，你覺得怎樣？」，我就傻眼）。
★有哪些家長願意先靜下心來，仔細觀察孩子的情緒？
★父母理解不理解什麼才是孩子最適合的康復模式？
★合理幹預的時數與質量要如何評估？
如果大家都爭先恐後的「先求有再求好」，那麼就很難不受「商業機制」操控和影響了。
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「隔行如隔山」這是事實，特別是新手父母，絕大多數不知道如何養育和教育特殊狀況的孩子。
☻腦癱嬰幼兒的康復手法，也不是家長三兩下就能懂得專業。
☻自閉症孩子的行為幹預方法，ABA只聞其名而不知所以何為？
☻智力障礙孩子和其他各式各樣異常孩子的養育…等等，都是家長的挑戰。
我們的早期幹預卻都從孩子的殘疾開始下手
而不是「同步」進行主要照顧者的專業常識提升……
所以，「以家庭為中心」，就是希望我們康復從業人員，能看到家庭的優勢（Strengthen），家長才是孩子最直接和日日天天陪伴最長時間的人.
我們要如何才能放下"專業獨尊"的傲慢
真誠地尊重家長
讓他們比我們更有機會和權力
去主張孩子的療育和未來發展呢？
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猶記得2014年美國大力倡導「以作息本位」（Routines-BasedModel，簡稱RBM）的羅賓.威廉斯（Dr.Robin McWilliam）到臺灣早療大會宣揚他的主張時，我們許多醫療界和教育界夥伴以懷疑的眼光看待此事。
由於「以作息本位」的概念就是以家庭為中心的具體操作，特別是初生到三周歲前的嬰幼兒，更是以家庭的環境作為他「自然學習」（Natural Learning）最佳的場域。
為何我們早療社工很能接受此觀念？
因為早療社工從家訪過程知道：
★非正式資源（例如案家的手足，親戚和鄰居等等）能給家庭實時的援助遠超過專業人員。
★加上交通不便的農村，家庭就是這些特殊需求孩子的小世界。
★我們人性化的考慮就是如何將城市裡的資源往窮鄉僻壤和農村輸送。
★讓每個有發展異常的孩子或高危兒，都能接受到公平合理的療育資源與機會。
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當羅賓.威廉斯（Dr.Robin Mc William）提醒我們說：
★早期幹預跨專業團隊，許多時候，礙於現實條件無法讓各種專業人才齊全時，那位和孩子家庭接觸的主要服務者(Primary Service Provider，簡稱PSP)是最需要被支持的人。
★各種專業人員應把自己對該名兒童的評估和療育目標，無私地提供給這位與孩子最多時間接觸的人——他可能是機構的老師，也可能是到宅服務的老師，或家長/主要照顧者。
★因為若以「時間」為由，小齡學童，和家長相處的時間遠多餘老師和其他專業人員。
★若以「學習機會」而論，孩子與家長形影不離的機會多。
★若以「自然學習論」（NaturalLearning Theory）來提供孩子的隨機學習，又是多不盛舉。
所以，「以家庭為中心」的理念，是最符合生態與人情的。
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可是：
現階段在大陸，仍以「專業為中心」的啟蒙階段，加上各種康復專業人力嚴重不足，許多小城市甚至於缺乏孩子需要的相對應的康復專才，遂使家長到處打聽哪裡有康復專家？
一聽到消息立馬奔馳過去，砸鍋賣鐵為兒療育，再所不惜！
而許多專業人員也是孤軍奮鬥，摸著石子過河,能給家長的療育諮詢是有限的。
加上有些機構或醫院「搶孩子」，各自為了生源和生存，以自我專業水平高而「Hold」住孩子，更別提多專業的評估和介入目標整合後，提供給某個孩子的主要引導者了。
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但當你們知道：
影響孩子學習和進步的因素，來自於專業人員的直接幹預，平均只有20%左右而已。
家長你會大吃一驚嗎？
專業人員可能也想砸我的頭吧？
可這不是我說了算的，是有文獻支持的，請參閱《學習金字塔理論》（The learning Pyramid）(McDonald,Zeger&Kolars,2007)。
就知道我們一般人的學習，若只是聽和讀或單向接受，效果是不彰的。
倘若：
除了聽讀還有參與和體驗（實操）僅佔50%成效
若再能內化之後反饋給他人……
這樣的學習才是真的有效（可達90%）
我們的孩子或家長的學習，也是這個道理。
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所以，當發展遲緩兒童（當然也包括自閉症）第一次走出家門到機構或康復中心接受療育時，家長會覺得好有效果，專家很厲害！
那是孩子被教出來的20%成效，其他部分是孩子內在的潛力自己成長的。
可過一段時間，一旦孩子到了單向接受信息遇到瓶頸時，家長就發現孩子進步不明顯，或原地踏步了，著急的家長開始懷疑老師的能力或專業人員的技術不到位。
如果此時專業人員不能給家長合理的解釋
加上溝通不良
拿不出臨床數據或教學記錄不落實……
就會讓家長萌生——
「找別家更高明的專家去」的想法
所以，很多機構出現學生到處「流浪」，家長帶著孩子四處找高明…整個康復世界出現慌亂現象：
☻機構著急使出留住生源的方法
☻孩子的學習零碎
☻家長也沒心思靜下心來反思——為什麼這樣？
這是因為，國內還處在「以專業為中心」（Professionally-centred）的思維階段的緣故。
沒有專業人員敢向家長說：
★別到處跑了，帶著孩子回家好好過日子吧！
★定期返回醫院或機構給專業人員追蹤評估發展現況就好。
當然，我不否認機構存在的功能和帶給家長喘息的意義。
也不反對家長定期帶孩子接受合理的康復。
我要說的事是：
★讓家長知道康復的意義和真相。
★讓家長好好的扮演父母。
★讓孩子按他的資質，在被關懷和尊重下，一步一步踏上成長的路。
換句話說：
★讓家長成為孩子提燈照路的人。
★專業人員成為家長的夥伴（Partnerships），是家長的教練（Coach），而不是替代家長教養孩子的代打者。
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或許，我不該在現階段對內地的家長或康復人員高舉「以家庭為中心」的旗幟。
可是我常覺得這是「雙面鏡子」——可縮小看，也可以放大看。
因為在國內，我最常聽到這樣的解釋：
之所以引進境外的療育資源
就是為了「少走彎路」！
那麼以臺灣經驗而言，我們先走了20多年，如今回首發現應該提早」以家庭為中心「，而不是」以專業為中心「。
應該誠實跟家長說：
你們才是有足夠理由和權力為自己孩子福祉決策的人！
如果整個大環境對於身心障礙孩童的需求，都還處於摸石子過河階段，為何不讓家長選擇一條相對安全和平坦的路走呢？！
何苦讓家長忘掉自身的親職能力而偏依賴專業人員，讓家裡為了孩子付出龐大的療育費用陷入婚姻危機和貧窮困境呢？！
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我常想：
如果我們家長懂得「爭取」更實際的康復自主權，家長應該提醒專業人員：
當你們離開孩子時（或說當我不再來你這裡康復時），我們的日子仍要過下去，我的孩子要成長，你們不會把別人的孩子當自己的來承擔，是吧？
所以為了確保我們身為家長的能夠在生活情境裡，給孩子繼續獲得成長的學習機會，是不是可以請專業人員（或老師）把你們的本事傳送給我們家長？
讓我的孩子有較好的機會獲得未來參與（Participate）社會融合的機會？
我們會衷心感謝老師……
上面這些話
請問各位家長
你們有勇氣對專業人員這樣說嗎？
你同意我這樣的建議嗎？
或你覺得說也無用，是嗎？
如果很多家長都具備這樣的思維，在不卑不亢的溝通下，雙方信賴與合作，這樣的夥伴關係(Partnerships)有可能嗎？
還是家長會擔心自己沒文化沒具備能力給孩子康復，所以把孩子的學習都交給專業人員去負責就好？
那我前面提到的「學習金字塔理論」（Thelearning Pyramid）和「以家庭為中心」的價值，你可能沒有真的理解，或是沒有自信能承擔起孩子比不上其他一般孩子能幹的責怪壓力？
所以，我拜託專業夥伴要好好跟家長解釋：
孩子會發展遲緩或有先天殘疾的變異是常態
只不過是這機率剛好被你家遇到了
如果別的專業人員講這樣的話，家長會憤怒的直逼問：
你不是當事人
你沒有生養這樣的孩子
你可以輕鬆講這樣的風涼話！
而我很誠摯的跟各位家長報告：
我和你們一樣
我是家長
我女兒是極重度殘障者
我經歷過和你們一樣的心路歷程
可是除了真心接納，我們還有什麼理由拋棄「父母角色的權力」？
除了儘早認清事實，回歸父母本能和直接的親情，好好陪我們的子女成長和走一生的路，其餘的折騰，只是耗費寶貴的時間和精力呀。
良好的溝通（communication），不僅家長要和康復專業人員好好溝通，也需要和家裡每一位成員好好談談。
然而，這是另一個很多媽媽遇到的難題與挑戰，我希望下次我來談如何有效的溝通，良好的溝通真的可以讓孩子的療育更有成效，至少能少走冤枉路和少受點氣。
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最後：
我要藉此文章
為我們早期療育協會
終於有了一個自己的機構誕生而慶賀！
更要為此機構將展開新的療育理念——
「以家庭為中心」的開展而鼓掌！
我們的「南投親子樂活堡療育中心」將在7月8日上午開幕，這個地方將落實以療育諮詢、親職技能切磋、兒童發展評估、和家庭多元支持等等方式，展開臺灣早期幹預的新一頁。
（美瑗寫於花蓮，2016年07月01日）
林美瑗 秘書長
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